Buongiorno a tutti,
ho da poco trovato questo forum e ho letto con grande partecipazione emotiva gran parte dei post. Volevo anche io raccontare la mia esperienza sperando di poter avere un supporto e informazioni sulla terapia con sutent.
Mia mamma ha avuto a distanza di tempo carcinoma renale a cellule chiare ad entrambi i reni. Dopo 5 anni di dialisi ha avuto un trapianto di rene. I primi due anni sono passati senza problemi ma poi ha iniziato a dimagrire moltissimo e a seguito di controllo sono emerse delle recidive al pancreas, fegato, milza e una massa nella nicchia dove era collocato il rene asportato. E' stata operata ma purtroppo sono rimaste delle lesioni al fegato e da poco abbiamo scoperto anche al polmone. Ha fatto il primo ciclo di terapia con sutent e ora dovrebbe iniziare il secondo. Essendo trapiantata prende dei potenti immunosoppressori quindi non può avvalersi del supporto del sistema immunitario. Le hanno proposto di sospendere l'immunosoppressione ma siamo molto indecisi. Ci sono delle informazioni sull' efficacia del sutent su pazienti immunodepressi?
Grazie a tutti,
un forte abbraccio.
Hope1982

Ciao Hope,
benvenuta, mi dispiace per tua mamma e la vostra sofferenza.
Io purtroppo non so rispondere alla tua domanda, ma te ne faccio un'altra: perché e chi ha consigliato a tua mamma di sospendere gli immunosoppressori? Così non rischia il rigetto del rene?
Un abbraccio a te!

Ciao Kamu, le é stato proposto dal centro trapianti. Si, corre il rischio del rigetto ma la problematica oncologica é prioritaria adesso e forse il sistema immunitario potrebbe aiutarla. Rimaniamo incerti su cosa fare e cercheremo altri pareri. Grazie ancora.

Ho capito... certo il sistema immunitario dà il suo contributo. Avete mai pensato di abbinare anche uno stile alimentare particolare e il digiuno? Ho letto dei libri molto interessanti della dottoressa Debora Rasio, oncologa e nutrizionista, ha anche collaboratori che sono esperti in problemi renali. La trovi su Facebook e se mandi un messaggio chiedendo delle informazioni ti rispondo in poco tempo.
In bocca al lupo per tutto! Se puoi facci sapere.
Un forte abbraccio
K.

Buongiorno a tutti, come Kamu non ti posso aiutare Hope, l'unica cosa che ti posso dire non sapendo la quantità di sutent che assume è che io quando ho cominciato mi davano 50mg di sunitinib. Ho avuto dei problemi collaterali e di conseguenza mi hanno diminuito la terapia a 37,5mg che sarebbe quella base, non so se questo possa aiutare. In più ti posso dire che sono in cura a Milano all'Istituto Nazionale Tumori, ormai da sette anni, dove mi trovo benissimo. Magari ti può tornare utile per prendere altro parere.
Ti auguro il meglio.
Un abbraccio ed una buona vita a tutti

Buongiorno a tutti,
ho trovato da poco questo forum e ho letto con molto interesse le vostre discussioni.
Vi racconto brevemente il mio caso : mi sono accorta della malattia ( tumore renale a cellule chiare) nel 2015, quando avevo 55 anni; sono stata operata e purtroppo non è stato possibile salvare il rene sx . In seguito, nel 2018, ho subito un ‘ altra piccola operazione per una recidiva sulla vescica, ma senza conseguenze particolari. Nel 2021 sono comparse piccole metastasi nei linfomi a livello del mediastino e del cavo ascellare : tenuti in osservazione attiva per un anno ora sono in lieve ma evidente progressione e mi propongono una cura di prima linea con sutinib .
Ho letto nelle vostre discussioni che gli effetti collaterali variano molto : volevo domandarvi quali sono gli effetti collaterali più comuni, se i cicli di cura proseguono per sempre , e se esiste una seconda linea di cura con altri farmaci, nel caso sutinib/Sutent non fosse più efficace.
Vi ringrazio e vi abbraccio virtualmente

Ciao Rosetta, allora io vado avanti con il Sutent da otto anni, la mia dose è di 37,5mg la posologia consiste in quattro settimane di assunzione farmaco ed a seguire due settimane di riposo. Nel mio caso i primi due anni sono stati difficili nel senso che gli effetti collaterali erano parecchi e di diversa natura, trascorsi i due anni i miei noduli si sono fermati nella crescita e da allora i medici mi hanno fatto diminuire l'assunzioene del Sutent senza però cambiare il ciclo totale di sei settimane. Per quanto riguarda gli effetti collaterali se vai su internet c'è una sorta di scheda con tutti quelli possibili, ti dico questo perchè è molto soggettivo nel senso che non a tutti vengono gli stessi effetti. Nel mio caso specifico ho avuta pressione alta, effetto mani e piedi, afte alla bocca, nausea, vomito, dolori addominali ed irritazioni al colon e per ultimo mi sono diventati bianchi i capelli nel giro di un anno. Con tutto ciò non ti voglio scoraggiare perchè la maggior parte di questi effetti collaterali una volta che ho iniziato a diminuire la posologia sono molto gestibili.
Io ho plurimi noduli in entrambi i lobi inferiori dei polmoni che vengono identificati come Paraganglioma che è una patologia molto rara e nel mio caso mi reputo molto fortunato di poter fare questa terapia. Auguro anche a te di poterti trovare bene in modo da poter vivere nel miglior modo possibile.
Spero di esserti stato utile.
Ne approfitto per mandare un caloroso abbraccio a tutti.
Bofi71

Ti ringrazio molto Bonfi71 : è confortante sapere che si può convivere con la malattia ! e posso chiederti ancora una informazione? A quale ospedale ti sei rivolto ?

Ciao Rosetta,
ti parlo dell'esperienza di mio padre, a 75 anni subisce nefrectomia per tumore renale, dopo 2 anni compaiono una ventina di noduli metastatici un po' dappertutto, addome, polmoni e glutei, inizia con Votrient che però gli dà problemi al fegato e prosegue con Sutent, come per Bofi, ha avuto nausea, problemi di desquamazione, pressione alta e molta debolezza, però l'efficacia è stata continua e i noduli si sono progressivamente rimpicioliti e spariti, dopo poco più di un anno vista la difficoltà ad affrontare gli effetti collaterali (conta che mio padre aveva 81 anni, viveva sostanzialmente da solo, io rientro un paio di volte al mese perché lavoro un po' lontano) e la crescita di una lesione nel polmone, l'oncologo ha deciso di cambiare terapia e, fatte una serie di valutazioni, ha optato per l'immunoterapia e la termoablazione del nodulo polmonare che poi non ha più dovuto fare perché l'immunoterapia è stata subito efficace e ha fatto sparire anche quel nodulo come quasi tutti gli altri.

Per rispondere alla tua domanda su quali opzioni terapeutiche ci sono se Sutent non dovesse fare effetto, 3 anni fa si poteva ricorrere ad altri farmaci a bersaglio molecolare e poi l'immunoterapia che alcune volte si può rivelare come una terapia definitiva per la sua alta efficacia.

Noi abitiamo in Sardegna, inizialmente seguiti a Cagliari e poi nell'ospedale più piccolo della zona.

Ti faccio i miei migliori e sinceri in bocca a lupo per tutto e per qualsiasi dubbio o bisongo di condividere le tue emozioni noi siamo qui <3

Un abbraccio.
Katia

Grazie Kamu, sei gentilissima. Sono molto contenta per l ‘ efficacia della terapia immunologica su tuo papà! In settimana andrò dal mio oncologo e vi farò sapere cosa mi prescriverà e vi terrò aggiornati. Personalmente io ora sto benissimo, non ho sintomi della malattia in corso : forse anche per quello temo gli effetti collaterali del farmaco che, se mi debiliteranno, mi daranno per la prima volta una nuova percezione di me stessa, forse più difficile da accettare. Vedremo .
Vi abbraccio

Grazie Rosetta... :) Ti auguro con tutto il cuore che anche per te le cure siano immediatamente efficaci!
Mi fa molto piacere che tu stia bene e capisco cosa dici, in caso di effetti collaterali faticosi dovrai trovare un nuovo equilibrio e nuove energie, però il fatto che ora ti senta bene penso anche che sia una base soldida per affrontare le terapie e i possibili effetti collaterali, conta che mio padre è anziano e vive solo, io rientro i fine settimana, quindi la tristezza e la poca voglia di farsi da mangiare ha contribuito ad affaticarlo.
Di nuovo un grande in bocca al lupo per tutto!
A presto, un abbraccio!

Buona sera,
Passo le giornate a leggere e informarmi, ma pensò che solo L’ esperienza diretta mi farà’ capire come stanno e staranno le cose. Spero di iniziare le cure col nuovo anno e trascorrere il Natale senza preoccupazioni.Ma certo la decisione non sarà solo mia.
Vi terrò aggiornati .

Ciao Rosetta,
sì sono d'accordo, ognuno poi reagisce in modo differente per mille motivi.
Spero anche io posso passare le feste di Natale tranquilla e serena.
A presto

Ciao Rosetta, scusami se non ti ho risposto prima, ho avuto un problema con le notifiche e non riuscivo a vedere le risposte.
Comunque detto ciò, sono in cura a Milano all'Istituto Nazionale Tumori, si trova esattamente nel quartiere Città Studi in Via Giacomo Venezian N 1, dove mi trovo benissimo.
Un caloroso saluto ed approfitto per salutare Kamu.
Buona vita

Ciao Bofi, un abbraccio!
Buona vita a tutti <3