Che fiacca ragazzi, mi sento ne carne e ne pesce, non ho fame, ma nello stesso tempo ho voglia di mangiare qualcosa di succulento, Erminio solo tu puoi aiutarmi!! A parte gli scherzi, ho letto il tuo post e mi pare che hai concluso l’iter burocratico, ora rivesti un nuovo status con tutti i vantaggi del caso, peccato che gli svantaggi nelle nostre storie superano abbondantemente i vantaggi.

Ernestina, qui per quanto riguarda pratiche burocratiche e qualt’altro, te la dovrai vedere con Franco e Brasilero, vedo che anche Bobo propone qualche suggerimento utile, non è che io non ne sia capace, però quando vedo persone più smaliziate di me e se ne può trarre vantaggio, faccio un passo indietro e, diciamolo ne approfitto pure io!!!

Mia cara Laura, spero che Mariella dopo la botta con augmentin, si possa risollevare un po’, falle mangiare delle succulente bistecchine di cavallo e se fa fatica a masticare gliela fai cuocere sottoforma di hamburger, speriamo bene per le analisi, a presto.

Ilaria e Simona, Myta e Donatella, e tutti gli altri, spero sempre in meglio, vi saluto tutti e a risentirvi, Alberto.

..... purtroppo ti hanno consigliato male.

Guarda un pò qui:

Legge 53/00

Art. 20.
(Estensione delle agevolazioni per l'assistenza a portatori di handicap).

1. Le disposizioni dell'articolo 33 della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato dall'articolo 19 della presente legge, si applicano anche qualora l'altro genitore non ne abbia diritto nonché ai genitori ed ai familiari lavoratori, con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assistono con continuità e in via esclusiva un parente o un affine entro il terzo grado portatore di handicap, ancorché non convivente.

L'articolo 33 di cui si parla è il seguente:

Legge 104/92

Art. 33.

Agevolazioni.

1. La lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità accertata ai sensi dell'art. 4, comma 1, hanno diritto al prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa dal lavoro di cui all'art. 7 della legge 30 dicembre 1971, n. 1204, a condizione che il bambino non sia ricoverato a tempo pieno presso istituti specializzati.

2. I soggetti di cui al comma 1 possono chiedere ai rispettivi datori di lavori di usufruire, in alternativa al prolungamento fino a tre anni del periodo di astensione facoltativa, di due ore di permesso giornaliero retribuito fino al compimento del terzo anno di vita del bambino.

3. Successivamente al compimento del terzo anno di vita del bambino, la lavoratrice madre o, in alternativa, il lavoratore padre, anche adottivi, di minore con handicap in situazione di gravità, nonchè colui che assiste una persona con handicap in situazione di gravità parente o affine entro il terzo grado, convivente, hanno diritto a tre giorni di permesso mensile, fruibili anche in maniera continuativa a condizione che la persona con handicap in situazione di gravità non sia ricoverata a tempo pieno.

4. Ai permessi di cui ai commi 2 e 3, che si cumulano con quelli previsti all'art. 7 della citata legge n. 1204 del 1971, si applicano le disposizioni di cui all'ultimo comma del medesimo art. 7 della legge n. 1204 del 1971, nonchè quelle contenute negli articoli 7 e 8 della legge 9 dicembre 1977, n. 903.

5. Il genitore o il familiare lavoratore, con rapporto di lavoro pubblico o privato, che assista con continuità un parente o un affine entro il terzo grado handicappato, con lui convivente, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferito senza il suo consenso ad altra sede.

6. La persona handicappata maggiorenne in situazione di gravità può usufruire dei permessi di cui ai commi 2 e 3, ha diritto a scegliere, ove possibile, la sede di lavoro più vicina al proprio domicilio e non può essere trasferita in altra sede, senza il suo consenso.

7. Le disposizioni di cui ai commi 1, 2, 3, 4 e 5 si applicano anche agli affidatari di persone handicappate in situazione di gravità.


Quindi anche un familiare non convivente, che presti però assistenza continua al disabile, può richiedere i 3 giorni di permesso.

Spero che ora sia tutto più chiaro.


Un salutone a tutti

MA SIETE FANTASTICI! grazie di cuore a tutti.
Il bello di questo forum è che appena vene fuori un dubbio, subito viene risolto! Lanciato un argomento viene approfondito in tutti gli aspetti in maniere precisa.
Albè! hai ragione è una squadra di serie A!
Gli vogliamo dare un nome? che ne dite di Real Sutent?
Chi proponete come Mister? io ho una mezza idea...

un bacio a tutti
ern

Grazie brasilero!francamente con i tuoi accorgimenti penso che senza affaticarmi troppo son riuscita ad organizzartmi e preparare la documentazione,con tranquillità adesso vedremo se hanno accettata l'invalidità grazie ancora!e anche a tutti gli altri che hanno collaborato con simpatia e affetto!

Cara Matilde, sono molto contento che le mie informazioni si siano rivelate utili. Qui, abbiamo formato una vera e propria comunità. Ognuno mette a disposizione degli altri la propria conoscenza, con grande solidarietà ed umiltà. Siamo stanchi dei soprusi e delle ingiustizie che, quotidianamente, i nostri cari (affetti da patologia oncologica) sono costretti a subire. La malattia è già difficile da accettare e sostenere. Poi ci si mettono pure le difficoltà burocratiche... siamo a posto!!!!

In questi giorni si sente parlare tanto ai TG della nuova Manovra Finanziaria che oggi finalmente giunge al Senato per l'approvazione. Il Quotidiano.net ha pubblicato un articolo in merito, con la sintesi dei principali provvedimenti in materia di Sanità. Finalmente qualcosa di concreto per i malati oncologici:

Ora il dentista costerà meno
Niente liste d’attesa per cuore e tumori

ROMA — LA PREVENZIONE prima di tutto. Soprattutto se si tratta di tumori e malattie cardiovascolari. La cura, poi, deve essere tempestiva. E anche per le terapie odontoiatriche, come annunciato da Berlusconi in campagna elettorale, occorre venire incontro alle fasce più deboli. Ma la priorità assoluta è il superamento delle liste d’attesa contro cui spesso si scontrano gli italiani affetti da varie patologie. Per questo, il ministero del Lavoro, Salute e Politiche Sociali, Maurizio Sacconi, sta lavorando a «quattro livelli di priorità per malattie cardiovascolari e oncologiche, con in cima le prestazioni urgenti che devono essere erogate entro 72 ore». Lo ha annunciato il sottosegretario alla Salute, Ferruccio Fazio, sottolineando anche la necessità di «rendere più umani gli ospedali».

IN PRIMO piano, comunque, le liste d’attesa: «Per abbatterle concretamente — ha spiegato Fazio — occorrerebbero finanziamenti che non sono disponibili. Abbiamo dunque stabilito 4 livelli di priorità per i ‘big killer’, come malattie di cuore e tumori: prestazioni urgenti da erogare entro 72 ore; prestazioni differibili entro 10 giorni; prestazioni il cui rinvio non interferisce con le necessità di diagnosi e cura da assicurare entro 30 giorni; prestazioni rinviabili entro 60 giorni». E’ anche pronta, ha anticipato, «una proposta tecnica che definisce sottoclassi di priorità per la diagnosi e le terapie dei tumori, per esempio i tempi massimi per la chemio e la radioterapia».

LA PROPOSTA è stata presentata ieri alle Regioni assieme alla richiesta «di riqualificare le strutture, non di costruire ex novo «ospedali del futuro», progetti irrealizzabili come quello affidato all’architetto Renzo Piano. Un team di architetti è disponibile ad affiancare le Regioni con consulenze su interventi modulari, realizzabili. Interventi all’insegna dell’umanizzazione — ha sottolineato Fazio — perché i pazienti in ospedale devono sentirsi a casa». Per conoscere il punto di vista dei diretti interessati, e capire che cosa i pazienti ritengono utile, verrà inviato un questionario in tutta Italia. Altra priorità, l’assistenza sul territorio. «Il 40% dei ricorsi al pronto soccorso — ha affermato il sottosegretario alla Salute — è inappropriato». Dunque è necessario intervenire, «con una rete di servizi, dall’emergenza-urgenza alla diagnostica, alla prevenzione e alla terapia del dolore cronico. Insieme alle associazioni dei medici di famiglia, si punta poi a istituire il servizio H24, centri aperti al pubblico 24 ore su 24 per disturbi trattabili ambulatorialmente». «Ieri c’è stata una riunione al Cipe — ha aggiunto Fazio — per aumentare la dotazione tecnologica degli ospedali, in particolare in alcune Regioni del Sud. C’è l’impegno del Governo».

«STIAMO poi firmando una convenzione — ha concluso Fazio — per introdurre un piano di sconti per le cure odontoiatriche alle fasce di popolazione meno abbienti, con le associazioni più rappresentative della maggioranza dei dentisti italiani. E presenteremo entro il 31 ottobre il nuovo decreto sui livelli di assistenza sanitaria». Secondo quanto annunciato in precedenza dal ministro Sacconi, è stato necessario «ritirare lo schema dei Lea (livelli essenziali di assistenza, ndr) a causa dei rilievi della Corte dei Conti per mancata copertura finanziaria per oltre 800 milioni».


Fonte: quotidianonet.ilsole24ore.com

Eh! Caro Brasilero, non vorrei passare per un ammalato di serie A, a discapito di tutti gli altri che soffrono di miriadi di patologie parimenti importanti e degne di attenzioni, non bisogna soffermarsi esclusivamente sugli ammalati oncologici e cardiologici, sarebbe anticostituzionale.

Bisognerebbe fare un repulisti nella sanità pubblica azzerando i vertici ASL cominciando a formare tutto in S.P.A, ovvero, a trattativa privata, così come oggi vi sono diverse strutture private in convenzione. Quando tutto ciò succederà, non avremo soltanto dei bei reparti d’eccellenza, ma interi ospedali disseminati in tutto in territorio nazionale.

La sanità verrebbe a costare la metà ed i malati sarebbero curati ai massimi livelli senza bisogno di distinguo, quindi, mi trovo in disaccordo con certe proposte odierne su eventuali priorità, e se vogliamo dirla tutta, queste priorità ci sono già, non credo che qualcuno si prende la briga che un ammalato oncologico in attesa di operazione lo facciano aspettare 6 mesi, non mi risulta, è solo un polverone estivo che certi politici si potevano risparmiare, sto parlando, bada bene, da elettore alle ultime elezioni di centro destra, vorrà dire che alle prossime elezioni, così come ho fatto in diverse occasioni ripasserò dall’altro lato della barricata, sempre se avrò la fortuna di esistere ancora!!!!!
Cari saluti a tutti, Alberto.

Eccomi, siamo al 16mo giorno di Sutent e non c'è male! (almeno per ora!). A parte micosi in bocca che disturbano molto e un leggero abbassamento della voce non ci sono altri segnali. Oggi i primi analisi del sangue dopo l'inizio della terapia ... ne riparliamo con i risultati alla mano.
Ma per la stomatite cosa avete preso? Alla mia mamma hanno dato prima un gel (solo eccipienti, senza alcun principio attivo) per alleviare un pò il dolore, poi quando la situazione è peggiorata un antimicotico del quale adesso mi sfugge il nome ed il principio attivo. Ma tutti i mesi avete questi effetti collaterali? Senza contare la totale incapacità di assaporare i gusti degli alimenti. Meno male che la mia mamma è bella in carne, così se mangia un pò meno non le fa che bene!!
Un saluto a tutti in questi giorni di caldo soffocante (io sono di Firenze).
Ilaria

Caro Alebrto e Brasilero
avete aperto una discussione di tutto rispetto.

Quante ne potrei dire.... tante tante
Onestamente sono in un periodo di così tanta sfiducia nelle istituzioni e nella politica che non ho neanche voglia di riflettere. Ma giusto due cose...(non mi posso mantenere)
Caro Alberto, come sempre, dici cose molto sagge, ma mi sento in pieno disaccordo sulle spa. non credo prioprio che sia nella privatizzazione la soluzione ai disservizi soprattutto se parliamo di sanità. Forse bisognerebbe accogliere una gestione di tipo privatistico... la lasciamo perdere il discorso sarebbe troppo lungo
E' vero comunque che sono solo poleveroni estivi. Questo sulla sanita' esattamente come quello sui fannulloni di Brunetta. Alzano dei temi che catturano la nostra attenzione sottraendola da quelle tematiche veramente importanti per per l'Italia e per gli italiani tutti!
Ma chi credono di prendere in giro!
caro Brasilero:"i pazienti in ospedale devono sentirsi a casa"?Un team di architetti è disponibile? ma mi facciano il piacere! Ma perchè non pensano a dotare le strutture sanitarie delle risorse minime indispensabili. Ancora sento (esperienza vissuta in prima persona) che nei reparti mancano le medicine, il personale è sottodimensionato, nel DH dove io vado mancano le sedie su cui far sedere i pazienti!
Per non dire che ancora dobbiamo tollerare racconti alla Del Turco?
.......
a dopo
ernesta

Cara Ernesta, l’ospedale dove per la maggior parte io mi sono curato in questi anni fa parte di una S.P.A convenzionata posto a tre Km da un altro ospedale di un paese limitrofo ed a tre Km dall’altro grande ospedale di Bergamo, ma lasciamo perdere se S.P.A. o meno, ti assicuro però, senza nulla togliere a ciò di buono che c’è nei pubblici, quando tu arrivi in questo privato, cogli in un attimo il significato delle cose che non vanno negli ospedali pubblici.

Non faccio un distinguo tra medici ed infermieri, perché quelli grazie a Dio almeno da queste parti e spero sia così in tutta Italia; non li possiamo discutere. (salvo rare eccezioni)

Quello che invece si deve discutere senza riserve è l’organizzazione, la dirigenza, i soldi che vengono sprecati per pagare gli stipendi d’oro di questo o quel manager per poi piangere miseria sulla diagnostica che tra l’altro il cittadino paga a suon di tiket.

Per il resto hai colto in pieno il significato delle vicende politiche di questi giorni che a me anche senza bisogno del sutent, fanno letteralmente vomitare. Prima, parlavano,parlavano,parlavano, senza concludere mai nulla. Ora parlano, parlano, parlano, senza concludere ancora il nulla, quando arrivano ad essere eletti, altro non fanno che promettere, promettere, promettere, senza rendersi conto delle reali difficoltà che ogni ammalato attraversa tra mille pastoie burocratiche cominciando dal medico di famiglia che non sempre è all’altezza della situazione, per finire negli uffici ASL armati di santa pazienza ed aspettare i comodacci loro.

Nulla c’è che funziona (questo vale anche per tutte le altre istituzioni) per il verso giusto, per una linea retta, senza pregiudiziali; tutto va a gonfie vele invece per vie tortuose e buie, come dire se devo andare a Roma partendo da Milano prima devo passare per Palermo, boh!

L’altro giorno in una corsia di un ospedale pubblico sentivo che una povera infermiera di chirurgia generale in un mese aveva accumulato oltre 60 ore di lavoro straordinario, mi è venuto spontaneo dirle, sono contento per lei signora, almeno dopo qualche sacrificio viene ben ricompensata in danaro, non l’avessi mai detto, si sposta gli occhiali sulla punta del naso, mi guarda dritto negli occhi e mi dice, scusi, ma lei dove vive, non sa che di quei soldi non ne portiamo a casa neanche uno?? Tutto trasformato in giornate di ferie aggiuntive. Facendo due conti, la signora infermiera avrebbe dovuto lavorare solo per tre mesi all’anno, il resto tutto ferie, si può arrivare a certe situazioni? Non dico altro per ora se no rischio come sempre di annoiare qualcuno, a risentirvi tutti quanti, Alberto.

Caro ALBERTO,comprati un bel filetto di carne, di manzo, di vitello o di cavallo come vuoi tu.Fai un impasto di mollica di pane,sbriciolata (NO pan grattato) con aglio e prezzemolo tritato, sale,pepe,parmigiano e olio extravergine di oliva.Quindi impanare il filetto con questo impasto,grigliare e buon appetito.
Visto che ti sono venuto in aiuto?Quando si tratta di buona cucina!
CIAO,CIAO.

SPESE PER MEZZI DI LOCOMOZIONE DETRAIBILITA' AI FINI IRPEF:
DETRAZIONE FISCALE 19%
AGEVOLAZIONI IVA DAL 20% AL 4%

ESENZIONE PERMANENTE DAL PAGAMENTO DEL BOLLO (H) GRAVE
AUTO INTESTATA ALL'INVALIDO O FAMILIARE A CARICO FISCALMENTE

DETRAZIONE ICI E TARSU

ESENZIONE TICKETS

CONTRASSEGNO COMUNALE PER AUTOVEICOLO INVALIDI (H)

AGEVOLAZIONI SU VIAGGI IN TRENO E IN AEREO

RIDUZIONE IMPORTO MENSILE ABBONAMENTI TELECOM

BENEFICIO MAGGIORATO ASSEGNO NUCLEO FAMILIARE

DIRITTO A 3 GIORNI DI ASSENZA AL LAVORO X ACCUDIRE L'INVALIDO O 2 ORE GIORNALIERE O 3 GIORNI AL MESE FRAZIONABILI IN 6 MEZZE GIORNATE
ECC...

DOCUMENTAZIONE:
CERTIFICATO DI RESIDENZA-CERT.RICONOSC. INV. CIV. H

Buonanotte a tutti Erminio.

Caro Erminio, grazie per la ricetta, la terrò ben presente!
Ho visto tutte le tue agevolazione in qualità di portatore di handicap, ritengo che ogni tanto qualche commissione ci vede giusto nel trattare questo tipo di situazione, sarà una chimera pensare che possa andare così per tutti, però si spera sempre.

Stamattina, mi sono svegliato presto e non vi è più stato verso di riprendere sonno, così, visto che non ho proprio nulla da fare se non oziare davanti alla tv, mi è venuto il pallino di scrivere due righe, anche se purtroppo con nessuna argomentazione da trattare, perciò ne approfitto anche solo per un saluto.

A Ilaria vorrei ribadire di stare attenta con gli antimicotici, i cui principi attivi spesso non vanno d’accordo con il sutent, per quanto riguarda l’infiammazione delle mucose, all’inizio, confermo, è sempre più o meno pesante, ma via via che passano i cicli, il disagio dovrebbe rientrare anche se con il gusto un po’ meno.

Ultimamente non vedo più Franco, ci dobbiamo preoccupare, oppure fa ancora troppo caldo per salire fin lassù in postazione?

Ciao a tutti ed a presto.

Salve ragazzi, non vi ho mai dimenticati ed ho continuato a seguirvi , anche se non faccio più parte del club dei SUTENTINI.
Mamma dopo il fallimento del sutent, sta seguendo la terapia con il sorafenib, non vi dico gli effetti collaterali......ha di tutto, ed io in questo periodo in cui non lavoro ho cercato di seguirla giorno per giorno.
Astenia intensa, mani e piedi screpolati a sangue,crampi allo stomaco, dolori muscolari e ossei dappertutto, febbre......di tutto e di più.
Spero tanto che anche il sorafenib non ci deluda, gli oncologi, mi hanno detto che per protocollo hann dovuto cambiare terapia dal momento che le cellule tumorali di mamma non hanno risposto al sutent e che comunque loro vanno per tappe e se non dovesse funzionare, esistono altri farmaci come AVASTIN, mentre RAD001 è ancora in fase sperimentale; ho chiesto per quel trattamento praticato dal Prof. Orsi allo IEO e mamma non può farlo per le dimensioni del tumore poichè è necessario rientrare in determinate caratteristiche.In tutto questo mi son fatta anche un tour all'ospedale dell'Angelo di Mestre, poichè abbiam scoperto che mio marito dovrà andare a trapianto di cornea....della serie che non ci facciamo mancare nulla.
Adesso però sono stanca, non tanto fisicamente , ma psicologicamente, credo proprio d'essere arrivata al capolinea. Ricordo quando arrivava l'estate e nella mia amata Sicilia si viveva di vacanze, di sole , mare e pasta alla norma e parmigiane, adesso il mare lo vedo solo passando per le strade del litorale, non mi va di cucinare ed uscire. Sono comnque felice, che sto vivendo con e per mamma, ogni sua sofferenza o gioia è anche la mia . Spero tanto che tutti qesti sacrifici, non vadano sprecati e che il farmaco oltre agli effetti collaterali faccia anche il suo dovere.
Vi penso e vi leggo sempre, anche se ormai mi sento un pò esclusa dal vostro "circolo". Un grande abbraccio a tutti, vecchi e nuovi amici del club.

Scrivo Giusto Due Righe Al Volo... (sono In Ufficio...)
Esclusa? Solo Perche' La Tua Mamma Non Assume Piu' Il Sutent!
La Condivisione Delle Nostre Pene E Gioie Continua...
Dacci Sempre Tue Quando Puoi.
Un Abbraccio A Voi
Ern