Adriana:ti ho inviato messaggio privato.
A tutti i vacanzieri"che il bel tempo vi colga" un saluto

Ciao a tutti voi della piazza, domani finirò il secondo ciclo sutent.... seguiranno i necessari controlli.....spero che ci si possa incontrare e Firenze potrebbe essere un ottima sede. Forza a tutti voi ed in bocca al lupo !!!

Buongiorno Adriana,ti leggo solo adesso. Immagino tutte la tua sofferenza,il racconto della tua vita e della "crisi matrimoniale" somiglia alla mia storia. Ti abbraccio con sincero affetto.

Se organizzate un incontro ,tac permettendo, cercherò di esserci!!!
Un saluto

Buona sera a tutti voi.Eccomi qui!!!Leggo da tre giorni il vostro forum, sono arrivata qui come molti cercando informazioni sul Sutent. Ho cominciato dal primo messaggio di Cucciolo ed ho letto tutte le 822 pagine. La malattia dell'altra metà del mio cielo ci ha colto di sorpresa ed io sentivo la necessità di conoscere per poter capire, partecipare e spero aiutarlo in questo difficile cammino. Ho così potuto "conoscere" ed affezionarmi a molti di voi. Ho pianto alla notizia della scomparsa di Alberto che tanto mi ha insegnato anche se a distanza di molti anni dal suo ultimo post. La foto di Nanni ed il fatto che sia andato a raggiungere Alberto mi ha fatto di nuovo sciogliere in lacrime. Forse piangere per loro mi ha fatto bene, è un tributo naturale a tanta forza e coraggio.
Un rigonfiamento alla clavicola ha dato il via ad esami approfonditi e, nello spazio di una settimana abbiamo scoperto essere una metastasi secondaria delle dimensioni di 50x40mm.A carico del parenchima polmonare plurime alterazioni nodulari anche loro secondarie. Enfisema in sede lobate superiore bilaterale, senza versamento. Linfonodi già visibili in sede ascellare bilaterale. Sulla corteccia renale destra una "voluminosa tumefazione" 60x50mm. "tumefazione" all'osso iliaco infiltrante l'osso con erosione del profilo corticale.
Diagnosi dell'oncologo dell'istituto dei tumori di Milano: RCC con secondarismi sincroni polmonari ed ossei. Carcinoma renale al 4° stadio! Dopo un consulto con il chirurgo hanno deciso di non operare, niente nefrectomia citoriduttiva.
Ma, dico io, dove è stato tutto questo fino ad ora??? un piccolo campanellino d'allarme??? NULLA!!! A parte il gonfiore alla clavicola, nulla, nessun sintomo se non una stanchezza latente che si riconduceva ad una depressione per un grande dolore per l'indifferenza assoluta della sua unica figlia!
Come hai ragione Lavinia!!! cosa può generare un grande dolore!!!
Venerdì abbiamo cominciato il primo ciclo di Sutent e, al terzo giorno nessun effetto collaterale! Lo so, lo so che verranno e saranno terribili e sto cercando pian piano a prepararlo. Lui non vuole sapere, eppure è un uomo colto, informato, ricercatore universitario quindi consapevole dell'importanza del sapere ma…per ora non chiede, non cerca, non si informa ed io rispetto il suo desiderio ma…dentro di me mi dispero perché io ho BISOGNO di sapere tutto e, se possibile, di più.
Settimana prossima faremo una scintigrafia ossea poi il quadro sarà completo.
Mi sono resa conto che continuo a parlare al plurale…
Vi ho raccontato tutto questo affinché possiate avere anche voi un quadro preciso di chi sono, cosa cerco e che, purtroppo, per ora, non sono in grado di dare nulla a questo forum. Inutile negare che sono disperata ma una cosa mi conforta, la speranza che continui a non avere dolore.
Il sapere che in questa piazzetta io possa lasciare i miei pensieri e trovare consigli, suggerimenti, spiegazioni, mi conforta ma, quando la notte arriva tutto diventa più pesante.
Grazie per esserci, grazie al "grande Guru" per i consigli che ha dispensato, in onore suo il prossimi ciclo…alle 23!
Lidia

Lidia carissima, le tue parole lasciano trapelare il grande dolore che c'è in te, sia per la malattia del tuo compagno sia per la consapevolezza di non poter fare nulla. Questo non è vero perchè un malato di cancro ha bisogno di un sostegno e l'amore del suo compagno/a è essenziale. Non bisogna però tralasciare il fatto che anche chi è vicino ha bisogno di aiuto e noi ( nella persona mia e di chi frequenta questo forum) faremo il possibile. Io non ho la fortuna di avere un compagno che mi sostiene, ma ho due meravigliosi figli, mi faccio molto forza da sola e finora è andata bene, ma come dici tu, arriva un momento in cui ci si trova di fronte alle nostre ansie e paure.
Se, per ora, non vuole sapere, lascia stare, verrà da sè il momento, quando gli effetti si faranno sentire (non è detto, però).
Certo che ne hai avuto di pazienza a leggere tutti i post!!!!!! Quindi ci conosci già!!!!! Qualcuno ha perso la sua battaglia, ma possiamo dire che hanno combattuto fino alla fine??? Altri invece sono ancora qui, resistenti e coraggiosi.
Un abbraccio
Adriana

Buona sera, riecconi in piazzetta, a bere un caffè ideale in vostra Compagnia.

Grazie Adriana del tuo benvenuto e grazie anche delle parole di incoraggiamento. Non c'è voluta pazienza per leggere tutti i vostri post, li ho "bevuti"! All'inizio, spesso tornavo indietro per capire bene quali fossero i sistemi per alleviare tanti effetti collaterali, come ottimizzare la dieta, quali fossero gli umori di uno e quali quelli dell'altro. Conoscervi mi ha fatto capire ed imparare molto ed era quello che cercavo. L'incognito spaventa tutti quindi, il lavoro che fino ad ora molti hanno fatto, nonostante la sofferenza, è IMPAGABILE! e, leggendovi mi sono sentita "meno peggio" e meno sola. Ho potuto constatare che, nei momenti difficili, tutti voi siete compatti nel sostenere il compagno di "viaggio". Più che una comunità sul Sutent, mi siete sembrati una famiglia allargata. Le pagine sono volate tra lacrime e sorrisi e, quando sono arrivata all'ultima mi è mancato troppo ed ho deciso di "bussare" per poter far parte di voi.

4° giorno di Sutent, a parte la solita stanchezza nessun effetto collaterale, magnifico! Stamattina siamo usciti, si è un po' affaticato ma era contento ed io con lui. Nel pomeriggio ho fatto una crostata mentre lui faceva un pisolo, ha cenato bene e ne ha mangiato una bella fetta ed ora, un po' appesantito dorme qui, vicino a me sul divano, mentre io vi scrivo. Ha un viso sereno e disteso quindi, credo non senta dolore.

Sono più sollevata rispetto a ieri, oggi ho voi, so che posso svuotare qui le mie angosce e ritrovare la serenità e la forza che mi serve per camminare con lui in questa brutta avventura. Non mi scuserò per avervi tediato perché so che siete tutti ben disposti e vi prometto che presto i miei post saranno meno "pesanti"

Ho capito che avete anche una pagina Facebook, mi piacerebbe farne parte. Buona serata a tutti voi cari Amici e…bentrovati.
Lidia

Ciao Lidia, con rammarico ti do il benvenuto tra noi. Una persona che ha avuto la pazienza e la costanza di leggere TUTTI i posts del forum merita tutta la mia ammirazione e stima! Purtroppo il tuo compagno è incappato nel classico tumore asintomatico: quello al rene! Quasi tutti, se non proprio tutti noi abbiamo scoperto di avere un tumore al rene solo per caso ed in seguito di episodi sintomatici che nulla avevano a che fare col tumore al rene! Comunque ora è inutile piangere sul latte versato... stringiamo i denti ed andiamo avanti! La reazione del tuo compagno è più che naturale: ora sta attraversando il periodo della negazione, delle recriminazioni! Ci vuole tempo per digerire simili notizie ma vedrai che comincerà a reagire. Se tu volevi sapere tutto sugli effetti collaterali del sutent lo hai già fatto leggendo tutti i posts. Se hai bisogno di sfogarti o di chiedere lumi noi siamo qua...... Per ora ciao ed a risentirci

Voglio porgere anche il mio benvenuto a Lidia:non temere di scendere in Piazzetta.
Adriana :ti ho inviato un messaggio privato per l'incontro.
Effettuata tac,visita oncologica e ripresa terapia a 25.00.Un saluto

Ciao Bobo, sempre stringato come al solito.... Come funziona la terapia a 25 mg? Da gli stessi risultati? Perchè in caso di esito positivo della tac di fine ottobre, vorrei proporre un ciclo simile di "mantenimento" piuttosto che interrompere del tutto come fatto da gennaio a maggio. Interruzione che non ha dato buoni risultati....

Appena avrò i risultati della tac saprò darti una risposta.L'unica certezza è che gli effetti collaterali sono sopportabilissimi(lo dice uno che ha una bassa soglia di sopportazione del dolore).E l'intervento alla costola è stato evitato?
Un caro saluto a tutti

Ciao Bobo. Per il momento l'intervento è solo rimandato nel senso che aspettiamo l'esito della tac che farò ad ottobre (il 21). Solo dopo si deciderà. Spero tanto che non ce ne sia bisogno, che la lesione, così come già avvenuto nel 2009, dopo alcuni cicli di terapia sparisca!! E' solo in quest'ultimo caso che chiederò all'oncologo di passare alla dose di 25.... In bocca al lupo per l'esito tac

Oggi ricorre il compleanno di una carissima amica: Giulietta! : tantissimissimi AUGURI Giuly un abbraccio fortissimo

Auguri Giulietta!!!!!!

Bellissimo incontro in quel di Cervere(CN).Habiamo trascorso alcune ore serene!!!!
Un saluto a tutti