Buongiorno a tutti.
Ieri c’è stata un po’ di quiete nel forum, spero non vi siano problemi.
A proposito di problemi, io ne ho uno che con il mio medico non si riesce a risolvere ed e questo: la notte mi alzo 4-5 volte per andare ad urinare, ne ho parlato con il Dottò e, a parte le solite mille ipotesi come suo solito, null’altro sa dirmi per far si che il problema si risolva. Io allora mi sono fatto come al solito l’autodiagnosi contro scienza medica ed questa, poiché ho i valori della creatinina che oscillano tra 1,6 ed 1,7, ritengo che un minimo di insufficienza renale vi sia, quindi potrebbe trattarsi di questo. Se fosse così me ne starei più tranquillo, ma temo che possa dipendere anche da qualcos’altro. A qualcuno di voi è mai capitata cosa del genere e se si, come è stata risolta?? Grazie anticipatamente dell’eventuale aiutino, spero bene per voi, a risentirci, Alberto.

Grazie a tutti ragazzi (Giuly, Albonf e Gio63)!

Mio padre è al quinto giorno di sutent, e per il momento nessun effetto collaterale. Dopo quanto tempo comincerà ad accusare i primi effetti?

Per quanto rigruarda l'invalidità civile, pensione di inabilità, ecc... oramai sono diventato un esperto in materia. Sono riuscito a far andare mio padre in pensione (pensione di INABILITA') con la legge 335. Un particolare decreto che consente all'ammalato che venga dichiarato "INABILE TOTALE E PERMANENTE A SVOLGERE QUALSIASI ATTIVITA' LAVORATIVA", di ricevere la pensione completa, ovvero come se avesse svolto 40 anni di lavoro o avesse raggiunto i 60 anni di età. Mio padre ha lavorato per appena 25 anni.

L'unica cosa di cui non ero tanto sicuro, è se ai pazienti sutentiani toccasse anche l'indennità di accompagnamento o meno. Gio63, mi hai dato buone speranze. Puoi gentilemente farmi sapere tutte le patologie che hai allegato alla domanda? O se hai fatto fare qualche certificazione speciale.
Perchè il sutent, come purtroppo tutti sappiamo, porta dei notevoli effetti collaterali che comunque non consentono al paziente di svolgere autonomamente e regolarmente tutti gli atti della vita quotidiana senza assistenza. Ad es. Serve una persona che vi cucini in modo particolare, che vi assista in caso di epitassi, sbalzi di pressione, ecc ecc.

Quindi, a mio parere, i requisiti ci sono tutti, perchè l'indennità richiede:
O difficoltà a deambulare autonomamente
O Persona che necessita di assistenza continua non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita

O l'una o l'altra, non necessariamente entrambe.

Se c'è qualcuno della materia che possa risolverci questo dubbio, ben venga! Ci farebbe un enorme piacere!

Comunque per qualsiasi domanda tecnica, non esitate a chiedere. Cercherò di aiutarvi per quanto mi è possibile.

Un salutone a tutti!!

Buongiorno,abbiamo fatto la tac stamani invece di mercoledì perchè il nostro fidato lettore di tac è stato assente qualche giorno.ESITO PIU' CHE OK!!!!!!!!
Sorpresa delle sorprese,proprio non ce lo aspettavamo:il polmone è completamente pulito,il linfonodo è notevolmente regredito e i 3 noduli diaframmatici che noi chiamiamo Gaspare,Melchiorre e Baldassarre hanno fatto 2 passini indietro,il tutto solo con 2 cicli di Sutent.Non vogliamo farci illusioni dato che già siamo rimasti scottati dalla precedente terapia,ma comunque aiuta ad andare avanti e un po' di speranza resta accesa, il che non guasta.L'ecocuore dice che l'organo non se ne è nemmeno accorto,l'unica cosa che hanno rilevato le analisi è che hanno preso un bel druscione il fegato e il pancreas,ripeterà gli esami prima di ricominciare il ciclo,ora attendiamo la visita di giovedì per vedere cosa decidono gli oncologi.
Vi ho fatto partecipi del tutto soprattutto per dare un'ulteriore prova che ce la possiamo fare e lo dobbiamo fare,forse, nonostante tutte le rogne che le nostre bombe ci danno,ci sono anche dei risultati positivi che ci danno forza.Abbracci e bacioni a tutti.Buona giornata anche a voi

Buongiorno Brasileiro,l'indennità di accompagnamento a noi hanno detto che spetta per il periodo della terapia,l'unica cosa che ti ripeto è che se tuo papà guida l'auto stai attento perchè la Commissione puo' sospendere o revocare la patente.Ciao

Ok Giuly, sono contentissimo per la regressione dei tre cattivoni!! Queste rappresentano sempre ottime notizie e soprattutto ci danno forza per andare avanti!!!

Vi dico la mia cosa ne penso dell’assegno di accompagnamento, senza voler contraddire nessuno.

Se a Ivan lo hanno concesso, è evidente che gli spettava di diritto per via di ulteriore patologia che nel momento in cui fu esaminato non gli consentiva di svolgere gli atti quotidiani della vita.
In particolare, si deve tenere conto anche, se questa persona abita da solo, l’età, il cumulo di diverse patologie in quel momento invalidanti. Ora se in questo momento dovessero esaminare me, dato che neanche le metastasi si vedono alla tac, e comunque la qualità della vita, a parte i vari acciacchi che provoca il sutent, è abbastanza buona, non ci sono preclusioni alla guida dei veicoli, il cuore non lascia intravedere cedimenti, si un po’ di asma, ma si riesce comunque ad essere indipendente; per quanto mi riguarda, per casi simili al mio non spetta l’assegno di accompagnamento. Ma se domani mattina qualcuno afferma che mi spetta di diritto senza se e senza ma, io a questo qualcuno gli dedico un monumento!
Con l’occasione porgo le mie più esaltanti congratulazioni per l’esito della tac di Marco, così con un po’ di serenità in più se ne va in Sardegna a magnà roba buona alla faccia del sutent!
Per tutti gli altri sempre i miei più cordiali saluti ed in bocca al lupo. Alberto.

Ciao a tutti,
Alberto hai ragione riguardo all'indennità di accompagnamento, non è soltanto legato al tipo di terapia o patologia, subentrano anche altri fattori, ad esempio , come nel mio caso che abito solo, quindi in caso di necessità dovrei sostenere spese per l'accudimento.
Brasilero per quanto mi riguarda ho effettuato la prima visita presso la commissione medica e mi avevano concesso solo il 100% di invalidità ma senza indennità, rivedibile dopo un anno, l'anno dopo ( 2007 ) alla visita successiva le metastasi erano raddoppiate ed in più si era aggiunta una grave cardiopatia, dovuta alla precedente cardiopatia ed in quella fase mi è stato concesso l'assegno di accompagnamento.
Giulyper quanto mi riguarda non ho nessuna limitazione nell'uso dell'auto e non ho una patente speciale, anzi l'ho cambiata l'anno scorso usufruendo i benefici della legge 104.

Sono in partenza per una mini vacanza sull'argentario!!

Un abbraccio a tutti
Ivan

salve ragazzi, mi sono assentata un pò xchè ho seguito mamma un pò più da vicino.Reagisce bene e sta anche discretamente ,se non fosse per quei fastidiosi , maledetti e costanti dolori in zona recidiva.
Io con la testa evado e già penso al peggio, ma chi più di matilde può comprendermi, sono felice x loro x l'esito della scintigrafia , sono felice per Giuly.........spero tanto un giorno si possa giore insieme per tutti voi sutentini.
Desideravo sapere da matilde, cosa hanno detto loro i medici in merito ai dolori.
In merito alle risposte burocratiche , conoscete tutti la mia storia , a me è stata riconosciuta:
*INVALIDITA' 100%
*LEGGE 104
*CARTELLINO H AUTO
Io non ho avuto indennità di accompagnamento
Nel periodo chemio spetta indennità accompagnamento , ma il sutent non è riconosciuto come chemio.
assegno accompagnamento se non si è in grado di assolvere autonomamente ai più elementari bisogni di vita quotidiana, il tutto certificato da documentazioni rilasciate da struttrure pubbliche.

Scusate ragazzi, se non riesco più ad essere partecipe come prima, ma credo di trovarmi in una situazione di profonda angoscia e depressione, i sintomi di mamma mi fanno preoccupare,mi sono rivolta agli oncologi, i quali mi hanno risposto che fino a TaC le mie sono solo ipotesi e che loro faranno tutto il possibile.
Continuerò a leggervi, ma per il momento non credo d'esser d'aiuto a
nessuno...............BACI Fragola

Ciao a tutti, a quanto pare ci sono diverse esperienze, cerchiamo di andare per ordine:

Gio63, grazie, ora mi è più chiara la situazione. Ma tu hai ricevuto anche il contrassegno auto? Inoltre della legge 104 quale comma ti è stato assegnato?

fragola, anche mio padre l'anno scorso ha fatto richiesta del contrassegno, ma gli è stata respinta in sede di visita medica. Ora però che gli sono comparse le metastasi, dovrebbe riceverlo. Giusto? Come possiamo fare?
Tu che tipo di comma hai della legge 104?

Un salutoneeee

Caro brasilero io ho avuto il contrassegno H per l'auto a seguito di una miopatia (intossicazione muscolare ) causata da chemioterapici, non riuscivo più a mettermi in piedi e a muovermi, l'astenia muscolare era provocata dai farmaci che avevano intossicato il mio organismo e pertanto non potevo deambulare bene

Vorrei ringraziare tutti per le parole di affetto e spero vivamente che i prossimi risultati per voi siano ancora migliori di quelli di Marco.Il contrassegno auto lo hanno assegnato per gli effetti collaterali della terapia e cioè come per Fragola causa dolori ai piedi e muscolari,spossatezza che quindi impediscono la normale deambulazione.Con il fatto che è stato assegnato per effetti collaterali della terapia,lo hanno fatto per 12 mesi rinnovabile.Al momento della scadenza,si torna a visita e, in base alla situazione,la proroga.Un abbraccio

come qualcuno di voi ha notato, sono alcuni giorni che manco dal forum.

Non porto buone notizie. Purtroppo, il mio adorato papà non ha retto all'immenso stress dell'operazione al cuore. Sono sopraggiunti gravi problemi post operatori ed è volato in cielo la sera del 17 giugno a 5 giorni dall'operazione. Mia madre e mio fratello sono state le ultime persone che lo hanno visto sorridere contento di essere uscito vivo dalla sala operatoria. Io non ho fatto in tempo. Ieri l'ultimo saluto.

Vi ringrazio per tutte le belle parole di affetto che avete espresso nei miei confronti giorni addietro e per gli auguri a papà. Non pensate siano stati vani: li porta con se' a testimonianza che le belle persone esistono anche sulla Terra!
Rimane ora mamma da accudire e devo combattere con lei e per lei. Certo questo immenso dolore ci ha messi un po' al tappeto. Sarà dura per lei riprendersi e combattere il suo ALIENO!
Concentreremo le forze. Il 25 giugno deve farsi visitare nel reparto oncologia per ritentare con il sutent.
Cara Matilde, nonostante abbia preso il sutent per soli 5 gg ed sia ormai ad 1 mese di sospensione del farmaco, la tac non ha rilevato progressione della malattia. E' tutto ancora fermo lì nel surrene sx e nel polmone! Questo fa ben sperare. Sembra (a detta dei medici...) che l'occlusione intestinale che l'ha colpita ed i forti dolori addominali, non siano da attribuire al sutent ma ad una coincidenza di cose.
Quindi coraggio a tutti !!!

Appena mi riprendo un po' mi farò risentire.

FRANCO: anche io e mamma siamo Sarde(Isola della Maddalena)
. Siamo a Roma da tanti anni per via del lavoro che faceva papà ma...... torniamo al nostro Scoglio ogni estate. Speriamo di poterlo fare ancora per molto tempo anche se senza papà non sarà lo stesso.

LAURA64, anche se non ci conosciamo personalmente, sento che un profondo legame "spirituale" si è creato tra noi del gruppo per cui partecipo in prima persona alle emozioni ed ai sentimenti che, tra le righe, traspaiono da questi vostri post. Sono profondamente addolorato per la perdita di tuo padre e non aggiungo altro perchè in queste occasioni non esiste nessuna frase, nessuna parola che possa lenire il dolore e che non risulti banale. Il ricordo sarà il miglior monumento che lo farà vivere in eterno. Ora stai vicina a tua madre, penso ne abbia doppiamente bisogno. Auguri
FRAGOLA in effetti, fino alla prossima TAC, penso sia inutile e dannoso fasciarsi la testa senza essersela ancora rotta non ti pare? Gli oncologi sembrano sapere il fatto loro, perchè altrimenti avresti cambiato aria, per cui fidati e aspetta fiduciosa. un caloroso augurio a nche a tua madre. Un saluto a tutti ed adesso aspettiamo la nazionale!!!

Oggi 22 giugno caldissima domenica ore 16,38,tutto tace!buon pomeriggio!