Ciao a tutti e buona giornata. Ipazia le tue sono sacrosante e di grande conforto ma quando vedi che le cose non vanno come dovrebbero andare, è difficile avere la forza di andare avanti. Ieri ho riletto le ultime 20 pagine del forum, non ho visto tanti commenti positivi sul nivolumab...Mio nipote martedì farà la 2 flebo. È stanchissimo, fa fatica a salire le scale, persino a parlare, pulsazioni oltre 100, ce la farà a reggere la terapia? Quanti dubbi, quante paure...Mi sembra che Kamu e Bobo 47 abbiamo iniziato questa cura. Come la state affrontando, qualche consiglio sugli effetti collaterali?? Si vive sempre con la paura e l'ansia e si spera...C'è qualcuno che mi sa dire come iscriversi al villaggio della speranza su fb? Vi ringrazio anticipatamente. In bocca al lupo a tutti. Forza e coraggio.

Cara Cavoliacidi,riguardo al nivolumab,posso dirti poco,mio marito dal sutent era passato al cabometix. Lo so che è dura,però ci vuole tempo per vedere gli effetti della terapia, se il farmaco funziona, agli effetti collaterali ci si abitua. Riguardo al villaggio della speranza ti ho inviato un messaggio privato. Un saluto a tutti
Francesca

Ciao Ipazia , grazie ho letto il tuo messaggio, sto cercando di capire come risponderti in privato. È vero agli effetti collaterali ci si abitua e la penso come te, ci vuole pazienza quello che mi spaventa sono tutti questi cambi di terapia, xché abbandonare il sutent dopo solo 8 mesi, x una reazione mista, regressione di alcuni noduli e aumento di altri. Stessa cosa col cabo..Non riesco a capire..Grazie ora provo a risponderti in privato. Grazie di nuovo, le tue parole sono sempre un conforto x tutti noi. Buona serata.

sto continuando a fare la terapia nivolumab senza grossi effetti collaterali.Purtroppoper ora non ha avuto effetti sula formazione asccitica del peritoneo ma la speranza è ultima dea.Un saluto a tutti

Sola mi spiace e non trovo le parole giuste per esserti vicina Credo che il dolore di chi resta sia straziante, ma penso che ci sia un momento in cui sia necessario lasciar andare la persona che ami, proprio perché la ami.
Spero che tu capisca le mie parole e che non ti feriscano.
Mi piace pensare che in questo momento tu non sia Sola ed abbia vicino a te, non una colonna, ma tanti piccoli puntelli a cui appoggiarti.
E che tu possa tornare a sorridere un domani non troppo lontano

Ciao a tutti.
Che emozione tornare in questa "Piazzetta" come l'aveva poi battezzata 2525Pet...
Per chi non mi conosce, sono la figlia del "Generale Mariella", deceduta il 16 Maggio 2019 dopo aver combattuto con il coltello tra i denti questo male per ben 14 anni e mezzo!!!
Io scrivevo qui per lei, raccontando quanto le accadeva. Inizialmente avevo un altro nickname, poi, perse le credenziali, mi sono reiscritta con l'attuale nick.
Nel 2008 era difficile riuscire a restare collegati su questo forum, soprattutto per una come me che all'epoca aveva una connessione a 56k
Poi, con l'avvento di facebook, dopo un po' di anni abbiamo creato il Gruppo "Villaggio della Speranza", un gruppo "segreto", dove si poteva parlare più apertamente senza problemi di privacy essendo per l'appunto un Gruppo "chiuso".
Vi starete chiedendo perchè sono ritornata qui......
Intanto perchè mi mancavano le origini, e poi per rendervi parteci di una bellissima notizia:
Il 24 Maggio 2020 è nata finalmente A.N.TU.RE, la 1a Associazione Nazionale per il Tumore del Rene!
Non c'era ancora nulla in Italia che rappresentasse questa neoplasia e sono quindi molto felice che siamo stati NOI a crearla. Saremo parte di Airc e rappresenteremo l'Italia nei vari congressi nel mondo. Era una sogno che accarezzavamo da tempo, poi, finalmente, una persona in gamba che aveva contatti con medici e mondo farmaceutico, ci ha dato lo Start!
E' una Associazione del terzo settore (odv) tutta formata da volontari.
Presto avremo anche l'Iban per poter accedere a donazioni del 5x1000 ed altri contributi statali.
Questi soldi saranno investiti per permettere a tutti i malati di accedere a servizi per nuovi programmi di cura, che all'estero già esistono in modalità gratuita, ben oltre le 5 linee ufficiali attualmente disponibili in Italia. Vorremmo permettere a tutti di poter fare il test genomico di Foundation One, che permette di scoprire a quale principio attivo il sistema immunitario del paziente risponde meglio, evitando pericolose perdite di tempo con farmaci non adatti a tutti.
Chiedo scusa per questo lungo post, ma volevo mettervi tutti al corrente, perchè tutto è partito da QUI.
Se qualcuno di voi è interessato a collaborare, me lo faccia sapere: abbiamo bisogno di aiuto in termini di tempo per portare a termine le mille cose che ci saranno da fare.
Un caro saluto a tutti

Ciao a tutti!
Eccomi e scusate l'assenza, le giornate passano senza riuscire a fare neanche una piccola incursione.
Sola...se leggerai questo messaggio, ti abbraccio forte! Mi dispiace tanto...
Cavoliacidi, ti rispondo stasera, ora non posso dilungarmi.
A dopo amici <3

Eccomi... Ciao a tutti.

@Cavoliacidi, ti racconto in breve la storia terapeutica di mio padre.
Nel 2015 a quasi 77 anni ha subito una nefrectomia per un tumore al rene che sembrava confinato, per 2 anni i controlli sono andati bene, ma nel 2017 hanno trovato oltre 20 noduli metastatici tra polmoni, addome e muscoli. A febbraio 2018 inizia Votrient, dopo 3 settimane la TAC trova una riduzione di dimensioni e numero dei noduli, ma dopo 4 settimane deve sospendere per effetti collaterali al fegato. Ad aprile inizia Sutent, continua la regressione dei noduli, ma ha molti effetti collaterali, lo schema era 50mg 2+1. A giugno 2019 la TAC rileva una stabilizzazione dei noduli tranne uno del polmone che passa da 7 a 12 mm, l'oncologo decide di fargli fare una termoablazione al nodulo cresciuto (che poi non ha fatto) e continuare con Sutend ad un dosaggio più basso 37.5 2+1, ma visti gli effetti collaterali quasi invalidanti ha deciso di passare a Nivolimab (ora è seguito nell'ospedale più vicino al mio paese). Con l'immunoterapia oltre ad un peggioramento della funzione tiroidea, tenuta sotto controllo con un dosaggio maggiore di eutirox, ha avuto una forte infiammazione delle articolazioni, le mani si gonfiavano talmente tanto che non riusciva neanche a lavarsi o prendere la forchetta, l'unico beneficio lo aveva dal cortisone, ma purtroppo annulla gli effetti dell'immunoterapico. Comunque dopo solo 3 infusioni la TAC ha dato risultati insperati, un nodulo sparito, altri rimasti uguali e quello del polmone rimpicciolito. Insperati perché alla prima TAC in genere c'è un aumento fittizio delle dimensioni dei noduli perché vengono circondati dai linfonodi che poi iniziano a distruggere le cellule tumorali,, ma che nelle immagini sembrano aumentati di dimensioni. Visto il risultato la dottoressa ha deciso di proseguire con l'immunoterapia con un dosaggio al 75% ogni 3 settimane e non più 2, purtroppo con l'emergenza Covid gli intervalli sono stati di 4 settimane, spero che l'efficacia della terapia non sia stata compromessa, lunedì ritiriamo l'esito della TAC che ha fatto la settimana scorsa e vediamo la situazione. Per ora i suoi effetti collaterali sono fiacca, soprattutto nelle prima settimana, dolori articolari che dice gli passano se si muove un po'.

Quanti anni ha tuo nipote? Mio padre 81, a novembre 82, se li porterebbe molto bene, ma è molto giù, vive solo, io lavoro a 100km e non riesco a rientrare tutte le settimane, mia mamma è mancata quasi 6 anni fa per negligenza e trascuratezza di tutti i medici nel non riconoscere un tumore al seno in tempo e la tragedia della nostra famiglia è stata la morte di mio fratello 14enne... la vita è stata dura ed è difficile reagire ed andare avanti...

Sono stata un po' lunga... se hai domande o dubbi chiedi pure, spero di avere la risposte che ti servono.
Un abbraccio.
K. 

LAURA1964, grazie! Che splendida iniziativa!

Di cosa c'è bisogno esattamente? Io ho sempre pochissimo tempo, affronto questa situazione da sola, sia emotivamente che fisicamente e faccio tanta fatica, però se posso mi piacerebbe tanto poter dare un contributo...

Kamu, grazie per il tuo interesse alla iniziativa. Presto sarà pronto il sito web di A.N.TU.RE. (Associazione Nazionale Tumore del Rene) cosicchè, se vorrai, potrai iscriverti come socio ordinario. La tua storia è un po' simile alla mia...Io nel 2008 scrivevo come LAURA64. In questo forum c'è tutta la storia di mia madre che purtroppo è deceduta lo scorso maggio dopo ben 14 anni e mezzo di battaglie col mostro. Durante gli anni della malattia di mamma, ho perso mio padre nel giugno 2008 e poi mio fratello in un incidente stradale (aveva 43 anni). La vita a volte sa essere molto dura... Mi sono prefissa, attraverso questa Associazione che è un po' la creatura anche di questo forum, di aiutare chi, come noi, si trova all'improvviso a dover fare i conti con questa malattia. Capisco che ora tu, aiutando tuo padre, non abbia moltissimo tempo a disposizione, ma in futuro potrai testimoniare la tua esperienza con questa malattia e magari indicare a qualcun'altro quali sono le strutture della tua zona e da chi andare (se tu ne hai fiducia) a fare un certo tipo di terapia etc. Dal punto di vista medico, saremo supportati da un Comitato scientifico composto sia da oncologi che urologi (in futuro anche psicologi e specialisti in scienza dell'alimentazione specifica per persone con patologie oncologiche) che si sono offerti di collaborare gratuitamente con noi. L'unione fa la forza. Appena il sito web sarà pronto, farò un post per avvertire questo Forum. Grazie per l'attenzione.

Buonasera a tutti, in particolare a Sola67, fatti forza e coraggio e ricorda spesso i momenti belli trascorsi insieme.
Un grazie speciale a Ipazia, francesco64 e Bofi71 sulle informazioni e consigli che mi hanno dato
Ritorno poi a chiedere lumi sugli effetti collaterali del Sutent: è più di un mese che sto combattendo con una grave e persistente psoriasi all'inguine, su entrambi i lati, con interessamento anche delle zone genitali.
Ho consultato ben tre dermatologi, che mi hanno prescritto creme e soluzioni varie, che hanno effetto per pochi giorni, poi il bruciore intenso e il prurito la fanno da padroni.
L'oncologo ritiene che sia un effetto del Sutent, che prendo da 50 mg per 2 settimane ON e 1 OFF.
Qualcuno del forum ha subito lo stesso fastidio? Può consigliarmi qualche rimedio?
Grazie e di nuovo un saluto a tutti

Buongiorno a tutti, grazie Kamu, la tua risposta mi ha rincuorato. Mio nipote è giovane, ha 48 anni, quello che mi hai scritto rispecchia un po' quello che è successo a noi. Mio nipote ha avuto versamento polmonare, dopo 3 flebo di nivo tac toracica disastrosa,, in un mese situazione precipitata, infiltrazioni ovunque, situazione molto grave dicono i medici.
In seguito al trattamento con cortisone è migliorato, sta benino, quindi noi non ci capiamo più nulla, un giorno si spera e il giorno dopo siamo disperati. Proprio oggi verrà trasferito in oncologia, poi ci diranno cosa pensano di fare. Grazie a tutti e buona vita.

Ciao sorter,
mi dispiace per questa ulteriore sofferenza, mio padre non ha mai avuto la psoriasi come effetto collaterale, solo desquamazione e lacerazione della pelle, però conosco diverse persone con psoriasi severa dovuta ad altre cause e per loro la migliore cura è il mare e il sole... non voglio sostituirmi ai medici, ma magari prova a chiedere se anche per te può essere una soluzione

Grazie a te LAURA1964!
Mi dispiace per i tuoi lutti avvenuti in così poco tempo e per tutta la sofferenza... E per questo la tua iniziativa è ancora più lodevole! Complimenti! Sono veramente contenta che siano previste anche le figure del nutrizionista e dello psicologo.
Attendo tue news per iscrivermi al sito.
Un abbraccio!

Ciao Cavoliacidi,
sì è tanto giovani tuo nipote, mi dispiace per tutta la sua sofferenza e per la vostra preoccupazione.
Mi auguro che siate seguiti da bravi medici e una buona struttura.
Un forte abbraccio a tutti voi!

La terapia nivolumab non ha avuto effetti anzi la tac ha evidenziato nuove metastasi.La prossima settimana mi sarà proposta nuova terapia e vi farò sapere.Un saluto a tutti

Ciao Bobo,
mi dispiace...da quanto tempo stavi facendo la terapia con Nivolumab? In bocca al lupo per la nuova terapia! Facci sapere cosa ti propongono...

Per quanto riguarda mio padre lunedì abbiamo ritirato il referto della TAC e c'è stato un ulteriore riduzione del numero dei noduli metastatici, però c'è una formazione nel pancreas, la dottoressa gli ha fatto fare l'analisi della cromogranina per escludere o confermare il sospetto della radiologa, una lesione neuroendocrina, anche se la dottoressa è fiduciosa, lei propende eventualmente per una cosa benigna. Speriamo bene...

Un abbraccio a tutti!

Ciao a tutti, Sorter , nel mio caso faccio 4 settimane più 2 di riposo con 37,5mg di sutent da 5 anni, ho avuto a che fare con tanti effetti collaterali ma mai la psoriasi, però condivido l'opinione di Kamu. Ti posso dire che soffro di dermatite seborroica, niente a che fare con il sutent, ma nel mio caso sole e mare aiutano parecchio e spero ti possano dare del sollievo anche a te.
Forza Bobo, si cambia strada ma non l'obbiettivo; non si molla mai.
Kamu spero che tutto vada per il meglio, sempre positivi.
A tutto il resto del gruppo auguro di essere forti e di non mollare mai, specialmente nei momenti più bui.
Per quanto mi riguarda mi siete tutti di conforto, perchè trovo persone che aimè sanno cosa significa combattere.
Un abbraccio forte a tutti voi