Ciao Bobo e Franco,è un grande piacere per me potervi ringraziare,siete dei grandi! vi ho conosciuto attraverso queste pagine di vita vissuta,in un momento difficile per me e mio marito,mi avete dato la speranza e la forza di andare avanti,le vostre parole mi hanno confortato,aiutato ,accompagnato all'inizio di questo cammino,non facile. Grazie.
Un caro saluto a tutti i combattenti di questo forum, io tifo per voi!
Francesca

Hai centrato il punto, perché è importante divulgare le informazioni in posti ricercabili e consultabili da tutti. Ho fatto un intervento su un altro forum che amministro, ma il regionamento non cambia > https://www.forumelettrico.it/forum/...hat-t4562.html
In bocca al lupo a tutti, anche io vi leggo sempre.

Ben tornato Franco!Tu continui ancora con Sutent o hai modificato la terapia?In verità ogni tanto qualcosa si muove come a Giugno quando ho fatto la termo ablazione di due noduli al fegato con una tecnica poco invasiva rispetto agli interventi tradizionali.Ormai ho frequentato tutti gli ospedali torinesi ma posso ancora raccontarlo e con la terapia a 25.oo la qualità di vita è quasi buona.Un saluto a tutti

Ciao

Vi seguo da circa un anno da quando mio padre si ammalato di carcinoma renale cellule chiare con alcune metastasi ossee...
Che dire dopo la prima tac effettuata circa 3 mesi fa la massa che in partenza era di 2.6 cm si è ridotta a 1.5 cm e le lesioni ossee alcune sono stabili e altre si sono ridotte.
Lui sta facendo terapia 37.5 e ha fatto una seduta di zometa.
Siamo di Padova ed è seguito dal Dott.re Umberto Basso dello iov (penso come Franco) dove mio padre ha lavorato per circa 40 anni.
La terapia procede tra alti e bassi non lo nego ...a giorni stanchezza a giorni doloretti.....ma si va avanti ....
Non lo hanno ancora operato in quanto dicono che è tutto sotto ctrl ma ovviamente anche se chiedi sono vaghi e non ti danno una risposta chiara.
Un saluto

claudio


p.s. Per Franco ti ho mandato un messaggio privato su face per essere iscritto al gruppo di face

un saluto e non mollare mai

Buongiorno a tutti,
effettuata TAC di controllo, i noduli ai polmoni sono ancora lì, alcuni stabili altri leggermente aumentati (1/2 mm).
Secondo me questi continui cambi di terapia, sospensioni e riprese a vari dosaggi non hanno di certo aiutato né contribuito a stabilizzare, ma io non sono un medico e ragiono principalmente da figlia!!!
Attendiamo che l'attuale oncologo che segue mia mamma la visiti, purtroppo è strapieno e prima tanta fretta di anticipare la TAC ed ora va lungo con l'appuntamento...boh!!
Non vi nego che sto pensando anche di cambiare ospedale e oncologo, però mi ripeto che il protocollo è questo, tuttavia i dubbi rimangono.
Un caro saluto a tutti voi.

Ciao Sissi 1312,non angosciarti prima del tempo,comprendo la tua ansia e per questo ti sono vicina,considerando le varie sospensioni che ha fatto tua madre,un lieve aumento ci può stare. Aspetto buone notizie e pensiamo positivo.
Un caro saluto a tutti, Antonia ,Sola, Luna come state? Spero che in questo cammino resteremo uniti per darci forza e coraggio
Francesca

Cari tutti
Francesca io ci sono sempre per chiedere e dare sostegno, ma temo che questa piazzetta sia diventata un biglietto da visita per l'accesso al villaggio della speranza, per questo siamo pochi.
Per noi le prox 2 settimane sono intense tra tac e rm, che ansia.

Inoltre nuovi dolori sparsi in tutto il corpo non mi fanno stare tranquilla. Voi avete fatto una scintigrafia ossea? Forse faccio troppe elucubrazioni. Un saluto. A presto

Carissima,anche io ci sono sempre,ieri sera mi sono registrata al villaggio della Speranza,ma continueró a scrivere,per mantenere vivo questo forum che tanto mi ha dato,e per questo ringrazio Marco,e tutti i partecipanti. Anche mio marito ha sempre dolori diffusi,ha fatto una visita alla terapia del dolore,gli hanno prescritto dei farmaci più forti,ora va decisamente meglio. Io ti consiglio di insistere per fare la scintigrafia almeno siete più tranquilli.
un forte abbraccio
Francesca

Scusami Sola,mi sono accorta di non aver risposto alla tua domanda,mio marito ha fatto la scintigrafia all'inizio di questo percorso.
Buona giornata
Francesca

no, mi spiace non esserti d'aiuto

Ciao a tutti! Prima Tac dopo tre mesi dal primo ciclo: alcune masse invariate ed altre ridotte, anche di 1 cm. Speriamo che non ci siano brutte sorprese nei prossimi mesi...
Voi come state?

Cara Luna questa è una bellissima notizia sono contenta per voi,godetevi questi momenti,senza pensare al domani, il sutent è un ottimo farmaco vi dará buoni risultati. Mio marito continua la terapia con il cabozantinib che a differenza del sutent non prevede sospensioni,ancora non abbiamo in programma la tac solo controlli di routine.
A presto
Francesca

Buongiorno, ti ringrazio molto. Tuo marito come sta? E'da tanto che assume questa terapia? Prima assumeva il Sutent?

Grazie mille
Un abbraccio

Ciao a tutti, vecchi e nuovi frequentatori di questa bella e storica piazzetta.
Bobo caro e vecchio amico, ho cambiato terapia e dopo una breve esperienza col Nivolumab, ora assumo il Cabozantinib con discreti risultati, anche se con dose ridottissima a 20 mg
Luna, la tac è andata bene?? Perchè preoccuparsi del futuro? Deve ancora venire, godetevi il presente e vivete tranquilli. Sappiate però che il Sutent, nella sua efficacia, ha spesso un andamento altalenante: certe volte si registra un millimetrico aumento, altre volte si registra un tranquillizzante decremento.....
Sola, è vero questa piazzetta mi serve per valutare chi iscrivere al "villaggio della speranza", però nella presentazione del gruppo Facebook ho precisato che NON si deve abbandonare la piazzetta sutent, che tante soddisfazioni ci ha dato ai suoi tempi. E' vero che io sono il primo a non essere assiduo ma è anche vero che amministrare il gruppo non mi lascia molto tempo, del poco tempo libero che ho. Non farti troppi film mentali, i dolori osteomuscolari e articolari sono un effetto del sutent, comunque una RM è opportuno farla per avere un punto fermo iniziale nella valutazione della situazione ossea. Io l'ho fatta a suo tempo.... Per i dolori prova a prendere una Tachipirina 1000 dopo colazione o la sera.....
Caio, sai come è andata a finire.... non riesco proprio ad iscriverti. Ora proverò a chiedere ad un'altro iscritto di ricevere la tua richiesta di amicizia e poi di iscriverti al villaggio... Ipazia/Francesca potresti farlo tu.....
Ciao a tutti

Cara Luna, mio marito ha assunto il sutent per circa 8 mesi,poi il farmaco ha perso la sua efficacia,da gennaio fa la terapia con il cabozantinib gli effetti collaterali sono abbastanza pesanti,simili al sutent molta stanchezza,dolori ai piedi,disgeusia, come ti dicevo senza interruzioni,si va avanti con tanta forza, un caro saluto.T ho inviato un messaggio privato.

Franco, é sempre un piacere incontrarti in piazzetta,le tue parole sono rassicuranti.

Caio ti ho mandato richiesta di amicizia su Facebook

Salve a tutti .
Io dopo l'intervento (nefrectomia radicale destra , e linfoadenectomia paraortocavale ) nel marzo 2017 , ho iniziato la terapia sutent 50mg .Purtroppo però dopo circa un anno ha smesso di funzionare con progressione di malattia . Inizio seconda linea col nivolumab ad agosto 2018 ma la tac di dicembre evidenzia progressione confermata da tc pet .Da circa un mese ho iniziato la terza linea col cabozantinib , Speriamo bene per tutti noi , che riponiamo fiducia in queste molecole....
Buona giornata a tutti