Ciao,
volevo aggiornarvi sul risultato della TAC di mio padre, la situazione è rimasta invariata a parte l'aumento di dimensione di una delle due lesioni polmonari, passata da 5 a 12mm. Immagino che a questo punto l'oncologo cambierà terapia...
Comunque, nonostante abbia interrotto Sutent da più di un mese è sempre fiacco e debole, con la voglia di dormire sempre, anche se altri effetti collaterali come pressione alta, inappetenza, edemi, neuropatia periferica, gonfiore delle palpebre sono passati.
Venerdì il consulto con l'oncologo...vediamo che ci dirà...
Buona serata.

cari tutti,
dopo 3 mesi di terapia con Cabometyx un po' altalenante e infine con dosaggio ridotto a 40 mg, il risultato è arrivato con circa il 50% di riduzione delle metastasi... è stata dura per i tanti effetti collaterali ma ne è valsa la pena.
Si continua quindi, con fatica, ma più speranzosi che mai

Kamu per tirare un po su il tuo papà, dovresti chiedere all'oncologa se può prendere un po' di cortisone

Sola67, che bella notizia! Sono felice per te! Speriamo che presto questo nuovo farmaco riesca a cacciare tutte le metastasi!

Per quanto riguarda mio padre probabilmente questa debolezza è dovuta alla tiroide, infatti l'endocrinologo gli ha raddoppiato la dose di eutirox.
Ma che voi sappiate l'effetto collaterale di ipotiroidismo del sutent è reversibile?

Per quanto riguarda il cortisone vedrò se riesco a dirlo all'oncologo, è molto umorale e certe volte ti passa proprio la voglia di interagire con lui... comunque grazie per il consiglio!

Kamu non so rispondere alla tua domanda , la tiroide a mio marito ha sempre funzionato bene durante la terapia Sutent. Solo da pochi mesi, con il Cabometix si è sfasata e ha cominciato Eitirox e che io sappia, chi del gruppo ha cominciato , non ha più smesso.
Per la terapia di tuo papà con Sutent cosa hanno deciso, cambia?

Ciao kamu purtroppo l'ipotiroidismo effetto collaterale del sutent è irreversibile,ma non preoccuparti con il giusto dosaggio dell'eutirox tutto si risolve,l'importante è trovare il farmaco giusto che arresti la progressioni della malattia ,auguro questo a tutti!Un grande abbracciova tutti
Francesca

ipotiroidismo è un effetto collaterale del sutent come il rialzo della pressione ma sono mali minori facilmente controllabili con pastiglietta.Un caro e caldissimo saluto saluto a tutti

Ciao a tutti, eccomi...scusate ma domenica ho avuto problemi di connessione e ieri avevo il consulto con quella simpatia dell'oncologo...comunque poteva scegliere un'altra specializzazione visto il carattere, magari fisiatria o dermatologia...

Allora, rispondo subito alla domanda di Sola67, sì mio padre continua con Sutent con un dosaggio più basso, 37,5 per limitare gli effetti collaterali, sempre con cicli di 2+1 e poi devo chiedere un consulto con il radiointerventista dell'altro ospedale oncologico per vedere se è possibile fare una termoablazione del nodulo polmonare che è aumentato di dimensioni.
E' giungo a questa conclusione perché su mio padre Sutent ha avuto risultati molto buoni, la situazione è stabile, a parte una delle due lesioni polmonari e non ha fatto il la terapia in maniera continuativa, per via di diversi effetti collaterali ha dovuto sospendere per qualche settimana per 2 o 3 volte, e pare che anche questo incida sull'efficacia del trattamento.

Spero abbia deciso con criterio, in certi momenti sembrava si aspettasse il mio consenso...ha anche poi detto la felicissima frase: si potrebbe anche pensare alla terapia immunologica ma ai fini della prognosi per suo padre non cambierebbe niente... mi si è gelato il sangue e non mi sono uscite le parole per chiedergli che cosa significasse... senza considerare che qualche settimana prima mi aveva detto che non dovevo preoccuparmi nel caso di una progressione perché ci sono diverse linee terapeutiche e che prevedeva per mio padre ancora diversi anni di vita... diciamo che è stato il tono con cui lo ha detto, un po' come se io non fossi la figlia del paziente, un po' come vabbè la faccenda è questa non si può pretendere altro... Capisco che mio padre è anziano, ma se non fosse per questo male darebbe i punti a molti giovani per tante cose...poi sa perfettamente che mi è rimasto solo lui e che abbiamo avuto tanti lutti, quello mai superato è stata la perdita di mio fratello 14enne... Ha proprio sbagliato mestiere, non solo specializzazione...

Poi gli ho chiesto della tiroide, so che è un problema secondario, ma mio padre aveva l'ipertiroidismo di Basedow e mi domandavo come il TSH potesse schizzare su e giù con l'Eutirox... comunque, sempre con quell'espressione da "che domanda scemina" mi ha detto che è reversibile nel caso di sospensione di Sutent...

Mi sembra di avervi detto tutto, scusate lo sfogo...

Un abbraccio a tutti e grazie per la vostro vicinanza!

in effetti in medicina dovrebbero aggiungere qualche altra materia !
Comunque continuare con il sutent, secondo me, vale la pena e un consulto con il radiologo interventista, è un buon consiglio. Se non ho mal capito siete di Cagliari , saprai già del dr. Pusceddu, che è considerato uno dei maggiori esperti nel campo.
A presto

Ciao,
sì proprio dott. Pusceddu, sono riuscita a sentirlo ieri e mi ha fissato un consulto per domani. E' veramente un medico preparatissimo e umano, ha fatto due termoablazioni al polmone a mia zia e la crioablazione dei noduli del seno a mia mamma e tutte e due ne avevano un bellissimo giudizio, tra l'altro lui si ricorda ancora di loro dopo anni...
Speriamo che anche mio padre la possa fare, dipende dallo stato del paziente e soprattutto dalla posizione del nodulo. Vi aggiorno.
Per quanto riguarda Sutent in effetti mi dispiaceva il pensiero di abbandonare questa terapia, speriamo che continui la sua efficacia e che abbia meno effetti collaterali con questo dosaggio...
Buona giornata!

Ciao a tutti,
ieri sono riuscita a fare un mezzo consulto e mi ha detto che l'intervento sembra fattibile, ma soprattutto è da fare perché il nodulo che è cresciuto è molto attivo, a differenza degli altri che sembrano abbastanza calmi e rischia di diventare molto grande nel giro di poco tempo. Tra l'altro questa lesione è attaccata ad un costola e secondo lui non è partita dal polmone, ma proprio dalla costola e si è appiccicata al polmone ed essendo le ossa poco vascolarizzate non rispondono a questi farmaci, come alla chemio.
Venerdì prossimo ci deve rivedere per fare una valutazione con più calma e spigherà meglio a mio padre in cosa consiste l'intervento. Speriamo bene!

Colgo l'occasione per farvi una domanda: qual è l'ora migliore per assumere Sutent? Io avevo letto che prenderlo la sera ti risparmia un po' di effetti collaterali durante la giornata, mio padre ora lo sta prendendo alle 22 e sembra vada bene, ma è solo al 4° giorno.

Grazie, un saluto a tutti.

L'ora per prendere il Sutent credo che sia appropriata.IO per togliere due noduli ai polmoni ho fatto la radioterapia stereotassica con discreto successo.Un saluto a tutti

Grazie bobo47!
Sono contenta che la radioterapia stereotassica abbia avuto un discreto successo! Tra l'altro non sapevo di questa tecnica, anzi, ho sempre letto che le lesioni da tumore renale non rispondono alla radio...
Buona domenica e un caro saluto a tutti!

Ciao a tutti, mi sono appena iscritto a questo forum che ho trovato per sbaglio navigando su internet, ho letto un po' di messaggi è mi sembra davvero interessante ed utile.
Premetto di avere io il tumore e quindi scrivo da paziente.
Il Sutent lo assumo in fase sperimentale perchè per il mio tumore non c'è una cura specifica visto la rarità, siamo davvero pochi con questa patologia che nello specifico è chiamato paraganglioma e non è operabile ed io ce lo ai polmoni, cosa che lo rende ancora più raro, in Italia si contano su due mani, questo è quello che mi hanno riferito all'Istituto Nazionale Tumori di Milano. Questa sperimentazione in tutta Italia la fanno solo lì.
E' così che sono venuto a conoscenza del Sutent, visto che prima mi hanno dovuto operare ai polmoni per capire cosa avessi, dopo di che mi hanno fatto fare quattro cicli di radiometabolica a distanza di tre mesi uno dall'altro, ma senza alcun miglioramento, quindi mi hanno fatto aderire a questo protocollo sperimentale dopo avermi fatto fare diversi esami per capire se ero idoneo.
Così inizia la mia nuova avventura con il sutent, oggi con orgoglio vi dico che sono al mio 37°esimo ciclo di terapia 4+2 dosaggio 37,5.
Sono praticamente quattro anni che vado avanti e indietro dalla Sicilia a Milano ogni sei settimane.
Per i primi due anni è stata davvero dura, come sapete gli effetti collaterali si fanno sentire, ma la cosa più pesante era che facevo una TAC ogni 12 settimane e gli esiti erano sempre uguali cioè non stavano regredendo, ma dopo i due anni di colpo si sono come congelati e da allora sono fermi sia di numero che di dimensioni, un traguardo per me inaspettato.
Questa è la mia storia riassunta in maniera molto in breve come potete capire.
Per ora mi fermo quì perchè rischio di diventare troppo lungo, spero di poter essere utile e nello stesso spero di trovare del conforto in voi.
Specifico che è la prima volta che scrivo in un forum.
Grazie a tutti voi

ciao Bofi grazie per voler condividere con noi la rua esperienza con questa orribile malattia che ha cambiato la vita a noi tutti, pazienti e familiari. Io sono qui per mio marito con tumore renale metastatico, trattato con Sutent per 1 anno e mezzo e ora in terapia con Cabometyx, un altro antiangiogenico molto simile al sutent anche come effetti collaterali.
le tue lesioni sono trattabili con crio o termoablazione? te lo chiedo perché spesso gli oncologi sono restii a parlarne e se non fosse stato per i forum io non ne conoscevo l'esistenza.

Ciao Kamu sono felice che per il tuo papà si apra anche questa possibilità.

Un abbraccio a tutti

Ciao Bofi71, è difficile dare il benvenuto a qualcuno in questo gruppo, però grazie per aver condiviso la tua storia con noi!
Sicuramente la tua esperienza è utile e cercheremo di darti conforto in tutti i modi. Sono contenta che dopo tanto Sutent con te abbia fatto effetto e che continui a prenderlo con buoni risultati, certo gli effetti collaterali certe volte sono molto pesanti e forse a seconda dell'età lo sono un po' di più...

Grazie Sola67! Venerdì abbiamo il consulto vero e proprio e speriamo che il medico rimanga della stessa opinione...
Come mai secondo te i medici sono restii a parlarne? Forse non ci sono radiointerventisti che sano fare queste operazioni in tutti gli ospedali? Io so che Pusceddu è uno dei pionieri in questo tipo di intervento, quando l'ho incontrato l'altro giorno c'erano due medici di altre due regioni per vedere la sua tecnica... speriamo che si diffonda in tutto il territorio! E' un buon modo per rallentare la malattia e io l'ho vista fare al seno, polmoni, ossa e credo si possa praticare anche nelle lesioni del fegato.

Un abbraccio a tutti e buona giornata