Il sutent dopo un po non ha più funzionato... poi nemmeno afinitor e nexavar...
Adesso siamo alla chemioterapia.
Speriamo bene
Teniamo duro.
In bocca al lupo a tutti

Mi dispiace.... coraggio e non mollate MAI

Buonasera a tutta la piazzetta e a ponyo. Ho letto a ritroso i tuoi messaggi ma non dici nulla della malattia oncologica del tuo caro, da cosa è affetto? Ricordo che il chemioterapico orale sutent (sunitinib) viene utilizzato per alcuni tipi di tumore gastrointestinali , del tumore del polmone che sembra promettente come dice la stessa pfzier , del nostro mRcc ed è in sperimentazione per altri tipi di tumore vista la sua efficacia indiscussa. A parte la tua passione per i fumetti non hai dato nessun tipo di informazioni del tuo conoscente, amico o parente. La cosa che mi stranizza e suona strano che gli stiano propinando la chemioterapia immagino quella tradizionale per infusione via flebo che di fatto come riportato da studi scientifici e come risaputo e detto dagli oncologi anche a me personalmente non agisce sulle cellule metastatiche di origine renale pertanto veniva propinata solo ed esclusivamente ad uso palliativo fino al 2006, la presenza dei nuovi farmaci chemioterapici orali anti angio genetici risale al 2007.

Ponyo concordo con Mauro, anche a me "stranizza" parecchio!!!!! Dal protocollo dei farmaci presumo che sia un tumore di origine renale. Quando non funzionano, di solito, vengono proposti ad uso compassionevole dei farmaci che non sono ancora in commercio e pare che sul fronte delle novità ci sia parecchio. Provate ad informarvi, perchè la chemio tradizionale, a mio parere, non credo che potrebbe funzionare, oltre che solo debilitarlo.
A

Mia mamma (60 anni) ha subito una nefrectomia radicale al rene sx 8 anni fa. Poi circa 2 anni fa ha avuto recidiva con metastasi polmonari e poi anche ossa e linfonodi.
I farmaci anti angiogenetici hanno funzionato solo per un po. Adesso siamo passati alla chemioterapia tradizionale che sta dando qualche risultato. Speriamo bene.
Grazie per i vostri preziosi consigli. È bene sempre aggiornarsi.
Ciao a tutti

In bocca al lupo per la tua mamma.

Anch'io mi trovo nella medesima condizione, però, al momento, sto assumendo Xeloda 500mg in base alla mia superficie corporea (2 metri) 4 al mattino e 4 alla sera dopo pasti abbondanti e 12 ore di distanza, ciclo 2 settimane + 1 di riposo. Ho concluso solo il primo ciclo, non ho ancora riscontri.
Terrò, ovviamente, informata la piazzetta.
Per ora un abbraccio ed augurissimi per tua madre.


Ciao, assumi il gastroprotettore? e se si quale e con che protocollo?
Sto effettuando una ricerca di cui vi terrò aggiornati.
A presto, Nicola

x Ponyo:cosa intendi per chemio tradizionale?
xToni:utilizzo il pantoprazolo da 20 mg durante la terapia,sospendo ,di solito,durante la sospensione.Lo xeloda è un farmaco usato per carcinoma renale? Ciao a tutti

Flebo di chemio monofarmaco (non compresse come il sutent, ecc)

La mia oncologa l'ha usato (lo Xeloda), con buoni risultati, per 12 anni su una persona di mia conoscenza.
Per quanto riguarda il pantoprazolo (che, tra l'altro uso anch'io) il bugiardino di una delle due marche (Mylan) dichiara che ... può influire sull'efficacia e la sicurezza di altri medicinali ... tra cui "ERLOTINIB" usato in alcuni tipi di cancro (dal bugiardino di quest'ultimo cancro polmonare e del pancreas).
Questo suffisso mi ha messo in allarme e, quindi, ho chiesto in giro ai nostri compagni di viaggio.
Al momento le risultanze sono tranquillizzanti, nel senso che i risultati positivi sono stati ottenuti anche con l'uso del pantoprazolo, cioè quello che usiamo anche noi. In ogni caso voglio approfondire con la mia oncologa quanto segue:
1) l'assenza di queste medesime indicazioni sui bugiardini degli altri pantoprazolo generici è una leggerezza delle diverse case, oppure non hanno queste indicazioni perchè l'iterazione è dovuta non al principio attivo, ma agli eccipienti?;
2) è possibile che il gastroprotettore possa influire sulla funzionalità di questi farmaci di elezione?;
3) il suffisso "tinib" riconduce tutti i farmaci con il medesimo suffisso ad un unico principio attivo, oppure si tratta solo di una dizione comune a cui, però, si collegano principi diversi?
Sono un bel rompiscatole, lo so, ma se mi lasciano inerte mi scattano le mie caratteristiche di curiosità e di approfondimento ed indagine.
In ogni caso verrete a sapere tutto quello che verrò a sapere io, se sortirà fuori qualcosa di utile).
Per ora grazie della tua immediata disponibilità e continua così.

carissimo Nicola, le domande che ti sei fatto, sono le stesse che spesso mi facevo anche io. Ricordo che, quando assumevo il gastroprotettore, le mie oncologhe insistevano che lo assumessi a distanza di 12 ore dal Sutent, devo dire che per 3 anni il farmaco ha agito. Poi molti , ho notato, lo assumevano a poche ore di distanza se non meno ed ha funzionato anche. Non credo che i diversi tipi di gastroprotettore faccia la differenza. Ho cercato delle indicazioni più precise sul web, ma non ho avuto risultati soddisfacenti. Spero che la tua oncologa abbia tutte le risposte e ci terrei veramente tanto a conoscerle.
Un abbraccio
A

Ciao Paola1958, storia simile a quella di mia mamma, a parte la grandezza del tumore...lei 11 cm!!!
Anche lei ha iniziato la terapia con sutent dopo 5 mesi dall'operazione per metastasi linfonodo sovraclaveare.
Ha terminato il secondo ciclo di sutent con effetti collaterali, per ora, trascurabili, a testimonianza che ognuno reagisce in maniera differente.
Vabbe, vorrei darti il benvenuto anche se era meglio non essersi conosciuti
Ale

Questo è un copia incolla dal Villaggio della Speranza che è in facebook ed è dedicato, in particolare, a tutti coloro che non frequentano facebook.
Non dispongo, al momento, di un sistema funzionante di videoscrittura, per cui mi arrangerò utilizzando direttamente fb.
Vi racconto una storia:
Luglio 2012, entro in ospedale per un versamento pleurico da cui si è generato, poi, il tutto. Nefrectomia, ospedalizzazione, le solite flebo, etc.
Ha il diabete? No, non sono mai stato diabetico, però mio padre e mia nonna avevano una forma di diabete (mellito) che hanno sempre tenuto sotto controllo solo con la dieta e senza farmaci.
A, va bene, allora dieta per diabetici.
Pane. pasta, pastina in brodo, patate, carne, frutta cotta, etc., mancava solo il dolcino, ma NON MI FACEVANO MANCARE LE FLEBO DI GLUCOSIO! Quasi rigorosamente, al mattino, subito dopo la flebo di glucosio o, addirittura in costanza, venivano a farmi i prelievi per le analisi del sangue e lo stick per la glicemia. Una mattina non c'è l'ho fatta più e ho detto: perchè non fai le analisi direttamente alla flebo, con il mio sangue rischio di "sporcare" il tuo campione, certamente troverai tracce di sangue nella circolazione zuccherina! Quando parte un protocollo medico non puoi fermarlo. Parte la consulenza diabetica. Risultato vengo scaraventato di forza al centro diabetologico e messo sotto INSULINA. Per me è stato traumatico.
Vengo monitorato alla perfezione, io, nel frattempo mi doto del kit per il controllo glicemico (le aziende del settore, di norma, lo regalano e poi tu compre il materiale di consumo e poi i miei cugini sono farmacisti).
Vi ho già detto che sono un appassionato di cucina e che mi piace cucinare? Ho messo a frutto queste mie caratteristiche ed ho dimensionato la mia dieta a questa bisogna.
Intanto frequentavo il centro secondo le loro indicazioni. Il mio terrore, esternato all'equipe del centro, è rappresentato dal come ipoglicemico; avevo paura di incorrervi perchè assumevo dell'insulina ed ero convinto di non averne bisogno. Nel frattempo facevo monitoraggio stretto ed integravo la mia dieta con dolci, proprio per quella paura.
Senza farla tanto lunga il 2/9/2013 il medico del centro, dopo un anno di continue riduzioni, (tolta l'insulina, passato al repaglinide, diminuzione continua delle dosi) mi toglie qualsiasi farmaco per il controllo del diabete e mi da appuntamento a distanza di sei mesi.
Oh, finalmente!
Nel corso delle cure oncologiche, però, ero entrato in contatto con il cortisone: nella fattispecie il deltacortene 25mg, ero stato avvisato della sua possibile azione di rialzo della glicemia, ma in verità durante la decina di giorni di assunzione avevo rilevato solo un modesto rialzo della glicemia (max 130/140) che, però, non rappresentano una soglia allarmante essendo il limite fissato a 110 e, sopratutto, verificavo un corretto calo glicemico a distanza di due ore dai pasti (i valori debbono essere al di sotto dei 180, io arrivavo tra i 180 ed i 190, per cui mi ritenevo quasi nella norma).
E venne Natale 2013; sono stato una settimana ad Ischia ed in quel periodo ho assunto il deltacortene con questo protocollo per i nove giorni di assunzione:
Deltacortene 2 da 25mg
Deltacortene 2 da 25mg
Deltacortene 25mg + 1 da 12,5
Deltacortene 2 da 12,5
Deltacortene 2 da 12,5
Deltacortene 1 da 12,5 + 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
Deltacortene 1 da 6,25
A Natale tutti mangiano i dolci, sopratutto un golosone come me, e poi come si fa a resistere ad un babà. ad un monte epomeo, ad una sfogliatella, etc. Incieme al deltacortene ho assunto anche i dolci.
E la glicemia? direte voi. Ecco il resoconto:
giorno ora valore
24/12/2013 8:41 110
25/12/2013 9:03 113
26/12/2013
27/12/2013
28/12/2013
29/12/2013 8:05 83
30/12/2013
31/12/2013
01/01/2014
02/01/2014 9:41 133
Accidenti, tutto bene.
E venne il giorno 20 gennaio.
La mia oncologa, vedendo l'aggravarsi dei problemi respiratori, prescrive biopsia polmonare e mi prescrive cortisone: il Medrol 16 mg che assumo con questo protocollo:
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 2 al di.
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/4 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/4 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m + 1/2 s
Medrol (cortisone) 16 mg 1/2 m
Intanto dal 31 gennaio, con le risultanze della biopsia, parto con lo Xrloda 500.
E la glicemia?
Ecco l'allarme. Quelli che seguono sono i valori rilevati sia dal sottoscritto che dal laboratorio ufficiale:
23/01/2014 8:21 220
24/01/2014 11:20 155
25/01/2014 7:30 187
26/01/2014 10:00 112
27/01/2014
28/01/2014 9:50 113
29/01/2014
30/01/2014 9:30 84
31/01/2014 8:30 77
01/02/2014
02/02/2014
03/02/2014 8:30 112
04/02/2014 8:30 90
05/02/2014 8:30
06/02/2014
07/02/2014
08/02/2014 8:00 112
09/02/2014
10/02/2014 9:00 166
11/02/2014 8:00 181
12/02/2014
13/02/2014 8:30 200
14/02/2014 7:20 226
15/02/2014 9:00 252 18:10 350 22:15 378
16/02/2014 7:45 231 13:00 238 19:00 358 23:00 472
17/02/2014 7:45 275 13:30 236 19:45 338 0:00 328
Non mi pare vi sia bisogno di commento, anche se i dati sono un po' disordinati, si comprendono benissimo.
Ed io cosa ho fatto?
Quando è iniziata la fase acuta ho rispolverato il repaglinide:
Repaglinide compresse
1 mg col-cena
1 mg col-cena
1 mg col-cena
2 mg col-cena
2 mg col-cena 1mg pra
2 mg col-cena 1mg pra
2 mg col- pra-cena
1 mg pra-cena
2 mg col-cena 1mg pra
Del tutto inutile, risultati zero.
Che diavolo succede? Prendo il bugiardino del Medrol e leggo:
L'azione glicomineralcorticoide del metilprednisolone, e in particolare l' effetto di ritenzione del sodio e di perdita del potassio, possono ridurre l' efficacia di una preesistente terapia antiipertensiva o potenziare la tossicità dei diuretici o della digossina. Anche la risposta agli agenti ipoglicemizzanti (orali o insulina) risulta ridotta nei pazienti diabetici.
Mi rivolgo alla mia oncologa che, istantaneamente, attiva una consulenza diabetologica. Il giorno seguente mi reco in diabetologia dove mi conoscono benissimo sia perchè ero il paziente refrattario, ma anche perchè, quando andavo, non portavo solo il diario delle rilevazioni, bensì anche dei grafici da cui si evincevano tutti i dati con un solo sguardo (Valori di picco, valori medi, valori di range medi, valori di minima, etc.) e questo mi faceva ben ricordare perchè non avevano necessità di grandi interpretazioni.
Il mio medico di riferimento era ad un convegno, rintracciato telefonicamente e venuto a conoscenza dei dati e non sapendo cosa avessi fatto io nel frattempo, ha iniziato a descrivere il protocollo che dovevo adottare, ma che io avevo già adottato ed inoltre mi segnala che il medrol è più potente del deltacortene, ha un effetto di rilascio molto più lento e, quindi, ha un tempo di permanenza in circolo più lungo, e sopratutto che inibisce pesantemente l'azione degli ipoglicemizzanti. A questo punto, poichè gli avevo fornito anche i dati nel periodo del deltacortene, invita l'oncologia a cambiare il cortisone.
Tornato dalla mia oncologa riesaminiamo la situazione, mi spiega i diversi metodi di azione dei due cortisoni e stabiliamo di tornare al deltacortene con una modalità di somministrazione che prevede bassi dosaggi per più volte al giorno.
Attuata questa strategia i risultati glicemici sono cambiati:
Sono rimasto un intero giorno senza assumere per niente alcun tipo di cortisone, il valore glicemico è subito precipitato a 115 (quasi norma). Il giorno successivo ho assunto 1/2 compressa a pranzo e a cena di deltacortene 25mg ed il giorno successivo la glicemia era tornata a 247 (alto, ma non allarmante), il giorno seguente assumendo 3 mezze compresse il valore alle ore 7 e 30 era di 279, alle 8 e 15 era di 259, alle ore 13, rilevato dal centro diabetologico, dopo la colazione fatta alle 8 e 30 e dopo l'assunzione di mezza compressa di deltacortene, il valore rilevato era di 241.
Sono quasi fuori dal tunnel!
Ora molti di voi assumono per vari motivi cortisone, spesso è indispensabile, ma molti di voi non conoscono o sottovalutano, oppure sono io che non ho capito che siete completamente informati, ma in questo caso potete addebitarmi solo il fatto di aver perso un po' di tempo per leggere la mia storia, mi scuso, ma preferisco essere maltrattato piuttosto che perdere un occasione per essere un po' utile, per cui ho ritenuto di dover lanciare l'allarme per richiamare la vostra attenzione sull'argomento.
Il cortisone ci fa sentire meglio decisamente (la mia oncologa mi ha detto che qualcuno ne prende un cinin in più per sentirsi meglio), ma a seconda del tipo, possono avere effetti del tipo che vi ho descritto. Ora non correte a buttare il cortisone che avete, ma se volete, controllate la vostra glicemia; ne abbiamo subiti tanti di buchi che uno in più non ci disturba e poi, sempre se lo ritenete, andate al vostro centro diabetologico che vi aiuterà a comprendere e combattere questa insidua silente che pur non promanando direttamente dal nostro corpo come il diabete classico, bensì essendo generato da medicine, riesce lo stesso a creare notevoli danni (che non vi dirò perchè non intendo spargere allarme) al nostro organismo e chi, meglio di noi, sa di quanto non abbiamo bisogno di altri guai!
Scusate la prolissità e l'esposizione non curata o elegante, ma mi sentivo proprio in dovere di informarvi.
Ovviamente sono disponibile per qualsiasi domanda o approfondimento.
Copio e incollo la presente anche in piazzetta, così come ha raccomandato Franco, per tutti coloro che non frequentano il Villaggio.
Buona giornata a tutti ed un grande abbraccio.

Buonasera a tutta la piazzetta, scrivo qui quello che ho gia' scritto nel villaggio della speranza 2 giorni fa su Fb.

Faccio una premessa, ho iniziato il sutent 50 mg. ad ottobre 2012 poiché dopo un intervento di nefrectomia parziale al rene dx e 3 interventi chirurgici nel polmone dx, ho avuto recidive sia nel rene dx operato con comparsa di 5 metastasi ed esattamente la prima di 3 cm; 2.4 cm; 2 cm; 1.4 cm; 1 cm.; sia nel torace con diverse metastasi molto piccole nel lobo medio ed una metastasi di 1 cm nella lingula (polmone sx).

Vi lascio immaginare la grande sofferenza fisica e psicologica dovuta ai 4 interventi chirurgici molto invasivi.

Ho ritirato il referto tac torace addome eseguita la scorsa settimana,
addome: non evidenza in atto di alterazioni morfovolumetriche e di densità relative al rene destro. Assenza di lesioni focali epatiche, assenza di linfonodi aumentati di volume, sostanzialmente invariati i restanti reperti, presenza di minuscola formazione litiasica (piccolo calcoletto) in corrispondenza del gruppo caliceale del rene dx,
torace: il nodulo descritto nella lingula si mantiene sotto il cm , assenza di linfonodi aumentati di volume, invariati i restanti reperti.

La scintigrafia ossea totalbody è negativa.

Come potete notare nel rene destro è scomparso tutto a parte il calcoletto nuovo che non da fastidio e anche le altre piccole metastasi del lobo medio sono scomparse.

Sono felice e gioioso e dopo due giorni ancora non ho metabolizzato questa meravigliosa ed incredibile notizia.:

Il mio messaggio è di speranza per tutti , dopo tanta sofferenza fisica e psicologica dovuta al tumore e agli effetti collaterali pesanti del sutent sto finalmente vedendo la luce nel mio tunnel nero. Bisogna crederci che le cose possano migliorare non bisogna mai disperarsi, bisogna avere un atteggiamento positivo e combattivo nei confronti di questa malattia.
Personalmente sono un tipo combattivo e quando sono nervoso sfogo con un pianto ma poi via di nuovo coltello tra i denti e si combatte piu' forti di prima.

La mia testimonianza reale deve servire come insegnamento a coloro che sono incappati in questa bestia da poco o ai parenti che cercano informazioni via web.

Ho vinto una battaglia e sono felicissimo ma non ho vinto la guerra contro la bestia per cui andro' avanti come sempre, dopo 11 cicli e quasi 16 mesi circa passati, sto raccogliendo i frutti malgrado la sofferenza non indifferente.

Non arrendetevi non arrendetevi noi siamo piu' forti!!!! ed abbiamo la capoccia dura

Ringraziamo che esistano circa 6 farmaci chemioterapici orali anti angiogenetici per il carcinoma renale, altri usciranno presumibilmente alla fine 2014 ed altri 2015/16.

Quando fallisce il sutent altri farmaci possono continuare a darci speranza come già capitato a molti di questo forum , che continuano a vivere.

Auguro a tutti di raggiungere risultati eccellenti come il mio o addirittura migliori (remissione totale)
Ce l'ho fatta!!!, ce l'ha potete fare anche voi, ricordatevelo!!!!!!!!!
Un bacione ed un abbraccio a tutti da Mauro

P.S. dimenticavo per Nicola (tony50) non saprei rispondere alla tua argomentazione perché l'unico cortisone che ho assunto è quello presente quando faccio l'aerosol con Clenil A.

come ti ho già detto su FB, caro Mauro, sono felicissima per te. Poi percepisco in te una carica inaspettata, vai così!!!!!!!
Un abbraccio