Ciao ragazzi, bentornati, mi appoggio a quanto detto da Ivan, l’unico accorgimento che io conosca al momento per sopportare al meglio gli effetti collaterali è quello di auto sostenersi, se non si riesce per un motivo o per l’altro, la psiche se ne va nel sottoscala e ne consegue una marea di problemi più o meno seri.

Anche io in certi giorni mi sento uno straccetto, mi chiedo se mai ce la potrò fare, quanto mi potrebbe rimanere da vivere, chissà se questo o quell’altro verrebbe al mio funerale, dopo, tiro le somme e mi dico, ma quanto sono scemo!!!!!!! Qui non muore nessuno, come faccio a lasciare il mio cagnolino ed il mio adorabile micio??? Eh ragazzi vedete quanti problemi andremmo a creare ai nostri amici a quattro zampe??!! Dite che sono pazzo? Può darsi, meglio pazzo che in fossa!!!!!!!

Ern, vedi quanto rispetto ho per il mio cane bastardino che si chiama Pippo ed ha 10 anni ed il mio micio che si chiama Pino ed ha tre anni?!! Quest’ultimo a dire il vero è anche il cocco di mamma, ovvero mia moglie che non lo vede neanche tutto, gli lascia fare tutto quello che vuole, lo vizia in tutti i modi, quando vuole dormire in santa pace se ne sta in cantina chiuso a chiave e per almeno sei ore non si sveglia neanche con le cannonate!! Il cane Pippo, invece abita in casa del suocero in un ampio giardino, ama fare la passeggiatina serale, quando mi vede arrivare con l’auto si mette a guaire finché non gli metto il guinzaglio che si va a girare.

Simona dì a Ninuzzu di non fare scherzi, perché se vengo a Palermo me lo carico sulle spalle e lo porto in spiaggia, il secondo ciclo lo deve fare e poi anche il 3° il 4° ed il 35°, poi ci prenderemo una pausa di riflessione, ma intanto guai se si butta giù. Il sutent lo deve assumere sia chi è stato operato per ben 4 volte e sia chi è stato operato solo al carcinoma principale. La tac per me era prevista ogni due cicli, ma sono riuscito ad ottenere ogni tre cicli, per cui a fine settembre.

Bobo, già 25 anni fa per motivi di lavoro ebbi molte occasioni di transitare per quelle colline meravigliose dove mi sarebbe piaciuto pure abitarci. Nel corso degli anni, sono entrati in esercizio numerosi agriturismi dove la pace la fa da padrone, non verificato personalmente, ma attinto da fonte certa che si reca in quei luoghi periodicamente. Il lago maggiore, non ha certo bisogno delle mie presentazioni, ad ogni modo anche in questi posti vi ho trascorso qualche giornata anche se molti anni fa e, vi assicuro che sono niente male.

Anna, la febbre che scompare può essere un buon segnale di ripresa, bisogna stimolarli indirettamente e mai essere oppressivi con le raccomandazioni, si otterrebbe l’effetto contrario, loro hanno bisogno di pensare ed a volte di starsene da soli, un trucco per stimolarli è quello di chiedergli un favore come per esempio se potesse andare ad acquistare qual cosina in bottega oppure se può andare dal calzolaio a fare riparare un paio di scarpe, oppure ci si inventa sempre qualcosa, l’importante è tenerli sempre un po’ occupati con la mente e farli sentire utili.
Per altro cosa aggiungere, i consigli di Franco non fanno una grinza, l’importante è recepirli o farli recepire.

Oggi, ultimo giorno del 18° ciclo, seguirà asma a tutto spiano e si riprenderà il 26 agosto con inizio del 19° che coinciderà con la mia partenza per le “ferie”, andrò a trovare i miei due vecchietti in sicilia che non mi vedono da un anno.

Per tutti solita raccomandazione e soprattutto per i nuovi entrati, monitorare giornalmente la pressione. Un abbraccio da me, a risentirvi ancora presto ed in bocca al lupo.

OH no e no!nn ti facciam fare le ferie! nn puoi ,guarda che famiglia hai!!!!!!come facciam senza di te? poi ti allontani di troppocome va ragazzacci!!!spero sempre meglio!!!noi dell'altro versante, dal purgatorio all'inferno nn aggiungo altro credetemi vi lascio con un grande abbraccio di simpatia a presto!!!!!!

ciao ragazzi..
buona settimana a tutti..

ABY/FRANCO cerco il mare, anke se i posti ke mi ha consigliato Alby sono tutti stupendi, perche' noi in campagna gia' ci abitiamo, per cui niente agriturismo..le montagne le abbiamo a due passi meno di mezz ora d'auto...
volevamo proprio cambiare un po' aria..... ERMINIO contavo su di te per sapere qualke hotel/albergo della zona....ma tranqui cerkero' su internet...qualcosa saltera' fuori...

SISI simona, mia omonima, tuo papa' lo kiamte ninuzzo,,,,il mio ke si kiama carlo..l'abbiamo sempre chiamato carluccio...tutto il paese lo kiama cosi' da sempre... Se la tua mamma ha una reazione diversa non saprei cosa scegliere, pensa ke la mia e' gia' convinta ke papa' morira', piange di continuo, e' disperata, quando papa' era in ospedale io e mia sorella abbiamo dovuto fare a turno per dormire con lei, per non lasciarla sola...la rimprovero di continuo ke ci deve aiutare ke deve stare su ke a papa' serve allegria e sostegno, ma lei nulla, non ne viene fuori,,,,,

BOBO 47 - papa' era ricoverato presso il SAN LUIGI ospedale tra torino e orbassano.
il sutent dovra' assumerlo al day hospital proprio li, comincera' il 19/08.
in questi gg ho kiesto un consulto al IRCC di CANDIOLO, ma per ora non e' ancora stato fissato...tu dove sei in cura ?
se il 47 e' tua data nascita anke tu sei quasi coetaneo di papa' ke e' del 48...

per ENR E ALBY...ank io ho 2 cani
2 alani, uno blu Maya e una tigrata Unica....

AUGURO UNA BUONA SERATA A TUTTI VOI
CON AFFETTO
MADDY...

Salve amici , vecchi e nuovi, come già scritto nel forum "SORAFENIB", in questi giorni sono stata impegnatissima con i malesseri e gli effetti collaterali di mamma, provocati dal NEXAVAR, a confronto gli effetti del SUTENT sono stati una paseggiata.
Dolori diffusi e sindrome influenzale, dolori addominali, rush ai piedi che non le consente di camminare, febbre ed intenso mal di gola tale da non riuscire a deglutire neppure i liquidi.Lei , ha l'umore sotto i piedi, da quando il SUTENT ci ha toppat ilei ha cambiato un pò atteggiamento, meno combattiva , più fragile ed insofferente, ieri mi ha detto una frase che mi ha fatto tanto male "se devo continuare la mia vita con queste sofferenze non voglio continuare, meglio morire prima possibile......."non immaginate il dolore, l'angoscia e la sofferenza provate.Dopo la mia malattia , sto ingoiando questo secondo rospo e il mio fisico non regge più mangio e vomito.
Oggi ho contattato gli oncologi che la seguono e mi hanno consigliato una pausa di almeno 8/10 giorni, la somministrazione di BRUFEN come antiinfiammatorio e gli esami amatochimici.
E' giusto lottare , combattere , bisogna curare e non arrendersi ma bisogna anche offrire un minimo di dignità e qualità alla vita umana.
Non so come andrò avanti , in tutto questo, adesso ricomincio anch'io a fare le mie TAC, gastroscopia, ecografia, lastre e markers tumorali; sappiate comunque che anche se non scrivo , vi seguo sempre , siete i miei compagni di viaggio .
Baci buonanotte

Cara fragola
hai tutta la mia solidarietà e stima. a nome di tutti ti mando un abbraccio forte forte.
I nostri pensieri sono tutti per voi. tenete duro

Cara Fragola, anche io penso che sia giusto combattere la malattia sino a che la qualità di vita sia umana ed accettabile..quando si supera questo limite è meglio fare una pausa e restitutire forza e coraggio ai nostri cari.
Mi dispiace immensamente per la tua mamma, spero che si riprenda e continui a curarsi..forza e coraggio.Un abbraccio

Cara Susanna,
se ti abbatti fisicamente anche tu... che aiuto puoi portare alla tua mamma?
Devi pensare alla tua salute ed a tutelare la tua serenita' , lo so che non e' facile ma DEVI.
Sei nei miei pensieri.
Simona.

Dov'è Alberto? Albonf perchè nn s'è connesso oggi???????

Cari amici miei, sono felice quando ricevo qualche vostro messaggio, credetemi sono troppo fragile e credo di non reggere più il gioco al massacro di questa malattia assurda e bastarda ............prima me (34 anni)...........un anno di inferno per il tumore allo stomaco e la mia chemio, adesso mamma...........credo proprio che la vita si sia dimenticata di noi.
Credo che per lottare bisogna esser forti ed io non lo sono più , mi sento solo fragile e indifesa.
Grazie a tutti siete il mio unico punto di forza

Buon giorno!! Eccomi qua, qualcuno pensava già di essersi liberato di me?? No???!!!! Ah meno male, perché avrebbe fatto male i propri conti!!!!!!

Matilde, sono qui, non vi mollo un attimo, anche quando non scrivo, molte volte per pigrizia, vi leggo e vi rileggo, purtroppo mi crolla il mondo addosso quando apprendo che qualcuno sta soffrendo peggio di altre volte. Oggi non me la sento di entrare in polemica con la nostra sanità, anche se, ne avrei davvero tante da dire, però mi fermo qui, altrimenti passo sempre da antipatico e non voglio fare perdere a nessuno quel lumicino di speranza a cui siamo attaccati con enormi sacrifici.

Ern, sempre mattiniera, stai attenta, ho saputo che Brunetta si va a nascondere nelle scrivanie e tastiere di computer insieme agli acari per poter spiare meglio, ogni tanto spruzza un po’ di D.D.T.!!!!!!!!!!!!

Oggi mi butta benino, un po’ di stanchezza, ma niente altro, stamattina sono andato in farmacia per ritirare un po’ di doping, ma non si trova, bisogna aspettare qualche giorno prima di averlo, ma come dico io i ciclisti in cinque minuti lo hanno a disposizione e noi pazienti/oncologi dobbiamo sempre tribulare?? Boh quasi quasi vado a S.Siro all’ippodromo che li lo trovo seduta stante!!!!

Un abbraccio a tutti, Alberto.

Voglio augurare di cuore delle buonissime vacanze a tutti,anche a chi non se le può permettere a causa della terapia, sopratutto per gli effetti collaterali.
Stasera parto per la Sardegna e rientrerò il 24 agosto, per pura concidenza quel giorno inizierò il decimo ciclo di sutent.

Spero di leggere buone notizie al mio ritorno.

Un abbraccio a tutti

Ivan

...ciao fragolina ...anke se non ci conosciamo ancora...
da quel ke ho letto sul forum la tua mamma come mio papa' e come il papa' di sisi/simona deve avere la malattia con cellule a sarcomatoidi...
NON MOLLARE FRAGOLINA, FORZA...NON PERDERE MAI LA SPERANZA, LA PAROLA FINE SI METTE SOLO ALLA FINE...MAI PRIMA !!! ...6 cosi' giovane...abbiamo quasi la stessa eta'..se finora la vita non ti ha sorriso...vedrai ke il sole tornera' a splendere presto anke per te. lo meriti fragolina...credici...

"credere alla medicina sarebbe la suprema follia, ma non credervi e' una ancor più grande follia, giacchè da questo cumulo di errori si sono sprigionate alla lunga alcune verità". m.proust

e se con la scenza,,,non riesco a tirati su il morale....ricorda ke abbiamo anke la fede.. "..E TUTTE LE COSE KE KIEDERETE IN PREGHIERA, AVENDO FEDE, LE OTTERETE.."matteo 21.22
la fede e' certezza di cose ke si sperano, dimostrazione di cose ke non si vedono..ebrei11.1
..se domandiamo qualcosa secondo la Sua volonta', Egli ci esaudisce,
Egli ti ascolta, e se sappiamo ch'Egli ci esaudisce in quel ke Gli kiediamo, noi sappiamo di avere le cose ke domandiamo. giovanni15/14
..servi all'Eterno, il tuo Dio, ed egli benedira' il tuo pane e la tua acqua, e ALLONTANERA' LA MALATTIA DI MEZZO A TE...

Per il resto portero' papa' al mare giovedi venerdi e sabato.
...ho trovato in riviera...giusto x cambiare aria...
Domenica ore 17.00 ho ottenuto un consulto presso un istituto di ricerca sul cancro locale...candiolo..forse conoscete...vi aggiornero' su quanto mi diranno...
questa mattina ho kiesto alla farmacia dell'ospedale se il sutent da 50mg era arrivato...ma ancora no...dovevano consegnarcelo il 12....oggi...ma ancora nulla...speriamo arrivi in tempo..papa' deve comiciare il 19 martedi...

un abbraccio a TUTTI
con affetto Maddy

Caro Ivan,ti auguro di trascorrere giorni spensierati e in allegria,cerca di distrarti almeno un po' e ritorna carico di energia! In che posto della Sardegna sei diretto? Portaci buone notizie!!!!!!Ancora saluti.
Cara Fragoletta,non voglio sentirti parlare cosi',ti ricordo solo dei versi di una canzone " A VOLTE PENSO CHE SIA FINITA, MA E' PROPRIO ALLORA CHE COMINCIA LA SALITA...CHE FANTASTICA STORIA E' LA VITA",forza,forza,forza,è capitato tante volte anche a me,ne ho passate tante,questa brutta storia di Marco è l'ultima di una lunga e triste serie,ti capisco,pero' bisogna scrollarsi e ripartire,siamo tutti con te .Ti abbraccio forte forte

Giulyti ringrazio davvero di cuore, dopo tutto questo stress avevo bisogno di una pausa, anche se non è la prima che mi concedo quest'anno .. ho saltato le vacanze per ben tre anni, i motivi te li lascio immaginare.
Vado nella zona di Villasimius.

Un abbraccio

Ivan

gli interventi li ho fatti al C.T.O di Torino mentre le terapie le svolgo al Gradenigo di corso Regina Margherita dove opera il dottor Comandone che a Torino gode di ottima fama.Credo,tuttavia, che ci voglia anche un po' di fortuna.Ho un anno in più di tuo padre a cui faccio i migliori auguri.
Saluti e Buon Ferragosto a tutti i Sutentini