Grazie mille. E' vero che dare il benvenuto puo' sembrare fuori luogo. Ma apprezzo l'intenzione! Vorrei che tutti potessimo scrivere su altri gruppi di sport, cucina, viaggi, letture. E magari lo faremo! Intanto in questo breve ma intensissimo periodo ho capito che è inutile sprecare tempo sulle cose che non possiamo avere (ad esempio rimpiangere la vita di prima) ed è meglio impegnarci in quelle che possiamo migliorare nella nuova vita di oggi. Non saremo mai più gli stessi di prima (sia chi è malato, sia chi gli vuole bene), saremo diversi. P.S. Non siamo proprio dei bambini: Stefano ha 52 anni. Grazie ancora per l'accoglienza. Cercherò di rendermi utile in qualche modo.

Antonella guarda che qui si scrive e si parla di tutto! Sarebbe veramente triste e monotono parlare solo di malattie, terapie ed effetti collaterali. Stefano ha 10, ormai 11 anni meno di me. Io ho avuto la diagnosi a 46 anni..... ci sentiremo ancora. Ogni volta che ti assale un dubbio, vuoi una risposta o consiglio o hai bisogno di sfogarti, noi siamo qui...... ciao

Avevo cominciato a leggere questo forum dall'inizio. C'era tanto movimento. Tutti parlavano, si sostenevano, si scambiavano informazioni. Adesso meno male che mi ha risposto Franco. Vi prego, noi siamo in quel momento iniziale terribile in cui tutto sembra come prima, il mondo va avanti, le persone fanno tutto come sempre, ma per noi niente è come prima, siamo spaventati e confusi e preoccupati. Non sappiamo cosa succederà, non sappiamo come Stefano reagirà alle cure, non lo sa nessuno. Abbiamo gli amici, le persone care ....ma loro non sanno cosa vuol dire essere travolti dallo tsunami. Lo intuiscono perché ci vogliono bene, ma non sanno. Ma voi si! Chi scrive su questo forum lo sa. Oggi è il giorno in cui Stefano ha fatto le prime TAC post operatorie. Appena avremo i risultati ci saranno le due visite oncologiche (Genova e Arezzo) e partirà la terapia. Lo so che oggi è una giornata come ieri o l'altro ieri, ma il fatto di fare le Tac e sapere già che c'è qualcosa, perché già un mese fa c'erano "secondarismi pleurici"...... Domani forse mi telefonerà l'oncologa perché lei vede in anticipo i risultati sul computer e....ho paura. Stefano è uscito (con questo freddo!!) perche' doveva sistemare alcune cose con la squadra. E' presidente e portiere (ha giocato fino alla sera prima di avere il referto che ha dato inizio a tutto questo). Io sono a casa con i ragazzi, il grande ha 20 anni e sta preparando un esame (fa Matematica), il più piccolo, invece, stasera spera nell'allerta meteo per non andare a scuola domani. E io sono qui al computer e non riesco a smettere di leggere tutto quello che trovo sul Sutent. Perché deve essere il nostro alleato in questa guerra. Scusatemi, stasera sono così......

Ciao Antonella. Conosco bene il tuo stato d'animo e quello di tuo marito. Non è facile superare lo stato iniziale della malattia. Ci vuole tempo per metabolizzare la notizia che un fatto estraneo condizionerà per sempre la tua vita e quella dei tuoi cari. Il forum si è raffreddato da quando ho formato un gruppo su Facebook che si chiama "il villaggio della speranza ". L'ho creato per garantire una maggiore privacy in quanto il gruppo è segreto. Su questo forum parecchi hanno tentato di entrare per scopi non ben chiari. I componenti sono gli stessi e tanti di più. Se vuoi ti posso iscrivere, basta che in privato mi dai il tuo nominativo di fb e qualche indicazione per riconoscerti. Buonanotte

Ciao Franco, grazie per avermi risposto. Certo che mi farebbe piacere entrare nel gruppo fb. Probabilmente ne avete parlato sul forum, ma io non ho letto ancora tutto. Io, però, non ho una pagina facebook. Uso molto il computer per leggere ma non per comunicare. Ma di fronte a tutti i cambiamenti che ci stanno capitando, figurati se mi lascio bloccare dalla tecnologia! Pensa che non avevo mai neanche scritto in un forum!!. Adesso mi organizzo. Appena avrò un profilo te ne darò comunicazione. Per farlo devo cliccare su messaggi privati? Grazie. Antonella

Bene Antonella, hai fatto tutto giusto per cui l'iscrizione è andata a buon fine. Sul tuo profilo fb ora dovresti vedere le notifiche che provengono dal gruppo. Per i primi tempi fatti aiutare da uno dei ragazzi, poi cambia password se non vuoi che loro accedano senza di te...... Ti aspettiamo sul villaggio per conoscere meglio la vostra storia. Ciao

volevo porgere il mio augurio per una efficace lotta al nemico.Spero che continui a frequentare talvolta la piazzetta anche se è già stata reclutata dal villaggio.Mi piacerebbe sapere il numero dei frequentanti il villaggio che sono stati frequentatori della Piazzetta.(non so se avevo capito male,ma non eravammo rimasti in tre!Comunque sto continuando la terapia a 25,00 e a Giugno prossima tac.un saluto

Ciao Bobo. Non è che eravamo rimasti in tre in tutto..... eravamo in 3 dei primissimi che animarono il gruppo Ora il villaggio conta 86 iscritti di cui una trentina provenienti dalla piazzetta.... Felice che tu continui con la dose ridotta. Sono sicuro che a giugno tutto sarà ancora stabile

Grazie per l'augurio e scusami forse ho un po' le idee confuse causa età(quest'anno saranno 69 anni).Ma tutte quelle persone del villaggio sono in cura con sutent aut similia per carcinoma renale?
Un saluto e un augurio a tutti

SI è ANZIANI A 80 ANNI FINO QUINDI SEI NEL FIORE DELLA SECONDA GIOVENTù

E sì Bobo, nel villaggio tutti abbiamo in comune il k renale è la terapia sutent. Poi, nel tempo, più di qualcuno è passato ad altri farmaci simili: axitinib, everolimus, pazopanib ecc.

antonella come ti capisco anch'io ho vissuto +- la stessa esperienza e con mia figlia che aveva 2 anni per cui un grande abbraccio virtuale a tutta la tua famiglia coraggio e andare avanti.
ps anch'io sono in cura ad arezzo vedraio che anche dal lato umano il dott bracarda è una brava persona

Ringrazio anche qui per il sostegno. Oggi abbiamo avuto la prima visita oncologica dopo l'asportazione del rene. Nessuna novità, tutto già previsto. Hanno proposto, come già preannunciato, il Sutent. Mi sembrava di non essere lì e di vedere la scena di un film. Un film che non mi piaceva. Questa sensazione di irrealtà non mi abbandona....Ma ci sta davvero accadendo tutto questo? Stasera non ho neanche scritto sul villaggio....., non so neanche cosa dire alle persone arrivate lì oggi, non so rispondere a quelli che mi hanno accolto. Buonanotte, domani sarò più combattiva.....

Buon giorno a tutti, questo è il mio primo messaggio dopo sei mesi di terapia sutent e sei mesi che seguo questo forum. Per il momento mi basta verificare che l'accesso abbia funzionato.

Ciao sono Ugo e sono un nuovo iscritto! Pur non scrivendo mai vi seguo ormai da 3 anni! Volevo sapere come posso entrare a far parte del gruppo facebook 'il villaggio della speranza'.
Grazie in anticipo e buona domenica!