Cara Anna non è questione di poterselo permettere... quasi ovunque a chi è in cura chemioterapica, concedono l'invalidità al 100% e la legge 104. Il sutent, che ne dicano i soloni delle Commissioni mediche, è un chemioterapico! Anche in Veneto sono piuttosto rigidi ma ragionano tutti allo stesso modo, concedono l'invalidità e la 104.... anche ora che la competenza è passata all'INPS

A me non l'hanno data. Anzi per come si erano messe le cose pensavo non mi dessero nulla. Intanto nella commissione di cinque persone nessuno conosceva il sutent e anche in ospedale ritengono questa terapia diversa dalla chemio. Ho già discusso anche con un'oncologa che ritiene che gli effetti collaterali non sono poi così pesanti. Testuali parole " anche i vecchietti tollerano bene i 50 mg". Se avessi avuto le forze l'avrei sbranata, ma ero all'ultimo giorno di terapia. Adesso preferisco non farmi accompagnare da mio marito, ne parlerò col mio medico. Almeno lui sta dalla mia parte.

Se anche l'oncologa ritiene che il sutent non sia un chemioterapico parti male..... sarebbe da chiedere l'aggravamento sperando che la visita coincida con gli effetti collaterali più pesanti....

Avete sentito l'intelligentissima uscita del nostro vicepresidente della camera, Dimaio, il grillino? Noi malati di cancro formiamo una lobby, ovviamente come tutte le lobby con connotati negativi. Poi si è scusato, è stato frainteso e strumentalizzato!!!!! Io le sue scuse non le accetto. Come minimo le dimissioni. Dall'Italia ovviamente. Salutoni anna

Bentornato Franco!!A proposito di invalidità ho quella al 100/100 naturalmente senza assegno di accompagnamento.Ho provato a chiedere all'ufficio vigili del paese se potevo avere il tagliando per il posteggio gratuito ma m iè stato risposto negativamente perchè dovrei avere una dichiarazione che ho gravi difficoltà a deambulare.Cosa ne pensi?Un saluto e,se puoi,intervieni un po' più spesso.Un saluto

ciao io a milano mi anno dato la 048 e tante medicine comprese x oncologia x l'invalidita mi fu concessa nel 91 x 6 anni dopo 6 anni fui chiamato alla visita di controllo (unica ) mi dissero che ero guarito , allora non facevo nulla e fu sospesa poi sono andato in pensione e sembra che mi tocca x il posto macchina ti vogliono vedere che non stai in piede CIAO saluti

pet conferma iperfisssaione sul ponte osseo VeVI costa dx + a sx nodulaione polmaonare mm13 e linfoadenopatia in sede tracheobronchiale mm15 ripreso sutent 2+1 50mg
mantenere la pa bassa è difficile in quanto nn posso usare sempre lo stesso dosaggio causa rischio di abbassamento elevato
ora al mattino gli ultimi3gg ho valori 160-90prendo triatec2,5+hct
monitorando la pa la sera sono a 140-85
mia pa normale120-80
un saluto a tutti

Ciao a tutti,
mi sono collegata per salutarvi ma soprattutto per ringraziarvi tutti.
Purtroppo mio padre se n'è andato dopo solo due cicli di sutent. Non abbiamo avuto neanche il tempo di fare la TAC di controllo.
Seguirvi è stato per me molto importante.
Auguro a tutti di continuare a lottare contro questa brutta malattia.
Non perdete la speranza e abbiate la forza di andare avanti nonostante tutto. Le persone che vi sono accanto lotteranno con voi.
Un forte abbraccio.

Ti porgo le condoglianze per papà.Grazie per l'icoraggiamento

Ciao,
Come penso molti di Voi sono capitata sul questo forum alla ricerca di informazioni.
Ho scoperto quanta solidarietà e umanità ci sia ancora al mondo.. Bello..
Ora veniamo alla nostra storia, nostra perche' riguarda me ed il mio compagno Mario. Al quale ad aprile 2016 e' stato riscontrato un c. Sarcomatoide al rene dx con metastasi ossee e polmonari ( queste puntiformi).
Le metastasi ossee hanno colpito il bacino ed i femori e quindi è stato sottoposto a 10 sedute di radioterapia terminate a fine maggio.
Ora è quasi alla fine del secondo ciclo di sutent 37.5 4+ 2 che regge molto bene, a parte la stanchezza.. Ma lui riposa e quindi va bene ..
Siamo entrambi molto ottimisti e carichi , nonostante la diagnosi sia ad alto rischio. Facciamo un passettino alla volta.
Ciò che però ci mette in crisi è il fatto che ormai sono oltre 2 mesi che è a letto o al massimo in carrozzina. Questo, per un uomo di 50 anni attivissimo sciatore, motociclista e con mille interessi e' l'handicap più pesante da gestire.
Arrivo quindi alla domanda: tra di voi c'e' qualcuno che ha avuto un percorso simile ? O che conosce qualcuno che lo ha avuto ?
Dopo il periodo post radioterapia e con il sutent secondo Voi lo rimettiamo in piedi ? Ok..lo so..niente moto,niente sci..ma una passeggiata mano nella mano senza carrozzina ? Secondo voi ci possiamo sperare ?
Un abbraccio a tutti con tanto affetto, Voi non mi conoscete ancora.. Ma io ho letto tutto di voi e mi pare di conoscervi uno ad uno..
Grazie
Catia

Mi affaccio e trovo tristissime notizie, e tra l'altro ne sono anche portatore....
Porgo le mie più sincere e fraterne condoglianze a Pallina per la scomparsa così repentina del caro papà.
Inoltre partecipo, per chi la conosce e ricorda, che giovedì ci ha lasciato Pasquale, marito di Elly47.... la vita continua e la lotta pure

Ciao Catia e benvenuta tra di noi. Risponderti non è facile. Dipende dal perchè Mario è allettato o in carrozzina. Non credo che sia colpa del sutent che dà senz'altro tanta stanchezza ma non blocca la deambulazione. La colpa, presumo, è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.... Non so che tipo di radioterapia avete fatto. Io sono stato sottoposto a radioterapia stereotassica (tre sedute) ad una lesione di 5,4 cm alla prima costola sx. Dopo un paio di mesi la lesione si era ridotta a poco meno della metà (2,1 cm). Penso che un consulto presso un centro che la pratica non sarebbe male....

Ciao Franco e grazie per la risposta.
In effetti la colpa è delle metastasi ossee che pregiudicano il funzionamento dei femori.
La mia domanda, rivolta a tutti coloro che mi leggeranno, è se qualcuno ha avuto un percorso simile e se può darci qualche suggerimento.

Vi ringrazio
Catia

Salve a tutti e molto tempo che vi leggo , e devo dirvi grazie per tutta la positività che mi avete trasmesso nei vostri post ... scrivo per mio padre . Mio padre ha 58 anni , da sempre è stato un gran lavoratore , solo casa e lavoro ...ha sempre fatto i lavori più pesanti senza mai lamentarsi .... Da maggio dell anno scorso la nostra vita e'cambiata . Ricordo ancora quel giorno .., da quel giorno non siamo più gli stessi , sopratutto io ! Vivo a 500 km dai miei causa lavoro , ogni momento libero faccio su e giù per trascorrerlo con loro . La malattia di mio padre mi ha cambiato ho imparato molto di più ad apprezzare attimo per attimo la vita. Il mio papà combatte da un anno e più con un carcinoma renale a cellule chiare . E'in cura al cardarelli di Napoli . Alla scoperta aveva un massa di 15 cm al rene sx più metastasi polmonari . Dopo 5 mesi di sutent nefrectomia totale ed ora è da novembre che continua cicli di Sutent , dose massima facendo 14 giorni di terapia 7 di pausa . Ad ogni ciclo gli effetti sono sempre più devastanti adesso per esempio ha avuto il viso gonfio e dolori denti gengive guance non riusciva nemmeno a mangiare . La mia rabbia che dopo tutto questo star male le metastasi sono sempre stazionarie li , stesse dimensioni ... I medici dicono che il non progredire della malattia è una cosa positiva ma io non riesco a pensarla così ... Voi cosa ne pensate ? Qualcuno di voi ha avuto gli stessi effetti collaterali ? Vi ringrazio per L attenzione e vi auguro un in bocca al lupo a tutti voi .

Gli effetti collaterali elencati sono comuni e piuttosto fastidiosi.Sarebbe opportuno chiedere una diminuzione della dose a a 37.50:con questa terapia gli effetti sono più gestibili.Un augurio e un saluto

Ciao Stella. Il fine del sutent è quello di stabilizzare, cronicizzare la malattia. In quest'ottica la stabilità che descrivi è un ottimo risultato. Purtroppo il prezzo da pagare sono gli effetti collaterali. ... auguri per tuo padre