Felice di risentirti dopo tanto tempo!!Approfitto per chiederti se sei ancora in cura con sutent o hai interrotto? Il 2 ottobre farò la tac total body e appena avrò notizie vi farò sapere.Un saluto e un augurio

fatta tac:per ora risulta sostanzialmentie invariato.La tac cerebrale ha rivelato un possibile piccolo meningioma da rivalutare con RM. Un saluto a tutti coloro che seguono ancora il forum

Ciao sono Anna e vorrei chiederVi se c'è un posticino per me nella Vostra famiglia allargata? Da un paio di mesi convivo con la scoperta di "multiple" neoplasie al fegato da neuroendicrino pancreatico. Sono solo due settimane che assumo analogo della somatostatina e sutent, quindi credo sia troppo presto per avere effetti collaterali.
Non conosco nessuno che abbia il mio problema e la cosa più difficile per me è accettare di essere malata a vita. Avete una ricetta o una pillola di saggezza per me?

Ciao Bobo. Sono ancora qui ed ancora in cura con Sutent da più di 9 anni ormai!! Sono felice di sapere che, nonostante tutto e la ripresa della dose a 37.5, tutto sia stabile. Anche tu non scherzi come anzianità col sutent..... Un caro saluto ed un abbraccio ad un vecchio compagno di viaggio

Anna qui c'è posto per tutti....purtroppo! La vita da "malata a vita" non è poi del tutto tragica come pensi... basta pensare, agire e vivere come se non lo fossi.. Per quanto riguarda gli effetti collaterali del Sutent sono molto soggettivi. Ad alcuni non compaiono, per altri sono devastanti e fortemente invalidanti. Normalmente a quest'ultimi compaiono già alla seconda settimana, ma possono essere anche blandi, o manifestarsi solo alcuni degli effetti collaterali ed altri no. Insomma avrai capito che il tutto è molto soggettivo. In bocca al lupo per il futuro.

Grazie Franco, hai ragione la vita va vissuta comunque..... e giorno dopo giorno lo spirito di adattamento ha il sopravvento.
Il problema più grande in questa disavventura è stato, e se qualche oncologo leggesse questo forum il messaggio è tutto per loro, incontrare persone incapaci di capire che il problema non è solo fisico.
Ho girovagato alla ricerca di un medico che mi guardasse negli occhi e non rispondesse al telefono mentre parlava con me: ho triplicato la distanza, sono uscita dalla mia regione (il Trentino) per fare le stesse identiche terapie proposte a Trento e scoprire che ogni esame strumentale fuori regione non viene letto e quindi deve essere portato a mano: ma ora sono serena e ho fiducia nel medico che mi segue.
Il messaggio che vorrei lasciare è che i medici fanno la differenza (sopratutto nei primi tempi).... non c'è bisogno di pietosismo o freddo distacco, esiste la "via di mezzo".
Un bacione a tutti voi e voglio essere la prima ad augurare un sereno Natale.
Anna

sono ormai 7 lunghi anni di sutent: chissà quando avrà termine la terapia che per me continua( almeno finora) a 25,00mg. Ci sono momenti in cui desidererei smettere per disintossicarmi un po', ma gli oncologi non sono d'accordo.Un saluto

forza bobo nn ti abbattere,almeno sei a metà dose che dovrebbe dare meno effetti
io comincio a accusare la dose piena uffa

Io sono una "novizia" a dose 37,5 senza sospensione..... se è un concorso a punti vinco qualcosa? :)
Ciò che ho capito da questo forum è che sutent da buoni risultati e che durano nel tempo.
Sono solo due mesi e non so ancora se con me funziona ma voglio crederci.
Grazie per i messaggi che postate

Bobo sono dello stesso parere del tuo oncologo, e tre lo dissi già tanto tempo fa. Io, tutto felice, smisi in occasione di una remissione per poi ritrovarmi, dopo sei mesi, al punto di partenza... Meglio 25 che niente!
Anna come senza sospensione?? Non fai le due settimane di pausa previste dal protocollo sutent??

No Franco non sono previsti periodi di pausa per i tumori neuroendocrini.
Ma credo di essere fortunatissima: dormirei ovunque ..mi ronzano le orecchie. ..ho la lingua costantemente anestetizzata.....ma mia madre, che non sa nulla di tutto questo, dice di non avermi mai visto così in forma.
Che sutent abbia poteri ringiovanenti??
Mmmmmhhhhhhh io provo a vendermi serena :))))

Sono contento per te. Gli effetti collaterali del sutent spesso sono veramente antipatici e si attenuano molto durante la pausa dandoti un po' di respiro....
Come mai non dici nulla a tua madre? Prima o poi se ne accorgerà.....
Buona giornata e buon pranzo

Tengo all'oscuro mia madre perché è un anno che le hanno asportato un tumore al seno e, dopo un lungo periodo di radio, finalmente incomincia a pensare a sé stessa.
Quando se ne accorgerà troverò le parole per rassicurarla......o almeno lo spero.
Prima di tutto devo trovare un mio equilibrio: nonostante abbia figli e marito molto vicini, spesso mi sento sola con il mio coinquilino invadente e abusivo.

Ciao a tutti.benvenuta Anna.io sono in terapia da due anni e purtroppo i sintomi li ho avuto tutti ed x questo ch il mi oncologo nn ha ridotto la terapia a 25 che devo dire che va meglio...anch'io vorrei sospendere x un Po. Ma mi rendo conto che x ora nn si può fare..x fortuna i noduli polmonari sono solo due e stazionari
La mia speranza è sperare in n nuovo farmaco miracoloso o comunque in una totale regressione della malattia..intamtk la vita va avanti e la vita va vissuta sempre...
Un caro saluto a tutti e buon natale

Scusa Anna quanti anni hai ?E di dove sei?

Scusate.ma qualcuno e seguito all'istituto tumori di Milano dal dottor Procopio...e comunque sono molto contenta di risentirci.. ...e grazie tante a Franco x i consigli..sempre molto utili

Ciao Antonia, ho 53 anni ed abito nella provincia di Trento ma ho scelto di farmi seguire dal centro tumori rari di Verona.
Ho appena iniziato il "cammino" e sinceramente non sono ancora sicura di averlo accettato.
Alla fine di gennaio 2016 ho puntato tutto su un intervento al pancreas che mi ha lasciato una cicatrice molto più profonda di quanto l'occhio possa percepire.
Ad agosto di quest'anno la tac ha segnalato delle metastasi al fegato non operabili.
E quindi eccomi qui!
Ho scoperto questo forum e mi ci sono tuffata cercando di capire se anche altre persone vivono con i miei stessi dubbi.
Mi sembra di capire che siamo tutti una grande famiglia, con sensibilità e difficoltà diverse ma con le stesse paure.
Quindi.........abbraccione di gruppo :)))

Buonasera a tutti ...qui nevica .....ib provincia di Milano.. .un abbraccio a tutti

E co.unque cara Anna ..il mio percorso ha avuto inizio nel 2013..dopo una bella vacanza nel Salento..in seguito ad una eco addome x un banalissimo mal si pancia....certo che si fa fatica ad accettare..tante volte mi don chiesta xche...non avevo nessun sintomo di tipo renale...
Una massa remale sx di ben 10 cm di diametro appoggiate dell'intestino......tumore a cellule chiare..linfonodi puliti...la felicità è durata solo 4 mesi..febbraio 2014..presenza di noduli polmonari...a sx....inizio terapia con Votrient x un anno.poi nexavar...fino a novembre 2015....poi inizio il nostro caro Sutent.....
...tanti effetti collaterali.. più o meno pesantucci......inixuo con 50mg..poi 37.5..ora solo 25....forse mi sono ripetuta ..scusate ...ma mi conforta parlare con voi ...un snbraccio