Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

Buongiorno a tutti.
Sono una nuova arrivata su questo sito che ho scoperto per caso navigando in rete e cercando varie informazioni.
E' da un po' di tempo che leggo i vostri messaggi, ma solo ora mi sono decisa a scrivere per condividere con voi che potete capire a pieno il mio "problema".
Ho 55 anni e come nella migliore delle tradizioni appena sono riuscita a smettere di lavorare e pensavo di poter finalmente vivere con meno stress, mi arriva la bomba, scoperta per puro caso con una ecografia al fegato: neoplasia renale dx di 7cm..... intervento immediato....tolto il rene. Il tutto a 6/2013.
Dopo 6 mesi tac total body di controllo ed ho dei noduli ai polmoni: uno era già presente nella precedente tac ma tutti mi avevano detto che non aveva nessuna importanza, peccato che ora il nodulo di 5mm è diventato di 12mm e ce ne sono anche altri, anche se molto piccoli.
L'urologo che mi ha operato mi ha detto che non mi devo preoccupare ma io non mi sono fidata. Ho consultato un paio di specialisti (pneumologo e chirurgo toracico) e tutti mi dicono che è meglio togliere almeno il nodulo più grande e dopo l'esame istologico decidere quale terapia seguire.
Sono in lista d'attesa per essere operata al Policlinico Tor Vergata di Roma e divento ogni giorno più nervosa.
Questa è la mia storia... scusate se sono stata un po' lunga.

Credo che sia il momento di consultare un oncologo. L'eliminazione del nodulo più grande come avverrà? In attesa dell'intervento potresti sottoporti ad una biopsia polmonare, non occorre grande preparazione, l'invasività è limitata ad un ago, dal materiale prelevato si può procedere immediatamente ad esame per accertarne la natura.
Io l'ho fatta a Chieti due lunedì fa, ho già i risultati, non è stata dolorosa, non mi ha generato alcun problema, ho solo un lievissimo risentimento alla schiena (punto di accesso dell'ago).
Ti dico questo perchè la rimozione a cui ti vogliono sottoporre potrebbe essere effettuata anche attraverso la stereotassica, in questo caso, però, non disporresti di materiale da esaminare. A mio sommesso avviso la strada che ti hanno indicata, pur essendo corretta, è un po' troppo lunga.
In sede di nefrectomia non hanno sottoposto il materiale prelevato ad esame istologico? Mi sembra impossibile, ma se hai omesso solo di parlarne verifica la natura della neoplasia e se si evidenzia tumore, cancro o simili sottoponiti subito al protocollo antitumorale con il Sutent (il farmaco più recente sembra essere ancora in sperimentazione anche se dovrebbe contenere gli stessi principi attivi ed indurre meno effetti collaterali; gli oncologi ti sapranno dire di più sul pazopanib).
Scusami, ho dimenticato le buone maniere per un attimo, ti do il benvenuto e ti faccio i miei migliori auguri per tutto.
Presumo tu sia di Roma, ma in ogni caso sarebbe simpatico se tu aggiungessi la tua ubicazione ed inoltre chiedi a Franco di farti entrare nel villaggio della speranza su facebook.
Noi cerchiamo di aiutarci tra di noi scambiando le inforzazioni relativamente alle situazioni individuali, ti accorgerai che hanno una grande utilità.
Un abbraccio di benvenuto.

Grazie della tua risposta velocissima.
L'esame istologico dopo la nefrectomia parla di ...carcinoma a cellule chiare grado nucleare 3 (sec.Fuhrman) senza estensione nell'adipe capsulare....
Il professore che mi ha operato mi disse che avevano "ripulito" tutto e quindi non c'era la necessità di nessuna terapia ed io mi sono fidata.
Per quanto riguarda la biopsia gli specialisti che ho consultato me ne hanno parlato ma sono entrambi dell'opinione di passare direttamente alla resezione polmonare per togliere il nodulo più grande, perché c'è una "ragionevole certezza"....(parole del pneumologo) che si tratti di metastasi, quindi inutile perdere tempo.
Sinceramente in questi giorni sono un po' nel pallone, perché non mi aspettavo proprio di dover subire un altro intervento così presto.

Buonasera a tutta la piazzetta ed un caloroso benvenuto alla new entry Paola. Piacere da Mauro o Maurizio come preferisci , 45 anni, combatto da 3 anni e mezzo con un carcinoma renale a cellule chiare , grado furhman 3 e non invasità quando subii la nefrectomia parziale del rene dx(metà rene tolto e la parte superstite piu' quello sx funzionano bene). Mi dissero stia tranquillo all'urologia S. Antonio di Padova (io sono di Palermo) che ha risolto il problema forse!!!!!!! difatti dopo 15 mesi primo intervento di toractomia con cicatrice lunga 30 cm e continua all'interno, per l'asportazione della prima metastasi renale , tolta niente terapia, dopo 6 mesi lobectomia inferiore dx polmone e dopo 14 giorni nuovamente operato per una leggera perdita di sangue interna, insomma tre interventi al polmone ed ho passato il vero calvario come dolori e mancanza di respiro, figurati che per tre giorni consecutivi al terzo intervento mi hanno dato diversi punti di sutura ai drenaggi perché perdevano ed il tutto senza nessun anestetico (mi dicevano tu sei forte e possente fisicamente siii un paio di p....e che sono robocop?). Ad ottobre 2012 nuovamente metastasi tra rene dx superstite operato e polmone dx operato e quindi inizio del sutent da 50 mg che in 15 mesi ha lavorato molto bene direi, addirittura riduzione quasi dell'80% ed alcune piccole lesioni del polmone addirittura scomparse. Questa è la mia storia oncologica, quindi ti consiglio previo consulto del tuo oncologo (contatta la Steinberg è preparata!!!! e specifica sul rene) di iniziare subito un chemioterapico orale anti angiogenico come sutent , pazopanib (votrient) , axitinib che sono farmaci utilizzati in prima linea. Io diffiderei solo del parere del chirurgo urologo o chirurgo toracico perché loro affrontano il problema dal punto meramente chirurgico e quindi quando loro recidono e tolgono hanno risolto il problema per loro sei stata un successo e sei guarita, quando in realtà per esperienza personale quando ci sono gia' metastasi in circolo e inutile toglierne una o due in presenza di tante. Sono d'accordo di intervenire con chirurgia radioterapia stereotassica che è specifica per piccole lesioni al torace. Fare un intervento a cielo aperto come hanno fatto con me non te lo CONSIGLIO!!!! perché è invasivo, molto doloroso e deturpante dal punto di vista estetico , se gia' fa schifo da vedersi in me che sono un uomo pensa in una donna , lascia perdere!!!!! iniziando il sutent o altro regredirebbe in modo magico!!!! e non subiresti il mio calvario di sofferenze soprattutto per il tagliaccio esteso , divaricamento delle costole con dolori attuali, taglio di nervature e fascie muscolari lascia perdereeeeeeeee
Se tornassi indietro e con l'esperienza di oggi...... meglio gli effetti collaterali del sutent ma quanto meno mi ritroverei con un lobo in piu' e qualche cicatrice di resezione e di drenaggi in meno fidatiiiiiii
Inizia il sutent e vedrai come si rimpicciolirà il nodulo da 12 mm nel polmone. Il mio era 15 mm per la toractomia lobo superiore e 12 mm per la lobectomia inferiore, pero' per farti capire che per togliere quello di 12 mm mi hanno asportato tutto il lobo inferiore del polmone destro (il polmone dx ha tre lobi) tradotto in misure cm 14x12x8 e parliamo di cm e quindi cazzo!!!! e fatemelo dire a cosa è servito farmi un intervento cosi invasivo praticamente a nullaaaaaaaa
Buona serata a tutti ed in bocca al lupo a Paola e ti consiglio vivamente di rivolgerti all'oncologo e non dal macellaio per i tuoi polmoni

Ho dimenticato di dirvi che domani mattina ho la tac con mdc sia torace ed addome ed il 19 la scintigrafia tbody, ahimè mi attende una settimana d'angoscia per l'esito della tac ed altrettanto per la scintigrafia. Comunque voglio essere ottimista in questo momento mi sento bene e forte come una roccia per cui mi auguro quantomeno una stabilità, le analisi del sangue sono ottime.
Goodbye gente!!! bestia è inutile che ci provi tanto io ti prendo a ma di brutto peroooooooooo

Visto che sei a Roma ti consiglio di rivolgerti immediatamente alla Dott.ssa Cora Sternberg dell'ospedale San Camillo Forlanini.
In bocca al lupo

Ciao Ponyo, che fine hai fatto? Come sta la tua persona cara? Prosegue il sutent e che effetti sta subendo? Fattevi sentire