Scusate l'assenza ma visto il periodo estivo ne ho aprfittato per fare un po' di mare, ho letto che in questo periodo sono accadute cose non tanto piacevli, e mi spiace davvero tanto, vedrai Alberto che supererai anche questa, ne sono certo !!
Intanto sono arrivato al 14 giorno del decimo ciclo di terapia, ed al momento non sono emersi effetti collaterali diversi da quelli avuti nei precedenti cicli .. speriamo bene

Un saluto e un abbraccio a tutti gli altri, non faccio l'elenco per timore di dimenticare qualcuno ..

Ivan

salve ragazzi ,non mi sono fatta più viva, perchè è dal 13 agosto che le condizioni di mamma sono peggiorate, il Sorafenib ha dato il LA e poi tutto il resto è venuto da sè.
Gli effetti collaterali del SORAFENIB non sono stati x niente una passeggiata, per ultimo a mamma ha prvcato una erosione delle mucose con conseguente emorraggia.............sospensione del farmaco, ricovero d'urgenza, massa recidiva in parte colliquata che si è ascessuata con febbre fino a 39,5
Adesso è dal 18 Agosto che siamo ricoverate all'oncologico "M.Ascoli" Palermo:esami, emocolture,rx,tac,scintigrafie con leucociti marcati,
3 drenaggi e tanta tanta tanta sofferenza.
Io vivo, mangio, dormo, mi lavo e vado al lavoro dall'ospedale, questa sera sarà la prima notte che tornerò a dormire a casa, ma non vi nascondo che preferisco nonostante la stanchezza rimanere ogni istante accanto a lei.
Non crediate, che vi abbia dimenticati, siete sempre nel mio cuore ma non posso dall'ospedale mettermi in contatto , siete sempre nei miei pensieri e spesso anche in corsia parlo del forum con altri pazienti.
Un grande abbraccio a tutti, ma devo proprio andare a distendermi sul letto è da 15 gg che dormo su una sdraio.baci baci

Fragolina farti gli auguri per mamma è cosa scontata. Sii forte e curati di te stessa perchè solo così potrai essergli d'aiuto. Dacci notizie quando puoi.
Alberto, suona pure tanto non ti risponderà nessuno. In questi giorni sono impegnato con tutti gli esami ematochimici e urine relativi al cortisolo per vedere la funzionalità del surrene superstite nella speranza che la massa che si annida al suo interno sia di reale origine benigna. Oggi giornata grandiosa, visto che alla 5^ pastiglia gli effetti collaterali non si sono fatti ancora vedere, siamo andati a cena da un cugino cacciatore che ci ha preparato una lepre in salmì che era la fine del mondo. Per finire sagra di paese con ballo fino a qualche minuto fa. Domani esami del sangue per cortisolo ematico e martedi tac!!! speriamo bene. Buona notte a tutti
PS Maddy rivolgiti ad un patronato per le pratiche di invalidità, sia per l'invalidità che per la legge 104, fanno tutto loro e piuttosto bene e l'USL ne tiene conto abbreviando i tempi di attesa per la convocazione davanti alla Commissione.

Rieccomi ragazzi, chiedo scusa per l'assenza... Avete perfettamente ragione, quando un membro del forum non posta per un periodo superiore ai 15 giorni, si cominciano a pensare 1000 cose.

Caro Alberto, le ho ricaricate le batterie!
Siamo stati un mesetto in Calabria, poi al ritorno c'è stata una festa in famiglia, e quindi non ho avuto un secondo libero per scendere in "piazzetta sutent".

Per quanto riguarda la cura di mio padre, "diciamo" tutto Ok. Nel senso che tra le diverse difficoltà è riuscito a portare a termine questo secondo ciclo. Ora è in pausa. L'unica cosa a preoccuparmi è la pressione troppo alta: 95-140. Domani ha la visita dal nefrologo che oltre ad effettuare i vari controlli sul rene superstite, dovrà cambiargli pure le compresse. Il libradin da 10mg (1 al giorno) è diventato acqua fresca! L'oncologo dice che non è compito suo quello della pressione. E un dubbio permane: Chi si occupa di questa cosa? Il Nefrologo o il Cardiologo? O vanno bene entrambi?

Aspetto delucidazioni. Grazie!


X Alberto Embè? e cosa vuole questo "Versamento Pleurico" da te? Cerca di stare sempre su e forte! Anche questa passerà....

X Fragola Mi dispiace per tua mamma, stalle vicino e dagli coraggio. Sono sempre più convinto che per vincere questa battaglia è importante una grande forza di volontà e quindi predisposizione mentale. TI siamo vicini!!!


Un forte abbraccio a tutti!!!

Ciao Brasilero, solo due righe al momento per dirti di raddoppiare il dosaggio della pastiglia che tuo papà prende per la pressione, inoltre se non bastasse digli al tuo medico di famiglia di aggiungere altro supporto verso le 20 della sera, ma attenzione monitora almeno tre volte al giorno la pressione perchè non deve andare neanche troppo giù, l'onocologo ha detto una castroneria che non è compito suo, lui è un medico di medicina interna come tutti e può tranquillamente fargli un dosaggio ad hoc, da quanto vedo però mi sembra piuttosto svogliato, ci risentiamo dopo che vado di frettaaaaaaaaaaaa.

Susanna, finalmente, so che ne stai passando in quantità industriale, ma non pensavo che la situazione potesse degenerare al tal punto, me ne dispiace molto e ti sono vicino, spero venga fuori qualche spiraglio di luce da questo tunnel buio e difforme, un abbraccio da me a presto.

Ivan, sentirti, mi ha rallegrato ed ancor di più che te la sei goduta al mare, ora non penserai di andare in montagna???!!!!!

Franco sto benedetto surrene ci fa stare in ansia, in bocca al lupo, certo è che quando c’è da correre sembriamo delle lepri inseguite da un branco di cani!!!!

Brasilero, eccoti qua, prima ti ho risposto rapidamente per via della pressione, ora mi spiego meglio, di solito la prima cosa da fare è vedere se la compressa all’occorrenza si può raddoppiare, ho consultato il foglietto illustrativo del libradin dove dice che si può fare, in questi casi, il primo tentativo è proprio quello di raddoppiare da 10 mg a 20 mg e monitorare per almeno una settimana, se scende bene, se no, si deve aggiungere un supporto serale, questo lo può fare qualsiasi medico di medicina interna oncologo compreso, ma se proprio costui è uno di quelli che viaggia con la puzza sotto il naso, pazienza, sarà il tuo medico di famiglia a farlo oppure anche il cardiologo ed all’occorrenza il nefrologo.

Reputo che il versamento pleurico di cui soffro in questo periodo sia stato provocato dal sutent in via principale che evidentemente ha trovato terreno fertile su due polmoni che non avevano proprio la fama di “belli ed in forma”, domani sera alle 16,30 eseguirò la tac urgente richiestami dall’oncologa, l’esito però lo dovrei avere entro un paio di giorni.

Ern, ma dove sei finita, non dovresti essere in ufficio a quest’ora???

Ciao a tutti, purtroppo vedo che le brutte notizie qui da noi non mancano mai! E quello che tuttora mi meraviglia è che leggendo questi messaggi è come se tutto accadesse o fosse già accaduto a mia madre, coinvolgendomi in prima persona, rattristandomi spesso e rallegrandomi ... un pò meno spesso!
La polmonite sembra passata, anche se adesso i medici ci hanno ripensato, nel senso che forse non era un focolaio ma un'infezione dovuta alla biopsia fatta a fine luglio, blanda, che è venuta fuori con l'abbassamento delle difese immunitarie dovuto al Sutent. Oggi i risultati delle analisi, poi, se va tutto bene, domani si ricomincia con le bombe; se torna la febbre l'oncologa ha consigliato di fare una tac per risalire alla fonte. Spero che almeno questo ciclo vada a finire bene, effetti collaterali o no, a quello ci penseremo strada facendo.
Forza a tutti

Eccomi di nuovo.
Non mi son fatta molto sentire in piazzetta S.Sutent ma vi ho costantemente osservati, tutti. Sono stati dei giorni un po così:

Un primo abbraccio forte va a Donatella: non ci sono parole che possano confortare; quando vorrai, a noi farà sempre piacere averti tra di noi. Un bacio sincero a tutta la famiglia
Caro Alberto: mi hanno un po colpito le tue ultime notizie, ma come sempre dimostri di essere una roccia, non solo fisicamente…. Sei forte! Incrociamo tutti le dita per tua tac
Maddy hai visto che nonostante tutti i tuoi dubbi e paure papà ce la sta facendo! Manca poco alla fine del primo ciclo… quanto alla lacrimazione mi sento di confermare che è un effetto sutent, visto che anche mio padre ha avuto lo stesso problema durante assunzione pillole. Non credo ad una banale coincidenza. Noi abbiamo tamponato con delle goccine rinfrescanti, magari però puoi chiedere consiglio al medico.
Gio63, Erminio, Giuly, Marco, Sisi, Franco, Brasilero e tutti gli altri mi fa piacere sapere che le cose vanno piu’ o meno benino per tutti.
Cara Fragola vista la lunga assenza immaginavo che fossi molto incasinata ma così è troppo… Tieni duro, inboccaalupissimo per la mamma

Per quanto riguarda mio padre non so se dire che le cose vanno benino o vanno malino. Siamo alla terza settimana di pausa forzata per via dei globuli bianchi bassi (neutrofili a 1,17). L’oncologo non se la sente di ricominciare più che altro perché nonostante la pausa i valori continuano a scendere piuttosto che salire. Mi ha spiegato che sarebbe inutile intervenire con i fattori di crescita. Sta valutando di cambiare farmaco. (?).
La lesione alla spalla da dolori forti, per ora li gestiamo con antidolorifici, ma l’intenzione dell’oncologo è quella della radioterapia. L’oncologo dice radioterapia si, il med della radioterapia dice no; tra i si e i no la settimana scorsa mi hanno fare la pallina da ping pong. Sono andata in osp quasi tutti i giorni, fino a quando ho detto a uno dei due “adesso mi avete scassato, prendete una decisione e quella sia” (non ho proprio usato queste parole… ma insomma).
Nel frattempo mio padre, che non è completamente consapevole dell’evolversi della malattia, è felice di non prendere sutent. L’umore è risalito, le forze non tanto ma comunque in generale si sente meglio, senza effetti collaterali.
A me fa piacere vederlo così ma sono molto angosciata per come stanno andando le cose. Se l’emocromo non risale ho paura che si vada in discesa libera…

In qualche post precedente qualcuno (forse Franco) ha detto di me “una che prende il toro per le corna”. E’ vero ma ora mi sto scoraggiando. Lo so, non è il momento, ma ho diecimila pensieri e interrogativi affollati nella mente.

Ho letto i vs post sui controlli che fate sul rene superstite. A mio padre né l’urologo né l’oncologo hanno mai detto niente. La settimana scorsa di mia iniziativa abbiamo fatto un esame urine completo ma mi sembra poca cosa. Cosa consigliate?

Albè mi hai fatto tana. E’ vero che sto in ufficio (come tutti i giorni) e quando tu hai scritto io stavo gia preparando questo post.

Non mi son fatta vedere per qualche giorno ma ora forse ho esagerato!

A chi chiedeva barzelletta per rallegrare: mi organizzo
Saluti a tutti tutti
ern

Un genovese sta espletando le funzioni fisiologiche sopra una turca. Dalla tasca gli esce una monetina da 20 centesimi che finisce proprio sopra il mucchietto. Il genovese la guarda un po' schifato, allora prende una moneta da 1 euro e la butta nella turca.
- Per 20 centesimi non ci metto le mani,ma per 1 euro e 20 le mani nella merda ce le metto eccome!!!

Si, avevo dimenticato di scriverlo... E' da una settimana che gli sto facendo assumere due compresse da 10 di libradin, però una al mattino ed una alla sera. Forse, come mi consigliavi anche tu, era meglio fargliele assumere insieme al mattino, ed in caso di necessità aggiungerne ancora un'altra alla sera. Comunque domani c'è la visita dal nefrologo, e vediamo un pò che dice.

Confermo che l'oncologo è un tantino sfaticato, infatti sto cercando di trovarne un altro più disponibile.

Appena ci sono novità vi faccio sapere.

Buona serata

Si Brasilero, hai fatto bene a fargli assumere due compressine, però glieli devi dare in un'unica soluzione, cioè al mattino, per quanto riguarda il supporto serale, qualsiasi laureando in medicina potrebbe darti preziose informazioni, figuriamoci che un oncologo non possa farlo! Ma dove crede di avere studiato ad Oxoford quello???!!!!!

Ern, mi sembri anche tu come Simona una pallina da ping pong, uno dice una cosa e l’altro ne dice un’altra ed alla fine entrambi fanno un gran BENE al paziente. Intanto ben tornata e ti assicuro che ci sei mancata, almeno a me, poi, una raccomandazione, ma credo non ce ne sia bisogno, mai farsi vedere sottomessi da certi illustri medici oncologi(non tutti per fortuna), ti schiacciano come una lumachina che ha avuto la disgrazia di attraversare loro la strada, il papà lo capisco molto bene, senza effetti collaterali del sutent è un’altra vita, purtroppo a questo sanguisuga che ci portiamo dentro gli dobbiamo tagliare i viveri e, per il momento nessuno offre di più. Carina la barza del genovese, ma saranno proprio così, sempre con le mani nella MMMM!!!!!!!

Scusami la curiosità Ilaria, ma a che pro è stata fatta quella biopsia polmonare? Forse andavano cercando per tentativi di andare ad individuare qualche metastasi? Se le cose stanno così, fanno ridere, se invece non stanno così mi rimangio tutto quello che ho detto, intanto noto che come in altri casi, la diagnosi da fare non è proprio il loro forte, tentennano, cincischiano, non si danno pace, per fortuna che esistono gli antibiotici ad ampio spettro, così almeno possono dire di aver almeno curato qualcosa di misterioso, scusa la mia acidità, ma a volte non riesco proprio a trattenermi, ciao ed in bocca al lupo.

Albè, vedo che ci sei in questo momento...
e allora facciamoci una risatina:

S. Marino è costretta a ritirare i nuovissimi francobolli con l'effige di Berlusconi... Fede li leccava dalla parte sbagliata

"Sai che Bin Laden ha due mogli?" "Dài? E come sono?" "Veramente belle. Quella che conosco è uno schianto!" "E l'altra?" "Dicono che anche quella sia una bomba...".

Cari amici buon giorno a tutti.
Brasilero mi ha fatto molto piacere rileggerti e sapere che tutto sommato le cose per tuo padre vanno abbastanza bene. Ha più o meno gli stessi valori pressori miei. La mia Dott.ssa, il mio angelo custode ben informato, mi ha subito prescritto due farmaci: il Plaunac 20 mg per regolare la pressione max ed il Cardura 2 mg per quella min da assumere la mattina dopo colazione (Plaunac+Cardura) e dopopranzo (solo Cardura). In effetti con questa cura la pressione è scesa e si mantiene su valori pressoché ottimali (125-80). Comunque dovrebbe essere l’oncologo ad inviare tuo padre dal cardiologo per un costante controllo. Pensa che presso lo IOV dove io sono in cura, esiste anche un’unità di cardiologia oncologica, dove sono stato inviato per un controllo generale PRIMA dell’inizio della cura Sutent e dove, periodicamente, eseguo regolari controlli (visita-ecg ecc.).
Ernesta che piacere! Buona la battuta sul genovese! Tieni duro e vedrai che i globuli bianchi, come le piastrine, risaliranno e tuo padre potrà ricominciare ad avvelenarsi tranquillamente come tutti noi.
Maddy per quanto riguarda i diritti spettanti a tuo padre, come a tutti noi, consulta questo sito www.aimac.it e sulla striscia gialla clicca su "i diritti del malato di cancro. Per quanto riguarda la lacrimazione non saprei dire, a me è cominciata circa 5 anni fa dopo il trapianto di cellule e non si è più fermata. L’oculista dice che è stato compromesso un film o qualcosa del genere che trattiene le lacrime sulla pupilla per cui soffro di “occhio secco” ma non è nulla di preoccupante e posso continuare così: ogni tanto mi asciugo gli occhi davanti a qualcuno e quello crede che sto piangendo per qualcosa che lui ha detto o fatto….
Domani agognata TAC. Speriamo mi anticipino qualcosa altrimenti saranno altri 5 gg di agonia.
Buona giornata a tutti.