Ciao gente oggi ho fatto la visita di controllo a metà ciclo con relativi esami del sangue. Tutto a posto!! Solo un asterisco, quello relativo alle piastrine che però sono tornate su (147 su il range minimo di 153!!). Anche io Erminio sono alla 3^ settimana e finirò il 19 però al contrario di te gli esami ematochimici e la visita di controllo li faccio ogni 2 settimane: all’inizio della cura, a metà ciclo, alla fine del ciclo. Oggi ho chiesto al mio oncologo se era il caso di fare una TAC total body, comprensiva quindi anche della testa e degli arti inferiori, o in alternativa una scintigrafia ossea, visto che avevo dei dubbi sulla circolazione e parcheggio abusivo di qualche cellula aliena da qualche parte del mio corpo non ancora visitata in sede TAC. Mi ha risposto, molto esaurientemente e con fare molto amichevole, che per il momento non se ne ravvisa la necessità perché non esistono pazienti che hanno qualche neoplasia al cervello o ai muscoli e linfonodi del collo che siano asintomatici. Il collo è molto palpabile e si riconoscerebbero subito al tatto mentre se fossero posizionate nel cervello ci sarebbero dei disturbi notevoli e allarmanti anche sin dall’inizio del decorso. Per quanto riguarda la scintigrafia mi ha detto che è troppo aleatorio il suo responso per potersi affidare completamente ad essa sempre in assenza di sintomi. Abbiamo parlato anche del recente congresso oncologico di Perugina e sul nuovo farmaco Everolimus (RAD001). Ha detto che presto dovremo averlo anche a Padova ma che per il momento verrà usato solo in caso di fallimento del sutent o su coloro che hanno manifestato intolleranza per tossicità al sutent. A proposito chi era che doveva fare la TAC il 5? Forse la madre di Stefano? Un caldo e afoso saluto a tutti

Carissimi Alberto Franco Erminio Mita e tutti gli altri frequentatori del forum che piacere ritrovarvi qua ,vi sarete chiesti come mai nn partecipavamo attivamente al forum, ci son state alcune novità nn positive sull'ultima tac.Purtroppo Il nostro bravo Sutent nn è + riuscito a contenere la malattia cosichè ci hanno declassato,da oggi siamo con sorafenib!Detto questo, ogni caso è un caso a se ,perciò il decorso di altre situazioni anche con lo stesso nome, potrebbe essere totalmente diverso quindi nn demordete e continuate a crederci!!!!Continueremo a segiurvi perchè la Vostra vicinanza ci da forza, nn solo egoisticamente,ma ci sentiamo oramai molto uniti a voi e le vostre vicessitudini oramai ci sono a cuore ,come nostri cari !Oltretutto come potrete vedere ,abbiam formato un altra squadra "la squadra del sorafenib" se volte potrete visitare quast'altro forum sempre su questo sito..Ci stringiamo forte a Voi sicuri di essere compresiUn grosso abbraccio Morgan e Matilde

Mi ricollego per dire a Franco che trovo molto saggio e soprattutto reale il responso del suo oncologo riguardo alle eventuali metastasi o neoplasie cerebrali....credimi, se ve ne fossero anche di piccole dimensioni darebbero immediatamente segno di sè manifestandosi con disturbi neurologici più o meno importanti, tipo cefalea anomala, calo del visus, visione offuscata o diplopia sino ad arrivare a sintomi importanti come disturbi della deambulazione, parestesie agli arti superiori o inferiori, difficoltà del linguaggio e altro. Vedi, l'encefalo è un ambiente talmente ristretto e ben organizzato che qualsiasi intruso crea subito un problema...Detto questo vi ri-saluto tutti, bentornata a Matilde, mi raccomando resta con noi perchè ormai siamo una famiglia virtuale e dobbiamo restare uniti per farci forza a dispetto del tipo di farmaco utilizzato Buonanotte a tutti a risentirvi:

ciao matilde anche noi come già avrai letto siamo stati declassati al sorafenib-nexavar, poichè il sutent ci ha toppati, però tutti continuano a dirmi che non è da meno e che in caso di fallimento il farmaco di seconda linea è questo, anche perchè non è detto che ciò che va bene agli altri vada bene per tutti. Gli effetti collaterali su mamma li stiamo vedendo e vivendo quotidianamente e ti assicuro non sono da meno, però almeno sente il gusto del cibo, non le si sono ancora abbassati i globuli rossi, ma le mani e i piedi sembrano patate sbollentate , questo x il momento è il fastidio più intenso.
Teniamo duro e lottiamo con tanta grinta e forza, adesso mi sento meno sola e nonostante i momenti di dolore, sofferenza, angoscia e stanchezza voglio andare avanti e regalare tanti momenti di gioia, serenita ed amore a mamma che è il mio bene più grande.
baci

Ben trovata fragola!(Si fa x dire!)mi stavo chiedendo se tua madre oltre al sorafenib,deve assumere anche antidolorifici,per problemi dovuti alla malattia ciao!

Bhe ho sbagliato nn dovevo scriverlo qua!sapete ho ancora sonno!!buonagiornata a tutti!

Buongiorno a tutti e ben ritrovati, vedo che il passaggio al sorafenib non è stato preso bene, si parla di declassamento e, secondo me non vi è ragione a pensarla così, potrebbe darsi che dia più risposta rispetto al sutent, chi lo sa, prima è tutto da verificare.

Si deve tenere presente che il sorafenib è stato registrato per la prima volta negli USA come farmaco per contrastare il carcinoma renale, se poi in Italia è stato anche approvato per il carcinoma epatico, non vuol dire che abbia perso per strada l’originalità, quindi, io direi prima di parlare di declassamento di aspettare i primi risultati

Abbiamo qualche esempio (Marco ed Erminio) che non hanno trovato una risposta adeguata con il sorafenib, nello stesso tempo ci sono state molte risposte non adeguate con il sutent, perciò penso che non bisogna fasciarsi la testa ancora prima che si rompa. Se poi andiamo a guardare la realtà sotto altri punti di vista, questo è un’altra cosa.

Ieri sera mi sono azzardato a mangiare un gelato, non l’avessi mai fatto, una botta di acidità questa notte che mi ha lasciato stordito per un’ora. Per fare assorbire il tutto mi sono magnato una decina di fette biscottate, poi tutto è rientrato nella norma.

Buona giornata a tutti e che il caldo per una volta faccia soffrire il mostro, a risentirvi,Alberto.

Carissimo alberto la considerazione di essere declassati nasce dal fatto che il sutent è in prima linea mentre il sorafenib è in seconda tutto quaChe giornata!!!!troppo caldo come si fa a sopportare un clima così erminio la toscana andrà in autocombustione come alla fine succederà a noi!!mentre al nord tra un acquazione e l'altro se la cavano!in sicilia?

Mi vorrei spiegare meglio su quello che ho detto prima altrimenti rischio di non essere capito.
Una cosa è l’aspetto curativo del farmaco, uno o l’altro non ha importanza, altra cosa invece è come e da quale punto di vista si guarda la faccenda.

Voi pensate veramente che siccome il sutent è stato designato quale farmaco di 1° linea ed allorquando viene a fallire si va a passare ad un farmaco di 2° linea? Voglio dire, se io sparo con una corazzata contro un bersaglio a terra e tutte le volte lo manco, non mi posso permettere il lusso di tuonargli nuovamente con un fuciletto, come minimo ci vuole un’altra corazzata alla quale nel frattempo le si è aggiustato il mirino.

Se la medicina si dovesse permettere di fare cose del genere, faccio come Ezio Greggio, mi alzo mi prendo la mia targhetta, in questo caso porto via anche la scrivania e me ne vado.

L’ipotesi in premessa diventerebbe accanimento terapeutico che non è consentito da nessuna Legge vigente, quindi vorrei credere davvero che non vi fossero mai casi così.

Tutti noi vorremmo credere a tutto ciò che i nostri bravi oncologi ci propinano, ma sappiamo che non è proprio così, io personalmente ne ho sentito davvero tante di storie, in cui l’errore medico l’ha sempre fatta da padrone, per fortuna che tantissimi casi, grazie a bravissimi professionisti, si sono risolti brillantemente.

Prima o seconda linea, non vuol dire che uno sia meglio dell’altro, entrambi agiscono più o meno allo stesso modo, l’unica cosa che cambia è il principio attivo, cioè il mirino, come dicevo nell’altro post, ormai sono molteplici i fallimenti ora di uno ora dell’altro, per cui, se al momento si dispone di questi due farmaci con questi ci dobbiamo curare, qui mi ripeto ancora una volta, se ciò dovesse accadere a me, anche se mi riesce davvero difficile credere che l’altro farmaco possa fare la differenza, dovrò per forza provarci. Mi sentirei in pace con me stesso, almeno ho tentato.

Nel frattempo la medicina si è messa al riparo dal trasgredire le Leggi perché il mirino era diverso, o almeno credevano che fosse così.

Dobbiamo essere consapevoli se in una cosa ci crediamo veramente, oppure facciamo buon viso a cattivo gioco. Io dico che a chiunque capita una cosa del genere se si vuole essere sinceri fino in fondo, ci facciamo applicare lo stesso il farmaco cosiddetto di 2° linea, ma turandoci il naso.

Non odiatemi per questo che ho detto, anzi dissentite pure tranquillamente, non ce l’ho con nessuno e soprattutto non voglio scoraggiare alcuno, siamo in una fase a livello mondiale in cui noi tutti stiamo facendo da cavie alla ricerca, ben venga questo fenomeno, vorrà dire che un giorno i nostri posteri ci manderanno una preghiera di ringraziamento. Ciao a tutti e abbiate molta speranza.

cari ragazzi, effettivamente Alberto ha ragione in entrambi i post ma anche Matilde, o forse più ancora Morgan, ha perfettamente ragione di sentirsi "declassata" anche se la parola esatta, e di cui si ha un certo riguardo a pronunciarla, è "sfiduciata". Noi tutti abbiamo riposto le nostre speranze, forse credendo anche che si verificasse il miracolo, nel sutent. Abbiamo tentato con tutte le cure conosciute e a seguito del loro fallimento ci siamo affidati a questo nuovo farmaco. Con il suo fallimento è venuta meno la fiducia ma non deve mai venire meno la speranza. Io portio avanti sempre il mio esempio, non ne conosco altri, ho provato con la chirurgia ed è andata male; ho provato con l'immunoterapia ed è andata male; ho provato con la chemio ed è andata male; ho provato con il trapianto di cellule ed è andata male...... o ricorrevo allo stregone o mi affidavo al sutent! Chiaramente già da oggi dico, e sono sicuro e certo di questo, che se anche il sutent dovesse fallire o non riuscissi più a sopportarlo non smetterò di avere speranza e continuerò a provare cure alternative, qualunque cosa scientificamente sorretta e consigliata! Con questo augurio, che tutto vada bene, che la nuova cura dia effetti positivi su Morgan e con la madre di Fragola, vi invito a non mollare mai (mi vengono in mente le parole delle canzoni di Gigi D'Alessio = non mollare mai e Gianni Morandi = uno su 1000 ce la fa; perchè toglierci anche quella possibilità???). Un caro saluto a tutti
P.S. che bello discutere su un forum! nessuno ti interrompe e puoi sempre finire il tuo ragionamento, giusto o sbagliato che sia.

Non vorrei scoraggiare nessuno e tanto meno creare allarmismi, ma visto che di parla di sorafenib, posso parlare per esperienza diretta, ho fatto quel tipo di terapia per 13 mesi associata all'interferone, tre iniezioni a settimana, a parte che i risultati aspettati non ci sono stati, anzi la situazione è peggiorata.
Gli effetti collaterali del sutent a confronto sono una passeggiata, senza contare le conseguenze, mi ha anche provocato un infarto miocardico.
E' anche realistico il fatto che quando ho iniziato (marzo 2006) io non c'era altra terapia per la neoplasia renale, quindi ci si aggrappa ad un barlume di speranza, ma ora che esiste anche altro non vedo perchè accanirsi su farmaci che danno più problemi che benefici.

Un abbraccio a tutti

Ivan

Ciao a tutti. Questa sera ho letto tutto il forum e mi sono iscritta. Mio papa' - 60 anni - e' stato operato a fine maggio carcinoma renale di 5,5cm - hanno asportato la massa. La tac con contrasti non ha rilevato i gg precedenti l'intervento nessuna metastasi. Post intervento ci hanno incoraggiati, e' andato tutto bene..l'avete preso in tempo, e non ci hanno fatto fare nessuna terapia.....e invece....sabato 19/07 giorno del mio 32esimo compleanno ho dovuto riportarlo in ospedale. Febbre tosse ...ed ecco la nuova diagnosi : metastasi diffuse alla pleura, ai polmoni e all'addome....a soli due mesi di distanza....ora ci dicono che e' molto aggressivo e che e' anche un cancro raro molto raro perche' presenta cellule a sarcomatoidi.
Si comincia la terapia sutent il 19/08 - proprio come da tutti voi descritta - ciclo di 4 settimane e due di riposo - ma la prima deve assumerla in ospedale in day hospital...credo sia normale vero?
Ho bisogno di aiuto di conforto di una parola da tutti voi che scrivete. Voglio vincere questa battaglia voglio credere che guarira' e soprattutto mi affido anche al buon dio sperando che tenga le sue mani sulla mia famiglia sul mio papa' ma anche su tutti voi che mi avete gia' aiutata tanto leggendo cosa avete scritto su questo forum. Non ho ancora imparato i vs nomi ma mi son stamapata una mail in cui qualcuno citava il costo della confezione del sutent circa euro 8.000 e faceva una breve stima di quanto si era gia' fatto fuori....be a quel qualcuno grazie di cuore perche' con quelle poche righe mi ha fatta ridere di gusto e in questi gg per me una risata vale tantissimo, anzi la portero' anche al mio papa' cosi' faro' sorridere pure lui....
Scusate se mi sono intromessa....piacere di avervi conosciuti...
Buona notte a tutti

Giulietta e Marco, come è andata in Humanitas, avete fatto buon viaggio?

Ivan, non ricordavo che anche tu eri reduce del sorafenib, pensavo lo fosse solo Erminio e Marco, da quello che dici mi vengono i brividi, se le cose stanno così come racconti, non sbaglio a dire che si tratta di accanimento terapeutico mascherato? Dunque, se è stato chiarito che non serve ad un bel niente perché non lo buttano via e lo dichiarano fallito? Oppure non hanno il coraggio di dire ai pazienti che non hanno mezzi a disposizione? Oppure vogliono far credere che questi tipi di farmaci sono più efficaci di quello che nella realtà non trova riscontro? Sono tutti interrogativi che mi vengono in mente così senza neanche riflettere, perché se dovessi stare qui a pensare va a finire che dico qualcosa di sconveniente, e siccome non voglio ferire nessuno, soprattutto i nostri pur sempre bravi medici, me ne sto ancora una volta zitto.
Cari saluti ed una buona notte/giorno, Alberto.

Maddy, ho visto proprio in ultimo il tuo post, vista l'ora, altro non posso fare che darti un caloroso benvenuto tra noi del gruppo "quelli che il sutent".
Domani ti dedicherò sicuramente un po' di tempo in più, qui troverai il modo per rendere meno angosciante la brutta situazione che ti si è venuta a creare………a domani, Alberto.