Bella domanda Giulietta, riguardo al freddo, è un dato di fatto che quando il nostro organismo subisce un trauma, qualcosa del genere del tipo freddo intenso possa capitare, io ricordo che una volta feci un incidente stradale da trasportato, subii un trauma toracico (preludio???), ma nulla di grave, poco dopo, era estate e mi venne un freddo che mi sembrava di essere al polo sud (fa più freddo del polo nord!). Di una cosa ne sono certo perché sperimentato personalmente, la tiroide purtroppo quando collassa lo fa senza preavviso, di punto in bianco ti viene una inappetenza che pensi già di andare a ricoverarti in qualche centro per la nutrizione meccanica, vedi da mangiare e ti sembra di dover scalare una montagna, senza attrezzatura. Quello che è più insopportabile, appunto è il freddo da cani che ti viene, non bastano più maglioni doppi, pigiamoni superimbottiti, coperte sul letto da rischiare anche un soffocamento per il peso, non riesci proprio a scaldarti, alla fine però ci sono riuscito, ma era solo un palliativo, immediatamente mi sono andato ad acquistare un piumotto elettrico, l’avevo messo al massimo, e solo così per qualche ora mi era venuto un bel teporino, purtroppo era durato poco, perché una volta assuefatto non è più bastato neanche quello!
100 € IMETEC una piazza e mezza, non è male ora lo uso in pieno inverno quando rimango dimenticato sul divano a dormire!
E’ una bella fortuna che a Marco regge bene la tiroide, purtroppo, spero che almeno per lui non sia così, la stragrande maggioranza che assumiamo il sutent andiamo prima o poi a fare quella fine, ma a questo si può tranquillamente rimediare, ci sono dei validissimi sostituti di ormoni tiroidei che ti fanno tornare sia l’appetito che il teporino quanto basta, l’importante è di assumerne la dose adeguata che a volte quella che viene prescritta la prima volta non basta quasi mai, ma anche a questo si può tranquillamente rimediare. Quello di cui è difficile rimediare è quando comincia a venire l’insonnia, io sostengo che questo disagio va a colpire persone come me un po’ più predisposte all’insonnia anche quando non assumevo il sutent, (è una mia teoria personale), ma ho constatato nei giorni scorsi che il mio amico, il quale sta assumendo anch’esso il sutent e grande mangiatore di sonno, alla 04,00 del mattino si sveglia ed attacca le parole crociate, quindi la mia teoria anche in questo caso va a farsi benedire! Beh che dire, spero che a Marco non venga questo genere di accidenti, che anche se non grave cosa, ti mette veramente a disagio, un caro abbraccio ad entrambi da me, a risentirvi.

Alberto, come al solito, hai perfettamente ragione. Tra la mia dottoressa personale e l'oncologo i pareri sul dosaggio del farmaco erano e sono discordanti: la prima mi ha prescritto 25 mg per die mentre il secondo me ne voleva far prendere subito 50. Ho optato per dare retta alla dottoressa, specialista in geriatria (mi verrà utile fra un pò) che, dato il suo lavoro presso la casa di riposo locale, ha accumulato una notevole esperienza con l'ipotiroidismo. Mi ha assicurato che dopo 15 gg potrò assumere 50 mg ma è meglio iniziare con una dose bassa per abituare l'organismo (anche se questo crea disagio) che altrimenti potrebbe dare in escandascenze = effetti contrari quali palpitazioni, vampate di calore, tachicardia ecc. Per fortuna mancano pochi giorni al 15° per cui vedrò di sopportare.
Giuly non ti lamentare della fortuna di cui gode Marco!! Probabilmente a nostro sfavore gioca l'età! Per quanto riguarda il freddo patito dopo l'operazione posso dire che, per esperienza personale e spiegazioni mediche ricevute allora, è una conseguenza normale dovuta al fisico debilitato; se poi ci aggiungi le terapie la cosa si spiega da sola. Io ho un ricordo amaro della cura Interleuchina+interferone. L'interferone mi bruciò la pelle e l'interleuchina mi procurava febbre a 39 preceduta da convulsioni di freddo che arrivavano puntuali dopo circa 4 ore dalla puntura. Nonostante fossimo in estate non bastava una coperta a scaldarmi. Per l'insonnia sono d'accordo con Alberto, nonostante ci siano varie soluzioni farmaceutiche non sono favorevole alla loro assunzione. Preferisco riposare il pomeriggio.
Maddy a quando l'esito della scintigrafia di tuo padre?
Erminio stessa domanda per l'agoaspirato. In bocca al lupo a tutti e due.
Ciao a tutti

Nel tuo caso Franco, mi sento di dire che la dottoressa ha perfettamente ragione, essendo consapevole che il dosaggio è comunque basso, ma lo fa per fare abituare l’organismo, vedrai che alla prossima lo porterà a quello giusto ed allora il freddo e la mancanza di appetito cominceranno a diventare un lontano ricordo, anche se non subitissimo ovviamente, più o meno era successo anche a me la stessa cosa, avevo comunciato con eutirox da 75 mcg, dopo 20 giorni, dopo aver fatto gli esami di controllo ed il TSH era ancora alto, me lo portò a 100 mcg. L’unica cosa che quando sballa il TSH, questo è un valore che difficilmente rientra nei parametri in tempi ragionevoli, ci vorrà molto tempo, mentre gli altri due valori T3 e T4 quelli fanno presto a rientrare nei ranghi.

Cambiando discorso, l’altra sera mi è venuta una voglia di bere la birra che casualmente essendo capitato in un supermercato mi sono comprato 4 birrozze “moretti” da 750 cc facendone fuori una in un'unica serata, questa sera, poiché ho un mangiarino che richiama appunto la birrozza, per l’evento ne aprirò ancora una, poi ancora una settimana di porcate e dunque a seguire solita penitenza da 28 giorni!!!! Cari saluti a tutti ed a risentirci

Ciao ragazzi
oggi scinti ossea
ecco il referto :

presenza di anomalo iperaccumulo di indicatore osteotropo a carico di un arco costale sn ( lesione ripetitiva ? esiti di posizionamento di drenaggio pleurico ? )

oncologo fara' eseguire nei prox gg una tac mirata x capire cos'e questo iperaccumulo, cosa positiva, credono sia dove e' passato il drenaggio per "svuotare" il versamento pleurico ad aprile, poi altra cosa favorevole dice il medico solitamente le lesioni ossee non son mai sole e isolate...speriamo sia vero...ovvio sono preoccupata..ma per una volta voglio credere ke sia
tutto ok.

nel mentre siamo giunti agli ultimi 2gg di pausa e poi da giovedi si ricomincia sutent 50mg...via con il secondo ciclo...

buona serata
a risentirci
Maddy

Cara Maddy,la scinti fece sobbalzare anche noi.A Marco la fecero dopo 4 mesi dal primo intervento e aveva rilevato qualcosa,fatta la radiografia non a corsa,ma anche di più,era una spondiloartrosi che non ha mai dato problemi,stai tranqulla,purtroppo dei falsi ci sono! Alberto,guai se a Marco si arrivasse a dare farmaci che stimolano l'appetito:già ora mangerebbe anche i sassi,meno male che riesce a trattenersi, principalmente perchè teme la sua nemica dissenteria.A proposito,a qualcuno di voi si forma gas gastroenterico?Avete rimedi? A Milano ci hanno detto di provare con il carbone ma il medico curante non è favorevole perchè dice che fa poco e influisce sull'assorbimento degli altri farmaci,che mi dite voi? Il Codex lo avete mai provato? I fermenti li usate sempre,li variate o cosa? Ho fatto troppe domande??? Mi perdonerete! Buona giornata,a risentirci

Ciao Giuly, se c’è fame lascialo mangiare anche in modo smisurato e sempre compatibilmente con i valori glicemici di colesterolemia ed eventuali transaminasi, eccetto durante la terapia che ad ogni modo e purtroppo non si può mangiare di tutto. Per quanto riguarda i fermenti lattici, io li assumerei soltanto durante la pausa in modo che l’intestino possa ricrearsi la flora batterica e prepararsi adeguatamente ad affrontare il sutent, per quanto riguarda l’aria, questo purtroppo è un luogo comune di noi sutentiniani, potrebbe avere ragione il medico quando dice che il carbone vegetale potrebbe causare il malassorbimento dei farmaci, io all’inizio lo avevo provato, si, sembrava desse qualche sollievo, ma quando la bestia decideva di entrare in azione non c’era carbone vegetale che tenesse, per cui mio consiglio personale, lascia perdere di assumerlo.
I rimedi al gas sono sempre quelli, ovvero, non ce ne sono! Si può solo fare tentativi di tranquillizzarli evitando cibi che vanno ad irritare il colon e quant’altro ci sia nei paraggi, la prima cosa da fare evitare bevande gasate alcolici in generale, cibi piccanti, fritti e latticini in genere, per il resto non saprei proprio cosa consigliarti.
Io oggi visto che si parla di cibo e sono in pausini, mi vado a godere un bel piatto di spaghettino con salsa fatta in casa, abbracci da me, a presto.

Maddy, giusto per tranquillizzarti un po’, c’è stato un periodo, non assumevo ancora il sutent, che mi avevano dato per spacciato solo leggendo la scintigrafia ossea, quelli della medicina nucleare addirittura avevano identificato come lesioni ripetitive tutto ciò che compariva sul costato da ambo le parti, cambiata medicina nucleare, mi sento dire che le lesioni che comparivano altro non erano che microscopiche vecchissime lesioni al costato che chissà quando mi sarei procurato nel corso della vita, ma la sorpresa delle sorprese è venuta fuori alla prima scinti ossea che feci a circa sette mesi dall’assunzione sutent, non comparve più alcuna lesione, tutto pulito, tanto che il povero Dottore primario della medicina nucleare rimase interdetto e chiedendo a me chiarimenti su quello strano fenomeno, mah, vacci a capire qualcosa, un saluto ed un abbraccio a te e Carluccio.

Ciao gente. Da ieri sono ufficialmente invalido al 100%. Proprio ieri mi è arrivata la lettera dall'ULSS con la quale hanno accettato la mia domanda di aggravamento dell'invalidità portandola dal 70 al 100% e valutandomi positivamente per l'applicazione dell'art. 381 del Regolamento del C.d.S. ( talloncino handicapp per l'auto). Devo ammettere che sono stati abbastanza veloci: il tutto si è esaurito in tre mesi. A fine giugno ho fatto domanda, il 25 luglio ho passato la visita e il 23 settembre hanno spedito la risposta (passando in un paio di giorni appena dal Comitato di Verifica provinciale!!!). Oggi ho presentato domanda ai Vigili per il tagliando e mi sono fatto fare l'esenzione per la totalità delle prestazioni dall'ULSS. L'unica cosa che mi lascia perplesso è che mi hanno dichiarato rivedibile tra due anni (dovrò ripassare la visita nel 2010) mentre sulla lettera la dicitura riporta "INVALIDO con PERMANENTE inabilità lavorativa al 100%". La domanda nasce spontanea: sono o non sono invalido permanente?
Cara Maddy, la scintigrafia pare essere molto positiva. Non mi preoccuperei più di tanto della positività all'arco costale. Anche a me, quando tempo fa feci la scintigrafia ossea, apparvero una miriade di positivi in tutto il corpo. All'esame obiettivo gli oncologi mi dissero che si trattavano di artrosi, spondiloartrosi e microlesioni vecchie. Per questo il mio attuale oncologo non si fida più di tanto, e rifiuta a farmi fare questo esame. Continua con questa positività ed in bocca al lupo a papà Carlo. Un abbaccio.
Giulietta, continuo ad invidiare Marco. Sono di natura un tipo goloso e quel che si dice una buona forchetta. Mi piace tutto, sia il dolce che il salato. Purtroppo è da 4 mesi, poco dopo che ho iniziato il primo ciclo, che l'appetito è scomparso ma non il desiderio, fanno a botte ogni giorno. Ogni tanto cerco di assecondarlo ma puntualmente lo pago salato: questa mattina sono andato a fare ulteriori esami del sangue (folina e vitamina b12) per cui ero a digiuno. Uscendo dal punto prelievi c'è la migliore pasticceria del paese....che faccio non entro? Visto che mia moglie era ancora a letto ho preso 4 paste e sono tornato a casa per fare colazione con lei. Ho mangiato una brioche e mezza con un goccio di latte....credimi ce l'ho ancora sullo stomaco come mattoni!
Bene un caro saluto a tutti eed a risentirci presto

Si MADDY dai sara' sicuramente tutto ok! Un grosso in bocca al lupo.
Io in questo quarto ciclo e' finito propio oggi, ho sofferto il gas, credevo di essere diventato una gasiera (nave che trasporta il gas)
La risposta dell'agoaspirato l'avro' il 7 ottobre, nel frattempo mi e' arrivato a casa l'esame del sangue legato sempre al discorso, nodulo della tiroide, che si chiama calcitonina, il risultato e' 3,1 il valore di riferimento e' fino a 10.
Stamani esami del sangue e domani visita dall'oncologo.
Ciao a tutti Erminio.

Oggi sono stato dall’oncologo il quale, vista la Tac del 24 Settembre e di cui non vi
avevo fatto partecipi per una sorta di ingiustificata timidezza, mi ha sospeso la cura
di IL2 affermando che è scientificamente provato che la troppo lunga stimolazione
del sistema immunitario invece di apportare benefici potrebbe avere conseguenze
negative. D’altra parte il nodulo che si trova nell’apice superiore del polmone sinistro
appare immodificato e questo a suo avviso è di buon auspicio:sarà necessaria una
rivalutazione tra tre mesi con Tac con m.d.c
Potete pensare come questa sera sia più sereno perché ho, per ora, evitato un altro
Intervento che a detta del mio oncologo è la cura d’elezione per il nosto maledetto
E indesiderato ospite.Un saluto a tutta la Piazza

Caro Franco,mi sono posta anche io a suo tempo la stessa domanda:rivedibile tra due anni?!? Che vol dì? Che ricresce il rene o che miracolosamente si guarisce dal cancro?Se così fosse riconsegnerei ben volentieri tagliandi,pensione,esenzioni,ecc!ma per loro cosa significa la parola "permanente"?Quella che si fa dal parrucchiere?Tutta burocrazia e meno male che parlano di procedure snelle! A Marco,invece,l'appetito non diminuisce,anzi e digerisce anche le pietre,io dico sempre:invece di problemi intestinali ti poteva venire un po' di nausea???Sono troppo cattiva?Solo con l'interleuchina ha avuto seri problemi e dimagrì 8 kg in due mesi,ora fa come te quando ha le analisi e la tac e deve restare digiuno:dopo si precipita al bar,sembra che non mangia da giorni,se deve attendere un po' in più per fare gli esami scalpita!Se non fosse perchè e monorene (anzi,a lui manca anche un pezzetto dell'altro),non m'importerebbe nulla,anche lui, come mi sembra di capire la maggior parte di voi, è un'ottima forchetta,ma ci sarà un giorno in cui si potrà fare un bel pranzetto tutti insieme! Per ora una buonanotte a tutti e un abbraccio

Ciao a tutti, finalmente è arrivato il responso della tac di mio padre, alla fine del secondo ciclo di sutent.
Tutto ok per quanto riguarda le metastasi al fegato: orientativamente alcune sono scomparse del tutto, ed altre al IV segmento si sono ridotte.

Ma c'è un però....
Il referto della tac al torace (voluta da noi, senza che l'oncologo la consigliasse!) ha riportato la seguente dicitura:

"Tumefazione adenopatica di 2 cm in sede paraortica"

Intanto aspettiamo la risposta della risonanza magnetica (solo all'addome). Questa verrà utilizzata come mezzo di confronto con i precedenti esami per valutare gli eventuali benefici del sutent.

Qualcuno può darmi delucidazioni su quella tumefazione (in attesa di visita dall'oncologo)?
Alberto? ....

Buon giorno a tutti.
Oggi vorrei cominciare parlando di burocrazia con la premessa che questa bestia io la odio con tutte le mie forze, ma purtroppo se vogliamo regole scritte ed uguali per tutti (in alcuni casi non applicabili a tutti) ci dobbiamo assoggettare ad essa turandoci quasi sempre il naso.

Franco, sai benissimo che la permanente inabilità all’attività lavorativa non vuol dire essere invalidi permanentemente, la permanente inabilità l’avresti o l’hai potuta ottenere anche solo per l’asportazione del rene, che non vi fossero conseguenze ulteriori.

La rivedibilità tra due anni, anche se sotto i nostri punti di vista possa apparire sbagliata, di fatto è propria di quella sgangherata burocrazia che non riconosce gli aspetti di varie malattie, quindi di volta in volta vogliono rivedere se vi sia stata regressione o quant’altro. A questo proposito, vi voglio raccontare una storiella della mamma di una mia conoscente avvocato, la quale 25 anni fa, fu operata ad entrambi i seni per asportazione del tumore ed entrambe le mammelle, quindi con tagli devastanti che la ridussero in uno stato pietoso anche psicologicamente, allora le fu fatta fare domanda di invalidità, cui ne ottenne il riconoscimento del 70% fino al 15 anno dopo l’operazione, rivedibile comunque anche lei sempre ogni due anni, ora la signora che oggi si aggira sui 75 anni di età e grazie a Dio, si è ripresa benissimo senza dover affrontare ulteriori terapie adiuvanti, si è vista scippare all’ultima, diciamo revisione, ancora il 20% con riduzione al 50%. Questo sta a significare che l’invalidità noi la otteniamo solo ed esclusivamente per il carcinoma che sta insito in ognuno di noi e per la terapia adiuvante con sutent, per cui, se un giorno avessimo la fortuna di poter guarire ci potrebbe per assurdo rimanere una invalidità del solo 30% prevista per un rene asportato, rimanendo tuttavia permanentemente inabili a qualsivoglia attività lavorativa, almeno questo non ce lo toglie più nessuno!

Bobo, una piccola nota anche per te, quando i medici dicono che è scientificamente provato che la troppa stimolazione porta a conseguenze negative, è la volta buona che tra il pescato abbondante non sanno che pesci pigliare, è il loro discorso di sorpresa che, chissà come mai quel nodulo era e rimane fermo al suo posto ormai da chissà quanto tempo, ma poiché non vogliono ammettere che talvolta gli organismi si comportano in modo diametralmente opposto a quello che predica la scienza, loro vanno controcorrente dicendo cose convenienti solo per loro, con questo non dico che non sono preparati, anzi, ma cercano di glissare i misteri che di volta in volta si presentano e non sanno come spiegare. In bocca al lupo, vedo che sei più roccia di me!!!!

Brasilero, te lo dico francamente, quella tumefazione adenopatia di due cm non mi piace proprio, stagli addosso più che puoi facendogli fare gli esami più appropriati del caso, poi che ti posso dire, un oncologo che non prevede di effettuare una tac toracica in un paziente così, lo farei tornare in università a ripassare qual cosina, tante care cose e speriamo bene.

Erminio, se la calcitonina non supera il valore massimo puoi stare più che tranquillo, per il resto in bocca al lupo.

Ivan, qui stiamo in ansia per la tua tac che ci dici?

Scusate che mi sono dilungato sembrando la vecchia ed odiosa burocrazia, ma talvolta non posso fare a meno di farlo, buona continuazione a tutti.

Bentrovati a tutti. Vorei dire a Brasilero che le tumefazioni adenopatiche sono linfonodi o adenopatie ed in genere non presagiscono nulla di buono. Da valutare con una tac precedente se già erano presenti o sono di nuova formazione. Eventualmente si possono rivalutare gli rx torace precedentemente eseguiti ma dubito che diano referto di queste adenopatie ,in quanto solitamente si vedono solo mediante tac + mdc.
L'oncologo inoltre dovrebbe specificare l'esatta posizione. Visto che si parla di regione paraaortica si può presumere siano mediastiniche.
In bocca al lupo per la visita e facci sapere.

Ciao ragazzi,
capita questo,
da lunedi notte papa' sta male. Non riesce nemmeno a reggersi in piedi.se si alza e prova a fare due passi zoppica. Tosse persistente. Febbre.
Domani dovevi ricominiciare il sutent e invece al dh di oncologia l'hanno sospeso perche' dicono che e' influenza!!!!!! Per cui 5gg di antibiotico e poi martedi si ricomincia con sutent.
Io sono arrabbiatissima, furibonda, perche' dalle 8,00 del mattino che siamo giunti in oncologia, nonostante la febbre e lo stato pietoso in cui si trovava mio papa' ci hanno fatti entrare alle 11,30...ma non e' possibile, ma perche' cavolo perche' la sanita' e' cosi'...
Quel ke mi fa piu' rabbia e' ke non condivido affatto la diagnosi. Papa' prima di cominciare sutent ha sempre avuto la febbre portata dalle metastasi diffuse ai polmoni. Idem la tosse.non e' influenza.e' che essendo alla fine delle due settimane di sospensione sutent ricominciano gli effetti...se solo domani avesse potuto come programmato riassumerlo a mio parere nel giro di qualche gg si sarebbe sentito meglio, come e' stato ad agosto.
Sottolineo poi che oggi e' stato visto da un'oncologa ke avra' avuto 30 anni circa!!!! Insieme a due specializzandi....e nessuno dei tre conosce il caso clinico di mio papa'....hanno letto la cartella in 5 minuti.....ma come e' possibile dico !!!!! E come e' possibile che abbiano avuto potere e autorita' di decidere di non cominciare il sutent. Domani devo assolutamente parlare con primario.chiedo una visita privata a pagamento urgente, voglio capire.

Scusate se mi sono sfogata con voi.
Buona notte a tutti