Ciao Sola67, ti ringrazio, ma per come dicevo, faccio parte di un protocollo sperimentale visto la rarità del mio tumore ed è anche l'unico in Italia a sperimentarlo su pazienti con Paraganglioma ai polmoni, quindi mi debbo attenere rigorosamente alle loro disposizioni.

Ciao Kanu, grazie per il benvenuto, se può essere d'aiuto ho 48 anni ed ho iniziato il Sutent 4 anni fa.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali, dopo 4 anni sono riuscito a marginare alcuni effeti tipo fattore mani e piedi, le afte in bocca, il rossore della pelle, la pressione alta giusto per citarne alcuni, ma questo dopo i primi due anni che sono stati i più difficili per me e per la mia famiglia.
Una volta congelati i noduli, da due anni a questa parte, gli oncologi mi hanno fatto fare degli aggiustamenti nell'assunzione del farmaco con delle piccole pause durante le 4 settimane ( tipo 4 giorni si ed uno no e così via per la durata del ciclo) così invece di 28 capsule ne prendevo 24, fino ad arrivare ad oggi che su 28 ne prendo 22 (facendo 3 giorni si ed uno no per la durata del ciclo). Per quanto riguarda la durata della terapia è rimasta sempre di 4 settimane +2 di pausa.
Il tutto controllato dalle TAC con contrasto fatte prima ogni 2 cicli di terapia e adesso ogni tre cicli di terapia, quindi monitorato costantemente.

Spero con tutto il cuore di poter essere utile.

Un saluto a tutti voi ed a presto, buona giornata

Ciao Bofi67,
mio padre ha 80 anni, è sempre stato forte e attivo, ma è invecchiato in un mese quando è stato molto male e gli hanno scoperto il tumore e penso che gli effetti collaterali di questa terapia si sentano un po' di più a quell'età, poi comunque mia mamma non c'è più e lui vive solo e lo stato emotivo porta il suo carico di fatica. Speriamo che con la riduzione della dose a 37,5 riesca a gestire gli effetti collaterali. Lui comunque fa i cicli 2+1.
Come hai fatto a marginare quegli effetti collaterali? Ad un certo punto l'organismo si è abituato?

Un caro saluto a tutti e buona giornata

Ciao Kamu,
a quell'età è sicuramente tutto più difficile, lo sconforto è inevitabile a qualsiasi età, figuriamoci per tuo padre.
Quello che posso dire è che prima dell'aiuto dei familiari bisogna in qualche modo trovare la forza nella propria persona, ognuno a suo modo.
Per quanto riguarda gli effetti collaterali vedrai che pian piano si attenuano, dal momento che fa il Sutent fa il suo lavoro saranno i medici stessi a dire di gestire meglio la terapia per come ho scritto in precedenza, in modo da rendere la vita più vivibile.
Non esiste un metodo e solo che col tempo si impara a capire il proprio corpo.

Spero di essere d'aiuto mettendo la mia esperienza a vostra disposizione, sappiate che voi lo siete per me, perchè il solo scrivere mi fa sentire meglio. Bastano piccole cose.

Cari saluti a tutti e a presto

Grazie Bofi...71! Scusa ieri ho sbagliato il tuo nome
Sì hai ragione, bisogna trovare l'aiuto e la motivazione in sé stessi ed è questo che manca a mio padre, vuoi per l'età, per una vita dolorosa con lutti difficili o impossibili da superare...
Ho capito per gli effetti collaterali, speriamo che l'oncologo comici ad essere più accorto e si interessi al benessere generale della persona...

Volevo rassicurarti che per me sei stato d'aiuto e hai ragione, scrivere e sentirsi accolti e capiti è come una grande carezza...

Un abbraccio a tutti

Ciao Bofi 71,anche io come te e tutti gli altri che hanno conosciuto questa grande famiglia sono capitata in questa piazza per via di mio marito. La mia esperienza sul campo è stata breve, purtroppo mio marito non ce l'ha fatta,ma continuo a frequentarla perché a me ha dato tanto,nel momento più difficile della mia vita mi sono aggrappata a questa piazzetta a questo grande libro di storie vissute. Ho trovato conforto e le risposte che nessuno mi aveva mai dato. Con grande sofferenza sono riuscita ad accettare la malattia e ad affrontarla grazie a questo forum ed alle grandi persone che l'hanno frequentato,persone che vivono in queste pagine e vivranno sempre nei nostri cuori. Sono qui per incoraggiarvi,per incitarvi in questo cammino difficile ,sono qui per dirvi dì andare avanti con tutta la forza possibile e vincere questa battaglia. Vi abbraccio tutti
Francesca

Ciao Ipazia,
mi dispiace per tuo marito, non sapevo...mi ero ripromessa di leggere tutti, o quasi, i post, almeno gli ultimi, ma non ce l'ho fatta...
Grazie per le tue parole, per rimanere ancora in questo forum e per usare le tue energie positive per chi combatte la malattia e chi gli sta vicino come può...

Vi aggiorno sul consulto fatto venerdì con il radiointerventista: ha optato per una crioablazione del nodulo che è cresciuto, dice che anche l'altro è da attenzionare, soprattutto perché è attaccato ad una costola, purtroppo non si possono far fuori nello stesso intervento perché uno è davanti e l'altro è dietro, però si può fare successivamente nel caso fosse necessario, dice che ci sono persone che ormai da 10 anni fanno termo o crio ablazioni per bloccare il più possibile la malattia che ho visto applicare al seno, ossa, polmoni e fegato.

Vi abbraccio e vi auguro buona domenica.

di giorno in giorno ho rimandato a scrivervi in attesa del risultato della risonanza encefalo fatta il 12luglio, ma qui siamo al Sud e ancora non ho l'esito!!!!
Un saluto a tutti e in particolare a Francesca che non ci fa mancare il suo sostegno

Ciao Ipazia, sono sinceramente dispiaciuto per tuo marito ed apprezzo tantissimo il fatto che continui a scrivere per incoraggiarci ad andare avanti.

Ciao Kamu, spero con tutto il cuore che questa nuova strada possa essere quella giusta, l'importante è il fine e non il mezzo, noi siamo disposti a tutto per raggiungere l'obbiettivo è mi auguro che tutti possiamo trovare la strada giusta.

Ciao anche a te Sola 67, anch'io ho fatto la mia Tac di controllo è fortunatamente mi hanno dato il risultato ed i miei noduli sono rimasti invariati di numero e di dimensioni, il che per me è un'ottima notizia, almeno fino al mio prossimo controllo fra quattro mesi.
Spero che tu possa avere al più presto il risultato e mi auguro che sia per come vuoi tu.

Un saluto a tutti voi e a presto

la stabilità è sempre un buon risultato.. anche per noi ottimo esito dalla rm encefalo , ulteriore riduzione della lesione più grande trattatac con gamma knife 1 anno fa. 😊👋

Ciao a tutti, ciao Sola67!

Stamattina ti stavo pensando e avevo intenzione di scriverti per sapere se finalmente avevate ricevuto l'esito della RM e tu mi hai preceduta... bene, sono contenta di questo buon risultato!

Grazie Bofi71! Speriamo bene e che lo chiamino al più presto...non cambia niente in effetti, forse è solo per avere la sensazione che qualcuno si occupi di lui, di noi...

Sono felice anche per la tua ottima notizia!

Un abbraccio a tutti!

Apprendo con gioia dei buoni risultati di Bofi e del marito di Sola , mi raccomando andate avanti sempre con positivitá tirate fuori tutta la vostra grinta,queste sono le armi giuste per affrontare la malattia.
Kamu il tuo papà è nelle mani giuste,spero che con la crioablazione
ottenga ottiimi risultati e che abbia meno effetti collaterali con la dose ridotta. Un abbraccio a tutti
Francesca

Ciao Francesca,
grazie per le tue parole <3 speriamo veramente e che riesca a ritrovare un po' di forza fisica ed emotiva per andare avanti, perché è sempre molto giù.

Un forte abbraccio!

Ciao a tutti,
mio padre oggi ha fatto il controllo dall'oncologo e visto che, nonostante la diminuzione del dosaggio di Sutent, persistono gli effetti collaterali, ha deciso di cambiare terapia, gli ha prescritto Nivolumab (Opivido), quindi inizierà la famigerata terapia immunologica, non priva di effetti collaterali, speriamo bene, perché mio padre proprio non riesce a gestirli un po' per l'età e credo anche per una questione psicologica e caratteriale... potrà fare le infusioni nell'ospedale di un paese più vicino rispetto a Cagliari, quindi aspettiamo la telefonata che sarà dopo ferragosto. Farà comunque la crioablazione al nodulo del polmone.
Devo dire che un po' mi dispiace che lasci Sutent, spero sia la scelta giusta e che non si sia bruciato una opzione terapeutica, insieme a tutte le altre antiangiogenetiche visto che avrebbe rischiato gli stessi effetti collaterali.
Se vi fa piacere vi aggiorno anche se non potrò più condividere l'esperienza di mio padre con Sutent.

Un forte abbraccio a tutti

Si è proprio un peccato aver lasciato il sutent, c'è da dire che con limmunoterapia gli effetti collaterali sono molto ridotti, mio marito proprio nessuno, ma cosa più importante che se funziona sul tumore di tuo padre, può dare risultati ottimi e sorprendenti.... te lo auguro 👍

Ciao Sola67!
Davvero? Grazie! Mi rassicuri...ho letto di effetti collaterali pesanti e diversi pazienti, anche in questo forum, sono rimasti scontenti...forse perché magari all'inizio non c'era ancora la certezza del dosaggio corretto...
Speriamo che sia come dici tu! Grazie! <3