Ciao a tutti. In effetti vedo che il problema della pressione bassa, nei primi giorni di sospensione sutent, riguarda solo me. Ovviamente durante la pausa sospendo anche le medicine per la pressione alta. Oggi va talmente bene ( 115/75) che questa mattina abbiamo fatto una fuga al mare, era una giornata stupenda con una brezza marina fresca fresca che era un piacere passeggiare lungo la riva. Per quanto riguarda le irritazioni in bocca l'unico rimedio che ho provato positivamente sono stati gli sciacqui con acqua e bicarbonato. Matilde per quanto riguarda il Diflucan vi consiglio di stare attente in quanto il principio attivo (Fluconazolo come pure il Ketoconazolo) è vietato per chi assume il sutent in quanto incompatibile perchè interagisce con il citocromo CYP3A4, parlane con l’oncologo. Sisi purtroppo per me ho sofferto, durante il primo ciclo, di piaghe al pene che si sono risolte alla fine del ciclo con abbondante uso di pomata CONNETIVINA PLUS mentre da allora in poi ho sofferto, sempre allo stesso organo, di un ispessimento e indurimento della pelle finale molto fastidioso e doloroso. Per potermi lavare devo usare prima la crema LUAN (leggero anestetico) dopo di che uso tanta crema emolliente. L’oncologo mi ha parlato di questi eventuali problemi alla pelle dei testicoli e mi ha consigliato lo stesso trattamento: tanta crema emolliente. E’ un po’ cara perché la trovo solo in farmacia, non so se funziona davvero perché la pelle è sempre dura e rigida però non so nemmeno come sarebbe se non la usassi. Ivan racconta pure qualche tuo giorno di vacanza nell’isola che per noi, ovviamente, è la più bella del mondo. Attendo notizie. Un caro saluto a tutti Franco
P.S. Alberto in quella tua cara città non esiste un internet point che ti consenta di collegarti??

Eccomi qua, il caldo la fa ancora da padrone, qui però non si tratta di caldo, ma di inferno anticipato! Leggo i vostri post solo qualche momento in ore serali per non lasciare isolata la linea telefonica in casa di mia madre, qui la connessione è ancora a 56k, quindi o internet o telefono e, poiché sono ospite non ne approfitto più di tanto, non ve la prendete se non vi do un aiutino, perché mi manca un po’ di concentrazione e quando sono così rilassato potrei dire qualche castroneria. Invece vi racconto un po’ di me, stasera inizio il 19° ciclo, ad ore 22,00 spaccate come da tradizione ben consolidata la prima capsula piena di porcata. In questo periodo sono afflitto da asma molto acuta tant’è che mi sono dovuto mettere sotto cortisone a scalare partendo per due sere da 25 mg, questa sera 15 mg, domani 10 e dopodomani 5 quindi finito, anche perché poi con il sutent l’asma medesima va via via scemando fino al ritorno del bel respiro di sempre nell’ultima settimana di assunzione sutent. Quando finirà questo ciclo è prevista la tac e vedremo come andrà a finire.
Ora vi saluto tutti, ma quando dico tutti proprio tutti, a risentirvi ancora, Alberto.

Cara Matilde, rispondo a te che hai chiesto del mio piccolo giardinetto e visto che questa attività mi rilassa sono contento di parlarne. Nel mio angolo davanti casa ho una bella aiuola con un acero canadese nano che la fa da padrone contornato da vari cespugli sempreverdi di cui non so il nome e, per finire, delimitata da erica irlandese. Poco più avanti ho piantato un pesco nano che quest’anno, se sono fortunato, mi darà un chiletto di noci pesche. Al centro del giardino troneggia una palma, ancora piuttosto bassa e spero che non cresca tanto velocemente. Sul frontone della casa di arrampica un gelsomino, giunto ormai al primo piano, che d’estate inebria di profumo. Sul retro di casa ho un praticello dove troneggiano, in bella mostra di se, un ulivo delle nostre colline ed una pianta di giuggiole. Anche questi sono giovani poiché li ho piantati quando siamo venuti ad abitare qui (9 anni fa). I lati sono circondati da ortensie ed erbe aromatiche: rosmarino, salvia, menta, timo, basilico, prezzemolo ecc. Questo tratto l’ho lasciato libero apposta per poter sistemare le tavole quando la famiglia si riunisce. Anch’io ho dovuto chiamare il giardiniere questa primavera, ero troppo fiacco per tagliare le siepi. L’altro giorno invece, inaspettatamente, mio figlio, il minore, si è deciso ed ha tagliato le siepi. La squadratura lascia un po’ a desiderare però l’impegno c’è stato ed ho apprezzato. La tagliata per me è una bisteccona (1,2 Kg.) con osso che una volta cotta viene aromatizzata con un intingolo di olio, prezzemolo e aglio tritati e quindi tagliata e servita con contorno di insalata (pomodori e lattuga). Mi viene il magone a pensare che oggi, per recuperare e far riposare lo stomaco, ho dovuto mangiare una fettina di pollo con piselli e carote cotti al vapore!!!
Alberto vedo, o meglio leggo, che nonostante tutto riesci comunque a collegarti. Non affaticare quel povero PC, se dovesse servire fagli ingoiare il dopping che hanno proposto per te. Probabilmente prenderà a girare più velocemente. Ciao e buone vacanze.
Bene ora vi lascio augurandovi una felice nottata. Ciao a tutti Franco

Innanzitutto grazie per i consigli sempre preziosi... stamane sono andata in confusione poiche' , essendo l'oncologo in ferie mi sono recata dal medico di famiglia che a sua volta e' il sostituto del nostro.
Ebbene per quanto riguarda i dolori sulla fascia renale , mi dice che il rene non fa male .... no? boh! sostiene trattasi di dolori lombari ... e da qui il tarlo: E SE FOSSERO LE METASTASI POLMONARI?
Il problema delle bolle sui testicoli , senza nemmeno visionare lo implica a funghi.. indicando una polvere da applicare 2 volte al di' , non ha voluto rilasciare ricetta per ANTRA , in quanto il sutent non prevede un gastroprotettivo .... IGNORANTE mio padre ha l'ulcera!!!!!!!
Capisco di giorno in giorno il poco rispetto e l'indifferenza per i malati di cancro .... mi pare a volte che gli esimi medici ritengano di fare precrizioni inutilmente costose allo stato.... perche' tanto...a che serve?????????.!!!!!!!!!!!!!
Scusate lo sfogo.

Cara sisi capisco il tuo stato d'animo veder soffrire, nell'indifferenza di alcuni è davvero il massimo posso consigliarti di aggirare l'ostacolo andando questa sera dalla gurdia medica quando entrarà in servizio e speiegare il tutto ,potrebbe essere una persona + sensibile e anche + informata.Franco hai perfettamente ragione sul farmaco diflucan probabile che sia x quello che han detto ,appunto le oncologhe che x nessuna ragione va deglutito.nn sapendo come rimediare alla sofferenza visto che con il bicarbonato nn si risolveva e la cosa era un po preoccupante hanno optato x quello cmq meglio se nn viene usato sicuramente!ora devo lasciarvi a presto...

Salve a tutti vecchi e nuovi. Agosto è passato anche se non in maniera indolore. La mia mamma oggi ha iniziato il secondo ciclo di Sutent. Il primo non è riuscita a finirlo, anche se mancavano due giorni: ha beccato un'infezione con febbre alta per una settimana. Le analisi andavano malino (piastrine a 65000 e globuli bianchi sotto i tacchi) e quindi l'oncologa l'ha fatta sospendere prima. Adesso le analisi sono tornate regolari e quindi si riparte con i 50 mg quotidiani e purtroppo anche con l'inferno in bocca che non è mai andato via. Le hanno prescritto un gastroprotettore perchè alla fine aveva un pò di bruciore allo stomaco ed un ritocchino anche per la tiroide che sembra avere accusato qualche colpo basso! Insomma se mettiamo anche le pasticche per la pressione e quelle per dormire sembra di stare in una farmacia! Spero solo che non faccia casino con le pillole per la prostata di mio padre o viceversa!!
Saluti a tutti

Ciao a tutti cari amici "sutentini"...
allora oggi son tornata dal mare e sorpresa sorpresa papa' e' in montagna con mamma.... se continua cosi' pure domani faranno altra gita sempre sui monti.....
siamo alla 5^ pillola di sutent assunta.....per ora tutto bene.,..capisco ke sara' ancora presto per parlare di effetti collaterali...pero' come inizio non ci si puo' lamentare....
giovedi abbiamo il controllo in oncologia, dopo una settimana esatta di assunzione...rifaranno i soliti prelievi del sangue e un' eco all'addome....
...a risentirci presto...e buone vacanze per ki e' ancora al mare
baci simo/maddy

Cara Simona, in effetti l’ignoranza di certi medici generici è lapalissiana ma non per questo fa meno male. Mi sembra strano e indecoroso, oltre che poco professionale, che presso il reparto di oncologia, ove tuo padre è seguito, se manca l’oncologo di riferimento il paziente sia abbandonato a se stesso. Ovviamente non credo che sia il tuo caso, ma se dovesse capitare una cosa simile a me ti assicuro che butterei giù il palazzo, a costo di far muovere le chiappe al primario. Mi rivolgerei al tribunale del malato e farei qualunque altra cosa per far cambiare il carattere all’oncologo o cambiare a mia volta l’oncologo stesso. Per fortuna, ed in questo nonostante la disgrazia mi ritengo fortunato, con me gira del tutto diversamente. Il mio oncologo ha un assistente molto valido (specializzando ovviamente) con il quale si alterna per le ferie che, in genere corrispondono al periodo di sosta dei pazienti. Nonostante questo ho il cellulare dell’assistente che posso chiamare in qualsiasi momento, ferie e festivi compresi, come ho già fatto. Per quando riguarda il medico di famiglia è una dott.ssa impagabile ed insostituibile a cui devo il merito di aver saputo diagnosticarmi il tumore anzitempo, prima di qualsiasi sintomo, basandosi su una semplice cistite e obbligandomi a fare l’ecografia (che nei due anni precedenti avevo già avuto due volte senza che il precedente medico di famiglia mi avesse prescritto nulla oltre gli antibiotici) . È perennemente disponibile a qualsiasi ora di qualsiasi giorno e se non riesco a fare un accertamento in tempi brevi, sia visita specialistica che radiologico, ci pensa lei mettendo in campo tutte le sue conoscenze di primari, dottori ecc. Prima di consigliarmi un farmaco che non conosce perfettamente come idoneo a me, si rivolge ad un suo caro amico primario di oncologia e chiede consigli che poi passa a me con estrema chiarezza. Non posso troppo tempo senza darle mie notizie perché altrimenti mi cazzia e si arrabbia per cui devo anche tenermela buona. I dolori di cui soffre tuo padre possono anche essere lombari ma in tal caso non dovrebbero essere troppo forti. Anche io soffro ogni tanto di un po’ di mal di schiena che sembra provenire dal rene sano, ma si tratta di doloretti che poi scompaiono. Non credo che nel suo caso si tratti di metastasi polmonari, in effetti non mi hanno mai detto che provocano dolori, ed io ne ho avute parecchie, di cui due ancora in corso. Per quanto riguarda il gastroprotettore, se tuo padre ha l’ulcera non capisco proprio come possa, il medico, non prescrivere un gastroprotettore, dovrebbe averlo già in corso di assunzione a prescindere dal sutent. Prova, come dice Matilde, a ricorrere alla guardia medica, dopo le 20, forse capiranno la situazione. Un mondo di auguri per tuo padre.
Cara Matilde evidentemente hanno ragione loro. Bisogna pur fidarsi di qualcuno.
Ilaria, coraggio che nonostante tutto vinceremo. Mi raccomando controlla tua madre, non vorrei che sbagliando le pastiglie si ritrovi lei con la prostata invece che tuo padre!!
saluti Franco
PS se qualcuno da lontano ci legge, saluti anche a lui.

Vorrei tanto sapere da tutti voi come vi comportate con le due pillole che avanzano ad ogni ciclo. Che ne fate? Il responsabile della farmacia dello IOV mi ha detto che le devo tenere io e poi usarle durante il ciclo di cura. Di due in due prima o poi (dopo 14 cicli) arriverò in pari e non dovrò ritirare il barilotto. uesto perchè non si possono rientrare farmaci dai privati. Voi come vi comportate o meglio che istruzioni avete avuto? Ora vi lascio perchè (spero di non suscitare invidie) devo preparare la grigliata di pesce: oratelle alla griglia per tutti! Ciao a tutti Franco

Rieccomi qua,ciao a tutti, no Franco qua nessuno ha parlato di rimanenze e come doverle riutilizzare, ci mancherebbe altro che questa ! dovessimo ingoiare le pillole "cincischiate"dalle manine di un'altro!se proprio dovesse essere se nn si deteriorano le prime ,nell'attesa delle ultime x far si che il numero torni potremmo anche accettare il sistema che ti hanno accennato visto i costi,nell'attesa che possan prepare un blister + igenico con numeri + giusti!perchè parlando chiaramente ,troppi farmaci vengon sprecati nn certo a causa dei pazienti cronici o oncologici ,ma sopratutto x le confezioni troppo grandi in tutti gli altri tipi di patologie.Pure al nostro centro oncologico son molto organizzati il primario poi seguon le responsabili tanti altri specializzandi carini e competenti visto che devon seguire il protocollo, si son alternati le ferie e son sempre reperibili (X DIRE)lavoro part time-tolti gli wee kend e feste comandate!quindi c'è da fare attenzione a star male nei tempi ,se vai fuori orario sei fritto!cmq noto c'è chi è messo di peggio! Stasera nn affumico nessuno faccio il pane pizzato eh eh!lo chiamava così mia figlia quando era piccolina sarebbero le bruschette,tanto x cambiare un po, che la carne in questo periodo qua, nn è molto gradita!maddy penso che sarai felice visto il risvolto della situazione!suvvia ilaria purtroppo è così ,si entra in un circuito incredibile ,quando serve un ritocco qua, quando la...pazienza l'importante è andare avanti.Sisi calmati dai serve tanto controllo per poter infondere ai nostri cari la speranza che serve a superare le tante sofferenze!FRAGOLA è il momento che esci allo scoperto son troppi i gg che nn ti fai sentire e ci dai notizie di tutti e tre!!! aspetto!!!tvb FORZA!O Erminio ma dove ti nascondi tutto il giorno fatti vivo nn è ancora l'8 settembre racconta che succede a livòrno!o stai a pèscare tutto il giorno Alberto sbrigati iiiiiiiiiiiii

innanzitutto voglio dirti che non devi in nessun caso preoccuparti di dover disattendere delle aspettative: dagli amici si accetta tutto senza riserve!!! E poi, tu e Alberto per me siete come Totò e Peppino: fantastici insieme e miti anche presi separatamente!!!

Per ciò che riguarda le bombe avanzate, nel nostro caso le hanno ritirate quando siamo andate a prendere il nuovo barilotto. Questo farmaco costa TROPPI - TROPPI soldi per andare sprecato ragazzi! E poi le scadenze di una medicina sono sempre molto lunghe; secondo me le aggiungono al barilotto per fare 1 dose piena e ce le ridanno!

Per quanto riguarda la pressione bassa in pausa sutent...... Anche mamma Mariella, durante la pausa ha episodi frequenti di bassa pressione. Pensavo che fosse per via delle piastrine basse dell'altra volta, prima, e poi a causa del forte antibiotico preso per la pulpite che l'aveva spossata..... ma ora che è tutto passato continua saltuariamente ad averla. Ha imparato a regolarsi da sola e quando è troppo bassa non prende la pastiglia di Triatec per niente, oppure aggiusta la dose a metà a seconda dei casi. E pensare che prima l'aveva sempre alta!
Per Sisi: permettimi un banale rimedio della nonna per i "gioielli di famiglia" di papà. Molte persone trovano giovamento nel passare nella zona intima, in abbondante strato dopo lavaggio con bicarbonato ed acqua tiepida, della comunissima crema allo zinco (si proprio quella per il culetto dei bambini!!!). Ricordi la Fissan di quando eravamo piccoli e ci si ustionava il popò? Ancora meglio la Penaten che troverai in farmacia. PROVA. ALTRO CHE FUNGHI!!

Ciao, Alberto. Mettiti sullo scoglio più alto della spiaggia e fai un bel tuffo da dedicare a noi: vogliamo sentire arrivare gli schizzi fino a qui !

Dolce notte a tutti noi che ci attardiamo su questa piazzetta a prendere l'ultimo caffe' della giornata e ad aspettare il ritorno di quelli che sono in vacanza.
Baci a tutti, Laura.

Buongiorno!!!come avete passata questa notte?ciao Laura64 fa piacere avere notizie di mamma mariella nn ricordavo che aveva la pressione bassa nella pausa sutent Tu in questo periodo di vacche magre fatti viva + spesso ovviamente se puoi altrimenti nessuno te ne vuole,Vi auguro una buona giornata a tutti belli e brutti!!!!

Ciao a tutti.....
Un saluto al volo....
Fragola....ci dai qulake nuova della mamma ?
Erminio tutto ok??? Stai bene?

Domani d.h. Ore 8,00 con papa'....dopo una settimana esatta di sutent...per ora continua a stare bene,,,,,speriamo....

Buona serata ...
Baci maddy

Cara Maddy sono proprio contento che tuo padre stia reagendo bene al sutent. Pensa che a me, dopo la prima settimana di cura, mi diedero lo stop per una settimana a causa delle escoriazioni che mi vennero fuori in bocca e nelle parti intime.
Cara Laura a quanto pare io e tua madre siamo sulla stessa barca. Come sta ora? Si è rimessa dalla pulpite che l'affliggeva?
In effetti è un pò di tempo che non sento Susanna, ti prego facci avere tue/vostre notizie. Ciao a tutti Franco

Tutto bene solo che non mi funziona il mouse e divento matto con la tastiera
Ciao Erminio