Qualcuno ha avuto esperienze con la terapia Sutent?

E' il mio primo messaggio!
Era da qualche tempo che cercavo di iscrivermi ma c'era la procedura di registrazione che era andata fuori fase, per cui infine ho scritto al programmatore del forum che ha sistemato le cose!
Non vedevo l'ora di dirvi GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE che ci siete!
Mi chiamo Marco, ho 45 anni, sono di Viterbo e dal 27 Agosto sono entrato in questa nuova sfida della vita per quanto abbiamo scoperto su mio padre (76 anni) : una trombosi iniziale ad un braccio ne ha causato il ricovero, e dopo varie peripezie si è infine giunti alla fatidica TAC che ha mostrato la sgradita presenza dell'intruso in una persona che non aveva avuto mai nulla!
Un carcinoma renale bilaterale (dovrebbe essere a cellule chiare, rispettivamente con dimensioni di 10 e 3 cm) con una massa neoplastica polmonare e una serie di linfonodi infiammati.
Dopo altre peripezie abbiamo trovato infine una giovane dottoressa che -cosa fondamentale- ha avuto un approccio psicologico validissimo soprattutto con lui e di conseguenza con noi e che ora lo segue nel decorso.
Da 8 giorni è in terapia con il Sutent e comunque sta sempre bene, non ha avuto particolari effetti collaterali, ha appetito (di tutti i tipi, ha detto la mamma! ) e l'unico effetto che sta venendo fuori sono dei sporadici rigonfiamenti alle gambe, con qualche dolorino.
Ora purtroppo non ho molto tempo per raccontarvi le cose, ma lo farò da stasera, con la speranza che questa condivisione possa servire a qualcuno così come è servita a me e soprattutto a lui.
Ecco il perché dei GRAZIE di tutto cuore!
A presto
Marco

Grazie a te Marco che mi hai avvertito... era infatti da 2 mesi che non si registrava più nessuna persona nuova, e chissà in quanti ci hanno provato inutilmente! Ora tutto è risolto, ho tirato via il sistema antispam che era colpevole del problema, ed immagino che presto vedrete nuovi utenti in giro per il forum. In attesa però di ripristinare l'antispam, si vedranno probabilmente anche dei messaggi di spammer, in lingua inglese e non attinenti al contesto: non vi preoccupate che appena me ne accorgo cancello i messaggi e li banno. Se dovreste comunque vedere che questi messaggi permangono, avvertitemi!
Grazie, scusate per l'inconveniente e buon proseguimento.

P.S. un giorno ERN mi dovrà spiegare perchè è così diffidente nei miei confronti... se mi contatta in privato gli do i numeri di telefono di Cucciolo e Di Bella così può verificare di persona la veridicità di quanto scritto. Che motivazioni o interessi avrei poi nel raccontare balle? Mah...

Permettete anche a me di dare un caloroso benvenuto ai nuovi membri del Club! E' una situazione strana,dare il benvenuto ad altri "fortunati",mi sembra di voler loro male ma purtroppo la vita è così,dobbiamo ringraziare undelfino che ci ha svelato il motivo di mancate nuove presenze,errore tecnico e non per mancanza di clienti (di nuovo devo ripetere "purtroppo!")comunque a parte scherzi,si fa per sdrammatizzare,ben arrivati di tutto cuore,devo dedurre che se avete provato ad iscrivervi così a lungo senza desistere,vuol dire che vi siamo proprio piaciuti! Spero che anche per voi sia una valvola di sfogo,di confronto e di conforto,continuiamo il percorso insieme tenendoci per mano e facendoci forza e coraggio.Un abbraccio a tutti e un felice week-end

Rossella, mi unisco anch'io al coro per darti il benvenuto tra noi. Come hai avuto modo di notare, leggendoci, siamo un gruppo di squinternati mezzo dementi che tra alti e bassi perdono il loro tempo qui in piazza come comuni sfacendati. A parte gli scherzi benvenuta tra noi. Troverai conforto nei momenti bui (che ti auguro non debbano mai venire) e compagnia nei momenti belli e sereni, e ce ne saranno tanti. A me lo spritz piace con l'aperol e prosecco. Un caro saluto a tutti, vi auguro di trascorrere una buona domenica come me, visto il sole farò una passeggata al mare con mia moglie. Ciao ed in bocca al lupo a tutti Franco

abbiamo 2 nuovi amici, male - male.... solo perchè se sono qui è per via del "maledetto".
La compagnia degli "squinternati", come dice Franco, vi da' il benvenuto. Caro Marco undelfino, mi associo a quanto detto da Alb. Al prox incontro con l'oncologa chiedi se dopo qualche ciclo di sutent intendono operare o come si vogliono regolare. Spero solo che vogliano togliere nutrimento nel frattempo ad altre eventuali metastasi non ancora evidenti agli attuali macchinari ma, purtroppo, sicuramente in gestazione. A mia madre per un tumore di 11 cm hanno asportato tutto il rene (se pensi che il rene è un fagiolone di circa quelle dimensioni..) perchè ne era invaso e non si poteva salvarne neanche una parte. Ora tuo papa' ha uno dei due reni con una bella massa se non ho capito male..... dovrebbero intervenire almeno su quello.

Carissima Maddy, i momenti di scoraggiamento di papa' sono più che normali, credimi. Abbi la faccia tosta di fronte a lui di minimizzare e coinvolgi in questo atteggiamento anche la mamma. Digli che di momenti belli ne avrete ancora tantissimi e che anche i migliori pugili, prima di mandare al tappeto l'avversario, perdono qualche round. Devi fargli notare quanto sta migliorando e recuperando, mettendo in evidenza tutto ciò che ha ricominciato a fare da solo. Bacioni.

Ern, che ci dici di papa' tuo? Sta meglio?

Un abbraccio a tutta la piazza, vado a bermi lo spritz offerto da Rossella.
Franco: mi piace 'sta storia degli "squinternati". Se volessimo metter su un gruppo vocale per serate di beneficienza sarebbe un nome perfetto per una band!

Mi affaccio spesso sulla piazza per ascoltare le ultime novità e anch’io porgo un saluto ai nuovi piazzaioli.Vorrei approfittare per chiedere se secondo Alberto il sutent è considerata una terapia adiuvante da somministrare dopo l’intervento chirurgico a scopo di prevenzione oppure una vera e propria terapia che sostituisce l’intervento quando questo non sia possibile.Questa seconda opzione è quella che mi è stata riferita nell’ultima visita oncologica del 30 Setttembre scorso che ho fatto e di cui avevo riferito in un precedente post.Un cordiale saluto a tutta la piazza

Ciao Bobo, finalmente di nuovo in Piazza, da un po’ di tempo mi domandavo come mai non ti facessi più sentire.
Rispondo subito alla tua domanda e, ti ringrazio per avermi dato questa opportunità, bada bene, io parlo sempre secondo la mia esperienza nel settore, perciò chiunque potrebbe smentirmi al riguardo.
Andiamo per data: settembre 2005, vengo inviato a sei mesi dall’ultima operazione al protocollo di sperimentazione poiché risultava visibile un nodulo metastatico al già operato polmone sinistro. Presso questo centro, ricevuto dal responsabile sperimentatore, dopo accurata visita e storia clinica passata al setaccio, mi sento dire da questi, che sarebbe molto opportuno sottoporsi ancora una volta a resezione del nodulo e, solo in un secondo tempo si sarebbe formulata un’ipotesi di assunzione del farmaco. Pago le mie 100 € di visita intramoenia, senza polemica per carità in quanto scelsi io quella formula e me ne torno a casa con le pive nel sacco!! I primi di Febbraio del 2006 vengo operato al polmone e, dopo appropriata convalescenza, la mia 1° oncologa in sede di visita non mi fece neanche sedere perché aveva ancora una volta la lettera pronta per inviarmi ancora al centro di sperimentazione. Bene, richiedo ancora visita intramoenia a pagamento e mi ripresento dall’oncologo sperimentatore, stesso rituale di prima, visita accurata ed approfondita, rilettura di tutte le carte nuove in mio possesso e, qui sta la sorpresa, mi rimanda indietro dicendomi che legalmente non poteva trattenermi nella sperimentazione in quanto al momento ero privo di malattia visibile a qualsivoglia strumento diagnostico(questo sta a significare che purtroppo per prevenzione il sutent almeno in quella sperimentazione non si poteva usare, ora non saprei se si comportano allo stesso modo). Nel frattempo avevo eseguito una pet che mi aveva fatto rilevare secondo l’oncologo, un falso positivo, di cui infatti non ne ha tenuto neanche conto. Fatta ulteriore tac, “finalmente” si fa vivo un nodulino di un cm al polmone destro e finalmente per la 3 volta sono andato a bussare a suon di € ancora con visita intramoenia. Questa volta, avuto pietà di me era il 5 luglio 2006, mi ha arruolato nella benedetta sperimentazione. Ho raccontato tutta questa pappardella anche per significare ai nuovi entrati qual’ è, sempre secondo la mia esperienza la natura di questo farmaco. Posto che serve a cronicizzare la malattia senza che riesca a sconfiggerla, su di me non si sono sognati neanche un po’ di usarlo a scopo preventivo ben consapevoli che il carcinoma renale avrebbe consegnato ancora una volta metastasi a distanza, io questo fatto ancora non l’ho digerito.
Quella seconda opzione, Bobo, mi puzza di bruciato, e mi spiego meglio, se vi è assoluta impossibilità di operare così come succede per Marco ed i noduli risultano di modeste dimensioni, allora sarei d’accordo con questa ipotesi, salvo che non si tratti di un tipo di carcinoma originario ancora residente al rene, in questo caso del sutent, a parte un’aspettativa di riduzione della massa tumorale di qualche cm, non ce ne faremo proprio un bel niente.
Torno a ribadire fino alla noia, anche a costo di girare tutta l’Italia per trovare un operatore con i controCCCC, cercare in qualsiasi modo di operare il più possibile, solo così risalirebbero le nostre quotazione in borsa per un’aspettativa di vita più lunga possibile.
Spero di essere stato chiaro, ad ogni modo se vi è qualche dubbio mi sforzerò, magari con l’aiuto di Nanni a dirimerlo. Un grande in bocca al lupo, e buona domenica per tutti quanti.

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!
Per Albonf: effettivamente abbiamo scelto Aviano per andare abbastanza sicuri, e perchè lì si fa molta sperimentazione!! Lì i medici hanno voluto partire subito con la terapia, poi fatta scintigrafia, esami urine (negativi per malignità) ci hanno fatto avere un consulto dall'urologo sempre presso Aviano che ha stabilito di proseguire con il sutent per almeno 3/4 cicli. Devo dire che inizialmente siamo stati seguiti dalla dott.ssa Bearz che in quanto a professionalità non posso aprire bocca, ma in merito alla sensibilità ci sarebbe da scrivere un libro....fortunatamente ora siamo seguiti dal dott. Arben, persona che anche a livello umano ha affrontato mio padre (Luigi) in modo completamente diverso cercando di metterlo a suo agio.
Per quanto mi riguarda sto leggendo una marea di libri per trovare più consigli possibili!!!
Volevo chiedere un pò a tutti quanti avessero preso in considerazione il consulto di uno psicologo. Io vorrei tanto farlo per mio padre, anche a costo di andare tutta la famiglia assieme (siamo in 5) ma con lui non è affatto semplice!!!
Ad Aviano ci sono degli sportelli a disposizione ma continuano a ribedirmi che la volontà di parlare con uno psicologo dovrebbe partire dal paziente stesso...quindi nel mio caso è praticamente impossibile....

Bene ora è meglio che mi metta a lavorare altrimenti qui passa la mattinata.
Buona settimana a tutti!

lascia pure da parte il dott.da quando mi sono ritrovato da questa parte della barricata sono diventato "paziente"di nome e...di fatto.sono alla cpr numero 30 di everolimus e non riscontro effetti collaterali.farò una tac con mdc tra 15 giorni per monitorare la situazione a livello atlanto-occipitale.con la speranza che ancora una volta il referto non sia "lievemente aumentate le dimensioni della lesione nota".forza ed auguri a tutti.

Ciao a tutti,
benvenuti ai nuovi e bentrovati ai vecchi...
Alberto non scrivevo perche' volevo vedere se ti accorgevi della mia assenza ... A prescindere dai casini al lavoro, non scrivo perche' non ho nulla di nuovo da dirvi, tranne che la diarrea sta facendo dimagrire troppo il mio papa'...ogni tanto se ne esce : MI SA CHE CI LASSU LI PINNI ( credo ci lascio la pelle ).... cosa che mi manda in bestia!!!!!!!!!
Vorrei dire una cosa all'amministratore del sito : NON E' SOLO ERN AD ESSERE DIFFIDENTE,,,, OGNI TANTO HO DUBBI PURE IO.
So che verosimilmente non hai alcun interesse a fingere che tornino utenti "vecchi"... tra l'altro sarebbe crudele.... ma sai... spesso la mente (soprattutto delle donne) tende a non credere immediatamente in certi piccoli "miracoli".....IL GRANDE RITORNO?!?!?!?!?
cara Susanna , che dire... sei una persona unica con una grande forza... e spero sarai ripagata.
Simo...Maddy, vedrai che si sistemera' tutto.
Un forte abbraccio a tutti.
Simona.

Ora la curiosità di Matilde è stata appagata, finalmente abbiamo saputo il perché nessuno dava più seguito alla nostra discussione inerente il sutent, bene quindi, grazie a UNDELFINO che con la sua caparbietà è andato a stuzzicare l’administrator, il quale prontamente come sempre, ha provveduto al riguardo.
Undelfino, benvenuto tra noi, ho notato che a tuo padre, gli stanno somministrando il sutent benché non sia stato ancora operato. Io dico nella mia ignoranza con un minimo di esperienza consolidata alle spalle che, se fanno ciò per fare regredire di qualche cm il carcinoma e poi operarlo ed allora potrebbe andare bene, ma se viceversa gli stanno somministrando il sutent con la speranza di poter bloccare quel carcinoma già bilaterale e con quelle dimensioni, mi sa che si stanno sbagliando di grosso. Non prendermi per presuntuoso, ma l’unica speranza unitamente al sutent che ci rimane di sopravvivere è quella di pulire quanto di più possibile si possa con adeguate operazioni chirurgiche, solo dopo si potrebbe attaccare con il sutent nel caso fossero rimaste metastasi di piccole dimensioni che magari oggi non sono ancora viste dalla tac, ma che inevitabilmente compariranno tra non molto. Scusa il mio brusco modo di farti immergere in questa triste realtà, ma seguendo il suggerimento del nostro ritrovato nanni, i medici, vanno senz’altro pilotati e molte volte purtroppo anche smascherati. In questo senso penso, che loro abbiano messo sul piatto della bilancia l’età di tuo padre che di anni ne ha 76, magari pensando di farlo sopravvivere sotto sutent e con quel carcinoma il più a lungo possibile, questo non si deve fare. Se potesse affrontare le operazioni, questo è il primo passo da fare per ridare quella qualità della vita che altrimenti andrebbe perduta. A meno che dovesse trattarsi di soggetto non operabile, in questo caso, anche se guardando in faccia la realtà, il sutent venga dato come terapia compassionevole, si troverà senza ombra di dubbio in una situazione più tragica di quello che uno possa immaginarsi. Questo purtroppo ci insegna l’esperienza vissuta tra le righe di questo forum.
Mi sono sentito di doverti dire tutto ciò per non farti vivere di illusioni e, se del caso di pigiare sul pedale dell’acceleratore delle sale operatorie, un grande in bocca al lupo e spero di risentirti presto.

caro Amministratore Scuo.la (non ricordo come ti chiami)
grazie per la presenza e per gli inteventi tecnici e non.
Sono molto soddisfatta di questo forum ed è ormai diventato un mio compagno quotidiano.
Non ho bisogno di numeri telefonici di nessuno; sono ben felice di sbagliarmi su cucciolo, ma permettemi di spiegarti che il dubbio veniva dal fatto che:
Cucciolo apre il forum, cerca confronti e condivisione, si apre un forum eccellente, ci sono diversi utenti che rispondono, e lui che fa? sparisce? mai un attimo per dire a tutti "ancora ci sono, grazie per le risposte ricevute"? problemi di connessione?
il dubbio nasceva solo da queste banalissime considerazioni. tutto qui.
ma comunque ripeto: se mi sbaglio son felice
Quanto a Di Bella, scusa ma non voglio riprendere la polemica. Ho scritto un lungo post in cui ho spiegato il mio pensiero. ti rimando a quello

approfitto della presenza per mandare un grosso bacio a tutti
leggo i vostri post e vi ringrazio per tutte le volte che mi avete nominata
in serata spero di avere un attimo per raccontavi le ultime novità
baci
ern

Ohioi....Matilde

Cari amici buongiorno a tutti. Spero che ne resto d’Italia sia una bellissima giornata di caldo sole come qui nel padovano. Prima di tutto voglio dare un caloroso benvenuto a Marco e a suo padre, anche se suo padre ne avrebbe fatto volentieri a meno. Sinceramente nutro le stesse perplessità manifestate da Alberto. Secondo me prima di iniziare il sutent, che come tutti sappiamo debilita alquanto il fisico e le difese immunitarie rendendo sconsigliabile qualsiasi intervento, sarebbe opportuno asportare il carcinoma (almeno quello più grande che potrebbe minacciare anche la vena cava ed il corrispondente surrene e linfonodi) e poi cominciare con la terapia per bloccare le restanti metastasi (non escludendo di asportare anche quelle polmonari). Pensaci…..
Tutti, da qualche tempo, vedevamo che non c’erano più iscritti al forum e ce ne davamo pensiero imputando il fatto a problemi di timidezza nel raccontarsi o a difficoltà nel maneggiare il PC. Sono contento che Marco (l’Amministratore di questo Forum) abbia risolto il problema. Spero che tanti altri (veramente mi augurerei che nessun’altro) si iscrivano e partecipino a questa esperienza che reputo importantissima e costruttiva.
Oggi ho fatto l’ennesima broncoscopia per valutare lo stato dei bronchi dopo l’asportazione, ad Aprile, della vegetazione tumorale che mi ostruiva il bronco sup. sx. L’ottimo dott. Fantoni ad aprile mi ha fatto un lavoretto coi fiocchi e oggi tutto fila liscio che è una meraviglia. Tanto è vero che la prossima broncoscopia sarà fra 6 mesi. Per fortuna, dico io, perché, nonostante sia fatta in anestesia totale (unica negli ospedali del circondario) qualche fastidio, a posteriori, lo dà lo stesso.
Caro Nanni, certo che non citerò mai più titoli accademici, però permettimi di ringraziarti doppiamente per la tua presenza qui: primo perché come tutti noi puoi apportare le tue preziose esperienze sia nella terapia sutent sia in quella sperimentale con everolimus, secondo perché abbiamo bisogno di amici specializzati (a prescindere dalla specializzazione). Finora sfruttavamo la bravissima Myta, da qualche giorno ci sei anche tu a darci qualche dotta delucidazione (spero non te ne avrai a male).
Ernesta e Simona, coraggio non siate diffidenti. I vostri rispettivi padri come stanno??
Alberto spesso la nuda e cruda realtà, raccontata con garbo e franchezza, serve più di tante illusioni.
Un caro abbraccio a tutti da parte mia Franco
Ciao Matilde, ti ho appena vista. Che significa Ohioi???

Mi duole asssillarvi ancora con certe argomentazioni ma:
leggendo il primo post in assoluto appunto scritto da cucciolo... se non sono rincoglionita , lo stesso parla in 1A persona " noi ammalati" , lo stesso parla come fosse un maschio... e poi...un giorno... spunta federica .... CUCCIOLO... figlia del malato...che fa fatica pure a riconoscersi sessualmente ....
nON INTENDO, CON TUTTI I PROBLEMI CHE ABBIAMO , PERDERMI IN QUESTE IDIOZIE , perche' alle fine , esistono o no questi personaggi, mio padre rimane purtroppo un malato di cancro al rene,,, voi amici miei ... idem...e voi figli e figlie reali, purtroppo pure... e me ne frego delle mezze verita'.La scortesia , non e' nel mio quotidiano... pero' a volte TI LI SCIPPANU DI MMUCCA!!!!!!!
SIMONA.