Cari tutti
Anche noi finalmente cambiamo terapia, approdiamo al Cabozantinib dopo 6 mesi di inutile Nivolumab (almeno per noi).
Ho molta paura per gli effetti collaterali in quanto il fisico è molto provato, soprattutto l' anemia, è a rischio trasfusioni!
Speriamo bene anche per tutti voi, un abbraccio particolare a Francesca (sai che ci sono stati e ci saranno tempi migliori) e un invito ad Anna a farsi risentire..... siamo tutti qui quelli del "dopo Sutent".

Grazie Sola per l' incoraggiamento,in questo periodo mio marito è molto provato,dalle cure e dai dolori,che controlliamo per fortuna con terapie antalgiche, il morale é a terra. Il cabometyx ,parlo in generale,sta dando ottimi risultati,chiaramente ognuno ha il suo fisico, la sua storia con tutte le problematiche annesse e connesse,questi sono i farmaci, questi I protocolli, si prova sperando che diano la risposta migliore. Andiamo avanti in questo percorso che abbiamo iniziato, ce la mettiamo tutta,il resto purtroppo non dipende da noi. In due mesi di assunzione di cabometyx i suoi valori per ora sono stati buoni,vedrai che appena tuo marito risolve il problema dell'anemia, anche i suoi valori si metteranno a posto. Non pensare agli effetti collaterali se ci saranno o meno,si affronteranno di volta in volta. Un forte abbraccio cari saluti a tutti
Francesca

Grande Bobo!!!!! Avanti tutta!!!!! Noi aspettiamo seconds tac.... Nel frattempo i miei controlli sono andati super bene, ci serviva anche questa boccata d'ossigeno!!!!! Mai mollare!!!!! Mai

Ciao a tutti...io ho finito radioterapia. Sono in attesa di fare tac a fine mese aprile..nel frattempo ho ripreso cabozantinib a 20 mg..tutto sommato lo tollero abbastanza....un abbraccio a tutti .
Un in bocca al lupo x bobo47.x la tac

Tienici aggiornati Antonia!!!!!!

Anche tutti gli altri... Vi prego!!!! Tenerci aggiornati!!! Lo capisco che spesso non è facile e non c'è voglia ma è l'unico modo questo per poter sentirsi utili, cercare di capire profondamente ciò che si prova!!! Io sono stata e sto da entrambe le parti quindi capisco tutte le figure. Sono stata malata, la figlia di un malato, la moglie di un malato. Grazie a tutti per l'aiuto così importante che date.

Cari tutti
Moooolto lentamente e a piccolissimi passi, l'anemia va meglio
Sono 2 settimane di cabometyx e grossi effetti collaterali non ve ne sono, solo un po' di irritazione alle gengive e la solita forte astenia
Non vi ho detto che io sono in congedo straordinario per il lavoro, se vi interessano notizie condivido volentieri ciò che so.
Forza amore mio
Forza tutti

Sola67 dai info sul congedo straordinario??? Grazie

Cara Mimi
Il congedo straordinario è un periodo di assenza dal lavoro retribuito concesso ai lavoratori dipendenti che assistano familiari con disabilità in situazione di gravità ai sensi dell'art.3, comma 3, della legge 104/1992.
Al massimo 2 anni nell'arco della vita lavorativa da poterne fruire a periodo intero o spezzato.

Abbiamo ritirato le analisi e all'improvviso il Tsh è salito... sapete essere un effetto collaterale del cabomatyx? La tiroide ha sempre lavorato nella norma con il sutent!
Domani visita in Dh, vediamo cosa dice l'oncologa

Sola67, intendevo quali sono i termini per accedervi? Non ho info su cabomatix, mi dispiace!!!!!

Ciao a tutti. Oggi ho finito il quinto ed ultimo ciclo di radiometabolica che, unito all'embolizzazione delle due lesioni epatiche più voluminose, dovrebbe dare dei risultati nei prossimi sei mesi. il lato positivo dei tumori neuroendocrini è che sono generalmente lenti .....quello negativo è che rispondono altrettanto lentamente alle cure .
Nel frattempo ho ripreso il lavoro e sfruttando la L. 104 cerco di non sfinirmi, anche se a volte la stanchezza fisica e psicologica è davvero tanta.
Per coloro che sono al limite del periodo di comporto della malattia invito a leggere l'art. 7 del DLgs 119/2011 cure per invalidi, sono solo 30 giorni all'anno ma possono aiutare.
Un abbraccione a tutti

Sicuramente sono gli effetti secondari della cura.A me sutent ha portato ad un abbassamento dei valori della tiroide per cui è ormai da moltissimo tempo che assumo eutirox 75.Un saluto a tutti

Grazie Bobo, ricordavo che molti sutentini assumevano pillola per regolare un po' la tiroide, l'oncologa ci ha prescritto la verifica dei valori ft3 e ft4 e poi eventualmente visita endocrinologa... vedremo.
Anna, mi fa piacere risentirti, in questi 6 mesi prossimi sarai quindi libera da terapie? Lo spero x te e forza!
Mimi, non capisco cosa intendi per "termini"
Se intendi scadenze, non ve ne sono
Se intendi requisiti, ne può usufruire in primis il coniuge convivente o la parte dell’unione civile convivente della persona disabile in situazione di gravità, L.104 art.3 comma 3, lavoro dipendente, max 2 anni, la richiesta si inoltra all'INPS online o tramite patronato.
Antonia, ma il cabometyx lo hai subito iniziato a 20 mg? Mio marito prende il 60 mg, ci hanno riferito che si può solo diminuire la dose e non aumentarla, quindi sono partiti dal massimo.
Attendiamo tue notizie e di Bobo per la prossima tac, incrocio le dita, a presto.

Ciao a tutti...io prendo eutirox 75 già dai tempi del sutent..e lo prendo tuttora col Cabo...
Sola 67.io ho iniziato cabo a 60 mg..però ho avuto una i intossicazione epatica dopo appena 14gg..poi sono stata 5 settimane senza farmaco e controllavo esami tt le sett. Ed essendo senza farmaco ebbi ostruzione bronchiale prima di natale....lo ripreso poi il 28 dicembre a 20 mg....fino al 17 febbraio xche ho fatto radioterapia....lo ripreso l11marzo....lo sopporto abbastanza. Lieve male ai piedi astenia e stanchezza...lieve diarrea...spero che funzioni anche a basso dosaggio..
X rincuorarti sul gruppo di FB.un signore ha fatto tac dopo 3 mesi di cabo e ha avuto regressione.....quindi la speranza e alta....
Un abbraccio virtuale ...

Si Antonia, altroché se mi rincuora.... E grazie per riportare ogni tanto notizie dall'altro fronte FB visto che qui siamo in pochini a condividere le ns esperienze.

rESPONSO tAC IL 30 aPRILE. APPROFITTO PER FARE A TUTTI GLI AUGURI DI BUONA PASQUA!!!!