Grazie Tony50, ci sono momenti di disperazione totale, in cui sembra davvero che l'unica soluzione sia di farla finita.... Stiamo cercando di lottare con questa bestia . Domani esami del sangue e mercoledì visita a Milano, a due settimane dal secondo ciclo sutent. Il fatto e' che l'intervento lo ha debilitato e non riesce ancora a camminare, solo pochi passi. Voi mi date speranza, sto leggendo tutti i visi messaggi. Grazie

Benvenuta Antonella!!! Comprendo perfettamente le preoccupazioni per quello che sta passando tuo cognato, noi tutti abbiamo superato questi bruttissimi periodi e sappiamo quanto sono sconvolgenti nella quotidianità di una intera famiglia. Quando ci si imbatte in un tumore la prima cosa che pensi è quanto mi resta da vivere!!! Questo perchè abbiamo sempre associato l'idea che il tumore è un male incurabile. Oggi fortunatamente non sempre è così grazie ai nuovi farmaci si è arrivati al punto di bloccare il tumore e la sua progressione e in taluni casi di guarire completamente. Il sutent è uno di questi farmaci ed è in grado di bloccare l'evoluzione della malattia anche se non risolve completamente il problema. Questo deve essere l'obiettivo che dovete raggiungere per tuo cognato aiutandolo come familiari a infondere in lui la forza e la speranza di lottare e non abbassare mai la guardia. Il quadro clinico di tuo cognato è simile al mio, anzi migliore del mio perchè parli di solo metastasi ossee mentre io ne ho pure di polmonari e cutaneee. Che tipo di intervento ha subito alle ossa??? Sta facendo mensilmente infusione di zometa come calcificante??? Quanto è grande la massa del rene malato???
Per tua conoscenza ti dirò che anche io mi porto ancora dentro il rene malato e non sono stato operato per la stessa ragione di tuo cognato perchè il rene nonostante tutto è funzionante e non ha creato problemi!!!
Stasera inizierò l'ultima settimana del 13° ciclo e poi pausa in attesa di proseguire con i cicli successivi. Questa è la vita di noi tutti che lottiamo quotidianamente contro questo stronzetto che pensa di averla vinta ma non sarà poi cosi semplice!!! E questo dovrà essere lo spirito con cui dovrà andare avanti tuo cognato...
Sempre disponibile per rispondere alla tue domande ti mando un caloroso saluto Gino

Gino59 grazie, mi hai commosso leggendo il tuo messaggio mi sono venuti i brividi. Grazie continuiamo a lottare, dobbiamo farcela. Ti farò avere i dettagli sulla malattia di G. Buonanotte

Appena tornato dalla visita presso l'ambulatorio dei melanomi allo IOV. In effetti la lesione che ho sullo sterno è un piccolo tumore della pelle che va rimosso. E' normale conseguenza delle radio in dosi masicce che ho subito nel 2008 e 2009 per la recidiva al bronco sx. Il 24 prossimo verrà asportato con intervento ambulatoriale e seguirà biopsia.... A questo punto volevo girare a tutti gli amici che si sono sottoposti o si sottoporranno a radioterapia (leggera o massiccia come la stereotassica) il consiglio datomi dal dottore di controllarsi periodicamente la zona irradiata al fine di scoprire il sorgere di macchie sulla pelle dall'aspetto "anormale" e segnalarle ad un dermatologo il più presto possibile. Se prese in tempo, le lesioni cutanee si possono rivelare innocue, con l'andare del tempo mettono radici sempre più profonde.......
Tra l'altro oggi voglio rivolgere un caro pensiero e saluto all'amico Luigi, marito di Rosa, di cui oggi ricorre il 4° anniversario della dipartita. Rosa è parecchio che non ti fai sentire ma sappi che sei sempre nel cuore di chi ti ha conosciuto... un abbraccio

x Franco:non pensavo che la radioterapia potesse avere conseguenze così pesanti,comunque pensiamo positivo e facci sapere.
x Toni:non ho capito perchè in così breve tempo hai cambiato tre terapia,l'ultima quali effetti collaterali comporta e quali esiti ha avuto la visita collegiale?
Un saluto e ...scendete più spesso in Piazzetta!!!

Mi hanno concesso il tagliando disabili per il parcheggio dell'auto.
Ne sono già in possesso.
Probabilmente ho fatto pena al medico del servizio legale perchè 40 metri di corridoio sono bastati per farmi arrivare "sfiatato" a chiedergli informazioni su dove fosse il servizio.
La terapia si cambia quando non funziona e, su di me, sembra non aver funzionato, almeno a stare alle risultanze delle TAC.
In effetti vi è stato un peggioramento della situazione con aree di difficile interpretazione. Per questo motivo sono stato sottoposto a biopsia polmonare la quale ha confermato l'origine renale del tumore (qualcuno, in radiologia, non aveva escluso che ci potesse essere un tumore primario polmonare). Questa nuova terapia (Xeloda 500 mg, 4 compresse al mattino e 4 alla sera), iniziata da appena una settimana, al momento non ha fatto emergere effetti collaterali.
Il protocollo prevede 14 giorni di somministrazione e 7 giorni di riposo. Le prime analisi in costanza di assunzione risultano negative, nel senso che sono assolutamente nella norma; il 20 ci sarà un'indagine più approfondita basata su analisi ed ECG, nel frattempo stiamo a vedere. La mia oncologa mi ha illustrato i possibili effetti collaterali che sono praticamente sovrapponibili a quelli del Sutent.
Altro da segnalare, al momento non c'è.
La mia oncologa mi ha detto che ho una TAC molto complessa ed è per questo che si è deciso per la biopsia polmonare. L'indagine, pur invasiva, non a generato dolore o fastidio; l'unico fastidio è rappresentato dalla lunghezza (circa 5 minuti) in quanto durante il protocollo, per verificare il corretto "puntamento" hanno eseguito 6 radioindagini.
Grazie per l'interessamento e, se ci saranno fatti rilevanti, vi terrò informati.

sono erminio un saluto ai vecchi e ai nuovi che non mi conoscono perche' e' tanto che non scrivo, ma ho sempre continuato a leggervi.ho fatto l'ultima tac il 31 gennaio e l'oncologa mi ha confermato piu' che la stabilita' addirittura la remissione di tutto il quadro clinico. io ho avuto metastasi al pancreas,al polmone,al fegato e ai linfonodi mediastinici. sono 6 anni che faccio sutent ed avevo pensato ad un lungo stop per disintossicarmi un po. ne parlai in oncologia a livono e loro mi dissero di recarmi ad arezzo dal dott bracarda referente per l'italia della nostra patologia e di parlarne con lui, se avesse dato il suo assenzo ad un lungo stop, me lo avrebbero concesso. dopo avermi ascoltato il dott bracarda mi spiego' che la nostra patologia' puo' risvegliarsi nel giro di tre sole settimane per cui disse che si poteva fare solo una riduzione del sutent, io in quel momento facevo 37 e 5 con 2 settimane di riposo quindi mi consiglio 25 mg ma continuativi. sono rimasto un po' deluso perche' 25 continuativi corrispondono a 37 e 5 con stop di 14 giorni.
ma visto che alcuni di voi stanno facendo o faranno lunghi stop come franco o addirittura cura conclusa se ho capito bene come edo, vuol dire che ci sono vedute completamente opposte sull'argomento.

un abbraccio a tutti voi erminio.

Quale piacere risentirti e sopratutto le buone notizie:esiste dunque la possibilità di remissione completa!!!!Per quanto riguarda la terapia a me hanno concesso la riduzione a 25.00 con intervallo di 14 giorni.Ancora auguri e un saluto a tutti (Grazie Tony per il chiarimento)

Erminio, questa è una splendida notizia!!!!!! Immagino la tua delusione per la non sospensione del farmaco, ma ora lo spirito sarà sicuramente diverso, più ottimista.
Effettivamente è strano che ci siano delle linee di pensiero così diverse!!!!! Se non sbaglio, il protocollo prevede, in assenza di malattia, la sospensione del farmaco.
Un abbraccione e un bacione
A

grazie adriana grazie bobo e' vero ci sono vedute diverse sullo stesso problema comunque non mi lamento spero anzi che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI! i miei piu' grandi nemici sono in questo momento ipertensione e diabete....ma accettiamo anche questa sfida CIAO.
erminio

Ottima notizia Erminio!!! Quello che riferisci sia tu che Franco sono le migliori testimonianze che ce la possiamo fare dobbiamo solo avere la forza di stringere i denti e lottare. La vostra esperienza ed i vostri consigli sono per noi giovani della malattia indispensabile aiuto per lottare e andare avanti!!!

Un abbraccio forte... Gino

si gino lottare,lottare,lottare e non fermarsi eventualmente alla prima opinione di un medico...ma ascoltare altre campane. a me circa un anno fa avevano praticamente sentenziato una ripresa di malattia al polmone vedendo una tac.io tutti gli anni vado a milano a far vedere le tac, allo ieo.ebbene in quella occasione il medico di milano si rese conto che non era assolutamente una ripresa di malattia e mi scrisse una lettera molto dettagliata da recapitare a livorno. l'oncologa che in quel momento mi seguiva e a cui consegnai la diagnosi di milano, per circa un anno mi ha evitato. come se non fosse nostro diritto ascoltare altri pareri!

Buonasera a tutta la piazzetta, sono al 6 giorno di pausa dopo avere finito l'XI ciclo sutent 50 mg., diciamo che mi sono ripreso e direi che mi sento bene tutto sommato, ahimè questa settimana che verrà ed esattamente il 14 avro' la tac torace addome con ritiro referto il 21 pomeriggio ed il 19 la scintigrafia tbody. Quindi potete immaginare il mio stato d'animo , pero' è anche vero che se mi sento bene spero almeno nella stabilità e diciamo che sin ora è stato sempre cosi.
Mi fa piacere sentire notizie positive da parte di Erminio (niomeri48) che è in remissione dopo 6 anni di sutent, certo la cosa che mi lascia perplesso come mai non opta l'oncologo per una pausa come confermata a Franco (2525pet)da altro oncologo?, vi sono diverse linee di pensiero ? ma allora a cosa servono i convegni nazionali ed internazionali organizzati se poi ognuno non applica le linee guida?
Vedremo l'esito della tac ma mi chiedevo considerato che sono passati 15 mesi che assumo il sutent a dosaggio pieno non potrei chiedere di passare al dosaggio di 37,5 mg? mi potrebbe giovare come minor acutizzazione degli effetti collaterali ma soprattutto minor sofferenza per il mio intestino che non c'è la fa più visto che sto male 20 giorni su 28 di terapia ed è cosi dagli ultimi 3 cicli.
Concludo allegando un file pdf del convegno che si terrà dal 20-21 febbraio a Firenze proprio sugli specialisti del carcinoma renale "CORSO PRATICO DI GESTIONE
DEL PAZIENTE CON RCC" e badate bene da chi è composto il comitato scientifico:
Sergio Bracarda, Arezzo
Giacomo Cartenì, Napoli
Cinzia Ortega, Candiolo (TO)
Camillo Porta, Pavia
Giuseppe Procopio, Milano
Roberto Sabbatini, Modena
Cora Sternberg, Roma
come vedete sono gli oncologi di fama nazionale conosciuti dalla maggior parte di noi chi piu' o meno, per cui dovrebbero avere una stessa linea di pensiero per il contrasto del RCC
come leggete è patrocinato dall'Aiom con il contributo di Pfizer Oncology (figurati se dietro non c'e' sempre la BIG pharma con i suoi interessi legittimi!!!! ) Come vedete hanno un programma variegato con interessantissime sessioni che verranno affrontate , augurandoci naturalmente notizie positive per noi pazienti.
Vi aggiorno anche sul fronte internazionale americano dove sono in corso vari trial di sperimentazione di nuovi farmaci tra cui Nivolumab e Ipilimumab che vengono somministrati insieme per via endovenosa e da testimonianze lette reali addirittura c'e una regressione dell'80 % e sono ben tollerati, non ho capito bene se questi nuovi farmaci siano gia' approvati dalla FDA americana , pero' per quello che ho letto e capito questi due farmaci danno molte speranze , inoltre è uscito un nuovo farmaco che ho perso il nome ma lo devo recuperare anch'esso promettente. Naturalmente continuero a cercare notizie tra i vari meandri di forum e blog americani sul Kidney cancer oppure RCC (Renal cell carcinoma).
Auguriamoci che il 2014 e il 2015 ci portino nuovi farmaci che siano incisivi e con un minore numero di effetti collaterali.
Una buona serata a tutti

Grazie a tutti e scusate se scrivo poco, ma ho ancora difficoltà a tirare fuori quello ho dentro. Leggo tutto, ogni volta penso " ora scrivo" ma non lo faccio mai. Grazie a tutti buonanotte

Erminio sono strafelice per te! Ottimo risultato anche il tuo!! Sinceramente non capisco perchè non ti abbiano dato una pausa anche a te. La mia è solo una pausa di 4 mesi, dopo ci sarà altra tac di rivalutazione e poi si vedrà..... Ti auguro di arrivare al più presto a questi traguardi di riposo. Comunque è sempre un bel risultato! Si vive meglio con la mente sgombra da brutti pensieri....
Mauro, io ho sempre fatto la dose ridotta a 37.5 e ti posso assicurare che anche con quel dosaggio gli effetti collaterali ci sono sempre stati tutti. Nonostante la dose l'intensità non diminuisce, sia ai piedi sia come nausea, inapetenza, astenia, pressione ecc. Grazie per gli aggiornamenti che ci dai, è importante continuare ad aggiornarci sempre! E' il miglior modo per sapere cosa dobbiamo chiedere ai nostri medici e capire qualcosa in più di quello che ci dicono.
Nicola,nel tuo caso la tac si è adeguata alla tua personalità, anch'essa "complessa" Sono sicuro che il 20 il controllo darà ottimi risultati, tutto sarà nella norma come deve essere Ti auguro che questa nuova avventura dia gli esiti sperati e presto possa riprendere il tuo vagabondare.....
Bobo, purtroppo questo è quanto mi hanno detto, in due diverse visite, due diversi dermatologi. Anche a distanza di tanti anni (quasi 4 anni) la radio può dare questi infausti esiti. Per fortuna al 90% si tratta di tumori benigni, però....... è meglio toglierli
Per tutti riprendo le parole di Erminio:".... che le storie piu' o meno positive di noi veci del forum possano essere una ventata di ottimismo per i nuovi combattenti FORZA RAGAZZI!".
Infine, mi scuso con Gianmario, ma non me ne ero dimenticato, ero solo preso da altri impegni per cui lo faccio ora per ieri..... Tantissimi auguri per il tuo compleanno!!. Ovunque tu ti trovi godititela! Stai senz'altro meglio di noi.....