Ciao Riccardo. In effetti prendere il sutent la sera, prima di andare a letto, non ha nessun fondamento scientifico. E' una trovata empirica fatta da un nostro carissimo predecessore Alberto (Albonf). Si basa sul fatto che si è notato che i principali effetti collaterali si manifestano alcune ore dopo l'assunzione delle pastiglie. Allora perchè non prenderle prima di andare a letto in modo tale che gli effetti si scatenino durante la notte mentre si dorme? Sembra funzionare!

A Paolina ed Edo tantissimi auguri di Buon Anniversario..... continuate così e mi raggiungerete (prima o poi......)

carissimi fortunelli.io lo prendo sempre la sera all'inzio della cena e mi sembra che va i risultati li da ,gli effetti se li fs tutti vrso la fine del ciclo cio lo stomaco un indurimento e bruciori a gogo saluti a tutti savino

ciao a tutti, mi sono illuso un po'. sono tornati tutti i sintomi con in più un'infiammazione ai genitali che non mi fa' neanche camminare. la cute della testa e della fronte completamente rossa e dolente, mercoledì ho la visita con il dermatologo, vedremo. comunque non mollo anzi sarò ancora più forte.
un caro saluto a tutti.

Ciao RICCARDO.La tua non è stata una illusione ma la semplice realtà!!! Purtroppo il sutent riprende ad ogni ciclo a manifestare i sui effetti come una sorta di elastico che allarga e stringe la solita sintomatologia e talvolta aggiundendo nuovi sintomi come è successo nel tuo caso per l'arrossamento alle parti intime ma ti assicuro che è tutto nella normalità del farmaco. Anche a me è successo questo in maniera lieve e grazie ai consigli degli amici di utilizzare la crema pasta fissan (quella per il culetto dei neonati) ho risolto il problema.Per il problema alla fronte e al cuoio capelluto ti chiedo:ti sei esposto troppo al sole in questi giorni??? Se per caso lo avessi fatto cerca di evitarlo in seguito o quantomeno ungiti di creme protettive e cercare di evitare l'esposizione nelle ore più calde, così come si fa per i neonati. La pelle dei sutentini diventa delicata come quella dei lattanti e per questo ti consiglio di utilizzare molta crema idratante e nutrirla nel miglior modo!!! Oggi io sono al primo giorno di pausa dopo il 15° ciclo e sto cominciando a riprendermi, mi ritrovo con il pollice e l'indice della mano sx che perdono pezzi di pelle indurita così come quelli dei piedi!!! Uno dei problemi più grossi per me è sempre stata la sindrome mano-piede che puntualmente si presenta e poi scompare e poi ricompare... Come vedi durante la pausa c'è la speranza di stare bene e riprendersi per pensare al ciclo successivo e andare avanti!!! Leggo con piacere che sei venuto per tre anni consecutivi a villeggiare a Filippa nel caso dovessi tornare mi farebbe piacere incontrarti e conoscerti. Per gli amici del forum esiste anche il gruppo "Villaggio della speranza" su fb che permette di dialogare in modo più veloce. Essendo un gruppo segreto per accedervi bisogna essere iscritti dall'amministratore che è 2525pet. Richiedi l'amicizia a Gianfranco Pettinao facendoti riconoscere e lui penserà ad iscriverti

Saluti gino

ciao Gino, grazie ancora delle tue parole che mi aiutano moltissimo.
quasi sicuramente vengo a settembre, quindi sarà un piacere conoscerti. ciao

dimenticavo, io non sono iscritto a fb.

Ciao a tutti Oramai la mia pausa è agli sgoccioli Il 21 ho la tac ed il 26 la visita di controllo. Questi 4 mesi sono volati! Non che mi sia fatto mancare le mie solite bronchiti: una a febbraio ed una a ad aprile che è ancora in corso nonostante un ciclo di antibiotico e cortisone....... Caro Gino, giusto per consolarti: i miei piedi hanno smesso di spellarsi solo da una settimana circa!!!!! Buona pausa a tutti e buon proseguimento a chi è in ciclo....

CiaoFRANCO Ti auguro di ottenere degli ottimi risultati per la tac di giorno 21 e di continuare con la pausa
Dopo la visita magari questa volta avrai una pausa di otto mesi!!!
Se i tuoi piedi continuano a spellarsi dopo questa lunga pausa... Mi metto l'animo in pace!!!

Un abbraccio GINO

Buonasera a tutti.. E' più di un mese che vi sto seguendo!! Mi chiamo Giulia, ho quasi 21 anni.. Ad ottobre sono stata operata d'urgenza x un carcinoma renale papillare di tipo 2 al rene sx di 10 cm al IV stadio con linfonodi sull'aorta con metastasi.. A dicembre ho iniziato la terapia con l'interferone, ma dopo 3 mesi e mezzo dall'inizio, tramite la tac di controllo è venuta fuori una recidiva di malattia a livello linfonodale.. Così ho dovuto iniziare il Sutent 50 mg anch'io.. Ora sono al primo ciclo, mancano 2 giorni alla fine della quarta settimana.. Gli effetti devo dire che x ora non li ho avuti, tranne qualche vescichetta fastidiosa sotto i piedi, x il resto tutto ok. La trovo una cosa bellissima condividere le nostre esperienze x darci forza a vicenda... Un abbraccio!!

Carissima Giulia, credevo che il primato della giovane eta' fosse di Jessica, una nostra cara compagna di sventura, ma tu, con i tuoi 21 anni l'hai battuta. Il carcinoma renale sta' ormai oltrepassando i parametri statistici, purtroppo!!! Che dire.... vorrei che tu fossi su un forum di musica, letteratura o chiacchiere varie, piuttosto che qui. Ti troverai comunque bene, siamo in tanti che combattiamo a denti stretti. Meno male che gli effetti collaterali non si sono fatti sentire in modo evidente. Il Sutent e' un farmaci piuttosto efficace, per cui puoi ben sperare.
Purtroppo il forum e' meno frequentato di una volta, perché' e' stato creato un gruppo su Facebook e troviamo più' comodo comunicare li' anche perché' e' un gruppo segreto e chiuso, per cui c'e' anche meno visibilità'.
Ti faccio tanti auguri e ti abbraccio.
Adriana

Ciao GIULIA Non riesco proprio a darti il benvenuto in questo forum!!! Ti direi piuttosto che cavolo ci fai qua? Come mai non stai su uno dei tanti social network per voi giovani che esistono in rete? Leggendo il tuo post ho pensato all'inizio ecco arrivata un'altra dolce figlia che si preoccupa del papà o della mamma!!! Mai e poi mai avrei potuto pensare che eri invece la diretta interessata Vedo che il maledetto ultimamente predilige carni fresche di gioventù e non si accontenta di colpire gli over negli anni. Cara Giulia come ti ha scritto Adriana (purpose) hai battuto il triste primato che era della nostra amata Jessica. Pazienza facciomocene una ragione!!! Scusami per la sfuriata!!! Accetta ora un ben arrivata di cuore tra noi da parte mia Vedrai che ti troverai bene e scambiare opinioni con noi ti aiuterà moltissimo a non sentirti sola per affrontare questa dura lotta che sicuramente vinceremo!!! Raccontaci un pò di te della tua storia, del posto da dove scrivi,dove sei stata presa in cura e di tutto quello che ti fa piacere condividere con noi.
Chiedi qualunque tipo di informazione,consigli e aiuto quando ne hai bisogno nel forum si arriva anche per questo!!! Ci saranno tantissimi amici che ti risponderanno e faranno di tutto per non farti sentire sola!!! Ti auguro di andare avanti con tanta determinazione col motto del nostro caro amico Nicola: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti

Un grandissimo abbraccio GINO

Ciao Giulia, un benvenuto nel forum anche da parte mia. E' sempre difficilissimo, se non impossibile, farsi una ragione della malattia, ma alla tua età no, non dovrebbe proprio capitare una cosa simile. Anche io ho fatto mio il motto ricordato da Gino: Maiiiiii mollare capo chino e coltello fra i denti. E aggiungo che non ho nessuna intenzione di darla vinta alla "bestia" prima del dovuto, e cioè, nonostante la malattia e compatibilmente con le possibilità fisiche ed, ahimè, anche economiche, cerco di prendermi qualche bella soddisfazione e, quando ci riesco, le gusto molto di più di quando ero "sano".
Un grande abbraccio anche da parte mia.
A presto Emilio

ciao Giulia benvenuta fra noi anche se, come hanno detto gli altri, ti avrei preferita in altri forum. Quando ho letto la tua età francamente ho pensato ad un errore dattilografico, invece.... qui comunque sei nel posto giusto per avere notizie e soprattutto per avere sostegno dalle persone che ne fanno parte da tanto tempo!!! quindi come diceva Nicola ed anche mio marito: coltello in mezzo ai denti e pedalare!!!
un abbraccio

Grazie a tutti voi per questo caloroso benvenuto! Io abito in provincia di Roma e sono seguita nell'istituto dermatologico dell'Immacolata (IDI) a Roma.. Tutto é iniziato nel 2008 dopo una banale caduta con il motorino. Al pronto soccorso mi fecero un'ecografia all'addome e da li si accorsero di una piccola ciste nel rene.. Da quel giorno l'ho tenuta sempre sotto controllo ed è sempre continuata a crescere fino al 2012 che era arrivata a 6,5 cm.. Poi sono rimasta incinta e non ho fatto più controlli.. Durante l'ottavo mese di gestazione ho avuto dei dolori lancinanti al fianco che tutti hanno scambiato x delle semplici coliche renali che durante la gravidanza ci possono stare.. Poi i dolori sono scomparsi.. A dieci mesi dal parto vado a fare il solito controllo ecografico e li si accorgono che la ciste aveva cambiato aspetto e dovevo fare immediatamente una tac.. Fatta la tac il giorno dopo mi chiamano e mi dicono che dovevo essere operata il prima possibile perchè la cosa era grave..Così 4 giorni dopo sono stata operata.. Mi posso reputare molto fortunata perchè se non fosse stata x quella stupida caduta sicuramente non me ne sarei mai accorta.. Per fortuna ho un marito fantastico e una famiglia che mi sostiene e mi aiuta in tutto.. Poi soprattutto ho lui.. il mio piccolo amore che mi da una forza incredibile, senza di lui non so come avrei reagito.. Non mollerò mai, ce la metterò tutta! Un abbraccio a tutti :)

Caspiterina GIULIA!!! Mi ero fatto l'idea che fossi una ragazza figlia di famiglia invece ti presenti da mamma con i tuoi 21 anni!!! Complimenti come ti invidio te lo dice uno che purtroppo è diventato papà a 40 anni (potessi tornare indietro quante cose rivedrei della mia vita!!!) Sicuramente il tuo piccolino sarà il valore aggiunto in questa battaglia che ti vedrà vittoriosa!!!

Un saluto GINO