E no, caro Alberto non cela faccio proprio, mi costa una gran fatica però come vedi sono venuto lo stesso a sbirciare tra i post. Tra l'altro ieri, così come oggi, è stata una giornata pesantissima sia per la pressione che è completamente impazzita in quanto passa da valori estremamente bassi (98-60) a valori per me alti (148-100) nel giro di qualche giorno, sia per il gran caldo e l'umidità presente. Devo ancora calibrare le pastiglie per poterla mantenere costante come, dopo tempo, sei riuscito tu. Nonostante tutto la sera riesco a fare qualche passo fuori casa. Per tua notizia e gran gioia mia sappi che sono cominciate le scariche.... e pensare che credevo di farla franca Dovrò rinforzare la scorta di carta igienica
In questi momenti di afa tremenda ripenso alla mia città (Cagliari) e mi immagino passeggiare sul lungomare del Poetto dove, a prescindere da tipo di vento, c'è sempre una leggere brezza che ti rinfresca, per poi finire la serata in uno dei tanti locali che si affacciano sul mare in mezzo alle palme. Ancora oggi mi domando perchè, quando me lo proposero 27 anni fa, non accettai il trasferimento a La Maddalena dove ero stato distaccato per un corso di formazione. Forse perchè la mia fidanzata, ora mia moglie, mi disse che non avrebbe lasciato il Veneto neppure morta?? Forse!
Comunque anche oggi è passato, bene o male che sia. Mi auguro bene per tutti anche se ho letto che ci sono stati alti e bassi. D'altronde come potremo dimostrare la nostra forza, la nostra granitica fede nel futuro, la nostra voglia di autosufficienza, il nostro disprezzo per l'autocommiserazione, in parole povere la nostra voglia di vivere se la nostra vita fosse una strada comoda, larga, piatta, senza curve e salite? E' la lotta giornaliera che ci fa vivere..... meditate gente...meditate Ciao Tosi, buona e fresca serata Franco

……..Stasera ore 22,00 esploderà l’ultima bombetta, a proposito, a voi ve le fanno restituire le due che rimangono nel barilotto??? A me, se non mi porto dietro i due candelotti di scorta non mi fanno neanche la visita, tassativa la restituzione e te credo con quello che costano!!!!!!!!!
Stai attento Erminio, te lo dico con il cuore in mano, anch’io commisi più o meno gli stessi errori all’inizio, mangiando di tutto e di più, la punizione infatti non si fece attendere, al 3° ciclo il nostro sutent-fetentone mi aveva già punito con sgocciolamento di sangue, andai subito a visita e, l’unica osservazione che ricevetti da parte del medico è stata appunto quella di valutare se potevo evitare cibi irritanti con la seguente diagnosi e prescrizione (notevole proctite essudativa, prolasso di mucosa circolare soprattutto posteriore, emorroidi marginali)- [abbondante apporto idrico, dieta ricca di scorie, enterolactis 1 bustina a colazione, fleboral 100 1 cp –die, due bidè-die con anonet crema].
In genere più o meno con sutent è per la maggior parte la fine che andremo a fare, quindi, anche se succede lo stesso, riguardiamoci, già evitare cibi fritti è un grosso guadagno, vi saluto tutti alla prossima, Alberto.
PS. Ho visto in extremis l’ingresso di Franco, si come ti capisco, anch’io lasciai perdere 27 anni fa l’opportunità di poter tornare nella mia amata Sicilia, già più o meno allo stesso modo, nel momento in cui mi stavo accingendo a fare la mia 1° domanda di trasferimento, mi innamorai di una bella tosa che mi disse, o me o la Sicilia, scelsi Lei(croce e delizia), tutto sommato non mi sono mai pentito!! Ciao, a risentirci.

Cara MYTA io a scanso di equivoci la colonscopia la ripetero' tra un anno, sara' il male di prendersi quei quattro litri di preparato! e mi raccomando informaci quando ci sono novita' su quella nuova terapia del carcinoma renale,ciao
Ciao a tutti

Ho letto che Franco 27 anni orsono ha rinunciato al trasferimento all'Isola della Maddalena......
Sai Franco che io sono proprio nativa di quell'Isola? (lo scoglio, come lo chiamano gli "isolani"!) E che aggiornamento dovevi fare? All'epoca c'erano solo le Scuole C.E.M.M., L'Aeronautica Militare sulla Torre Rosa (Guardia Vecchia..) e il cantiere navale.... Forse sei un militare anche tu come lo era mio padre
Ti capisco sai, anche a me manca tanto la mia Isola! Tua moglie dev'essere proprio una donna fantastica se hai fatto passare tutto in secondo piano per lei!
Alberto anche tu non scherzi! E' bello sentir dire che non ti sei mai pentito di aver lasciato la tua Sicilia. Si capisce che, dopo tanti anni, sei ancora innamorato di tua moglie e ti assicuro che al giorno d'oggi non è cosa da poco!
Hai ragione: è sparito Stefano. Ma mi sembra che manchino all'appello da un po' di giorni anche alcune femminucce! Non è che ci tocca andare a "Chi l'ha visto?"
A parte gli scherzi, speriamo che gli altri siano tutti a far vacanza durante pausa Sutent. Susanna, se non ricordo male aveva per il 30 giugno la tac di controllo per la mamma: FORZA MAMMA DI SUSANNAAAAA!!! Alberto, a proposito: in bocca al lupo per l'incontro con il proctologo. Vedrai che il tuo problema saranno sicuramente le "scorie di granito" siciliano di cui sei fatto! Quando tira un po' di vento, le inali e.... ecco fatto! In un attimo i trovi ad espellerle con dolore !!!
Scusate le str.....ate: stasera gira così! Ho voglia di stare un po' su.

Caro Erminio, un salutone anche a te. Anche mia madre ha la pressione ballerina in questi giorni ma la governa controllandola mattina e sera e aumentando o diminuendo la dose del farmaco antiipertensivo al bisogno. Alberto docet!
Dolce notte amici e buona giornata per domani. In alto i cuori!

Mi permetto di intervenire sul fattore pressione parlando sempre per esperienza. Laura, al bisogno in via del tutto eccezionale si può assumere un diuretico quando è piuttosto alta, altrimenti con un po' di buona volontà da parte del tuo medico dovreste fare in modo di trovare una bilancia adeguata in microgrammi, mi spiego meglio, di solito comincia ad alzarsi al 2° giorno di assunzione, poichè il farmaco antipertensivo ci mette alcuni giorni per fare effetto, bisogna prendere in contropiede il nostro sutent cominciando almeno 5 giorni prima con un dosaggio minimo per non rischiare di farla abbassare molto, quindi al 2° giorno di assunzione del nostro sutent si attacca con dosaggio massimo sempre in orario alle 08,00 del mattino in modo continuativo durante l’assunzione del sutent(non farti prescrivere atenololo perchè influisce molto sui battiti)
Quando finisce il sutent il mattino dopo, le diamo ancora una volta con dosaggio massimo e poi ancora un paio di giorni con dosaggio minimo, quindi una decina di giorni senza a meno che lei non ne facesse già uso di un farmaco antidepressivo, in tal modo continuerà ad assumere sempre il suo.
Se non dovesse bastare il farmaco del mattino, le farai aggiungere una specialità di sera verso le ore 20,00 sempre cominciando con dosaggio minimo, spero di essere stato chiaro, tuttavia se Myta avrà ulteriori suggerimenti su questo importante argomento li accogliamo molto volentieri ciao a tutti, Alberto.

Salve ragazzi è da qualche giorno che sono uscita da l forum , il mio computer è andatao nel pallone e non mi è stato possibile collegarmi, anche se mi pare di non esser mancata a molti.
Do il benvenuto a tutti i nuovi iscritti , anche se avrei preferito incontrarli su un altro forum.
Da due giorni mi trovo a Milano con mamma, ieri allo IEO abbiamo eseguito la TAC non abbiamo alcuna notizia, sapremo tutto solo giovedì poneriggio poichè alle 17,30 sempre allo IEO avremo il consulto con gli oncologi.Rientrare in questo ospedale dove anch'io ho vissuto la mia tragedia mi fa un certo effetto, questo eè l'Istituto, i medici che mi hanno ridato la vita, facendomi rinascere per la seconda volta, ma è anche lo stesso ospedale che mi sta dando notizie poco felici per mia mamma; rivivere, ambienti, posti, odori, credetemi non è semplice, credevo di aver superato il mio trauma , ma mi sto riscoprendo sempre più fragile e indifesa.
Ho tanta tanta paura che il dosaggio ridotto 37,5 mg non abbia dato gli stessi risultati, sto vivendo ore e giornate d'angoscia e tensione indescrivibili, neppure ai miei follow-up sono satta così agitata e angosciata, figuratevi che ho dovuto prendere una compressa al dì di ZOLOFT un antidepressivo.Mi siete mancati da morire siete diventati parte integrante della mia vita e il non poter comunicare con voi mi ha ancor più reso sofferente, con voi mi sento più forte.
Mamma sta discretamente bene, a parte qualche lieve dolorino ogni tanto in zona recidiva, però molto lieve, l'assenza del gusto, l'infiammazione delle parti intime,le mani screpolate come le patate, l'astenia, un pò di diarrea e cosa più fastidiosa il bruciore di stomaco.
Aspettiamo con ansia e trepidazione, giovedì 3 Luglio e solo allora spero di poter tirare un sospiro di sollievo, intanto l'unica cosa che posso fare è confidare nella volontà di DIO ieri quando mamma è entrata per la TAC ho chiesto a Gesù, la Madonna, S Rita e s. Pio di tenerla per mano di sostenerla e proteggerla mentere io pregavo,mi auguro siano stati accanto a lei .Spero tanto le mie preghiere vengano ascoltate anche per tutti voi che come noi state tribolando e soffrendo .
baci baci baci

Ciao gente del pianeta sutent. Oggi, siccome è una giornata abbastanza fresca (quanta acqua è venuta giù questa notte!!!!) ho deciso di passare qualche minuto in più davanti al PC e mi sono letto una parte delle pagine del forum sin dal primo messaggio di Cucciolo. Alla fine mi sono domandato che fine abbiano fatto tutti i nostri predecessori:
cucciolo; aldo74; sagu64 con la sua mamma; princessdaisy con suo padre; andy e suo padre; sicula e sua madre; allegra e suo padre; gll973 e suo padre; vanvaruzzy (con un nick così deve essere stupendamente fantasiosa/so); manuela e suo padre; Stefania alias miranda e sua madre ed infine quello che sembrava un vero veterano del sutent arrivato al 17° ciclo nanni (mi è venuto il dubbio che si tratti di albonf alias alberto). Che fine avete fatto gente?? Fateci sapere qualcosa, perchè non c'è nulla di più stressante di non riuscire a conoscere la fine di un libro, e la vita, nostra e vostra, è il più bel libro mai scritto e da scrivere. Una volta cominciato a leggerlo non si riesce più a staccargli gli occhi da sopra. Una spendida giornata a tutti Ciao Franco
PS: Laura ero militare e frequentavo un corso di aggiornamento presso la scuola CEMM, sono stati 3 mesi (aprile-maggio-giugno) bellissimi. Abitavo in una villetta a Nido D'aquila e le musiche che il vento creava tra le rocce erano stupende. Anche mia moglie, che ha trascorso un mese con me, si è innamorata del posto ma solo a livello turistico.

Ai ragione ALBERTO mi controllero'di piu'nell'alimentazione, comunque di cibi fritti ne mangio gia' pochissimi.
Sulle labbra mi sono comparse delle herpes,mi sono venute anche in passato specialmente durante l'assunzione di antibiotici, ma ora penso che siano una conseguenza del sutent,sapete consigliarmi qualcosa per alleviare il fastidio ? Grazie.Vi saluto amici

Benvenuta fra noi, volevo solo consolarti dicendoti che anche mia mamma è stata operata ottobre 2007 rene dx con una annessa massa tumorale di 17 cm, così come il tuo papà, solo che dopo l'intervento non le fecero intraprendere subito il SUTENT , aspettarono il primo follow- up e lì si accorsero delle recidiva ,intraprendendo immediatamente il trattamento col SUTENT, chissà se lo avessero iniziato subito..........................???? Questo è uno dei tanti dubbi che mi tortura .
Comunque al primo controllo dopo due cicli la recidiva era sempre la, non era andta avanti e questo è un buon segno
baci affettuosi fragola

Mi sino dimenticato di chiedere ad ALBERTO come e' andata dal proctologo?
Bentornata a FRAGOLA siamo tutti con te e con la tua carissima mamma. CIAO, Erminio.

Un abbraccio a tutti,
sono nuovo del forum, anche se nelle passate settimane ho lurkato, ma solo oggi mi sono deciso a registrarmi per condividere con voi la mia esperienza. Mio padre è stato operato più di 10 anni fa, gli è stato asportato il rene sinistro e da quel momento, come è successo a molti di voi, è stata tutta un'escalation. In particolare lui ha già fatto 12 mesi con interleuchina ed interferone qualche anno fa, in seguito ad un nuovo intervento per l'asportazione del massetere (il muscolo della guancia), della tiroide e delle surrenali. Qualche mese fa l'ultima tac evidenzia nuove formazioni, alla gola ed al pancreas. Si tratta di metastasi, come nei casi precedenti, così si decide per l'intervento, ma alla fine asportano la metastasi alla gola (solo in fase di intervento hanno visto che era un ramo giugulare), decidendo prima di rinviare l'intervento al pancreas, poi di non farlo più. Inizia così un mesetto fa la terapia di Sutent, ma gli ultimi giorni del primo ciclo sono pesantissimi. Quando va a fare le analisi qualche giorno fa lo ricoveranno d'urgenza perché i valori sono sballatissimi, ha la glicemia al limite del coma diabetico (e sì, è pure diabetico), la pressione alta (lui sostiene di non aver mai sofferto di pressione alta in vita sua), carenza di globuli bianchi e piastrine. Il problema prinicipale, però, è che ha una pancia gonfia come un cocomero e non riesce a mangiare, così ha continui sbalzi di glicemia (ovviamente non gli stanno facendo assumere più il diamicron per il diabete). Oggi gli hanno fatto l'ecografia e pare sia un versamento di liquido nello stomaco, ma non se ne conosce la causa. Lui non vede l'ora di essere "bucato", per sgonfiarsi. Hanno detto che solo dopo aver aspirato il liquido studieranno la situazione, ma io in questi giorni vivo nel terrore. Come se non bastasse ieri una testa di caXXX di medico ha trattata malissimo mia madre dicendole che mio papà è depresso perché qualcuno lo ha illuso che fosse guarito, ma che da queste cose non si guarisce mai e che sono malattie progressive.... insomma tatto zero.
Voi che mi dite?
Un saluto a tutti, in bocca al lupo.

Gianluca.

Bentrovati a tutti,vecchi ma soprattutto nuovi. Nei giorni precedenti ho letto tutti i post ma non ho trovato le parole per esprimere il mio dispiacere per gli eventi accaduti a qualcuno di voi,anzi di noi, ma sappiate che vi sono sempre vicina e vi porto sempre nel mio cuore,purtroppo non si capisce perchè nella vita gli eventi tristi sono sempre in numero superiore di quelli belli.
Noi siamo andati a Milano dai Sig.ri Oncologi giovedì,sono rimasti soddisfatti perchè hanno spiegato che il miglioramento è stato su tutti i fronti,invece è più frequente che qualcosa migliori e un'altra peggiori e siamo arrivati in Sardegna sabato sera tardi ( nave con ritardo!),fa un caldo super e stranamente non c'è un filo di aria,la foschia fa da padrona anche qui. Ieri per iniziare siamo subito andati a ripetere quelle analisi che non erano proprio carine,il risultato giovedì perchè vogliono vedere se e quanto recupera durante la pausa,ieri sera inizio assunzione bombe.Ho con me il portatile e l'accesso internet con cellulare per cui ci teniamo in contatto anche da qui.Un abbraccio forte forte a tutti e una buona serata

Ciao a tutti. Ho letto i consigli "pressori" di Alberto e. ad onor del vero, non saprei dire di meglio ( vuoi vedere che il vero Dottore è proprio lui???). Per noi purtroppo non è stato un buon fine settimana in quanto gli effetti collaterali del farmaco si sono presentati pesantemente.. ma che dobbiamo fare? Sut-tentiamoci comunque! Un caloroso benvenuto ad Akeyo al quale volevo fare innanzitutto gli auguri per lo stato di salute del suo caro papà, tuttavia volevo esprimere anche le mie perplessità sul metodo di cura adottato prima del Sutent. Per quanto riguarda il versamento gastrico devo dirti che purtroppo può verificarsi con la terapia con Sutent, se può consolarti anche mio marito ha avuto un versamento pleurico che si è risolto ed ha tuttora in corso un versamento pericardico. Ad Erminio volevo dire che per le lesioni herpetiche non vi è nulla di meglio che il vecchio caro Aciclovir (Zovirax).Un abbraccio a tutti.

Eccoci qui, ho visto che il nostro sunitinib-forum si è rianimato!
Per prima cosa un ben arrivato a akeyo con i migliori auspici per suo papà, ho letto le sue traversie e sembrerebbe che il destino lo abbia voluto unire al sutent ed anche a noi non per puro caso, ma come segno di buona speranza, in bocca al lupo papà di akeyo siamo con te, ti sosterremo giorno dopo giorno finché non ne verrai fuori.

Susanna, non solo ci sei mancata, ma ci hai tenuti con il fiato sospeso, ci mancava poco che mi rivolgessi all’interpool nel caso fossi fuggita all’estero!! Non ti preoccupare per il dosaggio a 37,5, fa il suo effetto così come lo fa quello da 50, se no non si spiega che gli effetti collaterali li ha lo stesso. Domanda, la tac a tua Madre la fanno li in Istituto????? Se si, non sarebbe meglio farla fare in esterno e portarla li già bella e pronta così non devi penare ulteriormente???????
Sai cosa penso?? Che se continui così cadrai sul serio in depressione, mentre la tua cara Mamma si riprenderà allegramente con il sutent e dopo dovrà ricominciare a correre per sostenerti, ovviamente con la nostra collaborazione! Un bacio ad entrambe, lo sai che vi vogliamo bene.

Ciao Erminio, domani vado dal proctologo, oggi sono andato a trovare la mia bella e gentile dottoressina oncologa, la quale emanava grazia da tutti i pori, ragazzi fossero tutti così i medici, sarebbe davvero dura a morire!!!!!!!! Ah prima che mi dimentico, confermo quanto già detto da Myta, ho appreso dalla dotta che ci sono questi due nuovi farmaci in alcuni protocolli di sperimentazioni che pare stiano dando risultati sorprendenti, mi sono ovviamente offerto di fare da cavia, ma poiché a suo dire sto reagendo bene al sutent, per il momento me ne sto fresco ad aspettare il mio turno.

Ehm, Franco, le tue giuste osservazioni riguardo gli assenti della 1° ora mi fanno sempre pensare a qualcosa di infausto, eccetto alcuni che di tanto in tanto tornano, certo è che Nanni capostipite del nostro farmaco, quando ha comunicato l’ultima volta pareva stesse discretamente, che mistero!!! Ad ogni modo può essere che ne sia trapassato uno su 6-7 e non tutti insieme.(speriamo nessuno).

Giuly, incrociamo le dita, le vostre notizie sono ottime, ora speriamo che anche le analisi migliorino, intanto godetevi questi giorni di meritate vacanze!!

MATILDEEEEEEEEEEEEE

Laura, dammi una mano a tirar su qualcuno con il morale che gravita tra la cantina ed i sotterranei!

Ciao Alberto, come si chiamano questi due nuovi farmaci? E' strano che allo IEO di Milano non abbiano ancora spifferato nulla.... :(

Un salutone a tutti!