Buongiorno a tutti,
vi mando un "caldo" saluto di inizio settimana.
A Milano è iniziata la solita stagione flambé: l'antica palude padana è stata sostituita dall'asfalto sciolto.

Mando un abbraccio enorme e pieno di emozione a Laura...

Alberto, sei una forza della natura!

A Fragola alla quale penso tanto e che spero tenga duro, vorrei dire una cosa: non farti prendere dal pensiero del dopo. Non c'è immagine del futuro che possa mai somigliare a quel che ci aspetta: piano piano, minuto dopo minuto, si fa tutto, si affronta quello che c'è da fare. Ma se ti fai prendere da quel sentimento che non ha nome (ansia-angoscia-paura-disperazione) ti paralizzi. E' come essere Willy il Coyote che deve attraversare il classico ponte sul burrone: se guardi sotto, vince la vertigine.
A guardare mio papà conciato così, a vedere che il farmaco aggravava il suo stato... c'erano dei momenti in cui mi sembrava di essere arrivata sull'orlo della fine del mondo. Mi sono fatta dei pianti in bagno, sul balcone, nascosta nascosta, che nemmeno nella prima infanzia ne ho fatti così!
Mio papà scriveva poesie. Scriveva favole e faceva teatro per i bambini. In ospedale ha regalato il suo libro a tutti coloro che lo hanno conosciuto, medici, infermieri, compagni di camera. Era un uomo di una dolcezza e di una umanità indicibile. E quello che mi ha sconvolto di più è stato che in mezzo al delirio degli ospedali, del pronto soccorso, della malattia non ha voluto perdere la sua umanità. Questa dolcezza l'ho voluta respirare a pieni polmoni, come se mi potesse contagiare di un benefico aroma.
Cerca di "respirare" la forza della tua mamma. Fatti forza. Anche se a volte l'umore va in cantina, non è detto che ci debba rimanere a stagionare... Prima o poi bisogna andare a riprenderselo e portarlo ai piano alti.

Per quel che riguarda il SUTENT non posso più essere di grande aiuto, ma continuo a seguirvi, perché ormai vi porto nel cuore.

Valentina

Cara Laura, credo che in questo momento le parole siano inutili e superflue, possiamo solo farti sentire il nostro affetto e la nostra vicinanaza tra le righe di questi messaggi, sappi che ci saremo sempre e voglio credere che dopo la tempesta dovrà arrivare il sereno.Credo che la vita talvolta si accanisca in modo crudele, ma ogni dolore ed ogni sofferenza spero un giorno vengano tramutate in gioie e momenti di serenità . Adesso tutte le tue energie dovrai trasmetterle a mamma, che in questo momento sarà distrutta e che oggi più che mai ha bisogno del tuo sostegno e della tua forza ,anche papà da lassù farà il tifo per tutti noi e sicuramente proteggerà te e mamma.Quando hai voglia e ti fa piacere noi ci saremo.......
Baci fragola
PS Un grande e forte abbraccio a VALE73....Grazie . Credo tu sia una persona speciale

ciao a tutti mi spiace ma me ne vado dal forum non credo al sutent mio papà se ne è andato sembrava tutto bene invece in una settimana è peggiorato fino a morire in bocca al lupo a tutti e addio

Buon pomeriggio a tutti, sono tornato, non è successo nulla di grave, solo che quei cornuti della telecom mi hanno lasciato a secco per tre giorni senza adsl, per cui nonostante avessi fatto tempestivamente segnalazione se ne sono sbattuti altamente di me e delle mie esigenze, questa è la 2° volta in due mesi che succede, vuol dire che alla 3° passerò con tiscali o infostrada così imparano.

Non appena possibile leggerò i nuovi post e speriamo in buone nuove, intanto vi saluto e ci sentiremo più in la, Alberto.

Mia cara Laura, quando sono entrato per giustificare la mia assenza, non mi ero accorto ancora della tragedia che ti ha colpito. Mi unisco a tutti gli altri per porgere a te ed alla tua famiglia le più sentite condoglianze, tutto ciò che avrei voluto dirti lo hanno già espresso i nostri cari amici, spero per un buon prosieguo di tua Mamma nonostante tutte le difficoltà che ci affliggono, un forte abbraccio, Alberto.

Cara Daniela, ho sospettato che potesse essere successo qualcosa al tuo caro Papà, non era da te non farti più sentire per così tanto tempo, anche a te ed alla tua famiglia porgo sentite condoglianze.
Immagino che in questo momento sei molto arrabbiata per la scomparsa di tuo papà, ciò è umanamente comprensibile, ti prego però, non prendertela con nessuno se non con la cattiva sorte che accompagna ognuno di noi in questo cammino tortuoso, sappi che il sutent, benché molto attivo non è certo un salvavita a tutti gli effetti, diciamo che ancora è in fase di sperimentazione e, poiché non si hanno riscontri a lunga durata ci dobbiamo tenere il dubbio che un giorno possa capitare a chiunque ciò che è successo a tuo papà.
Io personalmente ti saluterei volentieri se ci dovessi ripensare a rientrare nel forum e, credo che anche agli altri farebbe molto piacere un tuo ritorno, per il resto, poiché sono molto rispettoso della volontà di ognuno, ti lascio qui un grande abbraccio ed in bocca al lupo per il tuo avvenire, Alberto.

Cara Valentina, se mi volevi fare commuovere ci sei riuscita benissimo!
E’ bello sentire le tue parole in ricordo del tuo caro papà, lo stai facendo vivere dentro di te con una intensità impareggiabile. Mi mancava la conoscenza di una persona che scriveva favole ed organizzava teatro per bambini, da come lo descrivi, lo immagino come persona di alto profilo umano e sociale. Ai suoi bambini mancherà sicuramente un grande punto di riferimento.
Un grazie sentito, per aver portato in questo forum la testimonianza tangibile che la solidarietà umana non è sutent in quanto tale, ma lo è in quanto speranza e vicinanza tra le persone, ti abbraccio forte, Alberto.

Cara Susanna, non so più cosa posso aggiungere a quanto ti avevo già detto, certo è che mi stai facendo preoccupare seriamente. A questo mondo ognuno di noi deve poter contare su qualche altro ed in questo momento tua Mamma può contare solo su di te, ma se tu ti lasci andare non so come potrebbe fare quella brava donna ad andare avanti, dunque fatti coraggio e non mollare, questo non è un consiglio, ma è UN ORDINE! Riprenditi che ci sei tanto cara, un abbraccio, Alberto.

Buongiorno, oggi comincia l’ultima settimana, fino ad ora solo qualche impennata di pressione che repentinamente riportato a posto. Oggi 4 volte al bagno, spero che sia finita qui, che dire, l’ultima settimana è la più fetente sotto tutti i punti di vista, non vedo l’ora di finire il sutent così ci riprendiamo la mia adorata asma! Tutto sommato ho sempre avuto una buona performance e mille dolorini sparsi in tutta la gabbia toracica, più o meno corrispondenti ai punti operatori. Chi si dovesse mai imbattere sul mio torace nudo mi prenderebbe per un reduce del Vietnam scampato miracolosamente ad una gragniuola di colpi provenienti da entrambi i fronti!!!
Vi penso sempre, Alberto.

Ciao sono Niomeri48,cercavo notizie riguardanti il sutent e sono arrivato qui da voi e mi ha stupito trovare tante persone con problemi simili al mio e anche contento.(se cosi' si puo' dire!)Brevemente la mia storia:mi operano nel 97,nefrectomia sinistra per un tumore che mi aveva preso quasi tutto il rene e nello stesso momento mi tolgono dei papillomi in vescica.
Operazione riuscita,nei giorni/mesi seguenti mi fanno fare delle instillazioni in vescica ma per il rene tolto niente, dicono che non e' partito niente, posso stare tranquillo e fare gli esami di routine,ecoaddome,citologia,cistoscopia,esami del sangue,radiografie ecc...
Passano dieci anni,faccio sempre tutti gli esami, sto benissimo,ultimamente l'ecoaddome che dovrei fare ogni sei mesi l'allungo un po' lo faccio dopo un anno.E ecco la mazzata dopo dieci anni:tumore al pancreas, poi salta fuori al polmone e al fegato e' una metastasi dell'operazione di dieci anni fa.
Mi operano a dicembre 2007 e a gennaio 2008.L'oncologo mi prescrive il nexavar che ho dovuto interrompere perche' mi ha procurato un eritema tremendo su tutto il corpo, mani e piedi sembravano ustionati per cui mi hanno dovuto ricoverare due o tre giorni e trattarmi con il cortisone.
Ora sono arrivato al sutent,sono al 14° giorno del secondo ciclo.
Ciao a tutti,un salutone per ora mi fermo. ci sentiamo.

Ciao Niomeri48, intanto benvenuto tra noi, quello che tu dici è la conferma palese di quanto io vado predicando e cioè che i medici prendono un po’ troppo sotto gamba questo tipo di carcinoma, il quale sembra di non dover progredire se preso precocemente, ma che purtroppo, troppi casi analoghi si susseguono più o meno simili ed anche dopo dieci anni ecco la sorpresa.
Dicevi che sei stato operato due volte, pertanto ne deduco che ti hanno asportato le metastasi, cosa giusta da farsi nei casi operabili, sono d’accordissimo.
Per quanto riguarda il farmaco Nexavar o sorafenib che dir si voglia, non si sono ancora accorti evidentemente che oltre a devastare il fisico di chi lo assume, poco o niente succede con la sua assunzione e quindi bene hai fatto a farti trattare con il sutent.
Immagino che già saprai degli effetti collaterali visto che sei al 2° ciclo, comunque se ti può servire nei precedenti post qui scritti da noi sutentiani c’è tutto l’occorrente per evitare acciacchi superiori alla norma, dovresti avere un po’ di pazienza e leggere!
Spero di averti tra noi per poterci scambiare esperienze ed opinioni riguardo questo trattamento, per molto, molto tempo ancora, un caro saluto, Alberto.

Grazie Alberto di avermi subito risposto, questo mi ha reso felice, ho visto non tutti ma parecchi messaggi del forum e mi sono reso conto quanto sei attento e importante per la discussione.
Per le operazioni mi hanno tolto le metastasi al polmone e al fegato ma al pancreas e' rimasta per evitare di doverlo togliere.
E'stato un caso per me ricevere il sutent perche' loro volevano darmi il nexavar.Sono stato a Milano (io abito in Toscana) allo IEO per come si dice sentire un'altra campana e il dottore specialista che mi ha ascoltato e raccolto tutte le informazioni, disse che la cura con il sutent era quanto di meglio potevo fare e testuali parole disse"E'un eresia dare il nexavar quando abbiamo a disposizione il sutent".Per gli effetti collaterali sto andando bene, vedendo cosa succede agli altri, per ora solo un po'di stanchezza, mal di pancia e bruciori di stomaco la sera quando vado a letto.Un salutone a tutti e buona notte.

Carissimi amici (incluso te caro Niomeri48),
grazie per questi incredibili incontri tra le lettere di una tastiera. Ho il cuore in cantina per la perdita del mio adorato papà e l'anima sotto i piedi, nera e pesta, per dadaman.
Cara Daniela, nessuno meglio di me ti può capire: stiamo vivendo lo stesso tristissimo momento. Ma ti prego: non mollare tutto, fatti forza. Sono sicura che il papà avrebbe voluto che tu rimanessi tra noi a portare alta anche la sua bandiera! Per quanto breve, la sua esperienza con il farmaco amato ed odiato può essere utile ad altri e Dio solo sa quanto abbiamo bisogno di confronti e testimonianze! E poi, sopratutto, a noi fa piacere la tua presenza: ci manchi tanto.... Ti stringo forte.

Cara Valentina,
grazie per essere tornata ad affacciarti a questa "finestra". Mi ha fatto piacere sapere qualcosa di più del tuo papà, del suo animo sensibile che sono sicura tu hai ereditato. Torna a trovarci spesso e parlaci ancora di lui e anche un po' di te e delle tue giornate.

A Fragola, che ultimamente leggo tra le righe angosciatissima per la mamma (come non capirla...!), do un immenso abbraccio. Sono sicura che il 30 giugno la tac ti farà tirare un sospiro di sollievo.

Granitico Alberto, meno male che continui tu a tenere le redini di questo club e pensi tu a fare gli onori di casa: qui ogni tanto la situazione ci sfugge di mano. Ma quand'è che ci incontreremo per parlare solo di sole e mare blu?

2525pet, dove sei?
Baci a Matilde e Morgan(che nome importante ha tuo marito! Per caso ha condotto X Factor?)
Se ho dimenticato di salutare qualcuno, non me ne vogliate: siamo diventati veramente tanti!!!!
Dolce notte a tutti,
Laura.

Ciao a tutti in particolare a LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA per il particolare momento che stanno vivendo,un abbraccio.
Niomeri e' l'anagramma del mio nome,mi chiamo Erminio e 48 e' il mio anno di nascita, il primo agosto compiro 60 anni.
Oggi ho la preparazione alla colonscopia che devo fare domani mattina(sai che divertimento!)Perche' come se non bastasse alcuni anni fa mi hanno tolto dei piccoli polipi e quindi tutti gli anni devo fare anche questo controllo.
Comunque oggi e' una bella giornata almeno per il clima anche se un po troppo caldo specialmente per noi che facciamo questa terapia e quindi vi auguro ogni bene e avanti tutta

LAURA64,DADAMAN,E VALENTINA, mi unisco a tutti gli altri e partecipo, pur conoscendovi da poco, al vostro immenso dolore. Capisco perfettamente cosa state provando in questo momento, ma dovete farvi forza e continuare a vivere! So che le parole in questi momenti sono inutili, però un mio pensiero ci tenevo a scrivervelo.

P.s.
Potrebbe essere utile per tutti noi altri sapere l'età dei vostri genitori, l'arco di tempo in cui hanno assunto il sutent, e la patologia renale (es. nefrectomia, metastasi polmone, fegato ecc.), in modo da renderci conto di come realmente questo farmaco possa rivelarsi importante. Mi scuso in anticipo per questa domanda, ma cercate di capirmi, anche io ho un genitore che sta prendendo il sutent e siamo in continuo allarme....

Grazie
Un abbraccio immenso a tutti

Ragazzi come va?
Io, a parte il caldo, resisto al sutent come non mai, infiammazione di emorroidi che mi procurano qualche sgocciolamento di sangue, oggi la dissenteria mi ha dato un po’ di tregua, però ieri si era rifatta con tutti gli interessi!

L’appetito si è ridotto, questo è comunque usuale alla 4° settimana, non drammatizzo sapete che faccio? Mangio lo stesso anche senza fame.

Vedo che da qualche giorno mancano all’appello Marco e Giuly, spero siano andati in ferie nella loro adorata Sardegna!

Brasilero, se avrai pazienza, tornando a sfogliare le pagine precedenti, scoprirai che la maggior parte di noi ha reso noto i propri problemi, reputo logica comunque la tua osservazione per i nuovi ahimè arrivati, il tuo Babbo come sta?

Con sto caldo sarà anche banale dirlo, non fatevi mancare l’apporto di almeno due litri di acqua fresca (mai fredda) al giorno, se poi avrete necessità di berne di più ben venga.
Ora vi lascio, spero in più buone notizie visto che ultimamente sono venuti a mancarne in due, anche se, solo uno in cura sutent. Un abbraccio, Alberto.