Cara Fragola,il titolo del tuo post "angoscia e disperazione" è dir poco. Sono sbigottita e amareggiata,capisco la situazione dato che ci siamo passati a febbraio. Se mi permetti,la cosa che mi lascia molto perplessa è la proposta di trattare mamma con il Sorafenib e ti spiego il perchè. Il Sutent è più potente,infatti si da quando il Sorafenib non da più risultati e non capisco questa scelta,pensavo che proponessero l'Avastin,che dovrebbe essere più simile al Sutent. Il Sorafenib (almeno nel nostro caso) ha dato qualche risultato dopo 5 mesi di trattamento ma è durato poco dato che solo dopo 3 mesi il tutto è ripartito in modo più aggressivo avendo dato assuefazione.Se posso darti un consiglio,farei almeno un altro consulto presso un altro ospedale.Un abbraccio

Non mollare!! Non ci pensare nemmeno!! in questo ed in altri momenti bui che probabilmente verranno la fede, la speranza in un momento migliore DEVE sorregerti. Devi farlo per te e per i tuoi familiari ma sopratutto per tua madre che in questo momento forse, assorbendo la vostra angoscia, sarà più bisognosa di conforto di chiunque altro. Non devi essere necessariamente forte per lei, devi essere forte per te stessa. Devi infondere tranquillità a chi ti circonda e amore, tanto amore a tua madre. Per quanto riguarda la nuova terapia, non so che dirti ma credo che i medici, in generale, debbano essere estremamente sinceri con i pazienti ed i loro familiari; almeno questo è quello che ho sempre domandato io ai miei oncologi anche se dovessero rasentare la brutalità... d'altronde la verità non sempre è piacevole ma è sempre meglio conoscerla fino in fondo. Per questo ritengo che, se hanno deciso di passare ad un altro farmaco, un buon motivo di fondo ci deve essere. Mi spiace ma devi farti coraggio ciao Franco

Ciao ragazzi!scusate ma nn mi trovo d'accordo con giulietta!!!scusami!!!!!!Ma se i medici visto la nullità del farmaco sutent x il caso della madre di fragola mi sembra giusto che tentano con un altro farmaco approvato e sperimentato che secondo loro ritengano idoneo quello che proponi tu ,probabilmente nn corrisponde ai requisiti x quel tipo di alieno oppure lo lasceranno in eventualità che anche questo nn dasse risultati .Gurda giulietta sarebbe bene che prendessi 5 minuti (x dire) e leggere tutte quelle pagine dove spiegano del sutent avresti + chiaro che può succedere che nn a tutti vabene...nn si fa di tutta un erba un fascio! certo che alcune volte si vorrebbe che fosse così e alla fine ci si convince ,sarebbe bello credere che tutti potessimo essere come alby .vabè via ....forza fragolaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!nn leggere e basta scriviiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!fatti vedere.....che temperatura hai trovato al rientro? Come vi siete riprese dal viaggio e dallo stress di aver rivisto quei posti dove anche tu hai sofferto troppo?abiti vicino al mare? so che mamma nn abita con te.Sai a volte penso che magari sei una suorina dolce,so che vieni al forum e cerchi di sfogarti con noi e fai bene!nessuno meglio di noi capisce , mamma ha fatto tanto x te nn vorrebbe certo che a causa sua poi avessi una ricaduta dovuta allo stress.Devi concentrarti anche su altro x l'appunto è estate e immagino che nn ci sia scuola altrimenti anche i bambini potevan distoglierti un qualche ora .Sfogati nn ti chiudere cerca di aiutare anche tu noi....abbiam bisogno di te!

Perchè ho il punto rosso?eppure nn mi sento infiammata!come passerete questa serata? e domani?

Susanna, ti linco qui di seguito l’indirizzo “humanitas” di Catania, so che sono all’avanguardia nel combattere svariati tipi di carcinomi, in linea di massima potrai chiedere li un consulto e se la cosa ti convincerà non dovrai più penare con questi viaggi per Milano, io non mi vorrei pronunciare sull’opportunità di passare a sorafenib, so per certo che questo farmaco è stato già fallimentare per molte persone, auspico che ci potranno essere prove contrarie e che faccia effetto una volta per tutte cominciando da tua Madre. Prova tuttavia con Humanitas, in linea di massima, internamente se lo riterranno opportuno hanno a disposizione molti tra i migliori chirurghi che operano nel settore; inoltre non sottovaluterei neanche ciò che ti ha suggerito Brasilero, vedi un po’, so che continuerai a farcela, sappi che hai una ventina di persone che stanno vigilando su di te, non ti lasceremo sola, mai, in bocca al lupo, Alberto.

http://www.ccocatania.it/

Simona, dov'è in cura tuo papà, ovvero lu zù Ninuzzu??????

Alby ti connetti di la x favore?

salve ragazzi, spero bene per tutti, io ancora non sono riuscita a riprendermi e vivo quasi come un vegetale, non ho voglio di far nulla e di veder nessuno.
Non so come mai abbiano deciso di passare al SORAFENIB- NEXAVAR, forse è vero ciò che dice Giuli, ma dal momento che il SUTENT non aveva dopo 4 ccli prodotto alcun effetto, se non avere tutti gli effetti collaterali e l'aumento della massa di 3 cm ritengo fosse inutile proseguire, meglio cambiare farmaco .A volte penso ........ciò che può andar bene a te va male a me e viceversa, ogni soggetto ed ogni tumore ha una sua specifica istologia pertanto non è detto che per tutti vada bene lo stesso farmaco.
Non so che pesci pigliare.............credo che gli oncologi dello IEO -Milano dove è in cura mamma , non siano gli ultimi arrivati, non capisco come mai non mi abbiano proposto ciò che mi suggeriscono niomeri e brasilero.........non sò ....so solo d'esser tanto triste e svuotata dentro.Mi rivolgo continuamente a Dio nella speranza che almeno Lui ascolti le mie suppliche ..ma forse per il momento è assente , è andato in ferie........si è dimenticato di me
Baci

Scusatemi,forse mi sono espressa mae o mi avete frainteso. Io l'ho spiegato,parlo per esperienza personale e a me la scala dei farmaci l'hanno spiegata così : Sorafenib-Sutent-Avastin-Rad001 LUNGI DA ME AUGURARE IL MALE A QUALCUNO ERA SOLO UN CONSIGLIO,anche perchè se non ci fossimo consultati con altri oncologi (non con uno solo) non so cosa sarebbe successo,ma a detta di tutti avrebbe avuto aumento delle vecchie e comparsa di nuove metastasi,puo' darsi che anche il Sutent con il tempo gli darà assuefazione e se cio' si dovesse verificare,ci hanno già anticipato che cambierà terapia ma non tornerà mai indietro e cioè al Sorafenib perchè non avrebbe senso essendo una terapia più leggera (se così si puo' dire) comunque se anche qualche altro Oncologo dirà a Fragola la stessa cosa se non altro avrà sentito anche un'altra campana che non fa mai male.Ciao a tutti

Come tutti i farmaci anche il Sutent non è infallibile e non da' gli stessi effetti per tutti i pazienti. A volte riduce le metastasi ed a volte invece le "congela" lì dove sono, non è comunque in grado di guarire dalla malattia.A volte purtroppo non fa nulla, ed è la malattia ad avere la meglio. In questo caso è una scelta intelligente cambiare farmaco. Malauguratamene "il mostro" è più furbo del farmaco e in rari casi riesce a raggirarlo trovando nuovi modi per progredire. L'importante è accorgersene in tempo e continuare a curarsi al meglio.Cara fragola, come vedi siamo tutti con te..riprendi forza per te e per la tua mamma e qualsiasi strada vi venga proposta portatela avanti con rinnovata fede e volontà. Un abbraccio

Grazie ragazzi, grazie a tutti, credetemi ma siete il mio grande conforto, vi prego solo di non dimenticarvi di me, anche quando sembra che io non ci sia , non lasciatemi sola ho un grande dolore e tanta tanta tanta paura.
Sono tanto confusa e non so più cosa fare: medici, ospedali, terapie,tutti dicono che lo IEO è un ottimo istituto, con ottimi oncologi, non so più cosa è giusto e cosa no, cosa fare e dove andare .
Un grande abbraccio
Vi voglio bene

Buonasera cari amici.
Ero entrata per dire 2 o 3 str...ate e stare un po' allegri ma le ultime notizie portate da Susanna mi hanno fatto spegnere ogni spavalderia, per quanto anche io ultimamente non abbia molto per cui stare allegra (e i veterani del forum sanno a cosa mi riferisco!).
Cara Susanna, avete solo perso una battaglia e non la guerra. Credimi, non lo dico solo per consolarti. Myta ha espresso pienamente anche il mio pensiero. Non sono un'esperta, ma riassumendo mentalmente tutte le nostre esperienze espresse nei vecchi post (rileggili appena puoi), ti accorgerai che molti di noi sono stati "raggiunti" diversamente da questo farmaco. Io stessa ho, ad un certo punto, disperato che mia madre potesse continuare a prenderlo, visti gli effetti collaterali che aveva prodotto inizialmente. Ora, dopo un periodo di pausa (in mezzo c'è stata purtroppo, come ben sai, la morte di papa'), abbiamo riprovato e sta andando molto meglio. Tu sola puoi sapere (noi possiamo solo immaginare da cio' che racconti) ciò che si leggeva sul viso di tua madre sotto effetto sutent. Ricordo che non sopportava la dose standard e quindi siete dovute passare ad una dose ridotta. L'oncologo (il ns. simpaticone privo di tatto... )mi ha detto che addirittura esistono persone allergiche al principio attivo del farmaco. Perchè, visto che tu sei in contatto e-mail con i vs. oncologi e loro sono sempre così carini nel risponderti, non chiedi con coraggio, come mai hanno deciso di optare per un farmaco di seconda linea ritenuto molto più blando nell'aggredire il male? Il fatto che sia aumentato di 3 cm (in quanto tempo dall'ultima tac?) suggerirebbe un intervento moooolto più aggressivo a meno che tua madre non sia molto provata e debilitata e quindi usano un farmaco "più leggero" (si fa per dire) per non lasciarla "scoperta" mentre aspettano che si riprenda. Questo solo tu puoi dirlo. Scusaci se improvvisamente sembriamo diventati tutti dottori!!! Tutti noi parliamo col cuore perchè ci sei cara e vogliamo che tutto vada bene. Io personalmente, dopo la morte di mio padre, non mi fido più così ciecamente dei dottori: anche se bravissimi ed in buona fede, sono umani e, quindi fallibili. Loro ci mettono le mani, il resto lo mette Dio. Per questo credo che, dopo aver ricevuto le opportune spiegazioni, ognuno sia il miglior medico di se stesso. Anche se spesso faccio un po' la pagliaccia e non lo do' a vedere, soffro tantissimo per la perdita di mio padre e spesso, ricordandolo, piango di nascosto per non rattristare chi mi sta intorno."Se avessi fatto questo, se avessi tentato quest'altro, se mi fossi opposta all'operazione...." . Questi sono i pensieri che mi martellano la testa di continuo. Ma, come si dice banalmente, alla morte non c'è rimedio. INVECE TUA MADRE E' VIVA E TU DEVI COMBATTERE PER LEI E ANCHE PER TE STESSA, come faccio io con la mia.
Io, un'altra campana la sentirei. Ti abbraccio forte.

Amici, scusate se stasera vi ho trascurati ma la nostra Fragolina aveva più bisogno. E soprattutto chiedo scusa ai nuovi arrivati AKEYO e SISI: non vi spaventate! E' solo un momento. Abbiamo avuto anche tante notizie e risultati positivi, come potrete leggere dai vecchi post. Fragola tornerà presto a sorridere di nuovo. Vero Susannina?

Vi lascio con un pensierino per la notte: "Non puoi pretendere di scoprire nuovi orizzonti se non hai il coraggio di lasciare la spiaggia".
Baci, Laura.

Buon giorno a tutti, poiché in questi giorni, ognuno abbiamo detto la nostra a sostegno di Susanna e sua mamma, ora, secondo me, per non crearle confusione, sarebbe bene non soffermarci sull’argomento a meno che non sia lei stessa a chiedere nostri pareri, dico questo in segno di rispetto per loro e per noi stessi, continuiamo tuttavia a sostenerla in tutti i modi possibili.
A me personalmente fa sempre piacere ricevere notizie e migliori proposte da portare avanti, tutti con il proprio caso attingiamo da queste discussioni, di una cosa sono sicuro, serve almeno a valutare la professionalità e l’umanità di determinati medici che non sempre osservano il giuramento di Ippocrate :
"Consapevole dell'importanza e della solennità dell'atto che compio e dell'impegno che assumo, giuro:
di esercitare la medicina in libertà e indipendenza di giudizio e di comportamento;
di perseguire come scopi esclusivi la difesa della vita, la tutela della salute fisica e psichica dell'uomo e il sollievo della sofferenza, cui ispirerò con responsabilità e costante impegno scientifico, culturale e sociale, ogni mio atto professionale;
di non compiere mai atti idonei a provocare deliberatamente la morte di un paziente;
di attenermi alla mia attività ai principi etici della solidarietà umana, contro i quali, nel rispetto della vita e della persona, non utilizzerò mai le mie conoscenze;
di prestare la mia opera con diligenza, perizia, e prudenza secondo scienza e coscienza ed osservando le norme deontologiche che regolano l'esercizio della medicina e quelle giuridiche che non risultino in contrasto con gli scopi della mia professione;
di affidare la mia reputazione esclusivamente alla mia capacità professionale ed alle mie doti morali;
di evitare, anche al di fuori dell' esercizio professionale, ogni atto e comportamento che possano ledere il prestigio e la dignità della professione;
di rispettare i colleghi anche in caso di contrasto di opinioni;
di curare tutti i miei pazienti con eguale scrupolo e impegno indipendentemente dai sentimenti che essi mi ispirano e prescindendo da ogni differenza di razza, religione, nazionalità condizione sociale e ideologia politica;
di prestare assistenza d' urgenza a qualsiasi infermo che ne abbisogni e di mettermi, in caso di pubblica calamità a disposizione dell'Autorità competente;
di rispettare e facilitare in ogni caso il diritto del malato alla libera scelta del suo medico, tenuto conto che il rapporto tra medico e paziente è fondato sulla fiducia e in ogni caso sul reciproco rispetto;
di osservare il segreto su tutto ciò che mi è confidato, che vedo o che ho veduto, inteso o intuito nell'esercizio della mia professione o in ragione del mio stato;
di astenermi dall'"accanimento" diagnostico e terapeutico."
Sarebbe un bel giuramento non c’è che dire, però di mezzo, secondo me c’è sempre S. Palancaio a cui molti dei nostri cari e professionali medici si ispirano e mi fermo qui per non innescare cose antipatiche, vi abbraccio tutti, Alberto.

Cara Fragola, purtroppo, in questo mondo spesso si pecca di "mancanza d'umiltà". E' questo uno dei motivi per il quale i medici non ti consigliano di rivolgerti ad un altro collega. Loro ti hanno preso in cura, e difficilmente ti manderanno in cura da qualcun altro. Lo so, sembra un'assurdità. Ma è così! Questa cosa l'ho sperimentata diverse volte.
Comunque tornando al discorso dello IEO, il dr. Orsi, quando andammo per mio padre, ci disse che in quel momento andava bene il Sutent, e quindi la prossima visita avremmo dovuto farla da un suo collega oncologo (dato che lui non lo è). Questo è già un grande segno di umiltà. Poi ci rianimò dicendo che nel caso in cui il Sutent avesse fallito, sarebbe potuto intervenire lui con tantissime altre nuove tecniche di radiologia interventista oggi disponibili, come il sistema HIFU, la Sirt, ecc.

Insomma, come si dice? tentar non nuoce. Contattalo all'indirizzo franco.orsi@ieo.it, illustragli un pò il caso, e prendi un appuntamento.

Altro non posso fare che augurarti un grosso in bocca al lupo!
Ti siamo vicini

Un saluto

Ragazzi, è vero che in questo momento tutti i nostri pensieri, e ovviamente anche il mio, sono rivolti alla situazione di Susanna però io, al contrario di Laura qualche pensiero faceto lo voglio fare lo stesso giusto per sdrammatizzare la situazione. Non che non partecipèi al dolore ed all'angoscia di Susanna per sua madre, però, nella nostra situazione è meglio sdrammatizzare.
Quindi vi dicevo che finalmente dopo quasi un mese, ieri sera sono andato a ballare. Sono un fanatico, patito perso del ballo liscio ed in questo periodo in ogni paesino o borgata dei dintorni vi sono sagre e feste paesane e immancabilmente non mancano le piste da ballo. Ho fatto un pò di fatica, alla fine della serata i piedi erano tutti indolenziti e le gambe non mi reggevano più, però i miei 5 o 6 balli sono riuscito a farmeli come si deve. Con mia moglie, fanatica anche prima di me, abbiamo raggiunto l'accordo che, fintanto posso e mi sento, faremo tutto quello che abbiamo sempre fatto... poi si vedrà. Dovevate vedere le facce, tra lo stupito e l'allegro, dei parenti e amici che ci vedevano ballare. Sembravano quelle di chi ha visto un miracolo o qualcosa del genere
Stamane ho visitato le piante dei piedi ed ho visto che in zona laterale dei mignoli, verso il dorso, ho degli arrossamenti dolorosi mentre non sono dolorosi gli arrossamenti sotto i "pollici". Nelle mani ho come tanti piccolissimi taglietti nella pelle dei pollici ed i palmi soro arrossati, ogni tanto ho delle vampate di calore tali che mi sembra di essere un super eroe pronto a lanciare palle di fuoco. Bene ecco fatto, vi auguro di trascorrere serenamente questa serata domenicale, qui fra un pò si scatena un temporale perchè il cielo non preannuncia nulla di buono... chissà forse si rinfrescherà l'aria e si dormirà meglio. Ciao a tutti Franco