Ciao Bobo, finalmente di nuovo in Piazza, da un po’ di tempo mi domandavo come mai non ti facessi più sentire.
Rispondo subito alla tua domanda e, ti ringrazio per avermi dato questa opportunità, bada bene, io parlo sempre secondo la mia esperienza nel settore, perciò chiunque potrebbe smentirmi al riguardo.
Andiamo per data: settembre 2005, vengo inviato a sei mesi dall’ultima operazione al protocollo di sperimentazione poiché risultava visibile un nodulo metastatico al già operato polmone sinistro. Presso questo centro, ricevuto dal responsabile sperimentatore, dopo accurata visita e storia clinica passata al setaccio, mi sento dire da questi, che sarebbe molto opportuno sottoporsi ancora una volta a resezione del nodulo e, solo in un secondo tempo si sarebbe formulata un’ipotesi di assunzione del farmaco. Pago le mie 100 € di visita intramoenia, senza polemica per carità in quanto scelsi io quella formula e me ne torno a casa con le pive nel sacco!! I primi di Febbraio del 2006 vengo operato al polmone e, dopo appropriata convalescenza, la mia 1° oncologa in sede di visita non mi fece neanche sedere perché aveva ancora una volta la lettera pronta per inviarmi ancora al centro di sperimentazione. Bene, richiedo ancora visita intramoenia a pagamento e mi ripresento dall’oncologo sperimentatore, stesso rituale di prima, visita accurata ed approfondita, rilettura di tutte le carte nuove in mio possesso e, qui sta la sorpresa, mi rimanda indietro dicendomi che legalmente non poteva trattenermi nella sperimentazione in quanto al momento ero privo di malattia visibile a qualsivoglia strumento diagnostico(questo sta a significare che purtroppo per prevenzione il sutent almeno in quella sperimentazione non si poteva usare, ora non saprei se si comportano allo stesso modo). Nel frattempo avevo eseguito una pet che mi aveva fatto rilevare secondo l’oncologo, un falso positivo, di cui infatti non ne ha tenuto neanche conto. Fatta ulteriore tac, “finalmente” si fa vivo un nodulino di un cm al polmone destro e finalmente per la 3 volta sono andato a bussare a suon di € ancora con visita intramoenia. Questa volta, avuto pietà di me era il 5 luglio 2006, mi ha arruolato nella benedetta sperimentazione. Ho raccontato tutta questa pappardella anche per significare ai nuovi entrati qual’ è, sempre secondo la mia esperienza la natura di questo farmaco. Posto che serve a cronicizzare la malattia senza che riesca a sconfiggerla, su di me non si sono sognati neanche un po’ di usarlo a scopo preventivo ben consapevoli che il carcinoma renale avrebbe consegnato ancora una volta metastasi a distanza, io questo fatto ancora non l’ho digerito.
Quella seconda opzione, Bobo, mi puzza di bruciato, e mi spiego meglio, se vi è assoluta impossibilità di operare così come succede per Marco ed i noduli risultano di modeste dimensioni, allora sarei d’accordo con questa ipotesi, salvo che non si tratti di un tipo di carcinoma originario ancora residente al rene, in questo caso del sutent, a parte un’aspettativa di riduzione della massa tumorale di qualche cm, non ce ne faremo proprio un bel niente.
Torno a ribadire fino alla noia, anche a costo di girare tutta l’Italia per trovare un operatore con i controCCCC, cercare in qualsiasi modo di operare il più possibile, solo così risalirebbero le nostre quotazione in borsa per un’aspettativa di vita più lunga possibile.
Spero di essere stato chiaro, ad ogni modo se vi è qualche dubbio mi sforzerò, magari con l’aiuto di Nanni a dirimerlo. Un grande in bocca al lupo, e buona domenica per tutti quanti.

: Concordo con te perfettamente,Ci son cmq dei casi dove la malattia ha preso campo e allora inoperabile x estensione,si spera che il farmaco riesca a togliere il nutrimento all'alieno e tenerlo immobile x qualche altro periodo o che fatichi tanto per andare avanti!Cmq dicon anche che il farmaco in un 30% dei casi nn funziona!posso anche nn aver ricevute informazioni sicure ma nn credo.Sbaglio?Buonadomenica a tutti vicini e lontani!ho fatta una torta oggi ,uno spettacolo ma mi sa che devo mangiarla tutta io ,nn posso offrirvela che virtualmente!per fortuna è una bellissima giornata si sta d'incanto..aiuta a tirar su il morale si ricevon tante docce fredde anzi gelate che se poi si mette anche il tempo !A presto..


41. Un padre raccomanda alla figlia che sta uscendo con la macchina nuova: "Mi raccomando... non correre!".
"Si' papa'... si' ".
"Guarda che ti chiamo con il telefonino per stare tranquillo".
"Si', si', papa'".
Alla sera la figlia rientra in orario e il padre senza dire una parola le molla due schiaffoni.
La ragazza piangendo: "Ahi! Perche'?".
"Perche' mi chiedi? Ti avro' telefonato venti volte e ogni volta la signorina della Telecom mi diceva 'L’utente non e' raggiungibile' ... ma a quanto cazzo andavi?"

Buona domenica a tutti e un bel benvenuti ai nuovi
Severino è ancora in osp. abbiamo gia festeggiato il primo compimese!

La situazione è un po complessa. Aspetto oncologico,metastasi e terapie negli ultimi tempi è stato tralasciato per via del blocco addominale.
Si pensava a calcoli nel coledoco, dopo risonanza hanno visto che non ci sono calcoli ma ha una bile sabbiosa. Dopo gastroscopia è venuto fuori gastrite cronica, reflusso ecc ecc
Da ieri sera ha grossi problemi ad urinare,e ovviamente per non farsi mancare nulla si è preso una bella influenza.
Nell'ultima settimana ho cercato di tediare il meno possibile i medici, mi son detta "diamogli del tempo per finire indagini".
Da domani torno alla carica; se il quadro è chiaro mi dovrebbero dire come intendono procedere. Sono ormai quasi due mesi che non prende sutent! viste le nuove lesioni al cranio e alla spalla secondo me non c'è molto tempo da perdere.
La cosa che mi naviga contro è che il blocco addominale ha sballato tutti i valori epatici per cui bisogna attendere che si normalizzano.
Altra novità demoralizzante è che l'emocromo, anche senza terapia è molto basso. Gli hanno fatto due trasfusioni ma gli effetti benefici durano pochi giorni. Insomma il quadro è un complesso, spero solo non pecipiti....

Lui, tolta l'influenza degli ultimi giorni che lo ha massacrato, si sente abbastanza bene, anche se l'umore è di quelli neri neri

Avrei ancora qualche cosinada raccontare ma vado di fretta. indovitate dove vado? in opsedale ovviamente!
un salutone a tutti tutti (non faccio elenco ma avrei davvero una parolina personalizzata per ognuno di voi)
ern

Ernesta mi dispiace immensamente per le condizioni di Severino, più quelle morali che fisiche, anche se le tue non appaiono migliori. Più che infonderti coraggio e speranza non saprei.
Bobo, oltre ad essere perfettamente d’accordo con Alberto, per quanto riguarda l’uso preventivo del sutent ti dico che ad un mio carissimo amico, operato in aprile di nefrectomia radicale dx per carcinoma renale, gli è stata somministrata una cura preventiva di interleuchina per 6 mesi, dallo stesso IOV dove sono in cura io. Questo per dirti che il sutent, almeno qui da noi, non lo si usa “preventivamente”
Oggi è stata una giornata stupenda. Per un giorno ho dimenticato tutto ed ho pensato solo a me e mia moglie. Abbiamo trascorso una bellissima giornata al mare, l’aria era calda e pulita. Ci siamo fermati a mangiare in un ristorantino sulla spiaggia. Moooolto bello.
Buona serata a tutti. Per chi ha trascorso questa giornata tribolando: coraggio che dopo ogni salita c’è sempre una discesa.
Ciao a tutti Franco

Cara Ern, ho letto la situazione di tuo padre, non è lui che mi sembra ammalato paradossalmente, bensì i medici che lo hanno in cura, non è possibile che dopo un mese di degenza non siano venuti ancora a capo di niente, ipotizzando calcoli in un posto che poi incredibilmente non ve né neanche l’ombra. Si sono fossilizzati su questo blocco addominale senza riuscire ancora a capire di che si tratta. E’ pur vero che la gastroscopia una volta eseguita fa risaltare certi malanni, mi domando però, ad una persona nelle sue condizioni, sarà stato il caso di fargliela?
Se questi benedetti valori dell’emocromo sono ai minimi termini, avranno fatto un consulto con gli specialisti del reparto di ematologia? Spero di si, se no mi viene il sospetto che qualche incapacità da parte di qualcuno cominci a galleggiare; insomma, questi valori nonostante tutte queste trasfusioni non ne vogliono sapere di tornare al loro posto, non è che per caso il papà perde sangue nelle feci e non si accorge ed è per questo che non si riesce a ripristinare i valori? Sono domande che mi pongo da uomo della strada e, spero vivamente che le stesse se li siano poste anche coloro che lo hanno in cura. Hai detto che per qualche giorno non li hai voluti assillare di proposito, mi dispiace dovertelo dire, non solo li devi assillare, devi essere la loro ombra, un incubo, non devono dormire tranquilli la notte e, nel dormiveglia devono ripassarsi tutta la storia clinica di Severino per andare a vedere cos’è che non torna. Posso capire tutte le difficoltà che si possano incontrare per formulare una diagnosi, ma un mese buttato li in un ospedale dove si è pure beccato un’influenza, non sta ne in cielo ne in terra, perciò, occhi sempre aperti ed in bocca al lupo.

Ciao Franco, non ti avevo visto quando ho postato, ho notato che te la sei spassata al mare, ottimo direi, ogni tanto se ci si sente sarebbe un bene per tutti quanti svagarsi e non pensare sempre a questi accidenti di male. So che non è facile, però lo svago aiuta, io lo sperimento sempre non appena posso, domani per esempio accompagnerò mia figlia a Pavia a cercare casa, non sarà certo relax, però uscire dalla routine quotidiana mi sembra sempre buona cosa. Tante care cose ed a risentirti presto.

Grazie a tutti per il caloroso benvenuto!!
Per Albonf: effettivamente abbiamo scelto Aviano per andare abbastanza sicuri, e perchè lì si fa molta sperimentazione!! Lì i medici hanno voluto partire subito con la terapia, poi fatta scintigrafia, esami urine (negativi per malignità) ci hanno fatto avere un consulto dall'urologo sempre presso Aviano che ha stabilito di proseguire con il sutent per almeno 3/4 cicli. Devo dire che inizialmente siamo stati seguiti dalla dott.ssa Bearz che in quanto a professionalità non posso aprire bocca, ma in merito alla sensibilità ci sarebbe da scrivere un libro....fortunatamente ora siamo seguiti dal dott. Arben, persona che anche a livello umano ha affrontato mio padre (Luigi) in modo completamente diverso cercando di metterlo a suo agio.
Per quanto mi riguarda sto leggendo una marea di libri per trovare più consigli possibili!!!
Volevo chiedere un pò a tutti quanti avessero preso in considerazione il consulto di uno psicologo. Io vorrei tanto farlo per mio padre, anche a costo di andare tutta la famiglia assieme (siamo in 5) ma con lui non è affatto semplice!!!
Ad Aviano ci sono degli sportelli a disposizione ma continuano a ribedirmi che la volontà di parlare con uno psicologo dovrebbe partire dal paziente stesso...quindi nel mio caso è praticamente impossibile....

Bene ora è meglio che mi metta a lavorare altrimenti qui passa la mattinata.
Buona settimana a tutti!

Ciao a tutti ragazzi!! Sono un nuovo membro arrivata per portare a tutti voi un'altra esperienza (aimè.. nn ci voleva).
Sinceramente è da Maggio che vi leggo e vi rileggo...ho sempre pensato alla registrazione, ma non riuscivo, forse perché l'esperienza che porto non è mia in prima persona ma di mio marito..e lui per ora non sa nulla della mia decisione ma solo dell’esistenza del forum(a volte però anche lui vi legge) oggi invece in una mattina di poco lavoro ho preso coraggio ed eccomi!!!! Vi racconto brevemente chi sono e cosa ha fatto cambiare la mia vita….: mi chiamo Paola e tra due settimane compio 30 anni, sono sposata con Edoardo(per tutti Edo)dal 1 Maggio di quest’anno, lui ha 38 anni e da Febbraio è iniziata la nostra nuova vita.. tutto iniziò il 1 Febbraio appena sveglio con un’ematuria, subito chiamò un suo amico medico generico e gli disse di andare a fare esami del sangue+urine. Il 12 Febbraio fece l’ecografia all’addome dopo pochi giorni Tac all’addome ed ecco che inizia il va e vieni in ospedale. Il 6 Marzo lo operarono all’osp.di Busto A., nefrectomia totale e l’esito dell’istologico fu carcinoma renale del 3’tipo (carcinoma papillare)…all’inizio un dramma per tutti noi cari poi piano piano in base al suo miglioramento fisico e psichico le cose sono cambiate.
Il 28 dello stesso mese andammo dall’oncologo e dopo aver delineato tutti pro e contro della cura prescrisse degli esami specifici (pet, scintigrafia,etc etc) e ci disse che qndo aveva in mano tutti gli esiti, Edo poteva iniziare la terapia con Sutent. Noi avevamo il pensiero del matrimonio ormai da 3 mesi sospeso.. ”ci sposiamo o no?” e perché no? Fatti tutti gli esami prendiamo la decisione di portare avanti i preparativi, praticamente in un mese, e il primo Maggio abbiamo coronato il nostro sogno dopo 4 anni di convivenza…bellissimo!!
Il 3 Maggio inizia così la terapia e il 4 partiamo per il viaggio di Nozze, non in America come deciso prima di tutto l’accaduto ma in Sicilia a Taormina…è stato bellissimo lo stesso.
Ad oggi Edo è nella pausa del 4’ ciclo.. sta abbastanza bene. Domani ha la Pet a Milano e lunedì visita dall’oncologo. Ha iniziato i primi 2 cicli con la dose da 50mg.poi per una intolleranza al farmaco a metà del 2’ (vomito, nausea, astenia..), così da agosto iniziato con il 37,50mg e adesso lo regge benissimo.. attendiamo esiti della Pet.
Che dire, sono contenta di aver trovato amici come voi e volevo chiedervi se posso approfittare per offrirvi un cafferino in piazzetta..!!
Ciao a tutti e in bocca al lupo per tutto!http://scuo.la/medicina/1217-informa...si-occupa.html

Cara Paola, è un piacere leggerti (non nel senso che mi fa piacere che tu sia tra noi - Edo ne avrebbe fatto volentieri a meno!). Tra le righe traspare un carattere solare, frizzante, amante della vita e dell'allegria. Tu e tuo marito avete avuto un coraggio da leoni, sposarvi dopo un trauma de genere non è da tutti Sono contento che, dopo un periodio di stasi, il nostro forum sta cominciando ad avere nuovi soci: bisognerà fare richiesta al Comune di Sutent affinchè installi nuove panchine in piazza. Edo ha avuto la mia, come quasi tutti d'altronde, esperienza, solo che io sono stato operato 10 anni fa. Non ho capito però se dopo la nefrectomia hanno trovato delle metastasi o se il sutent lo sta prendendo in via "preventiva" perchè in questo caso sarebbe il primo tra noi. Proprio ieri abbiamo detto a Bobo che il sutent non lo si usa in via preventiva.... ma a quanto pare a Busto Arsizio o Milano non la pensano così Come avrai letto abbiamo tutti diverse esperienze e ci farà mooolto piacere se anche Edo vorrà essere dei nostri e non solo per interposta persona. Ciao a presto
Rossella, in effetti sarebbe molto meglio se a rivolgersi al servizio psicologico fosse il diretto interessato. E' lui che deve essere convinto per primo a parlare della sua situazione e dei suoi problemi. Io ho preso in considerazione l'idea ma non per me bensì per mia moglie. Ne abbiamo parlato insieme e per il momento, visto che sto reagendo abbastanza bene alla cura e che non ho grossi problemi a condurre una vita QUASI normale, abbiamo deciso di soprassedere. Non ci sono stati grandi traumi da parte sua e dei ragazzi (ho due figli di 16 e 22 anni). Sembra che in tutti questi anni non sia successo nulla... per loro è cone se ogni volta fossi entrato in ospedale per delle semplicissime operazioni (tipo appendicite o tonsille). Meglio così. Comunque lascia che il tempo faccia il suo dovere e vedrai che Luigi affronterà meglio la situazione e comincerà a lottare anche psicologicamente contro la bestia che ci cresce dentro e imparerà a convivere con tutti gli acciacchi che il nostro caro sutent ci affibia. Un saluto a te ed a Luigi.
Per tutti gli altri un caloroso saluto, un felice buon pomeriggio e via con gli aperitivi.... ciao Franco

Ciao Franco, grazie per il benvenuto!!..è strano leggermi!!!!!mi sento quasi imbarazzata mi farò l'abitudine.
Effettivamente ho dimenticato di scrivere alcune cose forse le più importanti...premetto che non è stato dato in forma preventiva ma proprio per congelare .. il referto della tac al torace dopo l'asportazione del rene diceva che c'erano delle metastasi ai linfonodi ascellari e un micronodulo al polmone destro e la pet indicava un'inizio di malattia al surrene destro..però ora sono in ufficio e non ho con me le carte che descrivono il tutto quindi non posso essere precisa con i termini,però ti posso dire che il 25 luglio dopo 2 cicli di "Bombe" 50mg. il referto della Pet ci ha resi mooolto felici (felicità con lacrime!!) perchè diceva che nella zona del surrene interessato il male era quasi del tutto regredito. Magari stasera o domani con calma copio l'esito.
Ci vediamo all'ape... io uno spritz grazie!!!
saluti a tutti..ovviamente vi darò del TU anche se siete più grandicelli di me ...giusto? bene!!!ciao ciao.Paola

Ciao Franco, grazie mille per il tuo parere proverò ad aspettare ancora un pò e vedremo un pò l'evolversi dell'umore di papà. La settimana scorsa quando gli hanno detto che si doveva aspettare per l'operazione l'ha presa male perchè a suo dire ciò significa che la sua situazione non è bella. Io ho provato a fargli capire che invece lo fanno per il suo bene e soprattutto perchè quando si potrà operare la cosa possa essere più semplice e sicura, ma con voi maschietti non è così semplice...Poi ovviamente dipende dal carattere e dal modo di vedere le cose. Se non ho capito male dovresti essere delle mie zone, dove sei seguito? Scusami la curiosità ma è per avere in futuro pareri diversi sul da farsi...
Un benvenuto anche a te Paola, anche se sono registrata da poco è da un bel pò che leggo il forum come te e sento di farne parte da diverso tempo. Non posso che farti i complimenti per come avete affrontato la cosa, sai abbiamo una piccola cosa in comune perchè dopo un mese e mezzo dalla diagnosi di mio padre si è sposata mia sorella, e vedere mio padre che la accompagnava all'altare è stata un'emozione enorme,non oso quindi pensare alla tua. Sono sensazioni stranissime!!!
Una buona serata a tutti. Vedo che lo spritz ha avuto successo, che dite allora del mezzo e mezzo di Nardini di Bassano?
Un assaggio lo troverete offerto.Ciao

Ringrazio gli amici della Piazza per la attenzione al mio post tuttavia non ho ben chiaro le motivazioni per cui un oncologo prescrive il Sutent quando pare assodato che la terapia d’elezione sia l’intervento chirurgico e questa stessa terapia non ha finalità di prevenzione.Ritorna il mio vecchio interrogativo proposto in un post precedente:
il Sutent val bene una messa? Scusate se abuso della vostra cortesia ma mi farò perdonare offrendovi come aperitivo un profumato bicchiere di Arneis, vino bianco eccezionale dei mei luoghi,
Un cordiale saluto a tutti

Non ho nulla di importante da dire, tuttavia mi collego per dare il benvenuto, anche se a malincuore, a tutti i nuovi ingressi. Sicuramente qui con noi avrete modo di parlare, confidarvi e condividere un pò di strada, anche se il più delle volte sarà in salita, troverete sempre qualcuno disposto ad ascoltare e dare consigli. Buona serata a tutti

CIAO A TUTTI....

papa' sempre in ospedale, oggi ha fatto la radioterapia n. 5, deve arrivare a 10
lo trovo abb bene, e' quasi tornato quello di prima, ...quasi..., la voce e' di nuovo la sua, ha riacquistato tutti i movimenti...e prego Dio continui cosi'.

MATILDE: anke a me han detto che il sutent nel 33% dei casi non porta nessun miglioramento, il maledetto cancro va avanti come se nulla fosse.
pero' abbiamo altro 33% dove il ns sutent blocca e "tiene" un po' ferma la situazione e sottocontrollo le metastasi. infine un altro 33% dove addirittura si notano ridimensionamenti e riduzioni delle masse.

BENEVENUTA ANKE A CIOCIO'....paola ti mando un abbraccio lunghissimo, 6 stata una ragazza molto coraggiosa intelligente e con il matrimonio hai dimostrato una fortissima e indelebile prova d'amore. e quanto i ns cari malati hanno bisogno di tutto cio'!!!

MI PERMETTO SOLO DI DARE UN CONSIGLIO AI NUOVI ENTRATI MA ANCHE A TUTTI GLI ALTRI. IL CANCRO DEL RENE PURTROPPO IN UNA BUONA PERCENTUALE GENERA METASTASI AI POLMONI E AHIME' AL CERVELLO/CRANIO/ENCEFALO....
ORA AL MIO PAPA' QUANDO HANNO SCOVATO IL MALEDETTO CARCINOMA AL RENE NESSUNO HA EFFETTUATO UNA TAC AL CRANIO, PERCHE' IL PROTOCOLLO VUOLE VENGA EFFETTUATA SOLO IN PRESENZA DI SINTOMI,
QUALI VERTIGGINI,SVENIMENTI, DIFFICOLTA' A COORDINARSI ECC ECC
PER FORTUNA DOPO CONSULTO CON UNO "BUONO" ABBIAMO EFFETTUATO IN TOTALE ASSENZA DI SINTOMI LA TAC AL CRANIO. PURTROPPO METASTASI NE SONO USCITE CIRCA 15.
IL SUTENT VA BENE E' LA TERAPIA GIUSTA. MA INTORNO ALLE METASTASI CEREBRALI SI FORMA EDEMA, PER CUI BISOGNA PARTIRE IMMEDIATAMENTE CON IL CORTISONE..CHE CONTIENE UN PO' L'EDEMA...E DICIAMO EVITA BRUTTI SKERZI. SEMPLICI INIEZIONI DI SOLDESAM/CORTISONE
NEL CASO DI MIO PAPA' LE METASTASI AL CRANIO LE ABBIAMO SCOPERTE AD AGOSTO E SOLO IN TALE DATA COMINCIATO IL CORTISONE.
L'ONCOLOGO COL SENNO DI POI RIFERISCE CHE SICURAMENTE ERANO PRESENTI GIA' AD APRILE...QUANDO ABBIAMO ASPORTATO LA MASSA.
PER CUI INSISTETE TUTTI ED EFFETTUATE UNA TAC ANCHE AL CRANIO.
FATELO PER ME...CHE MI SON TROVATA IL PAPA' SEMIPARALIZZATO DALL'OGGI AL DOMANI E PER FORTUNA ORA VA UN POKINO MEGLIO....
E SPERO CONTINUI COSI'.

UN BACIO GRANDE A TUTTI
MADDY

Innanzitutto vorrei dare il mio caloroso benvenuto ai nuovi arrivati, anche se sarebbe stato meglio incontrarci in un luogo più allegro.

Per il resto non ho tanto da raccontare, se non che sono arrivato alla decima bomba sutent del decimo ciclo, al momento non si sono fatti sentire effetti collaterali, ma sono consapevole che arriveranno a breve

Un abbraccio a tutti a presto.
Dimenticavo .. stavolta il caffè in piazzetta lo offro io

Ivan