Grazie Ipazia...
Lo ha visto il medico di famiglia e l'oncologa ieri che lo rivedrà fra 10 giorni, lui non ha più voglia di visite e medici, conta che lui vive in un piccolo paese e per fare qualsiasi visita bisogna fare minimo 30 o 50/60 km di strade non bellissime, io non ho neanche potuto accompagnarlo perché sabato ho dato un esame e sono stata a contatto per tutto il giorno con molte persone e per paura e scrupolo ho preferito non rientrare in paese, ma comunque non avrei potuto vedere l'oncologa perché non mi fanno più salire per via di tutte le norme anticovid. Speriamo che il cortisone e l'antistaminico continuino a fargli bene e che possa ricominciare al più presto a fare la terapia e la TAC per capire di che natura sia la lesione del fegato.
Grazie ancora, sei sempre cara <3
Vi tengo aggiornati e vi riabbraccio forte.
K.

Ciao a tutti,
come promesso vi aggiorno, il dermatologo ha diagnosticato a mio padre una dermatosi bollosa, effetto collaterale della terapia probabilmente, dovuto ad un'azione di autoimmunità. Anche lui ha prescritto il cortisone una pomata antibatterica, il 20 abbiamo il prossimo controllo e speriamo regredisca perché altrimenti credo debbano cambiare terapia anche se lui ha iniziato l'immunoterapia perché i farmaci biologici a bersaglio molecolare gli davano troppi effetti collaterali e non so cosa possa prendere adesso...
Speriamo bene!
Un abbraccio a tutti

Buonasera a tutti,
Kamu spero che tuo padre stia andando meglio con gli effetti collaterali, perchè è già dura combattere con la malattia, metterci pure i problemi che può dare la terapia fa diventare tutto più difficile. Mi raccomando di tenere duro.
Per quanto mi riguarda, nella risonanza mi hanno trovato una lesione da circa 6 mm al fegato e per il momento mi hanno consigliato di ripetere l'esame fra tre mesi per vedere la crescita per poi eventualmente fare una biopsia. Perchè vista la rarità del mio tumore non sanno se possa essere della stessa natura. Comunque sono positivo perchè se fosse della stessa natura è probabile che il Sutent, che sto facendo in via sperimentale, possa andare bene ma questo si vedrà solo dopo un'eventuale biopsia. Per il momento continuo le mie cure come se non ci fosse e poi si vedrà.
Per il resto la mia famiglia sta bene quindi mi sento fortunato, guardo il lato positivo delle cose.
Spero che per voi e i vostri cari vada tutto per il meglio.
Come sempre vi ringrazio e vi mando un abbraccio, saluti a presto.

Ciao a tutti, Kamu leggo che il tuo papà ha problemi dovuti alla terapia, e mi dispiace, spero che possa continuare con l'immunoterapia,anche se ci sono altri farmaci quindi non preoccuparti.
Bofi caro,mi dispiace per questa nuova lesione al fegato, spero con tutto il cuore che sia della stessa natura. Vai avanti cosi,sempre positivo hai lo spirito giusto per affrontare la malattia,sei una forza della natura. Un abbraccio
saluti tutti
Francesca

Ciao a tutti,
Ipazia, grazie per il tuo sostegno e ottimismo, ma purtroppo ho sentito l'oncologa e mi ha detto che ormai l'immunoterapia è sospesa vista la dermatosi bollosa (di cui dovremmo avere conferma venerdì dalla biopsia che ha fatto il dermatologo) e mi ha detto che per gli effetti collaterali pesanti (per mio padre) dei farmaci biologici e della sua età non ha sostanzialmente più opzioni terapeutiche che non gli abbassino la qualità della vita, quindi a gennaio rifarà la TAC e continuerà a monitorarlo e poi non so... Nei prossimi giorni lo dirà a mio padre, non so come la prenderà. Io intanto oggi ho mandato una mail ad ARTOI, l'associazione di cui vi ho parlato che ha un approccio integrato alla cura dei pazienti oncologici, per sapere se c'è qualche alternativa.
Un abbraccio a tutti

Cara kamu mi dispiace per il tuo papà,non ho tanta esperienza in materia per consigliarti il da farsi in questa situazione,però penso che un'alternativa c'e sempre,so la situazione in cui ti trovi,ma potresti contattare qualche altro oncologo,vedere se ci sono altre terapie efficaci. Spero con tutto il cuore che al prossimo controllo la malattia si sia fermata, non mi sembra giusto che l'età debba essere un impedimento per fare delle cure, ci sono sicuramente dei farmaci più leggeri che possono essere provati,magari con dosi ridotte,che abbiano degli effetti collaterali gestibili. Un forte abbraccio saluti a tutti
Francesca

Francesca...grazie...i tuoi messaggi mi offrono sempre uno spiraglio di luce e di speranza.
Fare tutto da sola non è facile, poi con questa pandemia è anche più complicato e le preoccupazioni sono amplificate, mi hanno già consigliato un oncologo e mi hanno risposto dall'associazione dandomi un numero a cui chiamare, lo farò appena abbiamo il risultato della biopsia. Vi aggiorno.
Un forte abbraccio!

Buonasera a tutti, cara Kamu mi dispiace tanto che tuo padre debba avere questi effetti collaterali tali da far sospendere la terapia. Spero di cuore che per come ha detto Francesca, possiate trovare della valide alternative. Mi rendo conto in prima persona che alle volte vorresti mandare tutto a monte perchè i dolori e le relative conseguenze sono date dalle terapie e paradossalmante non dalla malattia, ma purtroppo è così. Quindi tieni duro che ci sarà una terapia che permetta a tuo padre di convivere con la malattia e non di sopravvivere e basta.
Mi raccomando, non è facile per nessuno, nemmeno per chi come te da sostegno, quindi datti forza e non mollare mai neanche tu.
Un caloroso abbraccio ed un saluto a tutti Roberto

Ciao a tutti,
Roberto, grazie per il tuo sostegno...speriamo...purtroppo ora sta assumendo dosaggi sempre maggiori di cortisone perché questa dermatosi continua a peggiorare e la cosa che più mi angoscia è che i benefici dell'immunoterapia ormai sono annullati. Oggi sentirò l'oncologa per aggiornarla, se non migliora in questi giorni, dovrà essere ricoverato, tra l'altro in un ospedale lontanissimo dal paese dove sta mio padre e da Cagliari dove lavoro io, un incubo, soprattutto arrivarci in inverno visto che da quelle parti è già nevicato.
Io comunque tengo duro, ma è veramente difficile, soprattutto l'ansia per questo Covid, ormai faccio una vita monacale, ma anche solo la spesa devo farla e un minimo di rischio lo si corre sempre.
Grazie ragazzi! Un forte abbraccio
K.

Buongiorno a tutti, faccio un sincero augurio di un sereno Natale e che l'anno a venire possa essere pieno di salute e felicità per voi e per i vostri cari.
Mi raccomando, non si molla mai
Un grande abbraccio e buone feste.

Grazie!
Tanti auguri a tutti di buone feste e un sereno e in salute anno nuovo!
Un forte abbraccio a tutti <3

Scusate il ritardo,anche se non é mai troppo tardi per augurare a tutti un felice anno nuovo , che porti tanta salute e felicità! un caro saluto a tutti
Francesca

Ciao a tutti, e da un bel pò che non entro nel forum.
Vi faccio presente che fortunatamente faccio sempre il pendolare da Milano ogni sei settimane come da cinque anni e sempre con il Sutent, fra alti e bassi va tutto bene e niente spero vivamente di cuore che anche voi stiate tutti bene.
Un abbraccio a tutti

Ciao Bofi 71 che piacere risentirti! Ormai questa piazzetta è deserta,ma rimane sempre un punto fermo per chi cerca informazioni sul sutent,a me ha dato tanto  e per questo non la scorderò mai. Le esperienze di vita vissuta  che troviamo in queste pagine sono di grande aiuto  a chi per  la prima volta si trova ad affrontare un carcinoma renale,o la terapia con il sutent.   Per questo la tua testimonianza è importantissima, 5 anni di terapia,  anche se con alti  e bassi,ma si va avanti, questo è fondamentale. Continua sempre cosi con grinta e determinazione, la vita ci mette a dura prova ogni giorno, e noi dobbiamo affrontarla con tutte le armi e i mezzi  che abbiamo,mai mollare!Un saluto affettuoso a tutti
Francesca

Ciao a tutti!
Quanto tempo che non scrivo...scusate ma sono stata presa dai problemi di mio padre, anche quelli dovuti all'età, e dalla sanità che qui ormai è alla deriva.
Allora vi aggiorno: mio padre aveva una dermatosi bollosa o pemfigo bolloso, era un effetto collaterale dell'immunoterapia, alla fine l'ha risolta andando da un dermatologo che lavora all'Oncologico che conosce meglio questi problemi e gli ha cambiato la terapia dandogli dosi molto alte di cortisone che poi ha scalato gradatamente, unito a pomate e un preparato galenico, ci sono voluti 3/4 mesi ma gli è passato tutto, anche le TAC successive sono andate bene, l'ultima non ha rilevato nessuna lesione, sembra che l'immunoterapia abbia continuato a fare effetto a distanza di mesi. Non si sa quanto durerà, ma pare che succeda a chi ha dovuto interromperla per via degli effetti collaterali molto forti... speriamo bene e intanto speriamo di goderci questi mesi prima dei prossimi controlli.
Vi abbraccio tutti e vi auguro buon anni! <3