DoTtOrEeeeeeDoTtOrEeeeeeDoTtOrEeeeee del B del C, faffanBUM faffanBUM faffanBUM.
Avete presente Mike Tyson?? Una bestia così, grammo più grammo meno, dopo aver letto la mia amnesi è impallidito un po’ (forse pensava di essersi trovato di fronte ad un sopravvissuto di Fort Alamo)!!!! Acquisite tutte le informazioni mi ha invitato a seguire l’infermiera per la preparazione, dopodiché arriva lui e mi dice testuali parole “Sig.Alberto, se lei collabora vedrà che non le farò male, ma se lei non collaborà sarò costretto a farle male”. Io con un filo di voce, siii dottò collaboro collaboro(dicevo tra me, ma guarda questo che razza di domande viene a fa), insomma molto professionale ad onor del vero, al primo colpo mi sono trovato su diversi pianeti contemporaneamente, sembrava quasi finita li ed esclama! Ah eccolo qui, io dico, che avrà mai trovato?? Non l’ha mica detto cosa aveva trovato, di li ad un tratto mi sono trovato a passeggiare sugli anelli di Saturno, ma troppo poco, ad un certo punto cambio completamente galassia trovandomi nel vuoto assoluto, i denti erano talmente stretti che temevo si sbriciolassero tutti quanti! Finalmente dopo un colpetto finale da grande maestro mi dice, sig. Alberto, abbiamo finito, strada facendo ho visto un polipetto e me lo sono portato via, lo manderò ad esaminare. Io, con i lacrimoni agli occhi Graaaaasssssiiiiieeeeeeeeee Dottoreee, Fantozzi la vendetta!!
Questa la mia storiella di stamattina, nulla di grave, emorroidi infiammati e proctite, un po’ di porcate per lenire i disturbi ed è andata!!!

Tornando un attimo ad ieri, circa il nome dei farmaci chiestomi da Brasilero, non ho domandato alla dottoressa come si chiamassero, presumo però che come aveva già detto Fragola si tratti del Rad001 ed anche del Torisel, niente di sicuro, desumo su entrambi in quanto sopraggiunti dopo il sutent.
Per oggi concludo qui, ho una stanchezza. È da ieri mattino che sono in giro per ospedali ed ambulatori, voi ne sapete qualcosa di queste cose, perciò comprendermi vi sarà più facile, in bocca al lupo a tutti da me!!!!!!!!

Un benvenuto a GIANLUCA,sarebbe stato meglio non dovertelo dare, ma anche a me se avessero detto che avrei un giorno frequentato questo forum non ci avrei creduto, ma meno male che c'e'perche' quello che ti puo' dare questo scambio di opinioni di sensazioni di informazioni non ha uguali.
Purtroppo spesso, troppo spesso, troviamo poco tatto intorno a noi e solo noi sappiamo quanto sia importante in certe situazioni il modo in cui vieni trattato, ti puo' crollare il mondo a secondo di come ti si rivolgono.
A MYTA grazie per lo Zovirax, spero che tuo marito stia bene,ciao.
A GIULY e suo marito auguro splendide vacanze e un in bocca al lupo per le analisi di domani.
Io sono nella quarta settimana ed effettivamente e' un po' dura camino male per via di alcune piaghettine sotto i piedi, ma comunque avanti la pausa e' vicina e niente ci fermera'!
Forza amici vi saluto Erminio

Come direbbe Mario Merola se fosse tra noi. Caro Alberto, mi chiedi di darti una mano a tener alto il morale e a riportarlo in soffitta. Ma tesoro: ci riesci benissimo da solo!!!! La telecronaca del tuo incontro dal proctologo è stata uno spasso . Sono sicura che persino la nostra Fragoletta, che sento particolarmente angosciata in questi giorni, è riuscita per un attimo a sorridere!! Susannina, non devi fare così, ha ragione Alberto: rischi di andare così in panico da non essere più d'aiuto alla tua mamma! L'attesa logora, lo so, ma hai superato momenti peggiori. Il farmaco, anche con dosaggio ridotto da' i suoi frutti.Forza,sai che ti vogliamo tutti bene. Attendiamo tue notizie per festeggiare
Giuly, che bello risentirti! Beata te che sei nella mia Isola a goderti il mare! Assapora con tuo marito ogni attimo prima del rientro!
Caro Franco, io avevo la nonna a Cala Gavetta (la sua casetta ci serve ancora da base per le vacanze quando possiamo...) ma abitavo sotto la Torre Rosa, nelle case dell'Aereonautica militare. Capisco tua moglie: il posto è molto bello d'estate, d'inverno un po' malinconico; però le "radici" e gli affetti chiamano forte!
Myta è il tuo vero nome? Se è così i tuoi genitori avevano visto lungoooooo..... Grazie anche a te per il tuo contributo!
Alb: mi stavo dimenticando di ringraziarti per gli "aggiornamenti" sulla gestione della terapia antipertensiva! wow, che decalogo accurato!
A proposito: mia madre domattina fa l'analisi dell'emocromo per vedere ad 1 settimana di ripresa del Sutent come stiamo messi. Gli è venuta una strana macchia violacea tra il polso ed il taglio della manp dx. Non si tratta di un livido (quando io l'ho insinuato mi ha detto chiaro e tondo di essere ancora capace a distinguere i lividi !) e neanche le fa male. A voi è capitato qualcosa in proposito?
Beh, anche stasera sono stata abbastanza logorroica ed è ora di andare a nanna.
Dolce notte a tutti, soprattutto ai nuovi arrivati. MATILDEEEEEEEE!

Ciao, sono Simona ed oggi mio padre ,64 anni ieri... comincia il sutent.
Mi permetto di appoggiarmi a voi perche' solo leggendo in questi giorni i vostri post , ho avvertito talvolta un senso di sollievo .
Ho cercato sinceramente di negare a me stessa di aver letto anche tante cose negative ma se mi vorrete vi ringrazio , perche' ho un bisogno enorme di sentire qualcuno che vive queste esperienze che non si sa per quale arcano motivo siano capitate a noi.
Mi capita in questo periodo di provare un sentimento che non avevo mai avvertito : INVIDIA.
Invidia per la gente che passeggia sorridendo alla vita , che litiga per le sciocchezze , che guarda un film seguendolo veramente e non ,ascoltando 5 parole per poi perdersi nei pensieri .
Mio padre e' la persona che amo di piu' al mondo ... ho una mia vita con lavoro , amore etc e fino 4 mesi fa non credevo che oggi sarei stata cosi' infelice.
Operato a marzo con asportazione del rene veniva liquidato con un : TRANQUILLO TUTTO OK NON DEVE FARE NEMMENO CHEMIO.
A 3 mesi esatti di distanza recidiva loco regionale di 6 cm + un pataccone addominale di uguale misura e 2 piccole metastasi polmonari!!!!!
Alla faccia della tranquillita'.
Dicevo : oggi comincia col sutent ed e' terrorizzato dagli effetti collaterali .
Mi chiedevo se quando si presenteranno le varie controindicazioni potro' avvalermi della vostra esperienza.
Grazie.

Cara Simona, un caloroso benvenuto nella famiglia dei sutentiani...

Il primo consiglio che posso darti è quello di stare tranquilla! Cerca di rilassarti e soprattutto di far rilassare tuo padre e di non fargli pesare la cosa. Siamo tutti nella tua stessa (Bruttissima!) situazione. L'arma più potente in questi casi è la pazienza. Il Sutent sta dando ottimi risultati. Il farmaco, unito alla buona volontà del paziente, consentono nella maggior parte dei casi di fermare la crescita del "mostro" e di ridurne le dimensioni.

Io da poco mi sono aggiunto alla comitiva (per mio padre), ma qui ci sono persone che assumono Sutent da diversi anni ed hanno grande esperienza in merito: basta chiedere! Oramai siamo una vera e propria famiglia, il cui capostipite è il buon Alberto

Un abbraccio

Buongiorno a tutti, mio padre è giunto quasi alla terza settimana del primo ciclo di Sutent, e cominciano ad arrivare effetti collaterali più duri: lingua rossa di fuoco, non riesce più ad assaporare, mentre cammina per strada gli vengono giramenti di testa, sbalzi di calore improvvisi, pelle dal colorito giallastro. La pressione invece è ok.
E' tutto normale?

Stamani ha chiamato il suo oncologo per mostrargli la situazione. Questo, di tutta risposta, gli ha detto di sospendere la cura per 2-3 giorni, perchè era in atto un'intossicazione.

Che ne pensate? In base alla vostra esperienza, queste cose rientrano nei normali effetti? Conviene interrompere la cura?

Grazie
Un saluto

Ciao Brasilero, rispondo subito a te data l’urgenza. Mio parere personale, è una sciocchezza sospendere per due o tre giorni, dato che il paziente(tuo padre) non è stato nemmeno visitato, di ciò ipotizzo che l’oncologo possa aver preso un abbaglio, su che cosa si è basato se non gli ha fatto fare neanche un esame? Tutti quegli effetti collaterali che all’inizio sembrano devastanti, sono comunque comuni un po’ a tutti, eccetto rari casi; quello che non è molto comune è che a tuo padre non si sia alzata ancora la pressione. Sicuramente il caldo andrà ad influire ancora di più sugli effetti indesiderati e non per forza debba risultare intossicato. E’ vero, l’intossicazione talvolta sopraggiunge, ma dopo un congruo numero di cicli, oppure se anche il paziente inconsapevolmente nello stesso tempo assume farmaci di altra natura per altre noie di salute che vanno ad urtare la sensibilità del nostro sutent. Ovviamente a scanso di equivoci segui le indicazioni dell’oncologo, ma nello stesso tempo fatti prescrivere degli esami del sangue appropriati ed un ecocardiogramma che non guasta mai in questi casi, cari saluti, Alberto.

Cara Simona, mi associo a tutto quanto ha detto Brasilero ed ovviamente a titolo personale ti do un caloroso benvenuto tra noi da estendere anche a tuo padre, qui ci facciamo scuola da soli sulla base delle esperienze personali. La cosa che mi fa arrabbiare di più nel tuo caso è come mai a distanza di soli tre mesi si sono trovate queste recidive. Mi sembra impossibile che in così poco tempo una recidiva possa esplodere in modo così marcata, non è che il chirurgo ha lavorato di laparoscopia per caso e magari non si è accorto che aveva lasciato delle parti infette?? Questa è l’unica spiegazione che mi viene in mente. D’altronde di quante ne ho sentite in questi ultimi tempi grazie a questo forum, non mi meraviglio più di niente, un caloroso abbraccio a te ed il tuo caro papà e se ce lo vorrai dire il suo nome, mi farà senz’altro piacere, Alberto.

Ho dimenticato di suggerire a Brasilero di fargli fare al papà, il dosaggio degli ormoni surrenali (se queste inferiori alla norma provocano ipotensione, si potrebbe spiegare il fenomeno come mai fino ad ora non sia salita la pressione) ed inoltre il dosaggio degli ormoni tiroidei, chi non avesse mai fatto questi tipi di esami sarebbe meglio cominciare a farli, ciao.

Grazie Alberto per la tua solita celerità!!
In effetti era quello che pensavo anche io. Perchè interrompere appena inizia qualche problemino? Generalmente, a mio padre, lo vedo in buone condizioni.

Per quanto riguarda la pressione: è arrivata oggi con estrema puntualità!!!
La minima è a 100.

Quindi in abbinamento al Sutent, sta assumendo la protezione per lo stomaco e la compressa per la pressione. Non credo siano incompatibili con il "nostro farmaco". Del resto è stato proprio l'oncologo a prescrivergli questi medicinali.

P.s. Le analisi del sangue le ha fatte la settimana scorsa ed era tutto ok.

Due piccole domande tecniche:

1) Mio padre prende la protezione per lo stomaco alle 7 del mattino, poi alle 7.30 il Sutent, e alle 8 fà colazione.
Ora la compressa per la pressione a che ora la possiamo inserire?

2) Qualche rimedio alternativo per la lingua rossa e i diversi bruciori alle gengive? Mia madre che è infermiera gli ha somministrato del Micostatin.

Grazie

Laura, quel livido dovrebbe fare parte del pacchetto effetti collaterali, questo almeno si dice nell’opuscolo del consenso informato (vescicole e/o arrossamento alle mani ed ai piedi che possono essere dolorose) (tumefazioni).
Un grazie a te per la tua disponibilità a tenere alto il morale a qualcuno di noi (non faccio nomi) sarà Fragola????!!!!!!
Quando leggo i tuoi post, mi viene voglia di andare in vacanza talmente descrivi bene quei luoghi da dove provieni! La casetta della Nonna (cappuccetto rosso) la torre rosa, tutte cose che passando attraverso la mia mente, mi fa ergere la fantasia come non mai immaginandomi in mezzo agli scogli! Grazie di esistere anche tu, la vita si assapora meglio!!!!!

Solo una piccola annotazione Brasilero, per il resto è tutto ok, dal prossimo ciclo il sutent daglielo la sera tra le 22,00 e le 24,00, ma sempre tassativamente alla stessa ora, ovvero se cominci alle 22,00, sempre alle 22,00, vedrai che anche se poca cosa ne trarrà giovamento, per quanto riguarda la bocca e le gengive, anche se il prodotto (mycostatin) non è controindicato, non è nemmeno indicato per il trattamento di questo nostro problema che non è legato a nessun tipo di candidosi orale e qualsivoglia fungo, perciò ti consiglio due o tre sciacqui prolungati al giorno con sola acqua e bicarbonato, a risentirti, Alberto.

P.S. la compressa della pressione sempre alle ore 08,00 del mattino, nel caso di ulteriore compressa quando non basta quella del mattino, il medico vi prescreverà altra specialità da far assumere la sera alle 20,00.

Ciao ragazzi, grazie dell'accoglienza. Ieri sera avevo postato, ma poi mi si è cancellato tutto! Benvenuta Simona, mi spiace molto per tuo padre, capisco la tua situazione dato che mi ci trovo pure io, vedrai che stare qui ti farà bene e ti darà la forza per infondere fiducia al tuo papà.
Oggi mia madre ha chiesto una consulenza chirurgica a pagamento perché qui all'ospedale sembra che aspettino che le cose peggiorino, ho una paura fottuta. Abbiamo parlato con un amico di famiglia medico generico, che ci ha detto che trattasi di ascite. Ho cercato un po' qua e là e vedo che le cause possono essere di natura epatica, ma anche neoplastica. Lui crede che possa addirittura essere dovuta all'ostruzione della vena porta dato che ha subito, come già detto, l'asportazione di una metastasi dalla giugulare un mesetto fa.
Per domani è prevista una tac, io sto vivendo dei giorni terribili, sono 12 anni precisi che mio padre combatte contro l'alieno, come lo chiamate qui, ci sono stati alti e bassi, interventi su interventi, chemio varie, ma mai sono stato così preoccupato come adesso. La pancia è sempre più gonfia, fa impressione. Io lo tranquillizzo, ma dentro sto morendo.
Poi, un'altra cosa che temo è che non stiano attenti ai mix di farmaci. Lui pure senza sutent comunque assume il diamicron per il diabete (che però gli hanno sospeso per l'ipoglicemia) ed i farmaci per la tiroide (che gli è stata asportata un paio d'anno fa), spero ne tengano conto, mi sembra che prendano tutto con superficialità ed è questo che mi rende sempre più nervoso. Speriamo in questa tac, un abbraccio a tutti e forza e coraggio!

Bentrovati a tutti i Sutentini! Stamani ritiro analisi: ha recuperato un po' di globuli bianchi ma nel complesso l'emocromo è ancora un po' sballato ma la cosa assurda sono le lipasi: da 8 sono schizzate in 12 giorni a 213!!!!!!!!!! Stasera vediamo un nostro amico dottore che è qui in vacanza e sentiamo un po' che dice. Per i nuovi farmaci so che per il rad001 è iniziata la sperimentazione sulle persone ma lo danno solo nel caso in cui fallisce il Sutent. Il bevacizumab(AVASTIN) è nato per il cancro del colon retto ma lo danno anche per mammella,polmone e rene ( tutti metastatici ) ma va fatto in ospedale per infusione ogni 15/21 giorni in base alla patologia con una durata che va da 2 ore alla mezz'ora in base alla reazione del paziente.Purtroppo pero' gli effetti collaterali sono uguali per tutti questi farmaci ( o meglio bombe!!!!!!!!!) pertanto la sofferenza e i problemi non ce li risparmia nessuno. Caro Brasileiro,non c'è bisogno che il tuo papà aspetti mezz'ora fra l'assunzione del Sutent e la colazione,l'importante è il lasso di tempo fra la protezione gastrica e tutto il resto (almeno 30 minuti)altrimenti questo pover'uomo impazzisce fra minuti di attesa,pillole e tutto il resto,non complichiamo ancora di più le cose che già sono abbastanza contorte!La pillola per la pressione (premetto che Marco la prendeva anche prima dell'inizio terapia con Sutent) hanno consigliato di prenderla prima di colazione come ha sempre fatto dato che per ora ne è sufficiente sempre una al giorno.
Qui è ancora molto caldo a causa dell'elevato tasso di umidità,ma è proprio vero che in vacanza si sta sempre bene! Marco ha voluto mangiare subito la zuppa gallurese e la seadas prima che il rischio dissenteria si faccia minaccioso,oggi inizia ad accusare anche un po' di nausea ma ben venga così cade meno in tentazione! (come sono cattiva!!!!) Vorrei avervi tutti qui con noi per fare una grande festa,non sono parole di circostanza ma vi giuro che è la pura realtà,mi sembra di conoscervi da una vita e lo scambiarci opinioni,consigli e fare, perchè no, qualche risata riempie i momenti bui,avere il solito problema purtroppo aiuta,non sempre chi non condivide ci capisce! Un abbraccio forte forte a tutti voi

Carissimi vi voglio un sacco di beneeee!!!quanti problemi troppi direi sopratutto xcoloro che subiscono le leggerezze dei medici , vedo che ci son nuovi arrivati mi spiace ,le vostre situazioni son le nostre e spero che insieme possiam sorreggerci! beati coloro che son in vacanza e ci fanno sognare!ma ancora nn è agosto nn è detto che in seguito voi sarete a casetta e noi al mare, così sarà come una lunga vacanza un po reale un po virtuale.Certo alberto dopo ieri!! adesso sei sul ciambellone o in ammollo? iri hai davvero avuta una giornata poco invitante direi.e tu laurina tutta briosa,avevi provato con la leocrema?? nn è detto ma potrebbe far ammorbidire .....francamente nn so se una volta esploso il problema funziona +.Brasilero son saccordo con alberto su quali basi sospendere?morgan prende il sutent alle 24
mentre alle 8 il protettore gastrico e francamente da quando fa così sta meglio...poi gli altri effetti tutti li ha provati.ma son salturi e varian da ciclo a ciclo,certo alby la cosa dei surreni è importante a morgan quel genere di esami nn è mai stato fatto mentre x la tiroide si ogni 15 gg.