Buongiorno a tutti sono una dottoressa di un centro di ricerca che si occupa di studi su varie patologie. In questo periodo ci stiamo occupando di uno studio sul carcinoma renale metastatico attraverso un progetto di ricerca che riguarda vari paesi del mondo, inclusa l'Italia. In questa fase di ricerca, ci interesserebbe intervistare alcuni pazienti affetti da carcinoma renale metastatico con l’obiettivo di comprendere il loro percorso con questa condizione, le loro esperienze con la terapia, il loro livello di qualità della vita e l’eventuale necessità di partecipare a programmi di supporto.
Ho letto di recente il vs forum per questioni personali e quindi ho pensato di registrarmi e scrivere direttamente a tutti voi per sapere se qualcuno dei partecipanti o anche familiari di persone con questa diagnosi vorrebbero partecipare a questo studio internazionale.
Si tratterrebbe di avere una conversazione telefonica in verranno affrontati gli argomenti di cui sopra senza nessun altro scopo se non quello di analizzare, per uno studio mondiale nel settore, come vivono i pazienti affetti da questa patologia e cosa di potrebbe offrire loro come servizi per rendere più accessibile la loro vita e quella di coloro se ne prendono cura.
Se lo studio può interessare qualcuno di voi, vi prego di scrivermi su u.zullo@atonresearch.com in modo da darvi maggiori dettagli.
Grazie mille e spero di non essere stata troppo invadente.
Uliana Zullo

Ciao a tutti. Rispondo ai nuovi messaggi che ho trovato.
Luna, hai scelto un Nick bellissimo. Sei mesi sono già 4 cicli completi! Di dove sei e dove sei seguita? Raccontaci la tua esperienza. Hai già sperimentato gli effetti collaterali e quindi non ti devo avvertire di nulla. Se hai dei dubbi chiedi pure e qualcuno di risponderà in base alla sua esperienza.
Ugo, "benvenuto" anche a te in questo gruppo. Se hai letto qualche pagina di questo sito avrai anche letto che prima di passare a fb bisogna conoscersi meglio. Sul gruppo di fb ci raccontiamo storie di vita come su un libro aperto, anche molto private. Non posso iscrivere chiunque me ne faccia richiesta, per ovvi motivi di tutela. Ci segui da tre anni e non hai mai scritto, come mai? Anche a te rivolgo l'invito di presentare la tua storia e raccontare qualcosa di te. Questo non per pura curiosità ma soltanto perché la storia di ognuno di noi, nella sua diversità, può aiutare qualcun'altro nelle stesse nostre condizioni. Non appena ci saremo conosciuti meglio ti dirò come fare per entrare nel villaggio.
Dott.ssa Zullo, ritengo interessante l'iniziativa per cui penso di aderire dopo aver avuto maggiori delucidazioni, informazioni e assicurazioni sulla tutela dell'anonimato. Penso che ci sentiremo presto per email. Comunque provvederò a girare questo suo messaggio anche su altri due gruppi che trattano l'argomento. Siamo sempre molto sensibili verso la ricerca
.... buonanotte

Buongiorno Signor Franco, sono l'assistente della Dott.ssa Zullo.
Essendo assente oggi in ufficio, mi ha incaricata di iscrivermi per verificare eventuali aggiornamenti alla precedente discussione. Siamo lieti dell'interesse dimostrato e visto che i tempi della ricerca sono abbastanza brevi, la invito a contattare quanto prima la Dott.ssa per le adesioni. Le ricordo il contatto e-mail: u.zullo@atonresearch.com
La ringrazio anticipatamente
Angela

Ho visitato il vostro sito. Ho constatato che, contrariamente a quanto pensavo, il vostro istituto non si occupa di ricerca medico scientifica bensì di marketing per promuovere la vendita di vari prodotti. Non siamo interessati a questo tipo di ricerca. Nessuno degli iscritti al gruppo ha dato la sua adesione. Vi auguro buona giornata

Gent.mo Franco
sono appena rientrata a lavoro e ho letto il suo messaggio.
Ci tengo a rassicurarla che il nostro istituto si occupa di ricerche di marketing in diversi ambiti per cui, come lei ha avuto modo di verificare, lavoriamo sia nel campo del mass market che dell'automotive oltre a quello medico healthcare che è il nostro core business. Se si collega al sito alla pagina atonresearch.com/pharma.html avrà modo di constatare il nostro impegno nella realizzazione di trial clinici per la sperimentazione di nuovi farmaci per la cura di malattie croniche e rare; studi mirati su patologie gravi e tumorali come quello per il quale ci siamo messi in contatto con il vs forum; altri studi commissionati anche da importanti enti pubblici nazionali vista la nostra collaborazione con l'università Bocconi di Milano.
Se mi gira la sua email posso anche inviarle tutte le mie referenze al fine di rassicurarla sul fatto che in nessun modo il nostro contatto ha scopo commerciale. Oltretutto, potrei inviarle anche un summary degli argomenti oggetto di questo studio in modo da tranquillizzarla e farle verificare tutto ciò di cui parleremo.
Resta inteso che qualora la sua disponibilità dovesse venire meno ugualmente, la ringrazio comunque per il tempo che ci ha dedicato.
Buona giornata e buon lavoro a tutti.

Gentile dottoressa, purtroppo nonostante le Sue delucidazioni, nessun componente del gruppo ha manifestato l'intenzione di aderire al trial. Il suo invito è stato da me girato. Se qualcuno vorrà aderire La contatterà.

Buongiorno a Franco e a tutti i sutentini. Io sono Anna di Bergamo e la mia storia e' simile a molte altre. Nel 2013, dopo un anno di malessere generale, pretendo dal mio medico che mi aveva diagnosticato stress, cervicale, menopausa precoce e una sequenza di altre assurdita', degli esami seri. Svolgo la prima ecografia e ho gia' la prescrizione per la nefrectomia sx radicale. Non ho neanche il tempo di preoccuparmi che è tutto fatto. Sei giorni e sono a casa, dieci giorni e sono quasi come prima. Sembra tutto pulito, i linfonodi analizzati sono ok e l'urologo mi assicura che e' tutto finito e che non ho bisogno di passare da oncologia. Nel frattempo ho cambiato medico di base, e il nuovo medico invece mi spedisce subito in oncologia. La prima oncologa che mi visita contraddice immediatamente il collega urologo e mi prescrive il controllo tramite tac ogni tre mesi. E infatti puntuali, alla terza tac, arrivano le prime metastasi al polmone dx. All'inizio manteniamo lo stretto controllo, ma a maggio 2015 le metastasi sono cresciute in volume in quantita' e sono migrate anche nel polmone sx. E a giugno 2015 inizia l'avventura sutentini nella formula classica 4+2 50 mg. Non concludo neanche un ciclo: dopo due settimane ho già la febbre. Iniziano lunghi periodi di pausa e passo a 2+1. Il terzo ciclo e' il peggiore: nausea dissenteria pressione alle stelle e globuli bianchi ai minimi. Però la tac di novembre fornisce esiti fantastici: polmone sx pulito e destro migliorato decisamente. Cinque settimane di pausa per i miei globuli bianchi e si riprende con 37,5 mg 2+1 senza pause. Adesso sto decisamente bene, sono nella pausa intermedia del quinto ciclo. Lavoro ancora, gestisco senza troppe difficoltà famiglia e casa e tra due settimane avrò la prossima tac. Non ho scelto io il nome, mi è piovuto addosso: sono nata quando il primo uomo e' andato sulla luna e il simbolo chimico dell'oro sono le mie iniziali. Saluti a tutti, a presto Anna

Dimenticavo una cosa importante: mi piacerebbe scambiare qualche parere con qualcuno seguito a Bergamo, ospedale papa Giovanni, gruppo C. Grazie

Ciao Anna. Benvenuta tra noi, ovviamente è un eufemismo! Vedo che hai preso bene il tutto, ottimo approccio alla nuova avventura. Avevamo un amico di berghem ed il tempo al passato ti fa già intuire il resto. ..... Ormai sei una veterana, un anno di sutent insegna parecchie cose. Continua così è vedrai che i risultati arriveranno, ancor migliori di quelli più che positivi che hai già avuto. Continua a seguirci e non cambiare atteggiamento nei confronti dell'ospite indesiderato. Prima o poi si riuscirà a sfrattarlo! !!!

ciao ragazzi dopo 6 mesi di sospensione o fatto la tac tutto negativo riferimento alla precedente di sett.ripetere tac e visita x maggio l' ansia era tanta nel leggere ero cosi contento di non sapere se mi veniva da piangere o ridere x 3 mesi niente cicli vi auguro un buon esito anche voi SAVINO

Perfetto Savino.!!!! Sono molto contento per te, una pausa lunga ogni tanto ci vuole proprio! E se poi è ogni spesso piuttosto che ogni tanto è ancora meglio

Le buone notizie mantengono viva la speranza
Auguri a Luna per una proficua lotta al nemico. un saluto a tutti

Ciao Bobo. Tutto bene?

Qualche piccolo problemino con l'intestino( è una debolezza che mi porto dietro da prima dell'incontro con l'alieno e con il peso in aumento)ma sostanzialmente sì Grazie e un saluto

Buongiorno a Franco e a tutti coloro che appartengono ancora a questo gruppo. Credo che il vostro amico di Bergamo fosse albonf, di cui ho letto tutti gli interventi particolarmente illuminati, e dedotto molti utili consigli. Ad un certo punto Alberto disse di aver cambiato ospedale. Qualcuno sa dirmi qualcosa in proposito? Se ne è forse andato dall'ospedale di Bergamo, visto che percorreva 110 km per recarsi a ritirare il sutent? E nessun angolo di BG dista così tanto dall'ospedale. Volevo anche dire che mi fa molto piacere leggere che c'è anche chi guarisce, e' una notizia che eleva non poco il morale. Ciao da Anna

Ciao Anna. Non solo Alberto ma anche Gianmario marito Myta. ...