Buona domenica Sutentini! Qui l'aria è un po' più fresca finalmente e domani si comincia il 4° ciclo,fine della festa, al termine tac di controllo! ALBERTO per quanto riguarda il discorso del gastroprotettore:Marco ha acidità saltuaria la mattina,per il resto al momento non ha problemi,ha solo fame!!!!!!!!!!!!!! La sua croce è la dissenteria,anche se devo dire che quando è in terapia è molto attento a cio' che mangia e a tutto il resto,ma quando si scatena purtroppo abbiamo appurato che non c'è niente da fare,con il TUBES COLON sembra vada un tantino meglio e stavolta proveremo anche con del carbone perchè gli si forma tanta aria. ERNESTINA ,quando è ingrossato il linfonodo,abbiamo pensato di fare un consulto di testa nostra da un chirurgo toracico,ma ne abbiamo fatti poi più di uno,a Reggio Emilia,a Siena e a Bologna. A Bologna siamo andati da un grande,si chiama BOARON MAURIZIO,all'inizio sembra un po' antipatico ma poi si è rivelato un eccellente persona e un preparatissimo chirurgo toracico e generale oltretutto molto disponibile.Ci ha spiegato finalmente la motivazione della non operabilità dei noduli nel pilastro diaframmatico (in pratica si arrivano,ma è un'operazione complicata che poi non risolve il problema) e del linfonodo,a quel tempo non aveva ancora la lesione al polmone.A Bologna sono gli unici che fanno il prelievo dei linfonodi (fino al mediastino!!!)senza intervento chirurgico,in ambulatorio con una sondina entrano dal naso e riesce nel circa 90% dei casi. Lui è all'ospedale Maggiore e al Bellaria,noi abbiamo fatto il consulto alla Casa di Cura Villa Toniolo (un'ora e mezzo!) tel.:0516222111,in una settimana abbiamo avuto l'appuntamento. Un centro ospedaliero di chirurgia oncologica toracica è (sembra assurdo) a Rionero in Vulture prov. di Potenza e collaborano con l'INT di Milano. Cara MADDY la dose da 50 è quella standard,dosi inferiori si danno normalmente solo nei casi di tossicità o grave intolleranza,il consiglio degli oncologi è quello di cercare di assumere i 50. IVAN ,in pratica a te e a noi con il sorafenib l'esperienza è stata praticamente uguale,ho capito cio' che volevi dire,il mio era solo un augurio per coloro che lo stanno assumendo sperando sempre nel principio che gli organismi reagiscono in modo diverso. BUONA DOMENICA

Grazie Giuly per la risposta, io penso però che forse sarebbe meglio farglielo prendere un gastroprotettore, potrebbe ridurre di molto anche la dissenteria, io ne ho dovuto fare da subito ricorso perché non reggevo più all’insopportabile peso che mi si veniva a creare nel corso della digestione. Ora devo dire che a parte qualche episodio isolato con la digestione direi che sono sotto controllo, con l’aria intestinale vado meglio rispetto ai primi tempi quando mi gonfiavo come un pallone, con la dissenteria vado molto meglio anche se non debellata del tutto.
Rimane infiammazione alle emorroidi che talvolta mi procurano perdite di sangue, ad ogni modo, fin’ora nulla di grave.
Ora la mia Dott.ssa, visto che durante la pausa accuso questa forma di asma che mi accorcia il respiro fino ai minimi termini, mi ha proposto un nuovo protocollo con dosaggio da 37,5 sempre continuato, con pausa solo al bisogno, ovvero quando sarò completamente intossicato!
Boh, vediamo, ci penso su un po’ e vedrò di prendere qualche decisione.

Credo che lo saprai già, in Humanitas a Rozzano opera una delle migliori equipe a livello nazionale per quanto riguarda la chirurgia toracica, te lo ribadisco nel caso ve ne fosse bisogno, ciao ed in bocca al lupo.

Buona domenica a tutti, belli e brutti!! Ieri è stata letteralmente una giornata di m…, passata praticamente tutta al cesso. Di contro la nottata non è stata da meno visto che, come dice Alberto, ho avuto un mattone sullo stomaco per tutta la notte con una super iper acidità che non ne voleva sapere di passare; eppure prendo il gastroprotettore ogni giorno!! Cominciano a farsi sentire le lesioni ai piedi ed alle mani che cominciano a limitare il mio spirito di libertà e movimento; comunque non mi fermo lo stesso! C’è sempre la bicicletta!! Simona-Maddy mi fa piacere trovare una persona così fortemente credente… continua a pensarci nelle tue preghiere, non fa mai male. Convinci tuo padre di togliersi i vari sfizi prima di cominciare la cura, dopo non si sa se sarà possibile, visto che gli effetti collaterali variano da soggetto a soggetto (vedi Erminio… che invidia!!!). Oggi mia moglie ha preparato il tortino di melanzane e melanzane e zucchine ripiene… io mangerò solo un po’ di pasta in bianco… Comunque buona giornata a tutti e buon appetito a chi se lo può permettere. Franco

Buon Pomeriggio A Tutti!
Sta Mattina Camminata In Montagna, Uno Dei Sentieri Piu' Belli Della Mia Zona, Punta Quinzeina, 2.350 Mt, Ci Ho Impiegato Un'ora E 40..l'anno Scorso 2 Ore..sto Migliorando...ke Malinconia Pero'..la Prima Volta Quel Sentiero Anni Fa L'avevo Fatto Con Papa'...lui Se La Divorava Quella Strada La Faceva In Un'ora..kissa' Se Da Lassu' Ero Piu' Vicina A Dio E Mi Ha Ascoltata Di Piu'...ho Chiesto Con Tutta Me Stessa Di Guarirlo...e Mentre Riscendevo Ho Pensato Anke A Tutti Voi....forza Ke Ne Veniamo Fuori,.,,!!!!!!!!!!

Cara Giuly.. Cerkeremo Di Sopportarla Questa Dose Da 50mg, L'importante E' Ke Faccia Bene E Fermi E Blokki Questa Malattia.

Caro Franco..a Dire Il Vero In Questi Ultimi Anni La Fede L'avevo Trascurata Un Po'...ora Mi Sto Riavvicinando...
Seguiro' Tuo Consiglio Diro' A Papa' Di Togliersi Tutti Gli Sfizi In Tempo...rimane Una Settimana....

Volevo Portarlo Con Il Resto Della Famiglia Qualke Giorno Al Mare Prima Di Cominciare ..sutent... Anke Solo Giovedi Venerdi Sabato E Domenica, Ma Essendo Il Ponte Di Ferragosto Non Trovo Nulla....qualcuno Ha Qualke Idea...mi Puo' Indirizzare Da Qualke Parte...riviera Ligure/toscana O Romagnola....da Non Fare Troppi Km, Noi Abitiamo In Provincia Di Torino....

Un Bacio A Tutti.

Ciao a tutti, oggi è andata decisamente meglio dei giorni scorsi, mi sono spinto ad andare a trovare due vecchi amici, però quando sono stato dal secondo, piccola emorragia nasale, quindi preso da un po’ di ansia sono rientrato anzitempo, giunto a casa ho preso il mio cagnolino e mia moglie e li ho portati a spasso per un’oretta, dopodiché cominciava a fare freddo e siamo rientrati definitivamente.

Scusa Maddy, ma con quei posti splendidi che avete in Piemonte vai a cercare il freddo per il letto?
Tutt’al più, ti consiglio di farti un paio di giorni sul lago maggiore, ci sono posti incantevoli, quali Stresa, Pallanza ed Arona, oppure ti puoi spingere sulle sponde svizzere verso Locarno. Inoltre, sarebbe magnifico addentrarsi nelle langhe del Cuneese e dell’Astigiano dove vi sono splendidi agriturismi tutto relax ed aria fine e non ultimo, prelibatezze di 1° qualità, altro che riviera romagnola o ligure. Beh se poi il mare per te è di primaria importanza, allora un salto sarebbe d’obbligo, ma non fermarti sulle due riviere, a Genova ti imbarchi con la Grimaldi e raggiungi la Corsica, li un posto vale l’altro, con mare pulito pari al nostro della Sardegna, insomma non hai che da scegliere; io con la fantasia questi posti me li giro tutti!!!!
Se no, (te lo dico in un orecchio se no mi sente!!) Erminio è l’unico tra noi del nord che abita sul mare, secondo me qualche dritta te la darebbe volentieri, soprattutto per qualche posticino vicino a Livorno dove il caciucco si mangia sia a colazione che a merenda!!!!

Franchino, un piccolo trucco per stoppare l’acidità, se hai in casa del pane secco tipo quello delle friselle, oppure delle comunissime fette biscottate, le mangi senza bere nessun goccio di acqua vedrai che sollievo, la sera sono da evitare minestre brodose e purtroppo anche melone ed angurie nonché robe liquide in genere. Per bere un po’ di più bisogna farlo nel corso della giornata.

Per tutti gli altri che non vedo da qualche giorno, dico loro che noi siamo sempre qui ad aspettare notizie sempre più buone, abbracci a tutti,Alberto.

Buongiorno a tutti
io ancora al lavoro...
ogni mattina appena arrivo in uff (7,45) le prime cose faccio: mail, informazioni c/c bancari, forum!
E' un piacere leggervi e sentire che ci siete, mi fa sentire meno sola in questa avventura sutent.
Ieri è stata una pessima giornata. Si comincia a far sentire la nausea che quindi aggrava l'inappetenza. Devo ammettere che mio padre è un testardo quindi non vuole seguire i miei consigli, non vuole prendere le gocce....è un po (tanto) giu di morale. Mi piacerebbe essere più fattiva ma in questi giorni non trovo la strada un po a causa del lavoro (sono fuori tutto il giorno) un po perchè è difficile trovare cose che lo tengano un po distratto...
Qui sta facendo un caldo insostenibile e ovviamente non aiuta.
Ringrazio Alberto e Giuly per i preziosi consigli. Salvo tutte le informazioni utili e ne faccio tesoro. Grazie per i puntuali riferimenti ospedalieri. Ho deciso che in settembre mi organizzo per consulto. Ho rimandato a settembre, un po per saltare questo cavolo di mese di agosto che blocca l'Italia (non si capisce perchè) un po perchè vorrei andare un po piu avanti con il sutent (speriamo di farcela)
Ora vi devo lasciare (non fanno altro che interrompermi..uffa uffa)
buona giornata
e dopo
ernesta

Albè! ho letto che hai un cane!
Io adoro i cani... e tutti quelli che apprezzano la gioia di dividere la vita con gli animali (domestici)
Io ne ho due, anche se solo uno vive con me in casa. La piccola Camilla. Magnifica cagnetta.
Il labrador (stupendo) è rimasto a casa dei miei suoceri dove può godere di un bel giardino.
e tu che cane hai?

a dopo

Carissimi amici ,
in tutta la citta' , credo di esserci io e i dipendenti del bar a fianco !!!!!!
Mi domando perche' non sono al mare come la gente normale e mi rispondo immediatemente con il quesito : CON QuaLE SPIRITO???????
ieri sera compleanno del nipotino del mio fidanzato e papa' invitato anche lui , e' rimasto zitto zitto sulla sua sedia per tutta la serata , non ha cantato al karaoke ( cosa che faceva sempre ) e nei suoi occhi , una tristezza allucinante!
Mi ha confidato di sentirsi un DIVERSO .
Poi mi fa : CIATU ME' = ( fiato mio / tesoro ) non credo che sopportero' il 2° ciclo.
Che posso fare ? Poi gli ho parlato di voi e quando ha sentito di Alberto e di tutti i cicli che ha fatto , si e' oscurato ancora di piu' , perche' ha detto :
ALLORA UNO CONTINUA FINCHE' RESISTE MA DI OPERARE NON SI DISCUTE ???????????????????????????????????????????????????
Scusa Alberto per la mia indelicatezza , del resto parlo di te , non di qualcuno assente !!!!!
Insomma papa' l'allegria l'ha persa del tutto.
Mia sorella non esce piu' di casa e mia madre ogni tanto mi pare che non abbia ancora capito la gravita' della situazione , forse ha deciso di vivere in un mondo parallelo dove giochiamo ancora alla famiglia felice.
Voi ogni quanto fate la tac ???????????
Maddy ? Sono quasi inquietata dalle nostre similitudini !!!!!!!!
Brasilero che fine ha fatto?
Ciao . Simona.

Cara Simonacome ti capisco...
Non so se hai letto il mio precedente messaggio...
Anche il mio papà è molto molto giu
Per alcuni versi lo capisco, non è facile
Quanto alla tua mamma... ma le fanno con lo stampino? anche la mia ha una reazione simile? tutto sommato a volte è utile perchè aiuta papà a non sentirsi "troppo malato" ma a volte penso "ma questa sta fuori!"

Tieni duro
ern

Simona ed Erminia, so che non è facile tenere alto il morale, ma se ci si riesce la metà del male sarà sconfitto, è facile da dirsi ma quando si hanno, specie all'inizio tutti quegli effetti collaterali non sono certo una passeggiata. come cercare di fare quello che si faceva prima della brutta notizia, continuare a curare i propri interessi, ovviamente nei limiti delle proprie forze e senza strafare e circondarsi delle persone con cui si sta bene, per quanto mi riguarda è stata un'ottima cura per pensare meno ad altro.

Un abbraccio a tutti

Ivan

Desidererei sapere da Maddy da quale centro oncologico è seguito il papà poichè anch'io sono seguito nell'ambito torinese.Mi stupisce ancor più Albonf perchè si dimostra un ottimo conoscitore di uno dei posti più apprezzati dal turismo: la Langa, che peraltro io conosco benissimo perchè vivo in un paesino ai margini di queste colline.

ho letto il tuo post e mi rivedo in pieno, anche mio padre sembra un pò giù di morale, con domani sono 2 sett di sutent e da ieri gli effetti collaterali sono sempre più forti, inoltre e parecchio nervoso e io non so proprio come tirargli su il morale, cerco di scendere giù con mia figlia che ha 3 mesi così le tira su il morale, ma vedo che si sforza di essere forte lui ha il morale molto a terra. non vedo l'ora che rifaccia la nuova tac magari ci sono risultati positivi! per ora l'unico segnale positivo è che la febbre sta scomparendo. Chissà se è proprio positivo io penso di si!
ah! volevo dirti forse siamo delle stesse parti perchè la frase che hai scritto in dialetto si dice anche dalle mie parti. io sono siciliana e tu?
baci anna e un forza e coraggio ai nostri papà e a tutti i sutentini del forum.

Buongiorno a tutti. Non ho molto da dire o aggiungere se non portare avanti la mia esperienza personale…. Cara Maddy (uso il tuo nick per non confonderti con l’altra Simona=Sisi) certo che cercare di alleviare lo stress di tuo padre è un’ottima idea però cercherei di evitare il mare con questo caldo, d’altronde se siete appassionati di montagna che cosa c’è di più bello e rilassante delle passeggiate al fresco? Penso che dalle tue parti, io conosco un pochino solo Torino, non manchino agriturismi o residence in montagna che offrono piscine e idromassaggi o comunque centri wellness, pensaci prima di avventurarti al mare e perdipiù nel periodo di ferragosto. Alberto ha comunque dato un ottimo consiglio, il lago maggiore è stupendo… Conosco bene Arona e Stresa e devo dirti che per qualche giorno ci farei un pensierino…
Alberto, vorrei tanto seguire il tuo prezioso consiglio però non posso: lo stato attuale della bocca (gengive infiammate, lingua lessa e dolorante e le mucose delle guance e delle labbra spaccate) non mi permettono di mangiare nulla che non sia estremamente morbido. Cerco di ovviare con il gaviscon e speriamo che funzioni. Comunque oggi è molto meglio.
A Simona ed Erminia vorrei dire che voi, la famiglia in genere, è lo strumento migliore per tirare su di morale il malato: il vostro contributo vale almeno il 50% delle cure. Certamente non è facile tirare su di morale uno che non lo vuole essere, uno che vede tutto nero o che tende di suo ad abbattersi. Io ho sempre chiesto e preteso di non essere trattato da malato; mentalmente non lo sono e infatti la mia maggiore rabbia l’ho quando la testa vorrebbe fare qualcosa ed il fisico si rifiuta o cede… vado in bestia!! Cerco comunque di fare una vita il più normale possibile e questo grazie alla mia famiglia ed agli amici e parenti tutti che cercano di trattarmi normalmente senza pietismi o problemi (o almeno così sembra). L’unico consiglio che ritengo di darvi, e mi pare di averlo già detto, è quello di non mollare mai senza però assillare i vostri genitori, quando vedranno che la cura a qualcosa serve, si convinceranno che è meglio continuare a lottare piuttosto che mollare. Una buona giornata a tutti Franco

Il nostro cacciucco ha 5 c e come ho detto a tutti i sutentini, ben volentieri lo offrirei anche a MADDY, e company qualora avessero occasione di passare dalle mie parti, magari con un preavviso di due giorni per poter avere il tempo di andare a scegliere tutti i tipi di pesce che occorrono.
Per la sistemazione al mare sinceramente non saprei indicarti,l'unica penso che sia continuare a cercare in internet,io purtroppo non ho posto pensa che mia suocera in questo periodo dorme su un divanoletto in sala.
Ieri io e mia moglie siamo stati, padrino e madrina al battesimo del bambino di nostra nipote che a sua volta avevamo battezzato oltre 30 anni fa.
Dopo il battesimo pranzo in un agriturismo della provincia di Pisa.Io mi sono dato da fare, antipasti vari, due primi,ai secondi ero gia' a posto,per cui ho solo assaggiato, frutta,dolce e caffe',ma stanotte ho pagato con una notte insonne avevo tutto sullo stomaco.....certo non era una dieta da sutentino!
CIAO A TUTTI Erminio.

Si Anna,
sono esattamente della provincia di Trapani .....
Grazie a chi da suggerimenti per tirare su il morale , sono sempre bene accetti!!!!!!!!!!! Ma credetemi davanti a papa' non sono mai abbattuta ma purtroppo non riuscirebbe a farlo sorridere nemmeno patch adams.
Ora sapete che vi dico ?
Vado a farmi un panino che non ci vedo piu' .