Laura, con quelle piastrine così basse, okkio con gli antibiotici, guarda che alcuni antibiotici non si possono assumere in concomitanza del sutent, molto proibito, questo lo suggerisce la stessa casa farmaceutica, ciao.

sempre a Laura, non c'è la possibilità, invece di assumere antibiotico di alzarle le difese immunitarie artificialmente almeno fino a che dura questo tormento al dente? Così mi è venuto in mente questo e l'ho buttato li, a riciao.

Adesso mi vado a vedere "Julia" su rai 1, che vi devo dire, a me questa telenovela mi assorbe tutto!!!!!!

Beh ragazzi che dirvi? Ho letto le varie traversie della madre di Stefano (mi fa veramente piacere sentire che un figlio si prodighi così tanto per sua madre, normalmente è parere comune che lo facciano solo le figlie, chissà poi perché?), di Laura (la tua sì che è una vita stressata e spericolata!) e di Ilaria. A quest’ultima do un caloroso e sfortunato benvenuto tra noi, in questo club veramente selettivo, snob e speciale. Certo che quando la bestia, chiamiamola così, ci si mette fa le cose veramente in grande! Sinceramente io non so quale Santo ringraziare visto che, per il momento, ho avuto sì quasi tutti gli effetti collaterali da voi descritti ma in misura alquanto lieve. Ho avuto solo un poco di dissenteria, ma in generale il mio stomaco funziona ancora egregiamente; non si sono manifestate perdite dal naso ma solo ispessimento delle mucose nasali e qualche screpolatura alle narici; le tumefazioni alle mani ed ai piedi sono state abbastanza gestibili con adeguate protezioni (guanti di gomma alle mani quando tocco acqua e detersivi e plantari di silicone e pelle morbida ai piedi) e tanta crema idratante e le emorroidi sono solo un po’ “alterate”. Gli esami ematochimici, come ho già detto, sono quasi del tutto perfetti: unica eccezione le solite piastrine che sono un pelo basse (108 miliardi su 150 che è il range minimo) ed i neutrofili che sono 1,51 miliardi su 1,80. Speriamo continui così...
Erminiooooo, che vento tira a Livorno? Scirocco o Maestrale? Il Maestrale ha spazzato via le nubi portate dall’attesa della TAC? Che notizie ci dai? Un salutone a tutti, ma ora devo andare a fare la spesa!! Ciao Franco
P.S. Stefano hai provato a far prescrivere a tua madre un protettore antifungino specifico per malati oncologici sottoposti a chemio es. il Diflucan da 100 o meglio da 200 mg???? Parlane con l'oncologo anche se dovrebbe essere il medico di famiglia ad averglielo già prescritto......

Desidero offrire un piccolo contributo per riconascimento invalidità.
-Richiedere alla ASL di appartenenza visita contestuale per riconoscimento persona handicappata e invalido civile
-richiesta visita urgente allegando certificato medico specialistico.
- preparare tutta la documentazione clinica in possesso.
Il riconoscimento dell'H.grave dà la possibilità di accedere ai benefici della legge 104/92 art.33 c.3 e dei benefici derivanti dal D.vo 151/2001 che prevede per il coniuge convivente di godere di un periodo di congedo retribuito continuativo o frazionato di due anni-art.4 legge 53/2000.
Cordialità

Carissimi amici il vento c'e' stato davvero ieri a Livorno (purtroppo anche alcuni incendi)ma e' riuscito a riportare il sereno, perche' l'oncologo mi ha confermato quello che mi dicevate voi (GRANDI!).
La tac, ha detto va considerata come positiva, ancor piu' guardando direttamente il dischetto, poiche' si puo' considerare la situazione,stabile e non e' poco.Per la tiroide faro' una visita dall'endocrinologo, ma dice che probabilmente il piccolissimo nodulo che si e' visto non ha niente a che vedere con il problema in corso, per quanto riguarda il linfonodo della loggia del barety di circa 1 cm.e' come dicevate voi da tenere sotto controllo ma non e' preoccupante, percio'ora sotto con tanti pasticconi, la prossima tac la faro' i primi di dicembre e allora spero ci saranno risultati ancora piu' positivi da appendere sotto l'albero.Chiunque mi vede, amici,dottori mi dicono"ma stai veramente bene!" io mi tocco,pero' mi fa piacere!
Un salutone alla prossima Erminio.

Non vorrei che albonf si preoccupasse per mai assenza, sono arrivato alla 18esima capsula di sutent del nono ciclo e fino ra grossi effetti collaterali non li ho rilevati, speriamo continui così ..
Domani parto per le vacanze dieci giorni in nel salento, quindi ci sentiremo verso dopo il 5 agosto, al mio ritorno spero di leggere novità positive da parte di tutti.

Un abbraccio ed un caloroso in bocca al lupo a tutti !!!

Ivan

Scusa se mi permetto Franco per quanto hai indicato a Stefano riguardo il trattamento antifungino, ho fatto una ricerca sul web appunto del diflucan e mi da come principio attivo il fluconazolo, il quale è parente stretto del ketoconazolo, quest’ultimo è tassativamente proibito usarlo con il sutent, perciò secondo me non vorrei che anche il fluconazolo andasse ad interferire.

Potrei anche sbagliarmi a pensarla così, però non si sa mai, ciao.

Gio63, che piacere sentirti! Ed ancora più piacere che ti senti bene e che parti per le vacanze, quindi ti aspetto al ritorno, così ci racconterai qualche buona novità, oh mi raccomando con il cibo, riguardati da eventuali assassini del nostro povero intestino, ciao.

Grazie a tutti per i consigli intanto...

Alby caro,ora mamma usa il diflucan ma non prende il sutent in quanto dopo la ventesima bomba del secondo giro da 8 giorni glielo hanno sospeso.
Quindi senza sutent dovrebbe andare bene,a detta anche dell'oncologa che mi segue.
Le bustine che mi hai consiglieto domani le vado a prendere subito!!!!!!!!!
Qualche miglioramento oggi c'e' stato...e' tornata a mangiare roba frullata,verdura,frutta,anche pastina e carne frullata...
Speriamo passi il problema alla bocca che la farà rimangiare subito perche la voglia non gli manca...
Il 5 agosto body tac,e senza farlo apposto tu ti augurasti un mese fa che me la facessero fare:cos' è stato.Gli oncologi pare che ci tengano molto!!!!
Per il resto qualche sorriso in più e tanta speranza...
Abbraccio tutti e cerco di rispondere sempre qui...
A presto.
Stefano.

Buonasera a tutti,vedo che ci sono nuovi arrivi tra noi (purtroppo), un caloroso benvenuto di cuore. A noi il gastroenterologo ha consigliato come fermenti il TUBES COLON,non so se sia un caso ma questo ciclo sta andando benino,questa è l'ultima settimana del ciclo e insieme a lui concludiamo le ferie.Oggi i nostri cari amici ci hanno organizzato una bella gita fuori porta :IN ONCOLOGIA A SASSARI! Che carini!!! Motivo: hanno un amico primario chirurgo in terapia d'urgenza e oncologica che ci ha accompagnato dal suo collega che ha partecipato in giugno al congresso di Perugia sul carcinoma renale e relative terapie: Sorafenib,Sunitib e Avastin.Il fine di queste terapie non è come la chemio che distrugge,ma agendo sui vasi sanguigni mirano solo a tenere il tutto sotto controllo per far si che il danno non aumenti.Pertanto la loro aspettativa è semplicemente il non peggioramento,gli eventuali miglioramenti (anche se possono essere temporanei) sono tutto guadagno ma non rientra negli obbiettivi di questi farmaci che non vengono sostituiti fino a quando danno risultati,in caso contrario viene valutato il cambio come è successo a noi dato che possono dare assuefazione.Il dosaggio più basso si tende a darlo solo nei casi in cui ci sono gravi effetti collaterali,altrimenti prescrivono sempre il dosaggio pieno,ha detto di mettere l'anima in pace e rassegnarsi a curarsi a vita dato che i tumori (tranne casi eccezionalmente gravi) vengono oggi trattati come malattie croniche.Ha confermato che in pentola bolle qualcosa ,cercano di ottenere prodotti che portino gli effetti collaterali ai minimi termini per rendere migliore la vita a noi poveri colpiti!!!Più o meno il succo della conversazione è questo,mi è sembrato comunque molto fiducioso dato che, tirando le somme,i risultati li hanno riscontrati,pensiamo che sono le prime terapie per questo tipo di tumore e che fino a circa 3 anni fa non c'era praticamente nulla,a settembre alla Maddalena ci sarà un congresso anche per il cancro del polmone,aspettiamo fiduciosi.... alle prossime,buonanotte

Giuly e Marco, direi che le vostre ferie sono state abbastanza istruttive, vedo che vi siete ben documentati e, sopratutto che a Marco gli effetti del sutent non sono stati pesanti, quindi buon rientro ed a presto.

Stefano, qualsiasi oncologo di buon senso dovrebbe prescrivere almeno una volta la tac total body, sapendo che le metastasi da carcinoma renale talvolta vanno ad attaccare anche l’encefalo nel suo complesso (io pretesi di farla un anno fa e gentilmente accordata dalla mia oncologa), l’unica cosa che mi trovarono un po’ di pazzia!!!
Tornando al trattamento antifungino, ho voluto dare quell’avvertimento perché in queste sostanze il principio attivo molto spesso non è compatibile con il sutent, tuttavia come tu dici è meglio farlo sempre in pausa, per il resto tua Mamma con Te si trova in una botte di ferro visto con quanto scrupolo la segui, a risentirti presto.

In quel di Taranto che si dice Donatella, Papà come procede?

Di Ninuzzu ci fai sapere Simona?

Matilde, aspetto sempre vostre notizie.

Ern, altri episodi di malasanità?

Myta, come si procede?

Un bacio a tutti da me, a risentirvi.

CARO ALBERTO
avrai immaginato che sono una criticona e una rompi scatole che fa le battaglie contro la mala sanità! magari... mi hanno sfinito
ieri siamo stati a controllo esami, flebo zometa
Gli esami tutto sommato vanno benino, le piastine reggono, i bianchi benino, il calcio è risalito, emoglobina bassa ma stabile
Siamo alla 11 pallottola sutent (a dosaggio dimezzato, ricordi?). Resistiamo abbastanza bene. Lo sfacelo gastrointestinale ancora non arriva, però si fanno sentire un po di piu dei dolori localizzati ad una spalla...

Nel mio ultimo post ti avevo nominato quale capitano di questa allegra compagnia. Rinnovo la carica a pieni voti!
riesci sempre a tenere le fila di tutti.

A te come va? che hai organizzato per questo fine settimana?
buona giornata
ernesta

Ciao a tutti,
23 ° pasticcone e stasera ecocardiogramma , il 7 agosto appuntamento con l'oncologo.
Nel frattempo fioccano i malesseri : SANGUINAMENTO ANALE - ESCORIAZIONI LABBRA e non ho ancora capito se questo fastidio che ha in direzione giugulare con relativa raucedine sia dovuto al Sutent o devo pensare peggio .Voi mai avuto questo problema?????????per combattere il problema ha gia' fatto due iniezioni di bentelan consigliate dall'oncologo ( perche'? boh!)
Continuno a tediarvi con ulteriori particolari : zona recidiva perennemente gonfia.Ho seguito i vostri pareri sulla malasanita' presunta o effettiva ma credo che alla fine a decidere non siano i medici ma qualcuno di piu' importante DIO.
Saluti a tutti . Simona.
PS VI FACCIO SAPERE I RISULTATI DELL'ECOCARDIOGRAMMA.

Salve, ci sono per qualche chiarimento per Alberto:
la prima metastasi era sotto pelle nell'addome, non al fegato (quello ancora è intatto!!) e pensa che il nostro medico di famiglia l'aveva scambiata per una cisti di grasso! E' stata notata per caso durante un controllo ecografico.
Negli anni non so più quante tac total body ha fatto, per non parlare di PET e tac effettuate da specialisti del torace.
Per quanto riguarda l'unico ciclo di chemio che ha fatto, ripeto che è stato inutile visto che vinblastina non è servita a niente per la cura del tumore del rene, se non a bloccare intestino e rene (unico!!) con conseguente ricovero ospedaliero e a farle perdere tutti i capelli in una settimana.
Per quanto riguarda invece i noduli al polmone, gli specialisti hanno concordato che sono di provenienza renale, visti i precedenti, considerando anche che il tumore al corpo dell'utero generalmente non metastatizza in questo modo. Hanno anche provato con una biopsia polmonare ma i noduli erano troppo piccoli e non sono riusciti ad aspirare materiale sufficiente. Da lì via con il Sutent.
Gli effetti collaterali sono già iniziati e la bocca è tutta una pustola con infiammazione anche dell'orecchio. Sapete se ci sono controindicazioni agli analgesici (paracetamolo, nimesulide, ecc)?
Quello che al momento mi preoccupa è l'umore: non ha mai accettato la malattia e non serve a niente ripeterle che è stata fortunata in questi anni ad essere ancora viva.
Un saluto a tutti e ... forza
Ilaria

Mia cara Simona, non mi permetterei mai di dire che un oncologo nell’esercizio delle sue funzioni sbaglia, però secondo il mio punto di vista fanno delle applicazioni con grande disinvoltura senza tenere conto che un paziente oncologico sottoposto a sutent, le difese immunitarie li tiene sottoterra nascoste in attesa di tempi migliori.

Partendo da questo presupposto, quello che voglio dire è questo, ok, se la cosa risulta essere di una certa gravità e va bene, passino le due iniezioni di bentelan, però se la cosa è superabile anche senza iniezioni di questo farmaco giacchè trattasi di comunissimo cortisone, il quale se trova una difesa immunitaria smarrita lungo il suo cammino la prende e la stende, non vedo perché per aggiustarne una di cosa ne dobbiamo sfasciare altre.

Ritienila solo come considerazione personale mia che magari non trova riscontro nella scienza medica.
Non pensare neanche per scherzo di tediare, qui il contributo di ognuno è sempre importante per gli altri, con un po’ di disanima su certi argomenti si vanno a capire molte cose.

Ern, quei dolori localizzati alla spalla non tenerne neanche conto, può darsi che li una vecchia artrosi si è svegliata al passaggio del sutent, si è giusto indagare però non ritenerlo preoccupante, per quanto riguarda il dosaggio dimezzato, non posso credere che gli stanno applicando 25 mg, non servirebbe, almeno 37,5 per coloro che non sopportano il 50 mg, ma solo per qualche ciclo dopodiché si dovrebbe rientrare in ambito 50 mg, insomma i ricercatori quando hanno stabilito che la dose ideale è 50 mg non credo che stessero scherzando.
Grazie per la considerazione personale, mi piace tenere in piedi, grazie anche al vostro aiuto, questa (allegra?) compagnia, ci consoliamo a vicenda ed insieme andiamo a renderci utili a chi si affaccia per la prima volta su questo problema.

Questo fine settimana, nulla, il vuoto assoluto, a parte una breve parentesi per questa sera, in cui ci incontriamo sei vecchie canaglie a consumare una cena in trattoria!!

Ilaria, ciao, ti ho visto all’ultimo momento proprio mentre stavo scaricando il post ed ho fatto marcia indietro!
Mi sento sollevato da quello che dici, se siamo di fronte a metastasi da carcinoma renale, ci siamo, il sutent in questi casi, a parte la chirurgia, rimane la nostra speranza fino a questo momento. Ora l’obiettivo primario è quello di sollevare il morale a tua Mamma, qui io ti giuro non saprei che cosa fare o dire, è talmente un argomento delicato che proprio non mi sento di darti alcun tipo di consiglio personale. L’unica cosa che potrei suggerirti, ma credo che lo saprai già che per determinati casi, alcuni pazienti si appoggiano ai centri di psicoterapia che seguono in quasi via esclusiva i nostri ammalati oncologici.
Il paracetamolo lo può assumere tranquillamente, il nimesulide lo lascerei perdere, in quanto il nostro povero stomaco ne risentirebbe tremendamente ed è già difficile tenerlo buono.
Tanto cari abbracci, Alberto.