Buonasera, mi sono appena iscritto.
E’ ancora attivi questo forum? Volevo portare la nostra esperienza e soprattutto condividere con voi alcune cose.����

Di tanto in tanto qualcuno scrive: se vuoi riportare la tua esperienza vedrai che poi qualcuno ripasserà di qui

Eccoci. Ciao a tutti. Stanotte ho letto anni e anni di esperienze di tante persone presenti o che lo erano in questo forum. Vi riporto l’esperienza che stiamo vivendo con mia mamma da 10 mesi a questa a parte. L’ anno scorso ha scoperto di avere un carcinoma timico con metastasi ai linfonodi e al fegato. Dopo i primi 3 cicli di chemio con buoni risultati, gli altri 3 oltre ad averla distrutta non hanno portato risultati. Il ns medico che era allo Ieo di Milano ( oggi ci segue dall’Humanitas di Bergamo) ha fatto iniziare la terapia con sunitinb a inizio dicembre 22 37,5 giornaliera. Da subito la sfortuna ha bussato alla porta e dopo una forte bronchite stagionale la tossicità ha preso il sopravvento con interruzione terapia. A Gennaio eravamo disperati pensavamo di essere alla fine perché la mamma (68 anni) per giorni non ha mangiato e quasi bevuto. Per fortuna con un’ecografia a domicilio abbiamo scoperto che era in corso un blocco intestinale. Passato il peggio la mamma si e’ ripresa e ha ripreso cura con 25 mg al giorno ( le dimensioni del tumore anche se diffuso non sono mai state grandissime). Se e’ vero che da una parte eravamo piu pronti per gli effetti collaterali ( bocca, stitichezza, stomatite, mucosite ecc) dall’ altra le macchie viola ( petecchie) hanno riempito quasi tutto il corpo, ma quello che la sta distruggendo e’ la mancanza di forze e di massa muscolare. Ha delle escoriazioni sul sedere che le danno un dolore allucinante ( tipo vesciche ma non sono decupiti).Va a giorni, ma non riesce ad alzarsi da sola dal letto e a camminare senza un carrellino o carrozzina e non mancano giramenti forti di testa.Per fortuna mangia beve e’ lucida e la stitichezza si e’ trasformata in evaquazioni anche 4 volte al giorno. Mi fa molta tenerezza perché vorrebbe ma non riesce. Ha provato anche fisioterapia ma e’ un’ impresa impossibile. Ora i primo di aprile faremo una tac nella speranza che i due mesi e mezzo di terapia continua abbiano funzionato in qualche modo. Abbiamo un po di speranza perche gli ultimi esami del sangue sono sempre migliorati e anche un linfonodo clavicolare che si sentiva al tatto e’ sparito(lo ha confermato il dottore). Esperienza simili? Consigli? Grazie a tutti.

Ciao Vescia, per quanto mi riguarda sono nove anni che vado avanti con il Sutent. A differenza di tua mamma a me hanno fatto iniziare con 50mg che dopo poco ho dovuto ridurre per diversi effetti collaterali non tollerabili a 37,5mg. Premetto che la mia patologia è di paraganglioma polmonare bilaterale in entrambi i lobi inferiori, in più qualche altro nodulo al fegato, malattia rarissima ed il Sutent su di me è in fase sperimentale. Il primo anno e mezzo è stato davvero duro tra gli effetti collaterali che hai elencato e molti altri che mi sono venuti, però ho avuto i miei risultati perchè dalla tac di controllo i noduli si sono come congelati, non sono cresciuti di dimensioni e non ne sono comparsi altri, per i medici un grande traguardo raggiunto. Dopo di che piano piano negli anni sono riuscito ad attenuare gli effetti collaterali con piccole riduzioni di somministrazione del Sutent sempre in accordo con i medici. Mi hanno sempre fatto fare cicli da sei settimane, quattro di assunzione farmaco e due di riposo. Ad oggi l'effetto collaterale che non sono riuscito ad eliminare è quello del dolore addominale acuto a fine di ogni terapia che porta purtroppo a scariche intestinali con disidratazione, però per il resto riesco quantomeno a vivere in maniera dignitosa e per questo ringrazio sempre i medici dell'Istituto Nazionale Tumori di Milano, che mi seguono ormai dal 2014.
Spero nel mio piccolo di poterti essere stato utile.
Come sempre mando un saluto a tutti augurando una buona vita.

Grazie mille davvero. Parole che ci danno almeno un po di speranza in piu! Vedere soffrire cosi tanto una persona cara distrugge il cuore! Lei sta combattendo molto!

Ciao Vescia,
mio padre a 79 anni, con tuome renale in fase metastatica dopo 2 anni dall'intervento di nefrectomia e dopo due settimane di Votrient interrotto per gravi effetti collaterali al fegato, ha iniziato Sutent, anche per lui gli effetti collaterali sono stati stanchezza, nausea, problemi di desquamazione e pressione molto alta, in ogni caso ha avuto benefici continui e i noduli si sono progressivamente ridotti (ne aveva una ventina tra polmoni, addome e muscoli). A quasi 81 anni vista la grande debolezza e considerata l'età e il fatto che vive solo perché io lavoro in una città abbastanza distante, l'oncologo è passato all'immunoterapia.
Capisco le tue preoccupazioni e la difficoltà a vedere tua mamma così sofferente, magari l'oncologo vi può suggerire piccoli rimedi come antiemetici, integratori alimentari, però il fatto che il nodulo non si senta più alla palpazione mi sembra una bella notizia!

In bocca al lupo per tutto!

Facci sapere e per qualsiasi cosa noi siamo qui.

K.

Buonasera,
scrivo per chi e’ ancora qui anche perché mi sento un po perso.
Siamo a 53 giorni di fila di sutent 25 mg e i primi di aprile mia mamma dovrebbe fare la tac. Il problema e’ che la situazione e’ precipitata, la stanchezza e debolezza sono peggiorate in modo impressionante. Ha perso tutte le forze nn riesce piu a camminare ( ha anche paura perche stava cadendo), ha capogiri continui, l appetito viene a mancare e poi ha delle escoriazioni da mesi sui glutei che la fanno piangere di dolore. Non sappiamo come curarle e sappiamo solo che non sono piaghe da decupito. Ogni movimento e’ un pianto unico. In piu ha gia la catarratta da mesi che potrebbe curare solo interrompendo la terapia. Scrivo da giorni agli oncologi in cura per chiedere di poter sospendere in anticipo la cura di 53 giorni ma avere una risposta e’ quasi diventato una grazia dei medici. Non sappiamo piu dove sbattere la testa, ha voluto il pannolone perche ha paura a tirarsi su. E’ triste molto triste e nessuno ci aiuta.

Ciao Vescia,
mi dispiace tanto per la sofferenza di tua mamma...
Scusa se mi permetto di manifestare il mio dubbio, io so che Sutent deve essere preso per 4 settimane di seguito e 2 di interruzione, mio padre vista l'età faceva 2 settimane di terapia e 1 di sospensione. 53 giorni di fila sono tantissimi... poi non so se siano cambiati i protocolli nel frattempo o se tua mamma ha delle specifiche indicazioni.
Comunque mio padre ha sospeso diverse volte per gli effetti collaterali, una volta anche per fare l'intervento all'ernia inguinale.

Inoltre, ci sono diversi rimedi per gli effetti collaterali, è assurdo che gli oncologi non vi rispondano, però magari potete chiedere al medico di base.

Da che ospedale viene seguita?

Un abbraccio, facci sapere.

[QUOTE=kamu;43999]Ciao Vescia,
mi dispiace tanto per la sofferenza di tua mamma...
Scusa se mi permetto di manifestare il mio dubbio, io so che Sutent deve essere preso per 4 settimane di seguito e 2 di interruzione, mio padre vista l'età faceva 2 settimane di terapia e 1 di sospensione. 53 giorni di fila sono tantissimi... poi non so se siano cambiati i protocolli nel frattempo o se tua mamma ha delle specifiche indicazioni.
Comunque mio padre ha sospeso diverse volte per gli effetti collaterali, una volta anche per fare l'intervento all'ernia inguinale.

Ciao Kamu, hanno allungato i giorni perche abbassato terapia a 25 mg anziche 37,5 cosi ci hanno detto. Eravamo in cura allo Ieo a Milano , ma il medico che la seguiva e’ andaro alla Gavazzeni di Bergamo e siamo seguiti li.

Ok, ho capito. Comunque all'IEO sono bravi, anche se poco presenti, ma comunque la sanità ora è allo sbando in certe regioni ormai drammatica.
Provate magari col medico di base per vedere se vi può suggerire dei rimedi per tua mamma. Io ricordo che per mio padre avevano prescritto da subito farmaci o altre soluzioni in vista dei possibili effetti collaterali.
Un abbraccio!

Ciao, kamu grazie per la risposta. Ora siamo seguiti alla Gavazzeni Bergamo, ma torneremo allo ieo anche perché siamo a 70 km da Bergamo e facciamo fatica a comunicare oltretutto. Ieri siamo andati li per cercare qualcuno, spiegato la situazione e abbiamo mostrato le foto delle ferite sui glutei. Cura sospesa d’urgenza e ricovero tramite 118 immediato perche rischio setticemia per probabile infezione. Oltretutto sono giorni che per il dolore non riusciva a muoversi dal letto ed era poco nutrita e disidrata. Speriamo l’aiutino in ospedale e che la cura abbia fatto effetto in qualche modo. Tra gli effetti collaterali ha avuto anche della sacche pieno di liquido/duro negli occhi, brutto da vedere e colore giallo che annebbia la vista ed e’ fastidiosissimo. Tu sai se e’ tra gli effetti collaterali? Grazie

Ciao Vescia,
meno male che hanno sospeso la terapia... la cura non può essere peggiore del male... mio padre dopo 4 o 5 giorni dalla sospensione del farmaco cominciava a stare meglio, ma lui prendeva la dose di 37.5. Comunque in ospedale potranno reidratarla e prendersi cura di tua mamma come in casa è impossibile fare.
Per quanto riguarda l'effetto collaterale degli occhi, io non lo ricordo fra quelli elencati e mio padre non lo ha avuto, ma ogni paziente è diverso.
Mi dispiace tanto per la vostra sofferenza e preoccupazione.
Un forte abbraccio e speriamo che tua mamma riesca a riprendersi al più presto!

Ciao Vescia,
concordo con Kamu, io personalmente ne ho avuto tanti di effetti collaterrali ma quello agli occhi no, però tengo a precisare che mi hanno fatto presente che non a tutti i pazienti si manifestano allo stesso modo, comunque i medici questo lo devono sapere.
Inoltre per quanto riguarda la somministrazione anche io faccio sempre 4 settimane più 2 di riposo dose da 37,5 mg. Sospendendo la terapia dopo circa 5 - 7 giorni sto meglio.
Spero vivamente che per tua mamma possa andare tutto per il meglio.
Un abbraccio a tutti.

Ciao, non ho scritto per un po’,purtroppo per mia mamma 68 anni non c’è stato nulla da fare. E’ stara ricoverata d’urgente il 21 marzo e il 24 ci ha lasciati. Purtroppo non è stata la terapia ma il tumore che ha aggredito il fegato totalmente e la stava distruggendo da dentro. Aveva un tumore raro e aggressivo con metastasi. Carcinoma al timo. Ha sofferto tanto. Un in bocca al lupo a tutti.

Caro Vescia,
mi dispiace tanto per la tua mamma e per tutti voi familiari. Vi mando un forte abbraccio.
Viva il lupo, grazie!
k.