Cara Maddy, eccomi qui di nuovo a rinnovarti il benvenuto tra di noi, ho letto il tuo post ed ho colto la drammaticità dei fatti, innanzi tutto, ne approfitto per chiederti una cosa, ed è questa, ma quei benedetti chirurghi dove vivono, voglio dire, l’esito istologico non gli ha segnalato la presenza di cellule sarcomaidali o lo hanno letto dopo che è stata fatta la tac di rivalutazione. Se le cose stanno così per come le ho capite io, ce ne sarebbe di materiale per appioppargli una bella denuncia per imperizia e quant’altro si vorrà ravvisare, ma forse sai, potrei sbagliarmi ed allora ritiro quello che ho testé detto.

Purtroppo le nostre storie sono tutto un interseco di mala e buona sanità. Se io oggi mi trovo qui con diagnosi da carcinoma renale avanzato, lo devo al mio medico che non ci ha visto di un centimetro al di la del suo naso, perché tra tira e molla, solo dopo sei mesi ho potuto fare una ecografia ed ad un mese da questa è avvenuta la 1° operazione, anch’io mi sono sentito dire dai miei bravi chirurghi urologi che ero stato estremamente fortunato e che non avrei avuto conseguenze(ultime parole famose)invece si verificò tutto al contrario, pensa che non mi fecero neanche la tac al torace, solo all’addome, ma come si fa dico io.

Vabbé lasciamo perdere se no mi arrabbio sul serio.

Torniamo a parlare del tuo Babbo, lui come l’ha presa, sicuramente male, voglio dire è combattivo o remissivo? Qui sta la differenza in queste situazioni, se si è combattivi, gli effetti collaterali si sopportano meglio se, al contrario si è remissivi, ci sono probabilità maggiori al di la della malattia che tutto diventa insopportabile rischiando depressione se non anche esaurimento.

Ora spero che con il tuo aiuto si possa risollevare, qui con noi ti sentirai confortata e non è poco in determinate condizioni, spero di riaverti qui a chiacchierare per moltissimo tempo ancora, dunque un grande in bocca al lupo ed a risentirti presto, Alberto.

Cara Maddy,
leggendo il tuo post .. ho rivissuto la storia della mia famiglia , la storia del mio papa'.
Anche lui a distanza di 3 mesi dall'intervento e' rientrato nel calvario , anche noi eravamo stati tranquillizzati sul fatto che era stato preso in tempo , che non era necessaria nessuna terapia e ...per finire ...anche l'alieno che si annida nel corpo di mio padre e' di natura SARCOMATOIDE .... che brutta parola!!!!
Mio padre ha finito il 1° ciclo ed inaspettatamente abbiamo avuto a parere dei medici ottimi risultati con significativa riduzione delle masse.
Ieri visita dall'oncologo al quale mio padre ha chiesto?
Dott. , Qual'e' il mio destino secondo lei?
Wow che domandone .....
Lui ha rsiposto : facciamo altri 3 cicli e le diro' se possiamo operare.
L'unica cosa che mi fa storcere il naso e' che ha prescritto la total body alla fine dei 3 cicli... a me non pare normale considerando i noduletti polmonari.
Forza Maddy ... stringiamoci in questa maledetta lotta.
Ciao a tutti . Simona.

Buongiorno a tutti i Soci! Benvenuta (purtroppo) a Maddy alla quale vorrei dire che la situazione è molto simile per tutti noi,nel senso che le parole "non preoccupatevi,e stato preso in tempo" ce le siamo sentite dire tutti,pertanto ti comprendo perfettamente e tutti abbiamo avuto l'amara sorpresa,ma non ci arrendiamo! Il Sorafenib tutto sommato non è vero che non da risultati,a noi inizialmente ha funzionato,poi ha dato "assuefazione" l'importante è prendere un po' di tempo in un modo o in un altro per aspettare qualcosa di meglio.ci sentiamo in serata che ho un po' più di tempo,buona giornata

Non volevo certo creare allarmismi, ho solo portato al mia esperienza personale, con quel tipo di farmaco, ho seguito la terapia per 13 mesi ininterrottamente, nel primo e secondo trimestre piccoli risultati ci sono stati nel periodo successivo la situazione è rimasta stabile, e dopo l'ultimo ciclo la situazione è nettamente peggiorata riportando le metastasi al livello di prima di iniziare, con effetti collaterali da pura.
Ripeto che tutto questo è soggettivo, non me la sento affatto di affermare che sia un farmaco inutile.

Ciao a tutti

Ivan

Grazie della precisazione Ivan, ora mi sento più sollevato, quindi, anch’io nel mio orticello continuerò a coltivare una piccola speranza, intanto preparerò il terreno per qualcosa di meglio, non si sa mai!! A risentirci.

Carissimi tutti
prima cosa: un caloroso benvenuto ai nuovi. Ovviamente è triste pensare che ci sono "altri sutent" ma fa molto piacere non sentirsi soli.
Negli ultimi giorni non ho partecipato ma vi ho letto costantemente (ho sempre il forum connesso in ufficio)
Ho letto diversi post di figli angosciati e tristi. Anche io sono figlia di sutent mi sento angosciata e triste, faccio di tutto per nasconderlo a mio padre e far finta di niente... è dura
Oggi con grande fatica ho avuto la possibilità di fare un po il punto della situazione con oncologo: finita quarta settimana di sutent con dosaggio ridotto; visto che tutto sommato mio padre regge abbastanza bene continuiamo ad oltranza fin quanto possiamo; aumentiamo dosaggio a 37,5.
(peccato che la in osp non hanno le pillole da 37,5, per cui o dosaggio da 25 o? non so che fare. aspetto che lo ordinano? e quando arriva? ho voluto evitare di andare alle mani con il personale della farmacia dell'ospedale. Vorrei evitare di passare il ferragosto in carcere, ma domani ci torno)
A settembre rivalutiamo il tutto con tac total body
Ho chiesto un valutazione un po più approfondita sulle metastasi polmonari (ce ne sono almeno 4 di cui una di 3 cm). "non sarebbe opportuno un consulto da chirurgo toracico?" "no, il paziente matastatico non si opera!"
Io no convinta. Albè, che ne pensi?
Per il resto non ci sono altre novità. l'emocromo regge, la tiroide regge, la spossatezza è tanta, i dolori ossei molto forti, sanguinamento anale mai interrotto.
tiriamo avanti
resistere resistere resistere
baci a tutti
ern

Ernestina, non posso non rispondere al tuo quesito, trovo vergognoso il fatto che non abbiano le capsule da 12,5 che con 25 fa esattamente 37,5. Quando io feci per due cicli il dosaggio da 37,5, me ne avevano date tre barilotti da 12,5 e ne assumevo tre per sera. Detto questo, che il paziente metastatico non si deve operare, mi sembra la più grossa stronzata detta da un oncologo che le mie orecchie abbiano sentito fino ad ora. Mettiamola così, se le metastasi sono diffuse in più organi accompagnate da linfonodi infetti, diciamo che l’operazione di una parte non risolve la situazione, ma se per caso le metastasi dovessero essere isolate solo nei polmoni, non vedo qual è il problema ad intervenire, al limite si può aspettare per un periodo cercando di farle ridurre e, poi se del caso far fare l’operazione, ad ogni buon fine, ritengo che un valido chirurgo toracico ti potrebbe dare delucidazioni al riguardo, una visita la puoi fare anche all’insaputa del tuo oncologo, anche solo per fargli valutare la situazione. Volendo anche in un altro ospedale.

Mi trovo abbastanza d’accordo che il dosaggio attuale da 25 mg non vada interrotto con nessun tipo di pausa, almeno fino a quando non arriva il tanto agognato 37,5, in ogni caso, torno a ribadire che il prodotto dovrebbe consegnarlo l’oncologia e non la farmacia dell’ospedale, passando a brevi manu tra il medico ed il paziente. Ci sarebbe una scappatoia se, in futuro si vorranno evitare tali inconvenienti, basta ordinare per tempo il prodotto ed il giochino è fatto, mi sa tanto però che in quell’ospedale cominciano ad essere un po’ troppe le cose che non vanno.

Ti lancio una dritta per alleviare la spossatezza e far tornare un po’ di appetito se si è perso:
Medrossiprogesterone acetato 250 mg da assumere prima di pranzo e prima di cena, altro non è che un po’ di doping come quello che si prendono i ciclisti quando devono affrontare le salite, ovviamente non bisogna abusarne, una settimana di tanto in tanto quando le batterie sono completamente esaurite. La prescrizione di questo farmaco proviene per quanto riguarda me, dalla mia oncologia e, quando occorre vorrà dire che me ne servirò a dovere (speriamo bene!)
Tanti cari saluti per te e tuo papà, da me!

Che tristezza, mista ad una sana dose di speranza e gioia di vivere, darti il benvenuto Maddy. Ben arrivata in questa che io chiamo famiglia allargata in quanto, pur non essendo parenti stretti, abbiamno tutti lo stesso vincolo di..... "sutent" Scherzi a parte, vedrai che in qualche modo, anche se non direttamente, ti saremo di aiuto così come tutti i precedenti ed i nuovi arrivati lo sono stati per me. Fa sembre bene parlare con qualcuno che vive le stesse nostre esperienze e scambiarsi consigli e pareri, anche non necessariamente legati strettamente alla malattia. Mi farà piacere leggerti ancora in futuro e sapere, come abbiamo fatto tutti, più cose della tua vita e di quella di tuo padre.
Ernesta, sono sempre più convinto che in quel benedetto ospedale due sono le cose: o l'oncologia non funziona a dovere o è tutto il complesso ospedaliero che deve essere rigenerato!! Come si può dire una castroneria del genere?? eppoi da parte di un oncologo!! l'unico motivo per cui non mi hanno ancora sottoposto ad operazione per asportare le metastasi polmonari ed al surrene è che voglione aspettare l'esito della TAC di controllo a fine ciclo. La mia oncologa era dell'avviso di operare ai polmoni già a marzo scorso, poi è intervenuta l'asportazione mediante laser della metastasi al bronco e quindi l'inizio cura sutent. Voglio sperare, rimanendomi ancora il beneficio del dubbio su quell'oncologo, che lui escluda l'operazione per il paziente metastatico in terapia sutent, in quanto debilitato e non in via generale. Comunque Alberto ha ragione; un consulto da un chirurgo toracico non guasterebbe ulteriormente la situazione, meglio sarebbe in altro rinomato ospedale (perchè non provi Bologna se non troppo distante??). Inoltre vorrei precisare che anche io questo ciclo lo sto facendo con 37,5 mg. e come fu per Alberto, prendo 3 pastiglie da 12,5 a sera. Le confezioni dovrebbero essere di tre tipi: da 12,5 - da 25 e da 50 tutte in commercio, Probabilmente è la farmacia dell'ospedale che non si approvvigiona regolarmente e per tempo. Per quanto riguarda la distribuzione a me, come ad altri pazienti e per altri farmaci neoplastici, è la farmacia del day Hospital di oncologia a darmele e non la farmacia dell'Ospedale che tutt'altra cosa ed ente: la prima fa parte dello IOV (Istituto Oncologico Veneto)mentre la seconda è dell'Azienda ospedaliera ULS 16. Comunque ricordati che il Buon Dio ci ha dato un buon cervello e dell'ottima voce.... faciamoci sentire e se del caso anche alzando la voce!! Ciao a tutti Franco
P.S. un forte abbraccio a Matilde ed un in bocca al lupo a Morgan

Ciao ragazzi, grazie di cuore per il caloroso benvenuta!

ALBY: istologico citava si le cellule ad aspetto sarcomatoide...da un istituto sulla ricerca del cancro mi son sentita dire...certo avessero eseguito la PET forse se ne sarebbero accorti... il medico che ha operato i gg prima dell'intervento mi aveva presa a cuore pensa ke mi aveva permesso di assistere alla tac con contrasti in uno stanziono adiacente e mi faceva segno OK con il pollice per dirmi ke era pulita e non c'erano metastasi...forse troppo piccole per gia' rilevarle? questo e' quel ke mi e' stato detto...ank io sono arrabbiata, mi sento in colpa per averci creduto...papa' l'ha presa male,ma cerca di nasconderlo poverino per dare coraggio a noi...mamma invece e' distrutta continua a piangere..certo ke cosi' non ci aiuta...io invece voglio mettercela tutta per vincere questa battaglia...

sisi - simona : non solo la storia delle ns famiglie e' simile...ma siamo anke omonime...ank io mi kiamo simo..come te...maddy e' solo username..
dobbiamo tenere duro e lottare...

giuly: grazie anke a te per il benvenuta...

dobbiamo tenere duro e lottare, ragazzi sono felice di avervi trovati, mi sento meno sola, adesso so ke siamo in tanti e come si dice l'unione fa la forza no???

oggi abbiamo cominciato la ricerca del farmaco alla farmacia della ASL indicata...sutent....su.. ke mi han detto???
poi capita' la serieta' con professionalita' hanno cominciato la ricerca del farmaco...almeno mi e' sembrato...in ospedale ci han detto ke se non si trova per i primi gg provvedono loro e' vero? deve assumerle da 50mg e' la dose piu' pesante?
questo farmaco i primi gg dovra' assumerlo in ospedale ma poi la cura si puo' continuare a casa da soli vero? i controlli ogni 8gg?
scusate le domande non voglio essere uno stress....

una mia cara amica saputa la notizia mi ha regalato la bibbia..versione da borsetta..e mi ha detto comincia a pregare...l'ho fatto...mi aiuta...mi attacco a tutto in questo momento...

un bacio a tutti, buona serata e soprattutto buon week end...
con affetto Maddy

Simo-Maddy ciao, come sta il papà?
La terapia, se gli esami vanno bene la deve iniziare a casa, per quanto riguarda gli esami, ogni oncologia a quanto vedo si regola a modo proprio, forse in questo caso vanno a valutare la performance del paziente ed evidentemente dove occorre fanno fare determinati esami. Per quanto riguarda me, li eseguo ogni termine ed inizio terapia, questo è quanto previsto dal protocollo di sperimentazione, ma in molti casi a quanto vedo anche a metà ciclo vengono effettuati, il che non è per nulla sbagliato.

Domanda:quanto ci mette la farmacia a fare approvvigionamento del farmaco? Prima si comincia la cura e meglio è, dato che quel tipo ti cellula è davvero tanto insidiosa, per cui, se vedi che tergiversano fatti sentire, non lasciarli mai in pace, stagli sempre con il fiato sul collo per ogni minimo problema, li devi stufare a tal punto che quando vanno a casa, nel dormiveglia e ripassano le vicende più salienti della giornata gli devi per forza venire in mente.

Non è certo colpa loro se a volte si dimenticano di noi vista la gran mole di pazienti che hanno da trattare tutti i giorni, ma noi non possiamo farci niente, pur riconoscendo loro gli enormi sacrifici, abbiamo i nostri diritti e ce li dobbiamo fare valere a tutti i costi. Un abbraccio da me, Alberto.

Ciao MADDY,benvenuta,buona giornata a tutti, oggi 18° pasticcone del terzo ciclo, ma se ci fanno il controllo antidoping a noi cosa viene fuori?
Che delusione questi ciclisti trovati positivi, al giro d'italia mi aveva appassionato Emanuele Sella e poi.....perche' io mi emoziono e a volte trovo forza anche nelle imprese sportive dei nostri atleti ma quando vengono fuori certe cose....peccato!
Qualcuno forse dovrebbe seguirci e avrebbe modo di imparare tanto da noi!
Ciao amici buon fine settimana,Erminio.

BUONGIORNO A TUTTI.....
ALBERTO grazie, le tue parole sono di forte sostegno..
il farmaco lo PRETENDEREMO..ma almeno questo credo sia l'oastacolo piu' facile sa superare...la dose da 50mg e' la piu' forte vero? rileggendo tutto il forum vedo ke e' quella un po' piu' pesante e massiccia anke dall'aspetto degli effetti collaterali...ma dobbiamo farcela...

SIETE TUTTI TANTO CARI E SON COSI' FELICE DI AVERVI TROVATI....

ciao anke a TE ERMINO, se il 48 e' la tua data di nascita, questo significa ke sei coetaneo del mio papa'....lui ha 60 anni e' nato a febbraio del 48....

in questi gg papa' perche' aveva la febbre, sempre sui 37,7/37,5, gli hanno dato delle compresse a base di steroidi e cortisone...e ora sembra passata.
e' un brutto segno questa febbre...?? ci han detto ke e' portata dalle metastasi nella pleura..

Ma quanta gente c'e' ke soffre??!!!!! dobbiamo venirne fuori tutti.

Ha appena kiamato la mia mamma, oggi alle 12,30 pranzo di famiglia, mangiamo tutti insieme...per coccolare papa'....ha preparato il "risotto ai funghi porcini"....mica comprati....quelli raccolti nei ns boschi...
Visto ke questa e' l'ultima settimana e poi il 18 si comincia con la prima pillola di sutent, consigliero' vivamente a papa' di fare il "rifornimento" di cibo, visto ke dopo l'appetito calera'....

CARISSIMI VI AUGURO UN BUON SABATO
DIO BENEDICA TUTTI VOI E LE VOSTRE FAMIGLIE
.....Tutto quello ke domanderete in preghiera, se avete fede, le otterrete...
matteo 21.22.........
...tutte le cose ke voi domandate pregando, credete che le avete ricevute, e voi le otterete....marco 10.51

UN ABBRACCIO
MADDY

Si MADDY,io e il tuo babbo siamo coetanei,io ho festeggiato i 60 il 1° agosto,auguro al tuo babbo che gli effetti collaterali siano come i miei cioe' sopportabilissimi,ci farei la firma se mi continuasse cosi'.
Comunque FORZA SEMPRE! e un grande buon appetito,ummm... buono il risottino!
Ciao a tutti Erminio.

Ciao a tutti, mi ha incuriosito il fatto che Marco non assume il gastroprotettore ed a tal proposito chiedo loro, mai avuto problemi gastrici, del tipo abnorme acidità di stomaco, pesantezza nella digestione oppressione sotto sterno come se un mattone si fosse messo di traverso e non va ne su e ne giù?

So che con il sorafenib non è molto indicato in quanto va a contrastare le sue caratteristiche, ma con il sutent non vi è nessuna controindicazione e, nella maggior parte dei casi viene prescritto.

Grazie per eventuale risposta che va ad esaudire la mia fame di conoscenze, a presto, Alberto.

Nota per Simo-Maddy, il dosaggio da 50 è quello standard applicato nella maggior parte dei casi, so che in qualche caso si potrebbe applicare un dosaggio al massimo fino ad 85 mg, in questo caso però il ricovero è d’obbligo perché il monitoraggio dei valori deve essere giornaliero, non so se questo metodo sia mai stato applicato a qualcuno, oppure, come si legge al prossimo paragrafo estrapolato dal web, ci sono condizioni particolare per farlo: L’associazione con induttori del CYP3A4 deve quindi essere evitata oppure deve essere preso in considerazione un
trattamento alternativo con nessun potenziale o con un potenziale minimo di indurre il CYP3A4. Se ciò non è possibile, il dosaggio di SUTENT può essere aumentato con incrementi di 12,5 mg (fino a 87,5 mg/die) sulla base di un attento monitoraggio della tollerabilità (vedere paragrafo 4.2).
Per mantenere le concentrazioni target di sunitinib, deve essere presa in considerazione la scelta di trattamenti concomitanti con un potenziale di induzione enzimatica inferiore. Se ciò non è possibile, possono essere necessari aggiustamenti della dose di SUTENT (vedere paragrafo 4.2).
Altro non saprei dire se non azzardare ipotesi che magari non trovano fondamento.

Ciao Alberto,
grazie per le info sulle dosi..ho kiesto se quella da 50mg fosse la piu' potente e massiccia..perke' vi ho letti dove citavate pillole da mg inferiori rispetto ai 50..ovviamente mi e' venuto da pensare ke con un dosaggio piu' basso gli effetti collaterali sono piu' accettabili...e mi e' venuta paura a pensare ke papa' partira' subito con il pillolone bomba da 50... gli effetti indesiderati saranno tanti...ho proprio paura ke non riuscira' a sopportarli...mi sono scoraggiata un po'....ma se mi dite ke e' normale come dose mi tranquillizo ..deve farcela !

dolce e buona notte a tutti.....