cari tutti,
vi aggiorno un po' sugli eventi, da quando mio marito è in terapia antiangiogenesi ha sempre avuto problemi di digestione ma blandi, ultimamente sono molto più accentuati con forti dolori al ventre e al fianco sx, singhiozzo, conati... forse un po' ciò che tu lamentavi Bofi, parlando di spasmi al colon. Sarà il colon irritabile, sarà aria, sarà qualcosa di più grave occlusione parziale, pancreatite, non lo so ancora, come sempre devo combattere con lui per convincerlo ad andare dal medico!
Kamu, dai che va bene col tuo papà!
Bobo attendiamo tue notizie sulla tac.
A presto

Sola67, mi dispiace...mio padre non ha mai avuto questi effetti collaterali durante Pazopanib e Sutent, non saperei che rimedio suggerirti, certo che è difficile convincerli a farsi vedere dal medico invece di star male e arrovellarsi il cervello per capire cosa si ha...più stancante di fare mille cose stancanti...
Sì, speriamo che continui così mio padre, anche se in questi giorni era giù, da oggi raddoppia la dose di Samyr, quell'integratore che li ha ordinato lo psichiatra per l'umore e che ha fatto un buon effetto anche sull'appetito e la debolezza.
Un abbraccio

Dalla tac si evidenzia chiaramente che il sutent ha finito la sua azione.Ora incomincerò una nuova cura con AXANitib sperando che abbia successo nel fermare l'evoluzione della malattia,senza eccessivi effetti collaterali.Appena avrò novità vi farò sapere.Un saluto a tutti

Ciao Bobo,
mi dispiace debba lasciare Sutent anche tu, il farmaco che dovrai prendere era quello che aveva prospettato l'oncologo a mio padre dopo Sutent, ma visto che anche Pazopanib gli aveva dato dei problemi al fegato dopo poche settimane ha preferito cambiare tipo di terapia...però sono sicura che avrai benefici anche da questo nuovo farmaco! Mio padre li ha avuto da tutti e due, Pazopanib (Votrient) è stato quasi miracoloso solo dopo 3 settimane, purtroppo la sua età, la solitudine (nel senso di non avere un familiare che quotidianamente si occupa di lui e lo fa sentire accudito e gli dà una diversa ragione di vita) e forse il carattere gli hanno reso difficile gestire gli effetti collaterali di Sutent.
Un grandissimo in bocca al lupo per tutto!
In bocca al lupo anche al resto del gruppo e un forte abbraccio

Ciao amici, passo giusto per un saluto, ho ancora un mese prima della prossima TAC.
Ma ci tengo a fare un grossissimo in bocca al lupo al nostro Bobo per la nuova terapia.

Un abbraccio affettuoso a tutti voi

Salve a tutti cari,kamu spero tanto che il tuo papà possa avere grandi benefici dalla nuova terapia.Bobo mi dispiace che il sutent abbia perso la sua efficacia,per fortuna ci sono altri farmaci,so che è molto dura affrontare una nuova situazione ,ma bisogna tenere sempre duro,mai arrendersi,di possibilità ce ne sono tante quindi forza e coraggio.Auguro a tutti coloro che stanno combattendo la loro battaglia di riuscire a trovare la terapia giusta,e sconfiggere questa malattia. In bocca al lupo a Francesco per la tac. Un abbraccio a Sola ,siete sempre nei miei pensieri,auguro con tutto il mio cuore ogni bene a tutti. Bofi 71 come va?attendiamo tue notizie.
Un forte abbraccio a tutti
Francesca

É bello sapere che questo forum si mantiene vivo..è triste che per esserlo ci siano tante persone che soffrono ;-(
Ben venuto Bofi 71 e ben trovati a tutti.
Bobo mi spiace, spero soltanto che ci sia in te la forza di ripartire. Affrontare una nuova terapia comporta uno sforzo fisico e mentale pesante....ma tu sei Bobo
Un abbraccione a Ipazia, Kamu, Sola, Antonia e Francesco...e a chi avrò sicuramente dimenticato
Buona vita

Grazie per auguri.Spero che la nuova terapia riesca a tamponare la malattia.Un salutone a tutti.Vi farò sapere le novità della terapia che inizierò il 5 Ottobre

ciao a tutti ... Bobo mancavano ancora i miei auguri!
Axinitib è un buon farmaco, ho letto che ora lo stanno utilizzando in abbinamento con un immunoterapico, dando eccellenti risultati. Un grosso in bocca al lupo per questo nuovo inizio

Salve a tutti, e' la prima volta che scrivo su questo forum. Non sono io la diretta interessata ma un mio familiare, giovane. Inutile dirvi che tutti quanti in famiglia siamo disperati. Asportato rene, noduli nei polmoni. Fatta terapia Sutent x 4 settimana e 2 di pausa x 3 mesi. Prima tac positiva: riduzione dei noduli. Poi continuato con 2 settimane e 1 di pausa. Dopo circa tre mesi di nuovo tac. Il farmaco ha determinato una reazione mista. I noduli piu' piccoli si sono ridotti gli altri no.. x caso a qualcuno di voi e' capitato? . Ora sospensione del Sutent e si inizia col cabozant inib. Qualcuno lo conosce ? Ci hanno detto che e' un farmaco nuovo....Ho letto i vostri post e spero che qvualcuno riesca a darmi qualche informazione incoraggiante. Vi ringrazio e aspetto con ansia. Grazie e in bocca al lupo a tutti.

Salve cavoliacidi,mi dispiace che sei approdata in questo forum il motivo che ci accomuna è lo stesso,immagino il vostro stato d'animo, uguale a quello di tutti noi. Il sutent è un farmaco buono ma dopo un po' di tempo perde la sua efficacia,è successo purtroppo a molti di noi ,ma non demoralizzatevi anche il cabometyx è un buon farmaco,ma a differenza del sutent non prevede pause. Ognuno ha la sua storia personale le risposte ai farmaci dipendono dal quadro generale,anche gli effetti collaterali non sono uguali per tutti ,importante è informarsi, scegliere un buon centro,sentire se é possibile trattare questi noduli. Forza e coraggio andate avanti senza mai arrendervi ,vi auguro ogni bene. Un abbraccio a tutti
Francesca

Ciao Francesca grazie x avermi risposto. Ci eravamo illusi un po' x quello che avevo letto io sul forum x quello che ci avevano detto i medici. X noi l'efficacia del Sutent ha avuto una breve durata solo 7 mesi..La cosa che mi spaventa di piu' e' che col nuovo farmaco non ci siano interruzioni...non oso pensare agli effetti collaterali!!! Col Sutent il periodo di pausa serviva x disintossicarsi e riprendersi un po'. E ricominciare tutto da capo e' dura. ..I medici non i hanno ancora parlato delle modalita' di somministrazione. Sara' una batosta... Ho letto che a Pavia c' e' il dottor Porta... Vedremo cosa fare...E' una gara dura ma, come dici tu, ci vuole forza e coraggio e non mollare mai. Grazie e un saluto e un augurio a tutti.

Buonasera a tutti. Anzi buonanotte. Mio padre, 63 anni, a distanza di 14 anni da parziale nefrectomia per carcinoma renale a cellule chiare (era l’8 marzo del lontano 2005), un mese fa ha scoperto di avere metastasi diffuse, le più importanti a ossa e polmoni. Lamentava da fine luglio febbricola serale, dolori lombari, astenia, mancanza di appetito. Da tre anni non si sottoponeva a tac di controllo. Ieri hanno effettuato biopsia di un nodulo polmonare. Aspettiamo esito istologico ma l’oncologa che lo segue è quasi certa si tratti di una recidiva del cancro al rene. Siamo di Bari, in cura presso il policlinico. Sono settimane che vi leggo. Siete l’unica iniezione di speranza che trovo su internet. Altrove solo articoli che ribadiscono il concetto di prognosi infausta per questa malattia. Non so di preciso perché vi scrivo. O meglio vi scrivo per dire eccomi purtroppo ci siamo anche noi, grazie di esserci e scrivere di questo male infondendo speranza. Poi vorrei sapere se a qualcuno di voi è capitata un’esperienza simile, di ritrovarsi con le metastasi di un tumore curato più di dieci anni prima. E infine vorrei chiedervi dove vi state curando, in quali città, presso quali centri. Grazie per avermi letta, a chi vorrà rispondermi e scusaste se sono stata prolissa. Sono angosciata e confusa. Tutti lo siamo. Buonanotte

Cara Abba mi dispiace leggere le tue parole,so bene cosa vuol dire ritrovarsi in questa situazione,di smarrimento, di impotenza, di disperazione. Anche io come te sono arrivata in questa piazzetta nelle tue stesse condizioni e mi sono ritrovata nelle parole lasciate da chi é passato in questo forum, in queste pagine di vita che purtroppo ci accomunano. È possibile dopo tanti anni che il tumore si ripresenti ,questo l'ho capito leggendo le varie storie ,ci sono stati diversi casi in questo forum. Aspettiamo l'esito della biopsia e poi si vedrà. Cerca di non guardare le statistiche. pensa che ogni persona ha la sua storia, la riuscita o meno di una terapia dipende dal quadro clinico ,dalle condizioni generali del paziente,non tutti reagiscono allo stesso modo,ognuno combatte la propria battaglia personale. Ci sono persone come il nostro Gianfranco che combatte da anni con lo stesso spirito e la forza di sempre,in piazzetta troverai Bobo un grande guerriero. Questi gli esempi positivi,poi ci sono gli esempi negativi io con la mia storia,eppure sono rimasta in questa piazzetta per sostenervi e incoraggiarvi ad andare avanti ,per ricordarvi di mantenere i piedi per terra,e non abbassare la guardia mai. Non scoraggiarti, in questo momento devi essere forte e dare fiducia e tranquillità al tuo papà. Le terapie come hai potuto leggere ci sono, negli anni si stanno sperimentando altri farmaci ,ma per ora incrociamo le dita e aspettiamo l'esito della biopsia sperando in un falso allarme.
Un grosso abbraccio a tutti
Francesca

Grazie Ipazia. Certo è che anche se non si trattasse di carcinoma a cellule renali, siamo pur sempre davanti a un carcinoma metastatico. Non riesco ad essere ottimista. Ma grazie per le parole d’incoraggiamento