Caro ALBERTO, oggi niente terapie e medicine, ti volevo dire che non conosco solo il cacciucco, ma essendo mia moglie e mia suocera siciliane, non vorrei sbagliarmi, come lo sei tu, conosco anche senti un po': cannoli alla siciliana, arancini, pasta sulle sarde, sarde a beccafico, caponata, brocioloni,cassata, sfincione ecc... qui ci vuole il gastroprotettore!!
Scusate ho divagato un po', salutoni a tutti Erminio.

Curuzzu mio....Alberto,
non vorrei che il mio precedente post ti sia suonato come un rimprovero non sia mai.
Mi chiedevo solo dove sono finiti tutti.
Penso sia normale nel nostro caso, farsi dei flash sul perche' qualcuno non si fa sentire da qualche giorno... o no ?
Facendo anche presente che qui si rasentano i 40° e quindi , la lucidita' mentale non e' al max... vi chiedo scusa per eventuali frasi che potrebbero venire interpretate male............................................................

Caro Albonf, ti devo dare una triste notizia...PURTROPPO io in cucina SONO UNA FRANA!!!Non so fare nemmeno un uovo al tegamino! Mio marito invece è bravissimo e cucina per tutti ogni santo giorno..e fa certi manicaretti...Da quanto ho letto anche tu sei molto bravo..che devo dire, io non ci sono prop
rio portata Oggi mi è sorta una nuova domanda da porvi: anche voi dovete tutti i santi mesi fare le iniezioni per aumentare i globuli bianchi??? A noi il nostro caro oncologo oggi ne ha rifilate ancora tre buona serata a tutti

Simona, non ti scantari che di confusioni qua dentro ne faccio pure io, è piuttosto normale che talvolta, in una comunità come la nostra, trattandosi ormai di una 30/na di persone ci si perde un po’, ma vedrai che via via si impara a conoscere un po’ tutti con i relativi problemi.

Vedi Erminio cosa fa? Si diverte a farmi soffrire parlandomi di tutto quel ben di Dio che girovaga sulle vostre tavole in Sicilia ed io invece qui a patire l’umidità ed un po’ di polenta che ci offre la bergamasca. Sai cosa ti dico Erminio?! Domani mi vado a compare le milanciane quelle viola, un po’ li faccio friggere e ce li metto sulla pastuzza con il sugo fresco di giornata con una bella grattata di ricotta siccata o suli bella salata!! Poi le altre le faccio in umido con le patate vedrai che bontà!
cannoli alla siciliana, arancini, pasta sulle sarde, sarde a beccafico, caponata, brocioloni,cassata, sfincione ecc... come vedi queste sono cose che a me non piacciono neanche un po’!!
Li a Palermo avete gli originali di tutto ciò, per cui sotto l’aspetto gastronomico non vi fate mancare niente, c’è il sole(40 gradi) c’è lo scirocco(che seccatura), la sera si mangia come minimo alle 21,30, qui alle 19,00 come in ospedale (blehh), avete il mare, le madonie (che bella frescura).
A proposito di Palermo, una coppia di amici miei sono venuti li a fare una settimana di ferie da girovaghi, quando sono tornati oltre a portarsi dietro i cannoli ed altro, sono rimasti molto soddisfatti di tutti i luoghi visitati, non finivano più di raccontare le loro incursioni tra un posto e l’altro. Anch’io venni a Palermo alcuni anni fa, mi imbattei in una putiuzza dove vendevano panini ed arancini, alle 09,00 del mattino non mi salta in mente di mangiarmi un arancino??!! Beh, era talmente grosso, ma talmente grosso che dopo tutti questi anni non l’ho ancora digerito completamente!!!!! I panini erano lunghi 50 cm con dentro ogni cosa, eran talmente alti che per addentarli ci voleva uno squalo (u piscicani), la sera ne abbiamo comprato uno che oltre a farci una cena, un altro pezzo ce lo siamo sarbato per il giorno dopo, insomma con un panino ed un arancino abbiamo mangiato due giorni interi!!!!!
Non dico niente della pasticceria se no Erminio ricomincia a farmi male!!!!!!
Eh si terra mia come mi manchi, peccato che si è imbrullita un po’ almeno dalle mie parti in provincia di Messina, laddove una volta vi erano gli agrumeti più verdeggianti ed il treno ci passava in mezzo ora c’è solo desolazione e sterpaglie. Vabbè ora che vi ho annoiato abbastanza vi lascio tanti cari saluti ed alla prossima chiacchierata! Un saluto a Ninuzzu speriamo si riprenda la più presto, Alberto.
P.S. Visto ora il post di Myta, non sono granché bravo, ma quando mi ci metto è il momento della giornata in cui sono veramente serio, la cosa che mi appassiona di più è quando vedo le mie due parassite (moglie e figlia) che si leccano le dita, allora si che mi esalto di brutto!!!!!!!
Adesso sono serio sul serio, le medicine di cui mi parli per abbassare i globuli bianchi per me sono una novità, anche se secondo me un po’ di anemia è più che comprensibile, forse tuo marito deve avere dei valori fuori misura e pertanto necessita questo procedimento, Beh sai io non mi lamenterei di queste attenzioni da parte dell’oncologo, se andiamo a vedere ce ne sono alcuni che neanche ti prendono in considerazione, abbracci.

Le iniezioni di cui parlavo non trattano l'anemia bensì la neutropenia, ovvero la carenza di globuli bianchi e quindi la possibilità di contrarre infezioni.Il nostro oncologo per la verità è molto scrupoloso e "ci vuole bene", ho notato leggendo i post che non tutti si comportano allo stesso modo e a volte i pz oncologici sono un pò "messi nell'angolo" dagli stessi medici che invece dovrebbero curarli e RASSICURARLI.Questo non va assolutamente bene. Io lavoro da 21 anni in ospedale e purtroppo questo atteggiamento l'ho notato da tempo. Giorni fa Alberto ha reso noto il giuramento di IPPOCRATE, voi pensate che tutti i medici lo seguano o se ne dimenticano subito dopo la laurea?

Eccomi qui. Ditemi che sentivate la mia mancanza.
Caro Alberto, la visita medico legale è andata...... Non so ancora come. La dott.ssa, molto professionale e gentile, anche se stupita dalla mia vitalità (forse pensava di vedere il classico stereotipo del malato oncologico ridotto ad una larva??) ha detto che deve prendewrsi un pò di tempo per studiare tutta la pratica che le ho portato per evidenziare il nesso eziologico tra patologia e servizio svolto. Dopo informerà l'avvocato e se del caso stenderà la richiesta relazione tecnica. Per forutna mi sono rivolto al patronato del sindacato che mi farà spendere, se si decide di andare avanti, relativamente poco (250 € per il medico e 300-500 per l'avvocato). Aspettiamo fiduciosi.
Un caloroso benvenuto ad Ernesta. é inutile che ripetiamo le stesse cose, armati di pazienza e leggi i precedenti post, sono solo 90 pagine. Vi prego solo di smettere di parlare ed elencare tutti i vostri manicaretti locali. Non mi sembra il caso di torturarci tra noi. Scherzi a parte volevo dire solo una cosa, anzi ribadirla, circa il trattamento da me avuto dai medici del reparto di oncologia medica dell'ospedale di Padova prima, da quelli del S.Raffaele di Milano dopo e da quelli dell'Istituto oncologico Veneto di Padova ora. Sono stati tutti professionali al massimo, il personale è estremamente gentile e preparato e le strutture sono di buon livello oltre che avere i macchinari all'ultima moda. Sono proprio soddisfatto e mai potrò parlare di malasanità. Ora vi lascio e vado a cena (per l'appunto). Ciao Franco

Buonasera a tutti nuovi e vecchi sutentinomani!!!!Domenica tutta la famiglia siamo stati ad un matrimonio bellissimo ,in collina era un freschino ,che ci siam ritemprati ma nella notte...mamma mia che strazio a turni qua in casa ha ospitato un virussetto gastrointestinale,nella felicità del fermo sutent,senza diciamo blocco intestinale è arrivato l'opposto se nn altro nn ha avuti tanti altri effetti collaterali certo è ovvio che è sfinito.le analisi nn è stato possibile riprenderle e siam in attesa di fare una rivalutazione ,certo questo disturbo nn è stato utile,ma fa niente! penso che domani farò qualche specialità culinaria dovrei andare a scuola da tutti questi bravissimi cuochi visto che io son uno strazio!

ERminio FRanco MOrgan!!tutti in relax!!!!!! come vaa caro erminio che dici? e tu franco?

Carissimi tutti, carissima MATILDE,finito il secondo ciclo, va discretamente, mi contento,la cosa piu' fastidiosa che e' rimasta e' il dolore ai piedi causato dall'arrossamento e da alcune screpolature, quando per la strada trovo un sassolino vedo le stelle! ma penso che la situazione con le creme che ho e con la pausa migliorera'.Lunedi' 14 alle 18 ho la tac, vedremo gli effetti dei due cicli di sutent, il mio pensiero e' gia' li da giorni, quando saro' sdraiato su quel lettino per la tac pensero' a tutti voi e mi darete coraggio e fortuna.Ciao e buona giornata Erminio.

Ciao Erminio, a mio parere per combattere i sassolini dovresti usare quel tipo di scarpe sportive da passeggio con suole in gomma alta di spessore e, ribadisco, un numero in più del tuo, in modo che il piede naviga dentro, in bocca la lupo per la tac, vedrai che si cominceranno ad osservare i primi cambiamenti in meglio. Dopo di ché, visto che ogni tanto mi stendi al tappeto con tutte quelle leccornie, se dovesse capitare che un giorno mi trovi dalle tue parti, anche senza invito, mi troverai seduto come commensale con una grande sete di vendetta!!!!!!!!!

Caro Franco
grazie per il benvenuto. Mi rallegra sentirti parlare bene delle strutture ospedaliere. La mia esperienza è relativamente troppo breve per trarre conclusioni, ma purtroppo ho gia avuto modo di registrare alcune "cosine"... Non mi riferisco al personale medico o infermieristico. Fanno quello che possono e lavorano dando il massimo; purtroppo mancano le risorse umane e logistiche. In alcune giornate ho visto medici lavorare con un rapporto di 1 a 43: un medico che da solo gestiva 43 pazienti in terapia. Anche l'uomo bionico sarebbe andato in tilt. A volte sento dire che mancano i farmaci... per non raccontare che mancano le sedie su cui far sedere i pazienti.
Comunque lasciamo perdere. oggi sono particolamente giu quindi rischio di essere troppo polemica. Domani vado con il mio papà al controllo. Si ricomincerà la terapia? non so
Ce la farà a sopportare? riusciremo a terminare almeno un ciclo?
Nel frattempo tra lavoro famiglia e quotidianità mi sento troppo sotto pressione e so che se continuo così non riuscirò ad essere utile a nessuno, o meglio non riuscirò a essere di aiuto a mio padre
oggi sono davvero un disastro
un saluto a tutti. Ernesta

Cara Matilde & co. Si è vero che ho iniziato il mio turno di riposo ma la mia cara e dolce mogliettina mi ha già portato ieri al mare, oggi a fare shopping e nel pomeriggio dal dentista. Non credo di riposarmi più di tanto. Stasera si esce e si va a teatro ecc. ecc. (mi ha mostrato un'aggenda già fitta di appuntamenti). Erminio, io ho alleviato il fastidio ai piedi, peraltro lieve, aggiungendo alla suola delle scarpe un plantare in silicone e cuoio oppure, in precedenza, una suoletta in gommapiuma prelevata da una scarpa da tennis. Così sono riuscito a ballare per un paio d'ore vedi tu se si può fare....
Ernesta, anche se sei giù non sarai mai inutile perchè potremo comunque discutere; parlare o meglio scriverci fa bene ad entrambi, sia a chi scrive, che si scarica un pò, sia a chi legge che ne trae i benefici che più ritiene opportuno. Confontare reciproche esperienza non è mai inutile, anche quando si rischia la polemica come dici tu, se la polemica è costruttiva e non fine a se stessa, e non mi sembra il tuo caso. Coraggio a tutti, un affettuoso saluto Franco

Bentrovati a tutti e un caloroso benvenuto a ERN. Noi siamo reduci dalla ripetizione delle analisi... beh,errore di laboratorio: le lipasi non erano a 213 ma a 21,3 cosa volete che siano le virgole! E' un po'aumentata la creatinina pero' a 1,40.Comunque a proposito di strutture le analisi le hanno sbagliate nel miglior laboratorio di Olbia,abbiamo passato 5 giorni d'inferno,meno male che questi nostri amici hanno un cugino dottore che ci ha dirottati all'ospedale di Tempio Pausania e li sono stati veramente eccezionali,sia nel fare il prelievo sia nella velocità di consegna dei risultati. Per quanto riguarda gli ospedali toscani,Marco è stato operato tutte e due le volte in urologia a Grosseto ed è un reparto che funziona molto bene,ma per le terapie bisogna spostarsi. Ho saputo che per il tumore renale va molto bene l'ospedale di Perugia e c'è un eccellente oncologo che si occupa proprio di questo tipo di neoplasia. Per la dissenteria Marco non riesce a calmarla in nessun modo se non sospendendo la terapia per 3-4 giorni,abbiamo seguito consigli del gastroenterologo (anche se ci aveva avvertiti che purtroppo non c'è molto da fare per arginare l'ostacolo) e questo per noi rimane lo scoglio più grosso. Adesso ci godiamo (si fa per dire) ancora qualche giorno di ferie sperando che il tour nelle strutture sanitarie dell'isola sia terminato. Abbracci e bacioni a tutti

Un saluto con complimenti a Giulietta e Marco, per la buona notizia sulla lipasi, effettivamente quel valore sembrava terrificante, se vi può rincuorare per quanto riguarda la creatinina, io mi sono sempre scritto i valori su un modulo ed ho notato che da quando assumo sutent, questi, via via sono andati sempre ad aumentare fino anche ad 1,80, è ovvio che con la mia condotta (in pausa) verso il palato non mi ha certo aiutato a tenere sotto controllo la situazione. Di questa situazione ne ho parlato con vari medici, i quali con parole tecniche che non oso ripetere (dimenticate!), facevano chiaramente capire che per un monorene non ci si deve attenere alla tabella standard di (0,60-1,30), va bene lo (0,60), ma 1,30, il fratello gemello del defunto, difficilmente riesce a stargli dentro trovandosi improvvisamente una mole di lavoro doppia rispetto a quello che faceva prima, dunque poveretto, con inoltre tutto quello che sopporta quotidianamente; decine di specialità di farmaci che passano nel suo sistema di filtraggio; si può tranquillamente definire il valore di Marco nella normalità.

Questa Mattina mi sono recato in Humanitas-Gavazzeni-BG- per eseguire la funzionalità tiroidea ed appunto la creatinina, che bella la sanità privata accreditata! Ore 07,51 prelievo del sangue ore 17,16, stesura referto, ore 17,18 lo leggevo già on line sul mio pc:Questi i valori:
Creatinina 1,48, (precedente 1,75)
TSH (0,25-4,20 limiti di riferimento) (valore attuale 24,13) (valore precedente 28,72) da notare che quando è collassata la tiroide il TSH era andato a finire a 85,0 cosa assai spaventosa(che freddo Brrrrrr)
FT3 (3,7 nei limiti)
FT4 (14,2 nei limiti)
Nel ricordarvi che la tiroide riveste importante funzione sul nostro metabolismo, vi raccomando anche, almeno ogni tre mesi di eseguire questi esami che stranamente non sono previste nel mio protocollo di sperimentazione e che tuttavia la mia solerte Dottoressina dopo la batosta che avevo preso a Febbraio mi fa eseguire almeno ogni due mesi. Tanti cari saluti a tutti quanti, Alberto.

Scusi, Lei, avevo lasciato il cappello..... Non vede che il posto è occupato?

Appena manchi un paio di giorni qui è un disastro!!! Ti fregano il "post" ed inoltre si mangiano tutte le specialità siciliane in tua assenza.

Alberto, Erminio e Franco... la volete piantare???????!! Mi state facendo ingrassare anche solo col pensiero!!!!

Entro giusto per un salutino vista l'ora.

Cara Myta, per quanto riguarda i globuli bianchi: anche mia madre è stata avvertita che, nel caso questi dovessero scendere sotto un certo valore, si dovrà procedere a delle iniezioni.
Non ricordo chi lo ha chiesto, inoltre, (certamente uno dei nuovi): si, alcuni di noi (mia madre compresa) hanno interrotto la terapia quando sono sopraggiunti effetti collaterali un pochino più forti del "normale", ma non a saltapicchio come si suol dire, altrimenti i "benefici" del sutent vanno a farsi friggere!
Mia madre aveva sospeso per una sopraggiunta occlusione intestinale dopo sole 5 pastiglie. Ora è tutto rientrato e siamo alla 19 pastigliona del 1° ciclo (contando dalle 5 che aveva già preso. Hanno detto che si fa così!!!) senza grossi problemi. Mancano 9 pastiglioni alla pausa e relative analisi di controllo.
Speriamo si prosegua così, senza grossi fastidi.
Dolce notte a tutti.