mi toccherà approfittare dei saldi e comperare un nuovo cappello……
Se continua così , cara Matilde, ti assicuro che è già molto se riesco a collegarmi ogni 2 o 3 giorni: il mio lavoro ultimamente è più pesante del sutent!!!
Certe volte mi viene da pensare a Franco quando dice che deve trascinarsi in mansarda per scrivere qualche riga. Io in mansarda ci abito e da qualche giorno cammino carponi!!! Certo vi starete domandando che lavoro faccio…. Beh sono commessa in un grande negozio di elettrodomestici e, da qualche mese, oltre a stare in piedi 8 ore al giorno, ci tocca svecchiare il reparto frigoriferi e lavatrici. Arrivano nuovi prodotti di grandi dimensioni ogni giorno e, siccome i maschietti sono impiegati in reparti tipo TV e Computer e al mio siamo solo femminucce, ultimamente ci tocca fare gli scaricatori di porto incollandoci almeno 4 o 5 side by side a giornata! Persino i nostri magazzinieri faticano meno visto che i prodotti li scarica il camion e a portarli in reparto ci dobbiamo pensare noi! Alla faccia del sesso debole! In compenso ho messo su dei bicipiti che se Artico (è il soprannome dell’oncologo di mia madre: un tipo “freddino”...) mi fa inc..zzare lo stendo solo con lo spostamento d’aria!!!!
Cmq, sapete che pensavo? Che potremmo metter su un bel business! Un misto tra la ristorazione, l’agenzia di viaggi e la farmacia on line!!! Faremmo soldi a palate!!!!!!
Ci riflettevo proprio l’altro giorno: siamo veramente forti!!! Abbiamo sempre un consiglio o una soluzione per tutto; ehm…. quasi tutto!
Susannina… DOVE SEI??? Dacci notizie per favore!
Un bacio a tutti e dolce notte!
Buon divertimento a chi è in viaggio o sta per partire o semplicemente in pausa-pastiglione (sempre vacanza è…!!!!)
Vi abbraccio, Laura.

Buongiorno carissimi e ben tornati!l'esame in questine è uno degli esami che viene richiesto per poter fare la tac!! quindi a voi nn lo hanno mai fatto o che????a dopo!

L'unico esame che mi richiedono quando devo fare la tac è "glicemia e creatinina" e poi via sotto le più odiose radiazioni(per fortuna che qualcuno l'ha inventata)! Ciaooooo

Buona domenica a tutti, oggi e' piu' fresca la giornata,la cosa non e' che mi dispiaccia.Come diceva il grande Edoardo De Filippo gli esami non finiscono mai! e tutti noi ne sappiamo qualcosa! Infatti per me domani giornata niente male, al mattino esami del sangue e la sera alle 18 TAC!
Dolcissima FRAGOLA,noi non ci dimentichiamo di te non ti lasciamo sola, se puoi quando vuoi facci due righe, ciao.
MATILDE,cacciucco anche per te e MORGAN,se passi di qui...
SUTENTiamoci sempre! un saluto A VOI TUTTI

Caro Alberto, i miei oncologi, o meglio il mio oncologo di Padova e quelli di Milano e anche la mia dott.ssa di famiglia, si comportano in modo diametralmente opposto: per prima cosa controllano gli esami del sangue e poi vogliono vedere le lastre della TAC che leggono autonomamente per poi confrontare il loro parere con quello del radiologo. Infatti, nel caso del surrene dx, il radiologo aveva diagnosticato una penetrazione di metastasi recidive mentre gli oncologi pensano che si tratti di tumefazione dovuta ai tanti liquidi di contrasto che finora mi sono stati iniettati. Per risolvere il dubbio bisognerà aspettare settembre con la prossima TAC, anche se la mia dott.ssa di famiglia (stupenda per professionalità, gentilezza e amorevolezza!!!) è decisamente pessimista in questa occasione. Staremo a vedere, io accetto scommesse. A me prima della TAC non chiedono nessun tipo di esame preliminare per cui continuo ad ignorare cosè questo fantomatico protidogramma o come diavolo si chiama. Come è andata la gita in montagna? divertito e riposato? Ciao a Tutti Franco

All'istituto privato dove viene fatta la tac vengon richiesti una serie d'esami, nn so che dirvi questo protido viene richiesto x vedere la funzionalità renale ed altre x l'eliminazione del liquido di contrasto l'ho cercato adesso da internet!La nostra dottoressa si limita a vedere la risposta scritta inviata tramite fax e come tutti gli esami del sangue ,ed altri ,poi visti i valori ci telefona e se tutto va bene ci dice di andare a prendere il farmaco!altrimenti s'allerta con lo specialista che serve, vedi tiroide quando è stato il momento oppure i dietisti x cercare un alimentazione + idonea"capito!!!"poi c'è la dottoressa di famiglia anche questa nn sarebbe male sostituirla visto che era ben lontana dal capire il problema quando s'è presentato se fosse stata + celere forse le cose nn dico che nn sarebbero state gravi ma + vivibili però tutti hanno la massima disponibilità reperibili con cellulare e al massimo della gentilezza!

Eh! Vedi Franco che dovunque vai esistono pesi e misure diverse?! E’ vero, certe volte non serve neanche stare a guardare le lastre, ma suvvia diamogli il contentino al nostro paziente facciamogli vedere che anche un minimo ci dedichiamo a lui, per carità non dico che i miei oncologi sono impreparati, anzi, sotto molti aspetti li trovo anch’io deliziosi e premurosi, ma comincio ad avere il sospetto che non hanno molta dimestichezza nel valutare le lastre, tu me ne dai conferma, che avrebbero ribaltato (spero sia come dicono loro) quanto scritto dal radiologo ipotizzando cose diverse. E se le cose stessero come dice il radiologo, non ti sentiresti maggiormente deluso aver vissuto per un certo periodo di tempo nel dubbio per poi prenderti la mannaia tra capo e collo? Tanto valeva prendersi subito la camionata in faccia e non vivere di false speranze. Non sono certo io a dover insegnare agli oncologi come si procede, ma un suggerimento mi viene più che spontaneo “visto i dubbi che avevano profuso, avrebbero dovuto prendere le tue lastre e fare un consulto con un radiologo diverso da quello che aveva eseguito la tac”, solo così non ti lasciavano nell’incertezza, invece no, bisogna aspettare la prossima tac, scusami, ma io questo modo di fare proprio non lo capisco. Tuttavia con questo non voglio insinuare niente su chicchessia, spero, anzi sono più che convinto che sono dei bravi professionisti e che talvolta data la gran mole di lavoro ci passano sopra alcuni aspetti che invece per la psiche del paziente sarebbe davvero importante non infondere incertezze.
Per quanto riguarda l’esame prima della tac con contrasto, mi sembra davvero strano che non ti chiedano i due esami della creatinina e glicemia, questa è prassi a livello nazionale, a meno che non vadano ad attingere d’ufficio sugli esami che fai di routine in oncologia.

Ieri in montagna è stato un disastro, si è passati in un’ora dall’estate all’inverno più fitto faceva un freddo cane, per di più non ho potuto assaporare i miei agognati pizzoccheri, perché la nostra amica pensando di farci cosa gradita ci ha preparato un gustosissimo risotto con i funghi raccolti da loro il giorno prima, ma io, vista la mia indole tra l’umano ed il porcoide, avrei preferito una più generosa pesantezza di stomaco! Comunque anche se non ci siamo particolarmente divertiti è servita giusto per interrompere la solita routine quotidiana che a volte diventa davvero noiosa, un caro saluto da me a te ed a tutti i nostri amici del forum-sutent, Alberto.

CI SONO!!! Finalmente ho capito che cos'è questo benedetto protidogramma, è quello che più banalmente noi nella bassa bergamasca chiamiamo ELETTROFORESI SIEROPROTEICA, ovvero un esame che va a vedere tutte le varie sezioni delle proteine tra cui l'albumina, che in oncologia è molto importante. Volevo fare un grandissimo IN BOCCA AL LUPO ad Erminio, inutile dire che domani siamo tutti con te...IO e Gianmario ci godiamo la seconda meritatssima settimana di pausa (dopo le iniezioni). Buona serata a tutti

Alberto, non che io voglia scusare e difendere ad oltranza gli oncologi dello IOV di Padova, però anche loro sono umani ed hanno avuto i loro dubbi per cui mi hanno fatto fare tutta una serie di esami (cortisolemia delle urine e del sangue) per vedere se il surrene funzionava bene. Esami che ho ritirato l'altro giorno e dai quali si evince che tutto è in regola (praticamente si traduce: non è un tumore primitivo del surrene, al limite è realmente una recidiva per cui aspettiamo di vedere se il sutent funziona). Comunque si stanno adoperando per fissarmi un appuntamento col primario di endocrinologia oncologica per passargli tutta la mia pratica. Dovrò avere notizie mercoledì prossimo Per quanto riguarda gli esami del sangue, tra cui ovviamente la creatinemia e la glicemia, sono costantemente sotto controllo per cui, quando mi prescrivono la TAC, fanno riferimento a quei valori. Grazie a Myta finalmente ho capito qualcosa! Anche il profilo proteico è costantemente sotto controllo. Gli esami del sangue io li facevo ogni due - tre mesi; ora nel giro di un mese li ho già fatti due volte, praticamente prima di ogni visita mi viene fatto il prelievo e dopo circa 15 minuti si ha il responso, questo per gli esami di routine, altrimenti ci vuole qualche ora ma comunque sempre in giornata. Caro Alberto, mi dispiace per la gita in montagna, non che ti abbia tirato la sfiga addosso, ma avevo visto le previsioni del tempo per sabato per cui mi aspettavo un tempo da lupi che, a quanto pare, non è stato così brutto. Bene, vi auguro una buonissima serata di domenica, ciao a tutti Franco

Laura, tesoro! Chi sono quei negrieri che ti fanno sgobbare così tanto? Ne approfittano solo per il fatto che data la distanza non posso intervenire, se no, se la dovevano vedere con me(asma permettendo)! Scommetto che qualcuno dei tuoi dirigenti è stato insignito al titolo di Cavaliere del lavoro, ma quale lavoro, quelli non sanno neanche cosa vuol dire lavorare, fare sgobbare gli altri questo si, ci riescono benissimo. Eppoi, i tuoi colleghi maschi gli attributi se li sono dimenticati a casa?! Troppo comodo fare i parassiti azionando il muletto e non muovere assolutamente le chiappe.
Meno male che per te; visto che non hai molto tempo per frequentare la palestra; ne potrai approfittare per fare emergere qualche muscoletto qua e la!! La Mamma come si sente?

Myta, grazie delle delucidazioni sul prodidogramma, avevo più o meno intuito di che si trattava, ma con la tua spiegazione mi torna tutto più chiaro, a proposito di bassa bergamasca, domani transiterò per quel di Treviglio, in quanto mi reco al S.Matteo di Pavia per il ritiro dell’esplosivo ed esami di routine.

Simona, Ninuzzu come sta?

Franco, direi che sotto l’aspetto prettamente oncologico sei seguito abbondantemente bene, anzi credo che tu sia capitato in buone mani, secondo me dovresti farti chiarire un po’ di più se nel caso di eventuale operazione ci potrebbe essere una più efficace pulizia rispetto a quello che potrà fare il sutent.

Erminio, in bocca al lupo per la tac e visto che stai sulla baia di Livorno, ovvero sul mare, in c…..alla balena!!!!

A tutti voi, una splendida serata, Alberto.

Grazie Myta!!! si credo sia così anzi senza dubbio ma nessuno mi ha detto il risultato delle proteine totali nn di tutto il protidogramma se lo avete nella norma!cmq grazie

Salve a tutti vecchi e nuovi compagni d'avventura.
Oggi qui fa un caldo infernale, le giornate sono meravigliose , ma il mio spirito non è dei migliori.
Dal 03/07/08 giorno del consulto con gli oncologi IEO Milano, abbiamo sospeso il Sutent dal momento che la recidiva era aumentata di ben 2,8 cm.
Dopo i vostri mess. ho chiesto maggiori delucidazioni,via e-mail e mi è stato risposto che il principio del SORAFENIB è lo stesso, che le cellule tumorali di mamma, poichè molto aggressive, i primi due mesi erano rimaste ferme, ma poi si erano assuefatte al farmaco non rispondendo più e pertanto in questi casi, per protocollo, bisogna cambiare farmaco, che non è a loro detta meno importante ed efficace , ciò che può andar bene a me, può non andar bene ad un altro, inoltre aspetto informazioni alla tecnica HIFU
Lei è rimasta un pò delusa, sperava tanto nel SUTENT, ma............non è stato così.Adesso in pausa ha ancora gli effetti collaterali che sta smaltendo, mani e piedi sembrano flagellate, solo da qualche giorno avverte nuovamente dolore in zona renale fianco e gamba (zona recidiva).
Aspettiamo con ansia, trepidazione e tanta speranza il nuovo farmaco, chissà come andrà...............intanto però almeno non mi son sentita dire " NON C'E' PIU' NIENTE DA FARE " e questo mi da la forza per sperare, pregare e credere che la vita non può chiudermi ancora una volta le porte in faccia.
So che non è una situazione facile, la depressione è orrmai diventata compagna delle mie giornate e talvolta è mamma a dare forza e coraggio a me , lei sta combattendo la sua battaglia per me e per lei, lo so..........
non ce la faccio a continuare a dopo
Baci

BUONASERA A TUTTI. BENTORNATA FRAGOLA.
Ma gli oncologi non ti hanno piu' parlato del RAD001?
Fragola il 10/6
So che sta x arrivare un nuovo farmaco x i tumori al rene metastatici, non rispondenti a sorafenib e sunitinib si chiama RAD001.
Giuly il 10/6
Salve a tutti, ho letto il post di Fragola a proposito del RAD001: domani dobbiamo incontrare un nostro carissimo amico che lavora alla NOVARTIS,la casa farmaceutica che dovrebbe produrlo,e vediamo se si riesce a saperne qualcosa di più.
Giuly il 11/6
Le prime notizie sul RAD001sono che andrà utilizzato nel caso in cui sorafenib e sunitib non diano più risultati sul Paziente,sono in attesa di qualcosa in più.
Fragola il 12/6
Ho comunicato agli oncologi di Milano tramite e-mail gli esami di mamma ed i sintomi di questi ultimi giorni e mi hanno così risposto:
*RAD001 si tenta quando le altre terapie non funzionano.
Allora questo RAD001 e' da tenere in considerazione?
NOTTE...........

carissimi tutti
vi ringrazio immensamente, leggo costantamente i vostri messaggi (ho sempre in forum aperto in ufficio) ed ho trovato preziosi consigli e informazioni importanti che ritengo mi avrebbe dovuto dare il mio oncologo... pazienza l'importante è "sapere"
Venerdi siamo stati al controllo, il medico mi ha anticipato che questo che avviamo stasera è l'ultimo tentativo di terapia con Sutent. Proviamo ad avviare un ciclo con dose dimezzata; se mio padre non dovesse riuscire a resistere dobbiamo cambiare farmaco. Ho avuto l'impressione che lui gia pensa alle terapie tradizionali (che tra l'altro mi hanno detto non avere nessun successo). non so che dire....
ieri sera ho notato che mio padre aveva il ventre molto gonfio e dolorante
Il mio oncologo è in ferie, ovviamente non ho un altro referente da chiamare... io mi sento impazzire
Per ora mi sono limitata a chiamare il mio medico di base (persona squisista) che lo andrà a visitare e magari faremo una radiografia all'addome
Mi sento molto vicina a Fragola
Un grazie particolare ad Alberto
Ciao Ernesta

Mia cara Ernestina, alla terapia sutent al momento non vi è alternativa e questo il tuo oncologo te lo dovrebbe rendere noto, a meno che non lo voglia far sottoporre a protocollo di sperimentazione con terapia, rad0001 o torisel temsirolimus, entrambi questi farmaci efficaci nel contrastare il carcinoma renale si trovano in pochissimi centri di sperimentazione che non riuscirebbero a soddisfare neanche l’1% di tutti gli ammalati da carcinoma renale, speriamo che nel frattempo li sblocchino così finalmente ce ne sarà per tutti, specialmente il torisel che sembrerebbe più specifico per la nostra malattia con la differenza che dovrà trovare per forza applicazione in ambito ospedaliero in quanto è solo iniettabile in infusione endovena, al momento d’altro non mi viene in mente nulla, però se vedi che in quel centro di oncologia non ti senti soddisfatta, dovresti provare a fare qualche consulto in altro posto, in bocca al lupo ed a risentirti presto.