Noooohhhh, non fare cosììììììììììììì, le costine ohhhhh, la salsiccia, nohhhoooo, che goduria!!
Non so li da te, ma qui questa notte a 270 metri sul l.d.m si è dormito con una copertina leggera, una frescura incredibile, pensa che sono riuscito pure a dormire per due ore di seguito, oggi è un po’ nuvoloso ed in casa si sta benissimo!
Io comunque per oggi mi accontento di un paio di hamburger fatti preparare con carni scelte dal mio macellaio, avvolti in un sottile strato di pancetta, rosolati e poi cotti in umido con i pisellini di stagione, non sono male, anche se, è un piatto più adatto per gli infanti, dai ci accontentiamo, stiamo un po’ leggeri che se no il sutent me la fa purgare!!!!!!
Una felice domenica a te e tutta la tua famiglia ed ai nostri amici forum-sutent, Alberto.

Che vi ha preso, più di 24 ore senza contatti!!! Il fresco al nord o il caldo al sud ha fuso i pc? Vabbè, io domani sono a visita medica per l'invalidità civile,. eventualmente vi farò sapere l'esito. Ciao a tutti Franco

Buona sera, oggi finiva lo sciopero di 24 ore proclamato dalle confederazioni di CGIL CISL UIL UGL USIGRAI SUTENT, però evidentemente il riposo comincia a piacere e quindi lo sciopero continua ad oltranza!!
A parte un po’ di sana ironia, spero che stiate tutti bene, ho visto che Franco tempestivamente sempre ligio al suo dovere ha finito lo sciopero nei tempi giusti, sarebbe forte che domani scioperassero i medici della commissione all’invalidità civile!!!!!!!
Non vi nomino uno ad uno se no mi ci vorrebbe mezz’ora per scrivervi tutti, però sappiate che ogni volta che non vi fate “vivi” cominciano i sospetti, quindi cominciando da me vi dico che tutto sommato procede benino, il sanguinamento anale e nasale sembra che da 5 giorni mi sta dando tregua, l’asma piano piano sta rientrando pure essa ed allora di che mi devo lamentare? Ah si, avete presente la famiglia Adams? Ecco fino a qualche giorno fa, mi immaginavo di essere un loro componente se non si fossero chiusi i rubinetti, perché con il sutent l’anemia sorge spontanea, voi capirete tutto il resto!!!
Stasera ho ingoiato il 6° candelotto di dinamite del 18° guastatori, ogni volta che arriva nello stomaco, la bile si va a nascondere tra le viscere pur di non averci a che fare, al fegato gli vengono i lacrimoni grossi come un’arancia, il rene superstite invoca pietà, l’intestino sembra attraversato da un temporale in cui la fanno da padrone i tuoni e le saette!!!!!!
Ora basta, potrei risultare antipatico scrivere certe scemenze, quando qualcuno di noi magari sta attraversando un brutto momento, in linea di principio, con il pensiero mi rivolgo a chi sta peggio con la speranza di potergli strappare anche solo per un momento un sorriso, per il resto mi sento molto partecipe ed attendo a tutte le nostre traversie, un abbraccio a tutti voi, Alberto.

cari tutti
un abbraccio forte. Leggere i vostri post è sempre un piacere e ci fa sentire meno soli.
Mio padre, come sapete ha ripreso di nuovo, oggi siamo alla nona pillola.
Il sanguinamento anale non si è mai arrestato nonostante pausa forzata di una settimana.
ieri ha cominciato ad avere i primi segnali di diarrea; o meglio è andato al bagno più volte durante la giornata. ho paura che tra breve arrivi di nuovo la dissenteria e dobbiamo interromopere. La dissenteria è stata la causa dell'ultima interruzione.
Voi come fate a gestirla o a prevenirla?. Il mio oncologo mi ha detto: "non ci puoi fare niente, alla prima scarica Imodium, se eccessiva sospendere Sutent"
sarà così?
a presto
ern

Ciao Ern, ho letto il tuo post e, la cosa che mi sorprende è come gli oncologi non riescono a gestire un po’ di dissenteria che inevitabilmente colpisce ognuno di noi, se tutti si comportassero come loro sarebbe perfettamente inutile iniziare il sutent per chicchessia. Innanzi tutto a parte l’imodium che io tengo a disposizione senza mai averne fatto uso, vi è un’alimentazione equilibrata, qui mi ripeto fino alla noia, evitare bevande alcoliche, cibi fritti di qualsiasi forma e genere, insaccati, (consentito cotto e crudo) latticini e creme varie, lasciare perdere il gelato, può invece mangiare tranquillamente formaggi stagionati, non fargli mai mancare la frutta e la verdura cotta che al contrario di quanto si pensi risulta essere un toccasana per l’intestino, una sana bistecca anziché farla fritta in padella la fai a bagno maria con un po’ di origano, vedrai che buona, potrà mangiare tutti i cibi cotti in umido, spesso come contorno gli fai un po’ di carote brasate e, quando possibile visto che anche lui risulta sanguinolento lo porti a visita proctologica in chirurgia dove ti indirizzeranno al meglio per un eventuale trattamento locale. Ah dimenticavo, la pasta gliela condisci con del ragù di carne cotto per almeno tre ore, evita le salsine comperate a meno che non la fai di pomodoro fresco.
Sono tutti piccoli accorgimenti che qualsiasi dietologo ti potrebbe indicare per contrastare la dissenteria ed il sanguinamento anale, per quest’ultimo è risaputo che basta assumere cibi in bianco per certi periodi e tutto rientra nella normalità. Spero di essere stato chiaro, un forte abbraccio per te e tuo padre, Alberto.

Scusate innanzitutto per non avervi ringraziato prima per aver partecipato alla mia gioia per l'effetto positivo del sutent ma c'e' un ma... il mio sollievo e' durato ben poco in quanto l'urologo al quale ho letto l'ecografia mi ha detto :
NON SI ILLUDA , NON ABBIA FALSE SPERANZE perche' come e' regredito puo' immediatamente aumentare !!!!!!!!
Immaginerete cio' che ho provato e non vi dico il peso nell'anima nel dire invece a mio padre un mucchio di menzogne.
L'oncologo vede un attimino piu' positivo ma credo sia nella sua indole essere ottimista.
Perdonatemi se vi assillo ma per di piu' nelle urine risultano al microspio emazie e l'urologo in questione ha aggiunto : FACCIAMO UN ESAME CITOLOGICO DELLE URINE , NON VORREI ABBIA INFILTRATO LA VESCICA.
Mi sento una nullita'.
Ciao.Simona.

Cara Simona
non sai quanto ti sono vicina
Non so dire se il tuo urologo possa avere ragione (speriamo di no) comunque una cosa è certa "è una bestia". Nessun medico dovrebbe mai parlare così ad un paziente o ad un familiare. Ma chi sono loro per essere così disfattisti?
Il mio urologo, in un primo momento non voleva operare mio padre ritenendo non ci fosse nulla da fare: "non ha senso operare, signorina si renda conto che è questione di mesi...." Siamo riusciti a convincerlo ma il giorno prima dell'operazione mi ha salutato dicendo "si renda conto che io opero, ma questo non vuol dire che suo padre tra un anno sarà con noi"
Ma cavolo! che modi sono! Se pure fosse (ma non è) che un medico riesca ad avere tanto intuito e sesto senso da prevedere come andranno le cose, fare previsioni del tempo meglio dei meteo, vedere il futuro tra le righe di una analisi, ci sono modi, maniere e tempi per dire certe cose.
Non disperare; speriamo abbia preso un abbaglio sul fatto vescica
tralascia le sue considerazioni sul fatto che il tumore potrebbe peggiorare da un momento all'altro (già lo sappiamo)
Ho sempre sostenuto che per fare il medico e l'insegnante è necessaria una MISSIONE! Di missionari medici in questo periodo ne girano davvero pochi...
baci
ernesta

Mi riallaccio un attimo ai due post di Ern e Simona, pur rispettando le vostre opinioni sul conto di determinati professionisti, secondo me è un bene che qualcuno ti comunica quali sono le reali aspettative rispetto l’assunzione del farmaco e vi spiego anche il perché: Sappiate che il sutent è ormai diventato un azzardo nelle mani di persone con pochi scrupoli (non vi preoccupate, salvo sempre quelli buoni), non va bene per tutti i tipi di carcinomi provenienti dal rene, questo loro lo sanno benissimo, tuttavia lo prescrivono lo stesso, vi spiegate il perché? Inoltre, non va bene per nulla per le persone debilitate fisicamente ed invece loro cosa fanno? Lo prescrivono lo stesso, illudendo il paziente ed i familiari che il farmaco possa adempiere a qualcosa di straordinario, ma nello stesso tempo si parano dicendo che non vuol dire niente se momentaneamente il male regredisce, ci sarà senz’altro un peggioramento. Allora io dico, non sarebbe meglio essere sinceri fino in fondo e dire al paziente, guarda, mi dispiace, il sutent non fa per il tuo caso e d’altronde non si può neanche prescrivere un farmaco del costo di quasi 9000 euro a scopo caritatevole oppure pensare di sparare con il bazuka caricato a sutent dicendo a chi coglio coglio. O si danno una regola a livello nazionale, oppure si vadano a ripassare gli esiti delle sperimentazioni che dovrebbero essere già in loro possesso, così vedranno in quali casi sarebbe opportuno indicarne l’uso.
Purtroppo, come avete avuto modo di constatare anche voi, ognuno di loro, la pensa in modo diverso dall’altro, indipendentemente se sia o meno un bravo professionista.
Quando il sutent non esisteva ancora, la mia oncologa mi diresse in chirurgia toracica dicendomi che l’unica mia salvezza in quel momento risultava essere operazione per asportazione delle metastasi, io, all’epoca molto più ignorante di oggi in materia, le chiesi se non vi era la possibilità di un trattamento di chemioterapia, lei molto composta e seria mi disse, sig. Alberto, sappi che se non si fa operare non c’è chemioterapia che tenga per il suo male, tutt’al più possiamo tentare sempre dopo l’operazione applicazione di interluchina ed interferone, ma anche qui le risposte sono davvero minime. Ora con il sutent secondo sempre la mia ignoranza sarebbe la stessa cosa, nei casi operabili, bisognerebbe correre immediatamente dal chirurgo e poi casomai andare a tamponare con il sutent, nei casi non operabili, ragazzi miei, rendiamoci conto, che se non sono operabili, come si può immaginare che il sutent possa adempiere al miracolo?? Scusatemi se sono stato fin anche troppo crudo a dire quello che penso, ma è meglio che non ci illudiamo perché in caso di avversità, la mazzata sarebbe davvero più tremenda, ciao a tutti ed a risentirvi presto.

caro Alberto
sei sempre molto saggio. Condivido in pieno le tue considerazioni ma ritengo anche che un medico che prescive il sutent abbia gia tenuto conto di tutto quello che dici. Altrimenti è la fine!
Forse nel mio post di prima raccontando la non volontà del chirurgo ad operare mio padre, poi trasformatasi in "operiamo" ho omesso (per delicatezza) i veri motivi per cui non voleva operare. in quel periodo il professore era in contestazione con l'amministrazione sanitaria tanto da sospendere tutte quelle operazioni (anche quelle gia programmate) in cui la sua presenza era indispensabile e soprattutto insostituibile. Insomma del tipo "mo vi faccio vedere io chi sono, se vado via io, l'urologia in questo ospedale muore" Ovviamente ai familiari non si possono direttamente raccontare tutti questi pettegolezzi da massaie al mercato e quindi si dice "non è operabile". Il contrasto con l'amministrazione rientra, il paziente diventa operabile! Evito di raccontare di più.
Quanto alla necessità di dire sempre le cose come stanno e non illudere hai ragione ma ritengo fortemente che ci siano sempre tempi modi e buone maniere. Non credi?
baci e grazie per i preziosi consigli precedenti.
ern

Carissimi amici, prima di entrare nel vivo della discussione accesa da Simona, Alberto ed Ernesta, voglio avvisare Alberto che lo sciopero dei medici della Commissione Medica Invalidi civili non c’è stato. Ho appena passato la visita (se visita si può chiamare in quanto ho fatto solo una bella chiacchierata con loro mentre si leggevano tutta la documentazione –rigorosamente in doppia copia- che avevo preparato. Sembra che le cose siano andate bene in quanto mi hanno anticipato che mi daranno l’aggravamento (non so in quale percentuale oltre il 70% che già ho) ed in più mi daranno il contrassegno invalidi per l’auto poiché ho già la connotazione di gravità ai sensi dell’art. 3 comma 3 della legge 104. Aspetto di vedere la certificazione quando mi arriverà a casa.
Bene entrando a gamba tesa nella discussione devo dire che dò pienamente ragione ad Alberto, almeno per come sono fatto io. Ho sempre preteso la nuda e cruda verità dai medici, in ogni momento ed occasione. Quando mi hanno diagnosticato il cancro al rene, al mio urologo, amico di un caro amico, ho chiesto tutto ciò che potevo chiedere. È stata in quell’occasione che ho appreso per la prima volta che per quel tipo di tumore all’epoca, era il 2000, non esistevano cure farmacologiche o chemioterapiche capaci di guarire il male: l’unica soluzione era l’intervento chirurgico. Conscio di ciò ho deciso ed affrontato il trapianto di cellule a Milano, dopo che l’interleuchina+interferone prima e la chemioterapia dopo avevano fallito contro le metastasi. Anche a me in quell’occasione, il primario di ematologia di Milano non voleva sottopormi a trapianto, ma ho insistito e devo dire, grazie a Dio, che ho fatto bene: ha funzionato per quasi 5 anni! Adesso si ricomincia, ma comunque ho preteso la nuda e cruda realtà. Certo Ernesta hai ragione, ci vuole tatto, molto tatto e tanta comprensione dello stato d’animo del paziente e dei parenti che ti trovi davanti. Non tutti amano che la verità gli venga sbattuta in faccia senza fronzoli o giri di parole; addirittura conosco gente che preferisce le menzogne, non vuole sapere la verità e aspetta….. Per quanto riguarda la scariche, fai pure uso dell’Immodium dopo ogni scarica, almeno tale è stato il consiglio del mio oncologo, dopo di che segui i consigli alimentari di Alberto (non so se faranno bene ma male non faranno di sicuro visto che si tratta di una dieta normalmente adatta a chi soffre di colon irritabile). Simona, non disperare, continuerò a ripetertelo fino allo sfinimento, mio e tuo. Sono però del parere che a tuo padre gli si debba dare un po’ più di fiducia e che quindi, con tanto tatto e amore, tu gli debba dire che per il momento il bicchiere è mezzo pieno ma presto o tardi (spero il più tardi possibile) potrebbe diventare mezzo vuoto o del tutto vuoto…. Almeno questa è la mia filosofia. A questo punto basta!! Ciao a tutti da Franco

caro Franco
anche io lo scorso mese mi sono imbattuta con la commissione per l'invalidità.
A mio padre hanno riconosciuto l'invalidità al 100% ma con certificazione provvisoria da rivedere tra sei mesi. Non so se la prassi prevede questo oppure effettivamente loro pensano che tra sei mesi mio padre potrebbe essere guarito!
Una cosa del genere capita ogni tre anni a mio suocero. A lui ormai da tanti anni è stata amputata una gamba. Quindi è riconosciuto invalido perchè non ha una gamba. Ogni tre anni lo chiamano per visita di controllo: devono verificare se la gamba è magicamente rispuntata! Burocrazia italiana!
Il cartellino per la macchina invece non ci è stato dato; al comune non è sufficiente il riconoscimento dell'invalidità per il rilascio del tesserino,
loro pretendono che io torni alla asl e sottoporre mio padre ad ulteriore visita specifica per il rilascio del cartellino. Rinuncio.
Non me la sento di sottoporre mio padre ad ulteriore stress.
Da voi funziona allo stesso modo?
a presto ern

Sono un nuovo utente del forum che da tempo segue le vostre discussioni e sono interessato a capire se il sutent sia un farmaco che apre nuove sperranze ai malati di carcinoma renale acellule chiare oppure.....
Cosa si sa di coloro che hanno aperto il forum?

Ciao Bobo47, benvenuto tra noi, come avrai avuto modo di constatare, coloro che hanno aperto questa discussione sul forum sono magicamente scomparsi, non so, se per sul serio oppure soltanto perché non se la sentivano di continuare a parlare della loro vita privata, ad ogni modo non hanno fatto avere più notizie, poi ci sono stati coloro i quali sono entrati per una volta e subito spariti dalla circolazione, purtroppo vi è da registrare anche la tragica scomparsa di due persone sottoposte a sutent, che personalmente ricordo con affetto, il papà di Valentina ed il papà di Daniela.

Ti rispondo all’altra domanda, se il sutent sia adatto al carcinoma renale a cellule chiare, io direi che è proprio specifico per questo tipo di carcinoma, da notare però che fino ad ora nessuno si può vantare di avere raggiunto una guarigione assoluta anche perché questo farmaco non è stato concepito per distruggere il male, ma solo per cronicizzarlo, alla stregua di un ammalato di epatite C trattato con interferone. Non so quanto possa durare nel tempo a tenere a bada eventuali metastasi in quanto fino ad ora è solo tre anni che è in sperimentazione. Di sicuro vi è, che allunga le aspettative di vita che c’erano prima del prodotto.

Per quanto mi consta, senza volere entrare nell’ambito della tua sfera privata, se hai margini ad eventuale operazione chirurgica per resezione di eventuali metastasi, il mio consiglio è sempre quello di farsi prima operare e poi eventualmente farsi trattare con il sutent, se invece non vi sono possibilità ad operazione chirurgica, in questo caso bisogna per forza affidarsi alla buona sorte, sperando che il farmaco riesca a tamponare per un lungo periodo la malattia o, almeno fino a quando non avranno trovato qualche diavoleria che finalmente riesca a sconfiggere definitivamente il male.

Se lo vorrai, noi siamo qui a renderti edotto eventuali dubbi secondo la propria esperienza personale, ad ogni buon fine se ne avrai la voglia e tanta pazienza piano piano, potrai leggere tutti gli altri post in cui è abbondantemente trattata la materia, vista, bada bene da noi pazienti.

Con questo ti lascio i miei saluti ed in bocca al lupo, Alberto.

Ciao carissimi amici, volevo dire a SIMONA, che io faccio l'esame citologico delle urine da oltre dieci anni e hanno trovato sempre emazie, almeno nel mio caso non e' preoccupante.
Anchio ho chiesto l'aggravamento dell'invalidita', rispetto a dieci anni fa (mi dettero il 67%), sono passati due mesi, sono in attesa di una risposta.
Domani mattina ho l'esame del sangue di controllo e inizio il terzo ciclo, giovedi' alle 12 ho la visita con l'oncologo che deve vedere la tac che ho ritirato venerdi scorso.
Buona notte Erminio.

ciao a tutti

ogni tanto rieccomi con voi, sono gia' 11 giorni di cura al momento dolori addominali e scheletrici sono il ns problema, al contrario di molti dove ho letto che la dissenteria è un sintomo comune mio padre è stato colpito da stipsi - stiamo intervenendo con una sorta di lassativo indicato per i trattamenti chemioterapeutici.

Cara Simona anche io con i medici non ho avuto una bellissima esperienza siamo partiti da un rischio di morte sotto i ferri, dopo l'intervento previsione di tornare sotto i ferri dopo tre mesi.

Io non so cosa accadrà gioisco per le piccole cose belle e cerco di affrontare le brutte stando vicino a mio padre e mia madre.

la verità è che ognuno di noi vorrebbe sentirsi dire "signori siamo a cavallo tutto si risolverà per il meglio"

baci è un grosso bocca in lupo per tutti

p.s. - finalmente oggi a TARANTO piove non se ne poteva + di questa afa