spostati su esperienze con everolimus...troverai le risposte che ho dato a matilde.mi sono accorto della malattia il 13 settembre da una tac che mi ero prescritto,visto lo scetticismo della collega medico di base,nel 20003.a 54 anni.quindi ne ho appena compiuti 60,anche se apparentemente non li dimostro.ma in diversi momenti me ne sono sentiti almeno 102...

Cara Fragola, intanto ben ritrovata, non ti abbiamo mai dimenticato, come potremmo se non abbiamo dimenticato neanche gli altri? Inoltre tu con le tue vicissitudini già a livello personale, ci hai sicuramente insegnato qualcosa, se poi andiamo ad aggiungere tutte le altre peripezie che vostro malgrado avete dovuto sopportare lasciamo perdere che è meglio. Io una volta, in modo discreto, ti avevo suggerito di rivolgerti all’Istituto oncologico Humanitas di Catania, li ne sono sicuro, poiché è la medesima S.P.A. accreditata con il SSN, che ha sede in Rozzano (MI) ed a Bergamo e presso cui io ho trovato persone di alta specializzazione professionale, nonché nulla di simile a quello che tu hai descritto riguardo i parenti, anzi a questo proposito, ai parenti è solo consentito la visita negli orari prescritti, per il resto, vedono e provvedono sempre loro, i bravissimi infermieri sempre pronti al momento del suono del campanello, e non solo, ricordo durante la mia degenza, appena operato, con i dolori lancinanti che avevo, non si riusciva a dormire, quindi me ne stavo vegliante tutta la notte e, a cadenza di massimo 15 minuti, una inferimiera faceva il giro stanze anche se non ve ne fosse stata richiesta, questa purtroppo è la differenza che vi è tra la sanità pubblica e quella privata, senza togliere nulla a ciò che di buono c’è in quella pubblica, noi questo lo sappiamo. Purtroppo la differenza tra i due enti è quella, che nella pubblica è consentito sbagliare ed anche quando si riceve qualche denuncia, l’ospedale non viene penalizzato, mentre in quella privata non è per nulla consentito sbagliare, pena la revoca della licenza da parte della Regione. Sappiamo benissimo che queste strutture senza il sostegno del soldino pubblico sarebbero ridimensionati nel giro di qualche mese.

L’unica cosa che non differisce tra i due enti è il cibo, schifoso nel pubblico ed uguale nel privato, questo perché imposto dalla Regione. Altro confort che non ho sottovalutato è l’estrema pulizia, direi quasi ossessiva, nonché il televisore in camera ed il bagno annesso alla tua camera. Ovvio che queste cose potrebbero sembrare frivolezze al cospetto di quello che state passando, ne ho parlato solo per illustrare che vi è tutt’altra organizzazione sempre a favore del paziente e dei suoi familiari.

Intanto, spero che tua Madre possa ritrovare un po’ di serenità che da quanto ho capito tra il male e l’incompetenza di certa gente non è che si trovi proprio a suo agio, un forte abbraccio, e spero di sentirti presto.

Salve a tutti che aria c'è oggi qua in quuesto forum!purtroppo nella piazza sta davvero succedendo di tutto nn ci son parole quanta sofferenza come si fa a tener su il morale a vedere rosa il domani però proviamoci!quante volte si deve tirar su la testa e sorridere anche se dentro di noi il cuore è a pezzi qua la piazza ha solo guerrieri vincenti!perciò avanti!!! Anche a te cara fragola mai avrei creduto di tanta lunga sofferenza!myta maddy sisi ern che vi dico....a presto

Alberto aspettavo notizie di com'è andata questa volta la visita medica?kin kong,mostrava i pettorali?a parte tutto spero tanto che sia tutto a posto!Franco alla fine ha avuto effetto la mia sensazione di immaginarti come Megrè stai sulle tracce di tutti!qua si deve rigar dritti altrimenti .......puon pomeriggio a tutti!

Cara MYTA spero che mamma sia migliorata, un salutone, ciao!
Bentornato a NANNI e grazie di portarci a conoscenza delle esperienze fatte in questo periodo.Un saluto a IVAN piove sul bagnato, senz'altro passera' anche questa.
Un particolare saluto a MADDY e ERNESTA.
Un caro saluto a STEFANIA (MIRANDA) che il nostro grande investigatore privato e' riuscito a rintracciare, lavoro molto importante quello svolto da FRANCO e ALBERTO perche' ci permette di avere notizie che per noi sono pane.
Godiamoci la pausa Franco per cui io domani fino a domenica sera vado in montagna sull'appennino Tosco/Emiliano, a veder di mangiare due porcini, se ci sono, ma prima di tutto a respirar un po' d'aria buona.
Ieri ho avuto la risposta dell'agoaspirato alla tiroide, ho due nodulini ma NON neoplastici, tutto bene quindi questa volta per fortuna.
Ti ho visto dopo cara FRAGOLA nessuno ti ha dimenticato stanne certa!
Continua ad esser forte come lo sei stata fino ad ora, ciao a presto.
Di nuovo un saluto a tutti Erminio.

Bentrovati a tutti. Innanzitutto volevo ringraziarvi per il preziosissimo conforto manifestato nei confronti della situazione di mia mamma,è stata davvero una gioia leggere i vostri messaggi di comprensione e affetto, grazie ad [B]Alberto,Laura, Matilde,Franco ed Erminio.
Per fortuna mamma sta meglio, anche se soffre ancora di vertigini posizionali e non è del tutto stabile nella stazione eretta, ma gli accertamenti fatti sinora, compresa la tac di controllo a 48 ore dall'evento, hanno dato esito negativo. Ora dovrà eseguire un eco doppler dei tronchi sovraortici ed una visita orl, poi penso che potrà tornare a casa. Capire il motivo per cui è rimasta incosciente così a lungo è difficile, si presume un attacco ischemico transitorio, che per fortuna non ha lasciato deficit neurologici.
Mio marito è in pausa dall'ottavo ciclo di Sutent. E' stato uno dei cicli più pesanti e difficili da sopportare, adesso sembra vada un pò meglio, anche se ancora non sono passati del tutto il dolore costale e la mucosite. Per questo l'oncologo ha anticipato la tac, che eseguiremo a fine pausa , il 21 ottobre..speriamo bene.
Intanto un grosso in bocca al lupo a tutti, chi è in pausa, chi purtroppo è in ospedale, chi deve eseguire ancora accertamenti..Buona serata

Mia cara Matilde, non ho fatto sapere nulla di proposito, sai con le sofferenze che in questi giorni si vedono in questa piazza, mi sarei sentito ridicolo dover argomentare qualche mia piccola vicissitudine nelle mani di quella BESTIA di King Kong; tuttavia, a parte le stelle che ho visto verso le 11 del mattino, per il resto rimane tutto stazionario, purtroppo, mi ha detto che fin quando si ha a che fare con questi tipi di medicine hai voglia di prescrivere lenitivi e porcate varie, non serve assolutamente a nulla, l’unica cosa che mi ha suggerito di continuare a fare almeno tre bidet al giorno e quando poi il dolore od il bruciore diventa insopportabile di inserire un po’ di antronil crema rettale che calma un pochino, poiché contiene un po’di anestetico. Mi ha dato appuntamento tra un anno, che io ho molto volentieri accettato!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Erminio, per fortuna che almeno tu ci porti qualche notizia confortante riguardo i nodulini tiroidei, almeno questo lo mettiamo nel dimenticatoio. Quando mangi quei porcini, pensa a me che li sto sognando da parecchio tempo, pensa che quest’anno sono rimasto a bocca asciutta, i miei amici che ogni tanto me ne procuravano qualcuno evidentemente non è andata bene la raccolta e devono essere rimasti a bocca asciutta anche loro, va a finire che qualche giorno vado a fare una pazzia dal fruttivendolo, è che mi dispiace dover spendere 30€ per un Kg di porcini freschi, quindi mi sa che mi dovrò accontentare di qualche 50 grammi secchi giusto per farci un risottino di stagione!
Intanto ti sento abbastanza sereno, bene, continua così e goditi le migliori cose che la vita ci può offrire, un grande in bocca al lupo da me.

Lascio qui i saluti per tutti gli altri, i quali anche se non li cito uno ad uno li penso sempre, abbracci, Alberto.

Cara Fragola, come potremmo mai dimenticarti? Il dispiacere per lo stato di salute di tua madre è moltiplicato per le disavventure che devi affrontare in ospedale. È pazzesco che oggi, in questa era ipertecnologica e dai bilanci economici multimiliardari (pagati da noi contribuenti), si debba assistere a situazioni che solo in pochissimi paesi del terzo mondo esistono ancora. Però, in un certo senso, è vero che questo è quello che ci meritiamo. Non protestare, non denunciare alla magistratura, piegare la testa ai soprusi ed alle deficienze organiche, organizzative e strutturali aiuta solamente coloro che speculano e si arricchiscono alle nostre spalle. L’assistenza del malato è peculiarità del personale infermieristico e non dei parenti o “badanti” a pagamento che non hanno la necessaria esperienza tecnica. Se un parente esegue una manovra errata ed il paziente subisce danni, chi risponde??? Cara amica, so che non è facile, spesso non si ha né tempo né voglia, ma fallo per tua madre e per tutti gli altri che versano nelle stesse condizioni: protesta, denuncia questa situazione, alla magistratura, ai giornali e poi cambia struttura se lo puoi fare. Scusami per questo sfogo, so che per me è più facile parlare perché non sono lì, ma quando sento questi racconti mi si rizzano i pochi capelli che mi sono rimasti. Coraggio e porta un abbraccio mio a tua mamma.
Erminio, sono molto felice per te. Spero tu possa trovare tanti, tanti porcini belli, grossi e asciutti. Fatti un bel risotto alla nostra salute e buon divertimento.
Myta sono contento per tua madre. Che si possa trattare della sindrome di Minier??? Penso che questa sia il male minore tra le altre cose probabili. Un caloroso augurio per i tuoi cari (mamma e Gianmario) e vedrai che tutto andrà per il meglio. Aspettiamo l’esito della Tac. Ciao
Alberto, che dirti? Bruciano e fanno male ma forse è il male minore…. Ci ripenserai fra un anno, goditi l’intervallo.
Ciao a tutti Franco

CIAO ragazzi

...rincaso ora da ospedale..
Lo dico sottovoce....papa' sta meglio....cammina da solo oggi si e' fatto 3 volte il corridoio..mangia da solo...e' tornato indipendente ed autonomo...
ha gia' fatto 2 sedute di radioterapia,nessun dolore e per ora nessun effetto collaterale....e il sutent ogni sera...speriamo ke attaccando su due fronti riusciamo a mettere una toppa e riportarcelo a casa a breve...
sedute di radio dovra' farne almeno 10...per adesso.
questo ospedale e' decisamente migliore, camere ok, vicino di letto che ha circa la sua eta' e anke lui effettua le radio al cranio...persino il cibo e' migliore...udite udite...pranzo, cena, e alle 16 gli danno pure una sostanziosa merenda...

un bacio grande a fragola e a ern...
grazie cara laura per le preghiere...ank io ne dico molte...anke per tutti voi cari amici del sutent..speriamo ke da lassu' qualcuno ci ascolti davvero...

bene per i noduli della tiroide di erminio, quel ke conta e' ke non siano maligni, bene.

franco e alberto...siete le ns colonne portanti...

cara matilde per te caffettino pagato domattina al bar della piazzetta...

buona notte a tutti
vi abbraccio maddy

Erminio,Ivan beati Voi che potete partire! mi raccomando lasciate a casa gli effetti negativi! buona permanenza!mete + calde eh eh.....t'invidioo

ciao a tutti, ho scritto qui una volta un po di tempo fa e un utente qui è venuto a "ripescarmi"
Mia madre ha fatto la tac circa 2 settimane fa ed è ancora tutto fermo per fortuna. stavamo leggendo con interesse del nuovo farmaco provato da nanni, l'everolimus.

venerdi prossimo mia madre ne parlera ai suoi dottori durante la visita per sapere, se mai dovesse servire, se è un protocollo che fanno anche li....

un saluto a tutti voi, anche da mia madre

Buona sera a tutti, un bentornata a valina ”Valentina” o viceversa! Fa senz’altro piacere che dopo tanto tempo, arrivi qualche notizia incoraggiante, sinceramente fino a qualche giorno fa, io personalmente avevo temuto il peggio per coloro che non si erano più fatti sentire sul forum, ora per fortuna mi devo ricredere e sono ben lieto di doverlo fare! In bocca al lupo per tua Madre.

L’altro giorno, mentre giravo qui sul portale, nella sezione dove vi sono visibili gli utenti on line ho notato l’ingresso di Gll973, il quale era stato uno dei primi a corrispondere mediante questo mezzo, veramente speravo che lasciasse qualche messaggio, ma ho visto che ha desisitito, tuttavia confido nella sua esistenza in vita e, se vuole ci potrà sempre raccontare qualcosa.

Maddy, le notizie che ci porti di Carluccio appaiono rassicuranti, speriamo che si rimetta al più presto e che possa tornare a raccogliere funghetti con il suo cagnolino, magari poi ci inviterete a mangiarli assieme!

Ern, di Severino che ci dici, ci sono miglioramenti?

Di Simona la siciliana verace di Palermo e di suo padre Ninuzzu, non si sa più nulla, tanto so che ci leggi, ogni tanto fai un piccolo busso alla porta dicendo come ve la passate.

Per quanto riguarda me, solo da lunedì ho iniziato il 20° ciclo, purtroppo la performance non sta al top, sempre per via di assunzione di cortisone per combattere l’asma, stasera finisco il farmaco e da domani lascio al sutent il suo compito di protettore dei miei bronchi con la speranza che anche questo non mi faccia soffrire come l’ultima volta, se no prendo il barattolino con le capsule e lo butto nel fuoco del camino…….e poi?

Va bene, anche se è una vita di M con la M maiuscola cerchiamo di sopportare, vi devo confessare che ultimamente sto diventando un po’ nervosetto da cosa dipenderà? Io sono sicuro che il colpevole è sempre lui il sutent, a risentirvi tutti quanto a presto.

ringrazio moltissimo Nanni per le sue rapidissime e cortesi risposte. Andrò a leggermi i pregressi post da te scritti dall'"altra parte". Complimenti per le tue 60 primavere ( e non sentirle.... come si dice a Roma!): con tutte le operazioni che hai dovuto affrontare non dubito affatto che tu te ne sia sentito molte di più!!! Il tuo spirito però ( e anche la resistenza fisica) sembrano quelle di un giovanotto: avrei sbagliato scommettendo che ne avevi 38!
Bene Myta: sono contenta che per Mamma e GianMario tutto prosegue per il verso giusto.

Sono invece preoccupata per Fragola e la sua Mamma. Ho sempre immaginato Susanna come uno "scricciolino" impegnata a combattere senza riuscire a prendere fiato. Carissima, non puoi reggere alla lunga questa situazione. Io spero tu abbia al tuo fianco un compagno, un parente, qualcuno che possa darti il cambio ogni tanto per farti recuperare le forze. NON PUO' DIPENDERE TUTTO DA TE! Capisco che la tua Mamma come la accudisci tu non la accudisce nessuno ma che addirittura in quell'ospedale si dimentichino di fare una terapia se non c'è un parente a ricordarglielo E' ALLUCINANTE! E poi, quanto tempo puoi dormire ancora su una sdraio? E col lavoro, la tua casa, i tuoi cari, come stai facendo? Mi sembra di vederti..... sicuramente sarai dimagrita senza accorgertene come è capitato a me quando fu di mio padre. Permettimi di suggerirti una cosa: stravolgimento della vita per stravolgimento, perchè non la porti via di lì? Segui il consiglio di Alberto. Rivolgiti al CAD (centro assistenza domiciliare) del tuo Comune e illustragli la situazione (storia della flebo compresa!): sono sicura che qualcosa di alternativo salta fuori. Io, a costo di trasferirla con l'aereo o l'eliambulanza, la porterei lì a Milano dove inizialmente era seguita. Sono sicura che con una settimana avresti la soddisfazione di vederla stare meglio.
Scusami e scusaci ancora per questi suggerimenti che sfiorano una vera e propria intromissione, ma lo facciamo perchè ti vogliamo bene. Perchè (in privato via mail) non ci fai avere il tuo cell? Visto che non ti puoi collegare spesso, forse ogni tanto qualcuno di noi ti può fare uno squillo per tenerti compagnia, per uno sfogo nei momenti di sconforto... Sempre se ti va. Un grande abbraccio.
Maddy: non ho parole per esprimere la contentezza per il notevole miglioramento del tuo papà! Continuate così
Nel prossimo post, stasera non mi sembra il caso,darò a Franco una ricetta alternativa per il condimento dei malloreddus. Naturalmente è per tutti ma solo da provare tassativamente in pausa sutent!
Baci per tutti.

Ciao a tutti i presenti. Un saluto particolare a Valina, sono stato io a ripescarti perchè ritengo che la vostra esperienza col sutent, maggiore della nostra, potrà esserci solo di aiuto. Auguri per tua madre.
Maddy sono sicuro che i risultati positivi delle due terapie incrociate non tarderanno ad arrivare. Resistete e sarete premiati. Un abbraccio a Carlo.
Susanna, lo stesso incoraggiamento vale anche per te. Coraggio e cerca di riguardarti e riposarti, per te e per i tuoi cari.
UIn saluto a Myta e Gianmario, a Matilde e Morgan ed a Ernesta e Severino: spero che per tutti ci siano stati solo miglioramenti.
Alberto, a me il fiato corto (con quasi un dolore al petto -lato sx) quando respiro a fondo a fondo, mi attanaglia l'ultima settimana di cura; appena finisco il sutent, dopo qualche giorno, il fiato ritorna normale e posso addirittura fare le corse senza affanno. Comunque non sono del tuo stesso parere (almeno per il momento - ma forse è ancora presto rispetto a te) circa la vita di MMM che stiamo facendo; io la definisco una vita da mmmmm....dina. C'è ancora tanto di buon da fare e vedere e possiamo ancora divertirci, nel nostro piccolo. Non essere nervoso, non ne vale la pena, fai fatica due volte: la prima a incaz...ti e la seconda a scazz...ti. Coraggio nei hai da vendere per cui non ti illudere, la tua forza di volontà di spingerà sempre ad andare avanti.
Un saluto al dott. Nanni, ti seguiremo sempre con il masssimo interesse.
Ciao a tutti e buona notte. Franco

E' il mio primo messaggio!
Era da qualche tempo che cercavo di iscrivermi ma c'era la procedura di registrazione che era andata fuori fase, per cui infine ho scritto al programmatore del forum che ha sistemato le cose!
Non vedevo l'ora di dirvi GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE che ci siete!
Mi chiamo Marco, ho 45 anni, sono di Viterbo e dal 27 Agosto sono entrato in questa nuova sfida della vita per quanto abbiamo scoperto su mio padre (76 anni) : una trombosi iniziale ad un braccio ne ha causato il ricovero, e dopo varie peripezie si è infine giunti alla fatidica TAC che ha mostrato la sgradita presenza dell'intruso in una persona che non aveva avuto mai nulla!
Un carcinoma renale bilaterale (dovrebbe essere a cellule chiare, rispettivamente con dimensioni di 10 e 3 cm) con una massa neoplastica polmonare e una serie di linfonodi infiammati.
Dopo altre peripezie abbiamo trovato infine una giovane dottoressa che -cosa fondamentale- ha avuto un approccio psicologico validissimo soprattutto con lui e di conseguenza con noi e che ora lo segue nel decorso.
Da 8 giorni è in terapia con il Sutent e comunque sta sempre bene, non ha avuto particolari effetti collaterali, ha appetito (di tutti i tipi, ha detto la mamma! ) e l'unico effetto che sta venendo fuori sono dei sporadici rigonfiamenti alle gambe, con qualche dolorino.
Ora purtroppo non ho molto tempo per raccontarvi le cose, ma lo farò da stasera, con la speranza che questa condivisione possa servire a qualcuno così come è servita a me e soprattutto a lui.
Ecco il perché dei GRAZIE di tutto cuore!
A presto
Marco