Oggi visita oncologica:proseguimento terapia a 25.00 con tac a fine Maggio.
Un saluto a tutti

ho scoperto oggi questa discussione ed entro subito con la mia esperienza.il 2 gennaio ho subito un intervento di nefrectomia radicale rene destro. intervento riuscitissimo ma metastasi ai polmoni. terapia Sutent, 4 settimane + 2 di stop. effetti collaterali quasi devastanti. secondo ciclo 2 settimane + 1 di fermo, ma è lo stesso. sarà sempre così? confesso che dall'euforia iniziale mi sento un poco abbattuto. spero ci sia qualcuno che possa darmi buone notizie in proposito. grazie e ciao a tutti

caro riccardo ilnome ricorda qualcuno che era forte.il primo e devastante va rivisto l'alimentazione.e un po migliora ma i risultati arrivono ,dopo 3 cicli da 50 i noduli si sono sciolti fra pancreas curva dello stomaco e polmone e rimasta due micro al polmone e passato 37 mg.non mollare savino

cerca di resistere,anch'io ho avuto effetti pesanti,ma il farmaco ha funzionato bene,non mollare

Se gli effetti collaterali sono così devastanti chiedi all'oncologo la possibilità di passare a 37.50 terapia utilizzata dalla maggior parte dei frequentanti la piazza e che da risultati soddisfacenti e una qualità di vita più accettabile.Auguri e un saluto a tuttix

grazie savino, sapevo di trovare chi mi poteva aiutare. terrò duro.
bobo, purtroppo per adesso non è possibile cambiare il dosaggio vedremo più avanti. grazie ciao a tutti

Ciao RICCARDO 54 Benvenuto nel forum!!! Se avrai letto qualcosa dei vecchi messaggi ti sarai reso conto perfettamente che di problemi col sutent chi più chi meno ne abbiamo avuti tutti L'andare avanti col farmaco sappi comunque che non dipende dal tuo grado di sopportazione degli effetti collaterali ma dalla capacità del tuo organismo di superare i vari problemi che si presentano ad ogni ciclo. L'oncologo sicuramente è la persona in grado di dire quanto ci sia di devastante e sicuramente di fronte a problemi importanti sospenderebbe il ciclo. Personalmente durante il primo ciclo io ho dovuto interrompere il farmaco al 23° giorno per una fortissima stomatite herpetica che mi incendiò dalla bocca fino al buco del culo Solo dopo aver risolto questo problema mi fecero riprendere col sutent. Riccardo raccontaci meglio la tua storia se ti va puoi anche dirci da quale posto scrivi e chi ti segue. Se vuoi dei consigli facci sapere meglio quali problemi ti sta procurando il sutent di tanto devastante. Ti auguro di poter continuare con questo farmaco perchè sicuramente potrai ottenere buoni risultati!!!

Sempre disponibile GINO

ciao gino grazie di cuore per le tue parole. io sono a roma e sono seguito dai medici di oncologia A del regina elena (ifo). loro sono davvero umani e cercano di aiutarmi a superare nel migliore dei modi questa prima fase. ho definito devastante la mia spossatezza accompagnata da dolori in particolare alle articolazioni e alla muscolatura in generale, fino al punto che non riesco a stare in piedi. naturalmente diarrea, bocca e gola infiammate, mancanza dei sapori, mani screpolate e la cosa che non capisco è come mi sia tornato il dolore alle spalle che ho operato di cuffia dei rotatori e ai tendini d'achille che non mi permettono di camminare. devo dire con sincerità che la mia soglia del dolore, messa a dura prova,si è abbassata notevolmente e quindi me ne faccio una colpa. comunque, questa discussione con persone che condividono la mia malattia, mi sta già aiutando. oggi ho fatto il prelievo e lunedi 28 vado al controllo vediamo.... grazie a tutti amici a presto

Ciao RICCARDO Leggo da quanto descrivi che la tua situazione non è poi così devastante!!! E' la classica sintomatologia del sutentino ovvero dolori muscolari,articolari percepiti maggiormente magari in questa fase di cambio stagione. Per la diarrea ti puoi iscrivere al club dei collaudatori di cessi di cui fanno già parte parecchi nostri amici del gruppo Scherzi a parte ti ripeto che è tutto da collegare al sutent compreso pure il discorso infiammatorio del cavo orale e la perdita del gusto, cose che ti abituerai a gestire nel corso dei cicli successivi e che diminuiranno di intensità quando il tuo organismo comincerà ad abituarsi al farmaco. Per le mani ti consiglio di usare tantissima crema idratante così come per i piedi perchè sicuramente sei già preso dalla sindrome mano piede che rende anche fastidiosissimo il camminare con la possibile infiammazione dei tendini che già avverti dovuto alla cattiva deambulazione. Se non hai eseguito una scintigrafia ossea ti consiglio di farla per vedere la situazione dell'apparato scheletrico.


Saluti Gino

ciao gino, grazie ancora per i tuoi consigli. mi sembra di capire che sei un veterano del sutent. se tutto andrà bene a settembre tornerò dalle tue parti e precisamente a donnalucata, chissà, magari possiamo incontrarci. sono 6 giorni con oggi che ho smesso di prendere la pillola e va' un pochino meglio. da lunedì ricomincio vedremo. io soffro di tendinite e con la cura si acutizza, dirò ai medici della scintigrafia grazie.
un caro saluto e grazie ancora.

No Riccardo!!! Veterano non direi proprio ci sono tanti altri amici che fanno parte del forum da diversi anni prima che arrivassi io che hanno molta più esperienza di me e che ti potranno aiutare e consigliarti sicuramente meglio di me Io sono entrato nel forum da un anno e mezzo e mi porto il tumore dal luglio del 2012 dopo che mi diagnosticarono un nodulo di 7 cm. al rene sx. Dall'agosto del 2012 sono in terapia col sutent e domani sera sono comincio l'ultima settimana del 15°ciclo come vedi è una guerra che la si può combattere basta avere convinzione e determinazione e soprattutto tanta ma tanta fortuna!!! Dicendo che tornerai dalle mie parti significa che sei stato già nella mia zona,conosci qualcuno del posto o sei stato in vacanza??? Se verrai sarò lieto di incontrarti nel forum spesso, oltre all'amicizia virtuale nasce anche un rapporto di amicizia vera rafforzata dalla patologia.


Un abbraccio Gino

Eccomi qui, col capo cosparso di cenere (anche se non è febbraio) a raccogliere il pacato e gentilissimo invito a comparire di Gino. A causa di notizie ed eventi che mi hanno parecchio sconvolto in questo ultimo mese, sono oltre 20 gg che non mi affaccio in piazzetta e facendo ciò ho perso l'opportunità di conoscere tanti nuovi amici e, cosa più grave, ho contravvenuto ad una regola che io stesso avevo quasi "imposto" a tutti: continuare a scrivere qui sul forum, non abbandonare la piazzetta perchè ci cerca notizie su internet è qui che approda.... Chiedo scusa a tutti, specialmente ai nuovi argonauti. Ora vado a dire due parole un pò così, a casaccio in quanto non sono in grado di ricordare tutte le vostre storie se non a grandi linee. Poi sarà mia cura rileggere tutto ed andare più nello specifico. Sono molto contento dei buoni risultati ottenuti da Giuseppe, Bobo e Savino. Ottenere delle tac soddisfacenti costituisce sempre una marcia in più per il prosieguo della terapia. A Riccardo voglio purtroppo dire che la terapia è questa. E' nata per cronicizzare il tumore, NON per guarirlo. Dovrai convivere con la terapia a vita, altrettanto con i sintomi che ogni ciclo saranno diversi: più o meno intensi; alcuni spariranno altri si aggiungeranno Giusto per farmi conoscere, graziandovi dalla letteura di non so quante pagine a ritroso, in breve racconto di me. 04/2000 nefrectomia/surrenectomia radicale sx. Dal 2000 alla fine 2001 chemioterapia tradizionale dopo una breve sperimentazione con immunoterapia. Tutto inutile, le metastasi ai polmoni e fegato proliferavano comunque! Giugno 2002 trapianto di cellule ematopoietiche (generazione di un nuovo sistema immunitario) presso S.Raffaele di Milano. Da febbraio 2003 remissione completa. Gennaio 2008 comparsa di meta ai polmoni e ostruzione del bronco sup. sx. Operato con ansatermica il bronco, a giugno comincio sutent. I 50 mg li sopporto solo per 15 gg dipodiche passo a 37,5. Tra alti e bassi, riduzioni ed aumento in dimensione e nr. delle meta vado avanti per 6 anni!! A gennaio scorso, con una riduzione quasi totale delle meta, l'oncologo parla di remissione, sospendo per 4 mesi ogni terapia. Il 21 maggio tac di rivalutazione ed il successivo 6/6 visita..... Questo è quanto. Nel frattempo, in questi 6 anni? Ho perso dai 16 agli attuali 12 kg; ho modificato completamente il mio stile di vita abbandonando la palestra, la bicicletta e tante altre attività (questo è il primo anno che rifaccio l'orto, speriamo di poterlo portare a termine). La pressione ha avuto periodi di ipervalori ma da alcuni anni si è assestata a valori accettabili. Nel 2009 la titoide ha deciso di andare in ferie perenni perchè non sopportava più il sutent; sono stato rioperato al bronco sup. sx con radioterapia, alla fine lo hanno abbrustolito completamente (muoia Sansone con tutti i Filistei!!) per cui sono entrato nel programma di protezione di pneumologia con 3 broncoscopie all'anno. Nel 2012 ho avuto l'asportazione del surrene superstite dx e del testicolo dx. Il mese scorso mi hanno asportato un basilioma (tumore della pelle) residuo della radio.....
Un grande amico diceva: "testa bassa e coltello tra i denti!" Avanti ragazzi, la lotta è dura ma prorio quandi si fa dura i DURI cominciano a lottare!!
PS: grazie Gino!

gino e 2525pet vi prometto che non mi lamenterò più delle conseguenze del sutent, dopo le vostre esperienze. devo dire che questo forum mi ha ridato tanta forza e quindi riprendo a combattere. gino sono stato per 3 anni consecutivi a donnalucata 2008/9/10, presso una villa sul mare divisa in mini appartamenti dove ci sono delle serre, in contrada filippa. ciao a tutti di cuore e a presto.

Ciao Riccardo, benvenuto nel forum anche da parte mia.Assumo il Sutent da Aprile 2011 con ottimi risultati già dopo i primi cicli (se vuoi rileggere la mia storia completa la trovi a pagina 808) ma anche per me i primi mesi sono stati con effetti collaterali devastanti(riflessi rallentati e divieto di guidare, vomito frequente ed improvviso, inappetenza con perdita di 12 kg in 4 mesi,secchezza al naso con frequenti epistassi ecc. ecc.).Sono passato poi da 50 a 37,5 mg e a 2 settimane di cura e 1 di pausa e dopo un periodo di assestamento gli effetti collaterali si sono attenuati notevolmente e ad oggi (ho appena iniziato il quarto anno di Sutent) gli esami hanno sempre evidenziato una situazione stabile(a volte, per farmi male, mi chiedo se avessi potuto continuare con i 50 mg che risultati avrei ottenuto, magari migliori..).Tieni presente che ci sono effetti collaterali spesso comuni ma ognuno reagisce a suo modo, io ad esempio non ho mai avuto grossi problemi di diarrea ma, soprattutto quando assumevo i 50 mg, ho sofferto tantissimo di stitichezza.Alcuni accorgimenti nel tempo per attenuare gli effetti collaterali sono stati assumere il Sutent non al mattino ma alla sera prima di coricarmi (appreso nel forum :)), assumere Zofran al posto del Plasil (non aveva nessun effetto) per il vomito, una compressa di Omeoprazolo al mattino per l' infiammazione all' esofago (ha funzionato benissimo).
Gino, anche io sono stato l' anno scorso a inizio Settembre dalle tue parti (Marina di Modica), era la prima volta in Sicilia e mi sono trovato benissimo.
Non ho ancora programmato l' estate ma chissà,non escludo di tornarci...

Un abbraccio a tutti

da lunedì scorso ho ripreso il sutent dopo una settimana di stop. ho seguito il consiglio di passare alla sera e devo dire che dopo tre giorni, trovo che la mia situazione sta migliorando. sono riuscito a stare fuori casa tutto il giorno, cosa che non mi riusciva da parecchio. speriamo che continui così, sperando di non tornare a quella maledetta spossatezza che avevo prima. più avanti vedremo gli altri problemi, ma questo era quello che mi opprimeva di più. sono due notti che ho ripreso a dormire meglio e questo sicuramente aiuta.
buon primo maggio, ciao a tutti.