Buona domenica a tutti!!!

Oggi ricordiamo la giovane guerriera Jessica Sina. Un saluto a Gualtiero e Davide

Ciao a tutti, sono Michele e da oggi farò parte di questo meraviglioso gruppo.
Papà il 19/02/2015 ha scoperto di avere un tumore ren dx esteso in vena cava inferiore con lesioni secondarie ad entrambi i polmoni da 0,4mm a 0,8mm, solo una è di 13 mm. E' stato ripulito del rene dx e all'interno della vena cava. Si tratta di un adenocarcinoma a cellule chiare G2. Oggi termina la seconda settimana di sutent e sta a pezzi. Tutto normale? Dovrà fare per il momento tre cicli da 4 settimane + 2 di riposo. Cosa mi dite dell'efficacia di questa terapia?

Ciao Michele. Benvenuto (si fa per dire) in questo gruppo. Il ciclo sutent è normalmente composto da 4 settimane di assunzione e 2 di pausa. Più di qualche oncologo lo modifica se gli effetti collaterali debilitano particolarmente le condizioni del paziente, facendo fare 2 settimane di assunzione ed 1 di pausa oppure modificando, in diminuzione, la dose giornaliera. Circa l'efficacia del sutent io ti posso solo dire che sono 7 anni, giusto questo mese, che assumo la dose ridotta a 37,5 ed ho avuto dei buoni risultati, in linea di massima con la stabilità... Che si senta a pezzi è normale, gli effetti sono pesanti ed io li ho sperimentati quasi tutti. Cosa accusa tuo padre? Per quanto il fare solo tre cicli mi sembra strano, il sutent (purtroppo) non guarisce dal tumore. Il suo scopo è quello di evitare il replicarsi delle cellule tumorali per cui quando si smette, queste riprendono ad avanzare. Questo ovviamente spiegato in parole molto povere. Ma già così puoi capire che se funziona dovrà prenderlo a vita... Tanti auguri per tuo padre e rimani ancora con noi.. Ciao

Ciao 2525pet, innanzitutto ti ringrazio per avermi risposto.
In merito ai cicli, in realtà anche io sono certo che dovrà assumerli a vita, forse non ci è stato ancora detto solo perchè il prof che lo segue vuole rassicurarsi che le lesioni reagiscano nel giusto modo al farmaco.
Per il momento è molto stanco e debilitato, diciamo "a pezzi". Mi auguro che con l'assunzione costante del farmaco il corpo si abitui al medicinale e che le reazioni non siano sempre le stesse. Lui attualmente prende il 50mg, le dosi cambieranno? Alcuni medici mi hanno detto che in teoria con sutent si potrebbe auspicare anche ad un riassorbimento radicale, essendo le lesioni molto piccole, certo è che la pratica è ben diversa dalla teoria e bisognerà aspettare. Ne sai qualcosa?

Michele ho una certa esperienza, fatta solo ed esclusivamente sulla mia pelle e su quanto mi raccontano i compagni di viaggio qui.... Le dosi, in teoria non dovrebbero cambiare. Cambiano solo se il paziente va incontro ad effetti collaterali che lo debilitano in modo importante . Le lesioni reagiscono al farmaco in relazione a come reagisce al farmaco il nostro fisico. Il sutent è un anti angiogenetico cioè inibisce la formazione di nuovi vasi sanguigni, generati dalle cellule tumorali per nutrirsene e spostarsi per il nostro organismo. Il tumore però si nutre anche di altre sostanze che noi ingeriamo quali, per es. gli zuccheri. Quindi se il nostro organismo non si assuefa al sutent, continua a inibire l'angiogenesi. Se il nostro organismo ha il sistema immunitario in buone condizioni, i linfociti continuano ad aggredire le cellule tumorali. Se non siamo sotto stress continuo e pesante il nostro sistema immunitario rimane in forma.... ecc.ecc. Il sutent, specialmente nel primo periodo quando è aiutato ancora da un sistema immunitario aggressivo ed efficiente, ha un effetto strepitoso anche se altalenante. Vedrai le lesioni ridursi notevolmente per poi ripresentarsi, regredire e ingrandire... comunque se funziona potrà fermare il tumore per tanti anni (vedi me!). In tutti questi anni, sono 15 anni che combatto contro il tumore di cui gli ultimi 7 con sutent, ho avuto due episodi di remissione completa (sparizione di tutte le lesioni). La prima è durata quasi 5 anni dopo un trapianto di cellule al S.Raffaele di Milano, la seconda appena 5 mesi nel 2013... appena smessa la terapia si sono ripresentate! Ora ne ho alcune ad ogni polmone, una al fegato ed una alla prima costola sx che a momenti me la frattura Il mio consiglio, in caso di remissione, sarebbe quello di continuare con una dose di mantenimento (25 mg) almeno per i successivi 5 anni, ma so che non è possibile, non è previsto dai protocolli!!

Franco ti ringrazio per i chiarimenti. ...ultima domanda per stasera....ma se papà farà questa cura a vita, sarà debilitato per sempre oppure un giorno si abituera' a questo farmaco e stara meglio?

Michele purtroppo a questa domanda non so e non posso rispondere. Ognuno di noi, ogni fisico reagisce in maniera diversa alla terapia. Io dopo anni ho cominciato ad abituarmi, ma solo mentalmente non fisicamente. Ancora oggi accuso stanchezza infinita, apatia, inappetenza, dolori muscolari ed articolari, desquamazione dei piedi e delle mani, ipertensione alle stelle (anche se da tre anni sono senza surreni per cui la pressione ora è regolare), reflusso gastrico, iperacidità, ipotiroidismo ecc. Ti ho detto che io ho accusato ed accuso quasi tutti i sintomi degli effetti collaterali che sono sul bugiardino del sutent, altri invece non accusano nulla oppure solo alcuni effetti negativi... il nostro organismo è un mondo misterioso mai uguale...Comunque non spaventatevi, non sarà facile ma alla lunga ci si abitua e, se si adatta lo stile di vita, si riesce a fare una vita quasi normale... In bocca al lupo e buonanotte
PS: se già non lo avete fatto, vi consiglio di effettuare regolari controlli della funzionalità della tiroide attraverso gli esami del sangua Tf3, Tf4 e TSH nonchè un costante monitoraggio della pressione due volte al giorno per almeno due tre volte la settimana, per sempre naturalmente...

Franco ti ringrazio per i consigli. Vorrei che anche mio padre combattesse un po' più mentalmente la malattia. Si butta troppo giù. Non vuole mamgiare....come devo fargli integrare i digiuni????

L'inappetenza è un classico del sutent, forse ora aggravata dal caldo. Cerca di farlo mangiare. Con la terapia la prima cosa che sparisce è la massa magra (i muscoli) e difficilmente si riesce a reintegrare. Io ho perso 15 Kg e non li ho più ripresi. Preparagli quello che gli piaceva di più, fagli dei frullati energetici, integra con vitamine ed integratori vari. Fagli mangiare quello che vuole, anche se al principio non sarà un'alimentazione sana potrà raddrizzarsi col tempo.....

Gli interventi di Franco sono inappuntabili.Da parte mia posso aggiungere che la dose da 50mg è difficile da sopportare per gli effetti collaterali,tanto che mi è stata subito sostituita con la dose 37,50 per poi passare a 25.00.Un augurio per il papà e un saluto a tutti

Ciao Bobo47, scusate le mie tante domande ma ancora sono poco informato....ma perché a mio padre è stato dato il 50mg e non il 37,50 o il 25? In base a cosa si attengono?

Per quanto mi riguarda gli oncologi che mi seguono sono attenti agli effetti collaterali,anche perchè non si conoscono completamente tutte le conseguenze della terapia.Rinnovo i saluti

Ciao a tutti e' un po che non mi faccio sentire ma è stato un periodo difficile.La cura Axitinib non ha funzionato e quindi progressione della malattia,l'unico lato positivo è stato il successo della radioterapiastereotassica sulla piccola lesione all'encefalo.Nell'attesa del nuovo farmaco (Afinitor ) mio marito dietro consiglio del medico radiologo e conl'approvazione degli oncologi ha fatto altre 5 sedute di radioterapiastereotassica sui linfonodi ingrossati e quindi vedremo nel tempo.La nuova terapia è stata iniziata sembra ben tollerata.Noi siamo in cura allo IEO però a fare la radioterapiastereotassica l'oncologa ci ha mandato al CDI di Milano dal dottor Beltramo persona speciale che lamentava il fatto che tanti oncologi non informano sull'efficacia di questo trattamento.Comunque andiamo avanti il bicchiere lo vediamo sempre mezzo pieno.In bocca al lupo un abbraccio

Buongiorno a tutti. Michele la dose da protocollo è 50 mg. Questa è stata studiata e testata nella sperimentazione per cui è stata approvata. Se la tossicità del farmaco è tale da provocare gravi disturbi al paziente, come me e Bobo per es., la dose può essere ridotta. Non dovrebbe scendere sotto i 37.5 in fase di progressione e sotto i 25 in fase di stabilità prolungata. Se il paziente tollera bene, o sopporta la dose piena non c'è alcun motivo di scendere...
Ciao Enrica. Anch'io ho appena finito un ciclo di stereotassica a Vicenza sulla prima costola... speriamo bene. Auguri per tuo marito..