a 10 anni dalla sua uscita sembra che nn ci sia niente di veramente efficace che sostituisca il sutent per cui speriamo che funzioni ancora a lungo e che il fisico regga
saluti a tutti

Voglio darvi una bellissima notizia e anche una speranza. Oggi abbiamo ritirato la tac e ci è stata una riduzione marcata delle lesion.
GRAZIE AL CABOMETYX

Un saluto speciale a voi tutti

Ciao Miky, so veramente poco di quest'argomento, ma ti auguro il meglio di questo mondo e che riesci a debellare questa infame malattia che ti affligge!
Nei post leggo nomi di medicinali, ma non ne capisco, ti consiglio sempre di rivolgerti a professionisti, ed a mai a ciarlatani che s'improvvisano santoni di qualcosa, stai sempre attento!
Un abbraccio

una serena pasqua a tutti voi e alle vostre famiglie

Qualcuno di voi sta in cura all' oncologia del Cardarelli?

Buonasera mi sono appena iscritto e volevo salutare tutti...
Anche io tumore rene con nefrectomia dx e niente terapie...tutto bene sino al 2015 con tac torace e piccolissimi metastasi polmoni e ancora nessuna terapia ( mia scelta) ma da ultima,tac mi sono deciso ( su forte insistenza del'oncologo a iniziare cura,Sutent 50 ( da tre giorni)e sono abbastanza spaventato da effetti collaterali. Speriamo bene .Un abbraccio

come dice l'amico franco nn ti posso dire benvenuto allora malvenuto tra noi sutendipendenti:)

Ciao mi sono appena iscritta ma vi seguo da molto ed ho letto tutte le pagine ...mi chiamo antonia ed ho 60 anni .operata x un tumore rene sx nel 2013..dopo circa sei mesi riscontro di piccole metastasi polmonari .iniziato terapia con votrient x circa un anno poi nexavar..ed infine dal non 2015 ho iniziato sutent 50 con notevoli effetti collaterali...si e passato a sutent 37.5...il punto è questo ..gli effetti collaterali mi distruggono parecchio .sopratutto stanchezza cronica. Mal di piedi ..epistassi ..etc ..mi piacerebbe co frontarmi con qualcuno z capire io non riesco neanche ad uscire di casa durante la terapia devo stare in malattia ....ringrazio in anticipo

per quello che ho letto gli effetti del sutent variano da soggetto a soggetto,x me quelli + fastidiosi e + difficilei da contrastare sono i piedi,e l'infiammarsi della lingua e mucose della bocca
gli altri ci sono ma si riesce a conviverci
tutti consigliano di idratarsi(io bevo quasi 0,5 lt d'acqua a digiuno tutte le mattine e poi durante il giorno almeno 1,5 lt )

Grazie mille .anche a me quello più doloroso e insopportabile e il mal di piedi..non riesco a far nulla cosa mi consigliate?faccio i pediluvio con bicarbonato .Ma il sollievo dura poco....mi dispiace xche vedo che ultimamente questo forum e poco frequentato...spero si riaccende un Po.. .un saluto a tutti

Carissimi amici, mi dispiace non essere presente come vorrei anche in questo forum che tanto mi ha dato. Da alcuni anni ho fondato un gruppo su Facebook che ho intitolato "Villaggio della Speranza". Qui sono transitati tutti gli amici che avete trovato e letto negli anni trascorsi. Non ho più tempo per poter seguire al meglio i due forum per cui mi dedico prevalentemente a quello su Fb. Il gruppo è segreto (solo gli iscritti possono vederlo, leggere e scrivere) per cui la privacy è garantita cosa che qui non è (chiunque si iscriva può leggere tutto di tutti). Chi volesse iscriversi deve avere un profilo Fb, deve chiedermi l'amicizia presentandosi col nick di questo forum ma presentandosi e iscrivendosi col proprio nome e cognome. Il mio nome su Fb è Gianfranco Pettinao, non credo ne esistano altri, comunque la mia foto del profilo mi ritrae con mia moglie ed indosso una polo blu scuro.... xmarco, Antonia, Mimmosan, Mikygirasole vi aspetto......

Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook, anzi molti stanno scappando da Facebook. Il fatto invece di essere visibili a tutti credo sia un valore aggiunto, consentire a tutti di poter leggere le informazioni senza alcun vincolo. Varie richieste sono già state fatte infatti sul forum, per continuare ad aggiornare le discussioni.

Dico questo perchè gestisco anche un altro forum, in materia auto elettriche, ed anche lì molte persone che erano su Facebook sono tornate invece ad usare il forum.

Credo che la strada corretta, a patto di averci il tempo, sia di aggiornare entrambi, sia il gruppo Facebook che il forum: io di là pubblico tutto sul forum, così da tenerlo come archivio organizzato, e poi metto i links agli argomenti sulle varie pagine, gruppi e profili facebook.

Qualche vantaggio di essere sui forum? Essere ricercabili su Google per esempio, non obbligare ad avere Facebook per essere letti, poter ricercare facilmente le informazioni.

Io purtroppo (o per fortuna) non posso partecipare alla discussione, altrimenti ci penserei io a tenere vivo il forum, per chi non ha Facebook o per chi approderà qui.

Ciao e buona fortuna per tutto. Marco

Un ultimo ragionamento, poi non rompo più

Google è da tempo il sito più visitato al mondo, e questo forum è spesso 1° assoluto o comunque in prima pagina per diverse keyword sull'argomento, fra cui:

sutent forum
esperienze sutent
sutent funziona
sutent costo
sutent rene
effetto di sutent su metastasi
sutent prezzo
sutent efficacia
sutent 50 mg
sutent effetti collaterali
sutent

Per cui se uno volesse condividere informazioni sperando di aiutare il prossimo, sarebbe una buona cosa postarle anche qui.

"Ciao Gianfranco, bello risentirti. Sei sicuro che scrivere solo in un gruppo segreto sia la strada migliore? Non tutti hanno Facebook..."
Carissimo Marco, che non smetterò mai di ringraziare abbastanza per aver creato questa piattaforma , hai perfettamente ragione. Il mio proposito dichiarato, quando decisi di emigrare su Fb, era quello di fare costantemente copia - incolla con i posts lì pubblicati, sia miei che degli amici. Purtroppo alcuni problemi sono sopraggiunti (di salute ovviamente) per cui non ho più il tempo - forza e volontà di fare tutto quello che mi ero ripromesso. Certo sarebbe bello se qualcun'altro lo facesse per me ma ovviamente non è possibile. Mi dispiace moltissimo non essere presente come vorrei e come in passato. Questo posto virtuale mi ha dato tantissimo aiutandomi in momenti molto bui e difficili. Ma non ce la faccio a seguire entrambi, proprio non ce la faccio. Invito qualcuno dei nuovi frequentatori a rilevare il testimone, affinchè questa piazza riprenda vita, ritorni ai primissimi posti di visibilità sul web e possa così aiutare tanti amici che purtroppo si trovano nelle nostre condizioni. Chiunque può ravvivare ed animare questo luogo. Ricordo i tempi di ALBONF quando duettavamo solo noi..... non ci siamo persi d'animo ed abbiamo continuato a scrivere raccontando le più inutili fesserie della nostra vita quotidiana di sutentini... continuate anche voi, non lamentatevi soltanto del fatto che la piazza è deserta! Io sarò lieto di leggervi e di intervenire.....
Caro Marco un affettuoso saluto ed un "nonnesco" abbraccio a Morgan, confidando nei tuoi futuri e continui interventi di indirizzo sempre ben accetti

Cara Antonia, il problema dei piedi è quello più invalidante tra i sintomi collaterali del sutent. Io dopo anni ed anni di "sperimentazioni" sono arrivato ad un codice di condotta:
tanti pediluvi con acqua tiepida e bicarbonato (serve a disinfettare la pelle); quando la pelle dei piedi non è ancora rotta ed indurita ma hai solo tanto male e pelle arrossata, applico più volte al giorno crema FASTUM GEL mettendo poi dei calzini;
quando la pelle è rotta, dopo il pediluvio, accurato taglio della pelle con forbicine da estetista e poi abbondanti dosi di crema idratante a base di urea al 10-15% con massaggio fino ad assorbimento e calzini.
Il tutto non fa sparire la sindrome ma vedrai che aiuta tantissimo permettendoti di camminare, magari usando dei plantari in gel o memory foam....
Un caro saluto

Oggi visita endocrinologica, lunga e accurata; è andata relativamente bene. In sostanza, a causa delle alte dosi di cortisone e da quanto emerge dall'ultima densitometria ossea di giugno, sono a rischio di fratture patologiche spontanee specialmente alle vertebre e femore. Mi ha prescritto un integratore di calcio e il dbase lo devo prendere ogni tre settimane anziché una volta al mese. Mi ha messo in nota per un'infusione di uno speciale anticorpo, da fare una volta l'anno, che proteggerebbe le ossa evitando la perdita di calcio. È un protocollo speciale riservato ai monorene o con problematiche renali poiché questo farmaco non viene espulso per via renale.... bisogna vedere se riuscirà a farmi entrare altrimenti la sostituzione sarebbe il classico CLASTA da fare sempre una volta l'anno. La notizia buona è che ha visto in anteprima la tac di mercoledì scorso: non ha evidenziato nessuna novità rispetto a quella di giugno..... io comunque aspetto lunedì per averne conferma con l'oncologo.
Qui sotto un interessantissimo articolo su una ricerca in atto emersa al congresso in corso in Spagna
https://l.facebook.com/l.php?u=http%...CNGT__dFuajjns