Ciao Nanni, il tempo passa ma il tuo ricordo non si affievolisce, come mai? Ricordati che avanzo ancora un caffè al Pedrocchi......

x Franco:tu che sei la memoria storica:quanti siamo rimasti della vecchia guardia?

Caro Bobo, dell'annata 2008-2009 siamo rimasti in 8 (compresi me e te) . Ovviamente restano i parenti dei nostri amici che ci hanno lasciato e che non ho contato...... Io, te, Adriana, Edo, Nicola (suocero di Piccolino), Mariella, Pasquale (marito di Elly) ed Erminio.

Grazie per la pronta risposta.Un saluto a tutti

Buonasera piazzetta, questa sera sono un po' triste. Il dolore intercostale in effetti è dovuto all'aumento di una metastasi polmonare che insiste sulla pleura. Sono alla fine del terzo ciclo sutent.....sic....viaggio con gocce di toradol....che rabbia!!!!

Ciao, venerdì "dovrei" partire con il 3^ ciclo dopo uno stop forzato non di 14 giorni ma di 24 in quanto mi sono comparse delle enormi croste sulla cicatrice dove sono stato operato per un sarcoma al ginocchio dx, ho scritto dovrei in quanto ieri mi hanno fatto una biopsia ove mi daranno l'esito venerdì con ok o meno di partire.
Ai primi di settembre ho effettuato una Tac e poi la Pet (ero a circa metà del 2^ quano ho fatto la Tac e quasi alla fine il giorno della Pet) il tutto l'ho fatto per follow up del sarcoma, io ho metastasi polmonari ed al fegato ma date da carcinoma renale il tutto operato all'INT a Milano.
L'esito é stato che a livello polmonare ci sono stati dei miglioramenti ma a livello epatico la massa è aumentata da 4 a 7 centimetri!
C'era stata a botta calda la proposta di cambiare terapia con Axitinib (cugino del Sutent) ma poi si è deciso di termiare tutti e 4 i cicli per poi ripere gli esami e rivalutare.
Come effetti collaterali io fatico molto a mangiare e bere, in quanto i sapori sono molto alterati, l'emoglobina che crolla ogni 3x2, martedì scorso ho fatto trafusioni ma dopo una settimana l'esame era a 8.8!
Vedremo i prossimi prelievi...... Guerrieri, avanti tutta!!
Salutoni

Ti faccio gli auguri, ma ti sento carico e con la voglia di lottare.Mantieni salda la fiducia perchè la lotta è difficile e lunghissima.Un saluto a tutti

Ciao Mauro, l'andamento altalenante delle metastasi curate con sutent è una caratteristica di questa terapia. Non demordere e continua a lottare; ci vorrà tempo, pazienza e sofferenza ma prima o poi vedrai la luce in fondo al tunnel. In bocca al lupo

Ciao a tutti,
Ho trovato questo forum cercando informazioni sul Sutent, anche io sono in cura con questo farmaco e finalmente mi fa piacere di poter condividere la mia esperienza.
Una breve presentazione, la mia diagnosi iniziale era Carcinoma renale a cellule chiare bilaterale, ovvero ne avevo uno di 7cm al rene destro e uno di 3,5cm al rene sinistro, inoltre c'erano delle lesioni sospette al fegato che però in seguito sono risultati essere solo degli angiomi complessi.
Nel Luglio 2012 sono stato operato all'IFO di Roma, mi hanno tolto il rene destro e la parte interessata del rene sinistro, una breve degenza e qualche settimana di recupero e sono tornato alla vita di prima (più o meno), anche perchè ad Agosto sarebbe nata mia figlia :)
Passati 6 mesi mi trovano una recidiva al rene sinistro, quindi a Febbraio 2013 nuva nefrectomia parziale, sono riusciti a salvarmi il rene per miracolo, e nonostante sia abbastanza malconcio continua a funzionare egregiamente, ma solo dopo un mese di degenza e un certo periodo di dialisi.
A Ottobre 2013 mi trovano un'altra recidiva, e il mio oncologo mi propone di provare col Sutent prima di giungere alla drastica decisione di togliere il rene residuo ed entrare in dialisi.
Prima di cominciare però, ho dovuto eseguire degli esami genetici, si sospettava una sindrome che tra le altre cose procura anche cancri renali a ripetizione (VHL), quindi ho potuto cominciare la terapia solo ad Aprile 2014...
Come se non bastasse, ho le piastrine basse, un problema congenito, quindi mi hanno dato una dose ridotta del 25%, ma non riuscivo a tollerarla comunque, una pesante astenia e poi le piastrine erano crollate sotto i livelli di sicurezza...
Quindi mi hanno abbassato la dose, ora ne prendo 25mg con cicli di 2+1 settimane e dopo circa sei mesi, la RM dava la massa in sensibile riduzione!!!
Ammetto che nella difficoltà sono stato molto fortunato a non avere metastasi, secondo poi devo ringraziare il mio oncologo perchè ha rischiato una terapia che normalmente viene applicata sulle metastasi e molto poco sui tumori primari, quindi non ci sono statische significative...

Che dire, ora riesco a tollerare molto meglio la terapia, ogni tanto durante la seconda settimana sono molto affaticato e ho la pressione un po' alta ma basta una pasticca per tenerla a bada... sicuramente guardo al futuro con rinnovato ottimismo!

Ciao a tutti

Rosario

Ciao Rosario. Certo che avere due primitivi in contemporanea non è da tutti, ed infatti tu sei il primo che sento. Io combatto col tumore dal 2000, quando mi hanno tolto il rene e surrene sx. Da 6 anni a questa parte assumo sutent con dose giornaliera 37,5 e ciclo 4+2. Ho avuto anche l'asportazione del surrene destro, del testicolo dx e del bronco sup. sx. Da quando mi hanno asportato i surreni, due anni fa, la pressione si è stabilizzata a valori normalissimi per cui non assumo più alcuna pastiglia. In questa piazza c'è un altro amico con la sindrome Von Hippel Lindau, è Frusa (Tommaso) che ha avuto però solo metastasi multiple in varie zone, anche se quelle più importanti sono alla testa. Di dove sei? Tanti auguroni per il prosieguo, io impazzisco all'idea di perdere anche l'altro rene.... non ti do il benvenuto perchè mi sembra non appropriato

Ciao Franco, grazie per la risposta,
Sono di Tivoli, vicino Roma e ho 38 anni...
Effettivamente 2 tumori primitivi ai reni soprattutto alla mia età sono piuttosto rari, per questo sospettavano la sindrome di Von Hippel Lindau, ma fortunatamente tutti gli esami genetici che ho fatto l'hanno esclusa... Per questo ho potuto cominciare la terapia col Sutent, in caso contrario sarebbe servita a poco...
Aldilà della particolarità del caso mi ritengo (per ora) abbastanza fortunato, nonostante tutto riesco ad avere un tenore di vita normale, continuo a lavorare e soprattutto riesco a prendermi cura di mia figlia!

Ancora grazie e a presto

Rosario

Coraggio Rosario, sei molto giovane per avere questi problemi però la tua età e la tua famiglia ti aiuteranno nella battaglia che stai iniziando. Sappi che sarà lunga e difficile ma, se avrai la forza interiore e caratteriale di resistere e lottare (unita ad una buona dose di fattore K...o) ne potrai uscire vincitore

Forza Mauro, speriamo che il Sutent riesca a fare il suo lavoro anche sulla metastasi al fegato e non sia necessario passare ad un altro farmaco e comunque come dici tu avanti tutta, mai mollare!!! Ciao Rosario, certo che la tempesta che ti ha investito è stata bella forte!!! Comunque il fatto che la dose di 25 mg dia questi risultati significa che il Sutent sta facendo alla grande il suo lavoro e il tuo atteggiamento positivo lo aiuterà a farlo ancora meglio !!!
Un abbraccio a tutti

X Rosario:vedere il bicchiere mezzo pieno è fondamentale per andare avanti nella lotta.Non perdere mai la voglia di combattere!

Bobo grazie per le tue parole, non ho assolutamente nessuna intenzione di mollare :)