Bastaaaaaaaaaa!!! non se ne può più... Vorrei che non arrivassero mai più notizie di new entry siamo già troppi!!! Purtroppo mi rendo conto che così non sarà, anzi noto che il bastardo colpisce sempre più in giovane età quando le aspettative sono ancora maggiori ahimè!!! Che dirti MAURO67??? Solo che ti trovi in buona compagnia e che ti daremo tutto l'aiuto possibile e immaginabile per affrontare questo nuovo capitolo della tua vita. Ti auguro con tutto il cuore di iniziare ad assumere sutent il prima possibile e di ottenere tanti risultati e andare avanti e scambiare con tutti noi l'esperienza della malattia ancora per altri cent'anni. Le raccomandazioni caro Mauro sono sempre le stesse, via i cattivi pensieri via i calcoli di quanti mesi o anni restano Pensare sempre in maniera positiva e che si deve andare avanti e bisogna crederci fermamente come avrai letto in questo forum ci sono persone che convivono con la malattia da molti anni quindi avanti a testa bassa

Un carissimo saluto Gino

Ciao a tutti e che dire, benvenuti nel gruppo ad Angelo e Mauro. Vedo che la zona di Milano va alla grande, e non fa mancare il lavoro a nessun centro! Io mi chiamo Emilio e sono stato operato al policlinico di Milano nel 2006 per nefrectomia dx e poi nel 2011 per stabilizzare due metastasi alla colonna vertebrale . Erano presenti anche un adenopatia al surrene sn e 2 metastasi ai polmoni. Sono in cura sempre al policlinico, ho iniziato il sutent ad Aprile 2011 e con qualche aggiustamento sto continuando tuttora.
Un abbraccio a tutti Emilio

Salve a tutti, nel leggere alcune discussioni non ho trovato nessuno che assuma questo farmaco per tumori neuroendocrini e nello specifico Paraganglioma, volevo sapere se c'era qualcuno con questa patologia perché mia moglie ne è affetta. Vi riassumo la storia: nel 2011 le è stato asportato un paraganglioma di 5 cm al glomo carotideo al san Raffaele di Milano i quali ci mandarono successivamente all'INT di Milano perché dopo aver analizzato il materiale si evide che la capsula era infiltrante fino alla recessione chirurgica e che quindi dovevano curarla loro. Dalle tac e rm semestrali fatte dopo l'intervento fino ad adesso era andato tutto bene ma dall'ultima tac sono comparse delle lesioni multiple epatiche. Il dottore che ha in cura mia moglie ci ha detto che non è operabile e che per questo tipo di tumore non esiste una terapia per contrastarlo e quindi ci ha proposto di aderire alla sperimentazione del sutent su questo tumore. È per questo che chiedevo se c'era qualcuno che avesse finito almeno un ciclo di 18 settimane e rifatto la tac e con quali risultati. Grazie!

Voglio unirmi agli auguri per una felice lotta contro l'alieno ai nuovi amici della Piazzetta:lotta non certo facile ma "Spes Ultima Dea"
P.S. Il 6 Luglio festeggio 35 anni di matrimonio!!!

Ciao Sal (Salvatore?). Purtroppo non credo che nel nostro gruppo ci sia qualcuno che possa darti conforto o informazioni sulla sperimentazione sutent vs Paraganglioma. Ti do comunque il benvenuto nel nostro gruppo poichè, anche se qui siamo tutti reduci da K renale, anche tua moglie è una sutentina come noi. Coraggio e facci sapere.
Bobo prepara le bottiglie!!!

Ciao PETSAL74Purtroppo questo è un forum di sutentini che lottiamo con il carcinoma renale. Non credo che possiamo darti delle indicazioni in riferimento all'uso terapeutico che ne sta facendo tua moglie.Ti potremo dare consigli per come gestire gli effetti collaterali,questo sì. Considerato che i medici hanno detto che non ci sono delle terapie per il vostro problema perchè non associare una terapia alternativa a quelle della medicina tradizionale??? Ti consiglio di iscriverti al gruppo "quelli che il cancro lo curo a modo mio" su fb. Più di 7000 iscritti. Qualcuno ti potrebbe dare maggiori consigli. Sono del parere che quando la medicina ufficiale alza le braccia conviene buttarsi su cure alternative e ti dirò che ne esistono tante a partire dalla terapia DiBella, Pantellini,Puccio etc...etc... Ti faccio tanti auguri perchè possiate trovare una soluzione al problema


Un saluto Gino

Grazie a tutti per i vostri consigli!!!

ciao PETSAL 74 io vengo da tumore renale poi il pancreas che fa parte a ghiandole endocrine quello che successo che si sono sciolte tutte e 2 una di 24 mm. e la seconda di 19mm.e altre 2 cio la prova . con la tac che faro a giorni non abbaterti lotti ciao savino

Grazie Sabino, finalmente ho una speranza.

Un benvenuto ai nuovi arrivati, spero che ci portino buone notizie. Bobo, auguri!!!!!!!

Ciao a tutti, sono nella seconda delle mie 2 settimane di cura e oggi la stanchezza si è fatta sentire: mi sono appena svegliato da un pisolino di un paio d' ore sul divano Per il resto tutto nella norma, soliti effetti collaterali.... Auguri a Bobo anche da parte mia. Savino, hai poi fatto la tac?
Un abbraccio a tutti Emilio

Ciao, lunedi alle 13 ho appuntamenti in Ospedale per cominciare la terapia finalmente, gli ultimi giorni sono molt pesanti tra febbre, stanchezza e fiato corto.

un saluto di benvenuto ai nuovi arrivati... anche se forse sarei stata più contenta non avervi conosciuto!!!! Dai Mauro che il sutent saprà fare il suo dovere!!! mio marito lo ha preso per tre anni consecutivi senza grossi effetti collaterali!!!!Bobo tantissimi auguri per il tuo anniversario è un traguardo importantissimo!!!! un abbraccio a tutti

Ciao a tutti. Sono giunto al 18° giorno di terapia. Da qualche giorno sono cominciate le tumefazioni/arrossamenti ai piedi e mani; lingua e angoli della bocca. Ai piedi ai soliti punti di appoggio ed all'inizio delle prime due dita; alle mani nelle pieghe delle dita. La lingua sopra è completamente arrossata (in un punto sopra si è staccato un pezzetto di pelle) con grosse macchie rosse in rilievo ai lati (come piccole varici). Non riesco a mangiare quasi nulla, se non cibi freddi e che non devono essere masticati a lungo, e parlare pochissimo (per la gioia di mia moglie!! La stanchezza si fa sentire e tutto sommato l'inclemenza del tempo mi agevola..... Dopo 5 mesi di pausa è dura ricominciare. Mi sembra di essere ritornato indietro di 6 anni!!!! Comunque andiamo avanti, fintanto che la testa funziona e lo spirito regge non si molla

Oggi visita oncologica e ripresa terapia a 25.00 mg per 28 giorni e interruzione;programmata tac basale torace per il 2 settembre.
Ringrazio per gli auguri:obiettivo è arrivare ai 40!!!!
Un saluto a tutti (Scendete più spesso in piazzetta)