SERENO ANNO NUOVO A TUTTI!!!!

Buon Anno ragazzi!!!!! E ricordate sempre e comunque che la speranza è l'arma più potente!!!!!

Cari tutti,
Il 2018 è ormai alle spalle, non voglio neppure salutarlo per quanto orribile è stato.
Come dice Mimi SPERIAMO che il nuovo anno porti maggiore serenità a tutti.
È questo che vi e mi auguro e allora buon 2019 cari tutti!!!

Buon anno! E che ci sia tanta salute per tutti.
IL RESTO VERRÀ DI CONSEGUENZA

Auguri a tutti! Buon 2019... Tanta salute a tutti...davvero con tutto il ❤!!!

Ciao a tutti sutentini! Come state? Antonia è riuscito bene l'intervento? Ma davvero la sospensione del sutent ha causato un'ostruzione bronchiale? Il mio compagno ha dovuto sospendere il farmaco per due settimane, nel frattempo è stato sottoposto a due biopsie polmone e fegato, e adesso sta accusando di nuovo i sintomi iniziali, nausea e in particolare forti bruciori di stomaco. Vorrei chiedere un contributo a ciascuno di voi, noi da un anno non riusciamo a trovare un oncologo esperto di tumore renale che sia in grado di tenere sotto controllo la situazione con attenzione. Sin'ora purtroppo gli oncologi sono stati troppo ottimisti o leggeri e Francesco non sta avendo un attimo di pace che è la cosa peggiore. Avete un riferimento da consigliarci, una persona umana e preparata?Anche a doverci spostare poco importa purché sia fattibile la gestione a lunghe distanze della malattia. Ancora una cosa, il gruppo del villaggio della speranza alla quale sono iscritta non riesco proprio più a trovarlo,qualcuno può mandarmi il link o uno screen della pagina?Un caloroso abbraccio a tutti e auguriamoci che quest'anno sia l'anno delle grandi scoperte scientifiche!

Cara Anna, bentornata!!!

Cara Angel, noi alla scoperta della malattia 2 anni fa, ci siamo rivolti allo IEO di Milano, dal bravissimo dr. CURIGLIANO, è un professionista che sicuramente consiglio a tutti ma che purtroppo ci ha spiegato che il Sutent può essere prescritto solo nella propria regione di residenza.
Anche noi siamo in Puglia, ma non mi sento di consigliarti gli oncologi da me conosciuti.
Già in un precedente post ti scrissi del dr. PORTA di Pavia, proprio in questi giorni mi sono informata per un consulto con lui, che io sappia, massimo esperto in Italia per il tumore renale. Non è più al S. Matteo, ma lo trovi presso la fondazione Maugeri sempre a Pavia e riceve in tempi abbastanza brevi. Auguri

Grazie mille Sola67 si abbiamo pensato anche noi di fare un salto da Porta, lui è tra i massimi esperi in Italia insieme al Prof. Cartenì di Napoli e Procopio dell'Isrituto Tumori di Milano. Procopio invece è stato il nostro primo oncologo ad aver sentito fuori Puglia. Non ci fece una buona impressione, non lesse né un referto né guardò una tac, cercò di inserirci in un trial clinico Atezolizumab vs placebo. Si trattava di una sperimentazione su una terapia adiuvante, un anno fa girevamo con una tac che mostrava un ispessimento di cui non era certa la natura metastatica e lui invece di concentrarsi su questo e sui dolori che provava Francesco al torace, ci propose di fare avanti e indietro dalla Puglia ogni due settimane col rischio di assumere semplicemente placebo :D Poi siaml stati da Zucali all'Humanitas, molto bravo e poi da Cartenì, da cui andiamo una tantum. Allo Ieo siamo stati da un radiologo interventista, Dott.Orsi che vide le tac e ci propose di farci seguire dalla Dott.ssa Cossu. Poi ci sono stati i ricoveri e non siamo più tornati. Non conoscevo questa storia che il farmaco non può essere prescritto fuori regione. Prossimamente credo faremo un salto amche dal dott. Chiuri a Lecce, porta avanti qualche studio clinico e a noi potrebbe servire adesso, in quanto Francesco ha un tumore papillare, non a cellule chiare, e il rischio che non risponda al sutent è alto, per cui bisogna fare l'analisi del MET per capire a quale farmaco può rispondere meglio. Per riuscire a fare questa analisi particolare puoi solo partecipare ad uno studio clinico. E quindi stiamo cercando anche di percorrere questa strada. Di sicuro da Porta bisogna andare, anche lui porta avanti studi clinici di vario tipo e se c'è qualche terapia promettente è l'unico modo per poterla fare...sempre che sia davvero promettente perché sappiamo bene come funziona coi dati raccolti durante i Trial... Credo sia importante parlare di queste cose. Comunque Francesco forse ha preso una gastroenterite o forse ata subendo gli effetti del sutent, ma ha avuto nausea, vomito e bruciori di stomaco. Ora sta meglio, ha solo un po' di nausea e rumori intestinali forti. A chi chiedere? Al medico curante, è l'unico che risponde al telefono :D Stiamo freschi...non solo per la neve! Menomale che c'è questo gruppo! :)

Cara Angel,
Ti leggo molto aggiornata pertanto immagino conoscerai il sito dell' Aimo con tutti gli studi clinici in corso in Italia. A noi non lo hanno mai proposto, ma dubito che lo avremmo accettato soprattutto contro placebo.
I disturbi gastrici di cui parli sono molto comuni con l'assunzione del sutent e anche col nivolumab mio marito ne soffre, un po' di sollievo lo ha con una pasticca di plasil prima dei pasti e il peptazol tutti i giorni.
Ciò che invece non si riesce a contrastare è la forte astenia che dopo l'interruzione del cortisone è ancora più predominante in questi giorni.

Vi ringrazio molto... Vi leggo spesso.
Ho appreso adesso dell'esistenza di Aimo, utile in quanto chiarisce molte cose.
Leggo che suo marito assume anche Nivolumab. A noi hanno dato solo Sutent per ora. Puo'darsi che lo aggiungano in un momento successivo?

Grazie per tutte le info.
Luna

Sul sito dell'Aiom è possibile cliccando su "motore di ricerca" conoscere tutti gli studi clinici al momento disponibili in Italia in base a ciascuna patologia, regione, clinica e altri parametri che bisogna studiare bene come le fasi ;) Luna2018 non penso diano insieme Sutent con Nivolumab, i sintomi sono però simili.

Forza e coraggio!
Angela

Qualcuno di voi sa dirmi se quando ti consegnano la pet si tratta di un dvd?

Come si scrive di notte perché non riesco a dormire Ho già fattoun.post,ma nn so dove e finito... cerco di rispondere ai vostri quesiti laddove sono capace.. La PET la consegnano su cd..con referto..
Il migliore al momento il professor porta ora lavora la Maugeri di Pavia aperto un reparto che si chiamava oncologia traslazionale ed effettivamente propone percorsi terapeutici personalizzati..
per quanto riguarda villaggio della Speranza Bisogna chiedere l'amicizia a Gianfranco pettinao..e e ti presenti col nickname del forum.
Apposito dei farmaci Di solito viene prescritto un farmaco di prima linea Io per esempio ho preso il votrient po' il nexavar e poi il sutent ......ora cabozantinib.... quando un farmaco non funziona ti viene proposto un altro ci sono i protocolli precisi normalmente dopo il sutent viene proposto il nivolumab p cabozantinib...
Infine intervento è andato tutto bene Sei stata dimessa il 23 dicembre ho trascorso un sereno Natale con i parenti mio marito..i.miei sn tt in puglia..(lecce)..poi mio marito mi ha fatto una sorpresa 5 giorni a Londra dal 29 al 2 gennaio abbiamo visitato anche Birmingham dove ho una nipote...
Vacanza bellissimo Londra è stupenda...

Ora vi saluto spero di riuscire a dormire sono solo le 3 circa...un buon anno a tt ..un abbraccione...

Scusate graxie infimite x il sostegno....

Luna 2018..sei.nuova del forum....?raccontaci qlc di piu....

A proposito io sn seguita allINTda Procopio. E dp le visite a pagamenro nn lo piu visto in ambulatorio ..sono tre anni che non lo vedo...

X angel 83.. A proposito del ostruzione bronchiale la prima volta a settembre e per il sutent non stava funzionando..poi a dicembre sn stata 5/6sett senza farmaco..q sn dell'idea che qualche cantonata L hanno presa i medici che mi seguono....

Da porta fanno esame specifico..lo so xvhe nel.villaggio ce uns ragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sonon tt effetti collaterali del sutent.....by by

Da porta fanno esame specifico..lo so xche nel.villaggio ce una ñragazza giovanissima che ha un k rene raro su base genetica...infine ..i disturbi sono tt effetti collaterali del sutent.....by by..cmq nel villaggio ce gente mto esperta ..io sto.imparando da loro..sono.dei.pozzi di scienza

Buongiorno, che bello stamane al controllo della mail trovare Antonia .. Anch'io ho difficoltà ad inviare i post, però la mail di risposta mi arriva anche se il post che scrivo si perde.... ho anche scritto alla "scuola" in cerca di dritte ma nessuna risposta, Marcooo.

Che bel natale e soprattutto capodanno Antonia, evviva!

Ciao a tutti. Sono appena rientrata da un ricovero a Verona per l'embolizzazione epatica propostami a luglio
Continuo con la radiometabolica di Meldola e confido che la prossima risonanza accerti una stabilizzazione delle lesioni
Auguro a tutti tanta...tanta BUONA VITA