" I miei incantesimi sono infranti. Non posso pensare, nè parlare, ahimè non posso sentire + nulla, poichè non è nemmeno un'emozione questo immobile arrestarsi sulla dorata soglia del cancello spalancato dei sogni, fissando in estasi lo splendido scorcio e fremendo nel vedere, a destra e a sinistra e per tutto il viale, fra purpurei vapori, lontano, dove termina il panorama, nient'altro che Te"

(Edgar Allan Poe).

Torna a trovarci, carissima amica. Ti siamo tutti vicini e comprendiamo il tuo dolore. Anche per me il 17 è un triste anniversario: 4 mesi che il mio adorato papa' è volato in cielo.
Ringrazio Alberto per aver ricordato il giorno del compleanno del forum, tutti
coloro i quali hanno combattuto duramente una malattia e non ce l'hanno fatta.
Il 2 novembre commemoreremo Carluccio insieme ai nostri cari accendendo un lumino in più per lui.

Scusate, ma sono rientrata oggi nel forum ed ho trovato questa brutta notizia.
Sono commossa e allo stesso tempo triste e non mi sento di aggiungere altro anche se ho notizie da darvi.
Le serberò per il prossimo post.

Albonf:2 impiegate a tempo pieno forse sarebbero appena sufficienti per impostare uno dei problemi elencati,ad esempio quello sulla ricerca numismatica...
ammiro anch'io il coraggio dell'oncologo di Lorenza.Non si limita ad un lavoro burocratico di passa-farmaci ma segue personalizzandola la problematica del paziente.
Everolimus:non essendo citotossico,poichè non è un chemioterapico,mi dicono che la tac di controllo va posticipata,per valutare gli effetti della terapia,almeno dopo l'assunzione di 80 cpr.Sono alla n.51.
non ho grandi effetti collaterali(ma non li ho avuti nemmeno con il sutent) se non una notevole spossatezza.
per quanto riguarda costole e vertebre toraciche...si fanno sentire.questo mi preoccupa.vedi mai...umidita?sindrome arto fantasma?ripresa in atto?
Ho ripreso una sufficiente autonomia,dopo 6 mesi dall'ultimo intervento del 24/04/08 di cui vi ho già parlato,ma continuo a portare un collare per aiutarmi a sostenere il collo.L'umore è sufficientemente perfido(forti dolori sessuali dovuti a grandioso giramento di balle)auguri a tutti.

vedo che siamo in diversi della mitica classe di ferro del 1948.
non sarà mica l'annata del rene?

Caro Marco, certo che le disavventure familiari non ti fanno annoiare e riempiono le tue giornate!! Tutto sommato i tuoi genitori si sono tenuti compagnia e, a quanto pare, l’hanno presa pure bene. Meglio così. Sono convinto che si è trattato di un raro caso di empatia tra due non gemelli, segno evidente della loro grande intesa.
Alberto ridi pure, te lo concedo, la scena è stata veramente comica (e per fortuna non mi sono fatto nulla) che mia moglie ha riso, a scoppio ritardato, per oltre un’ora.
Ernesta ricordati che i cazziatoni fanno ingrassare e che per fortuna il buon Dio ci ha fornito di un canale che collega le due orecchie, facendo in modo tale che da una parte entra e dall’altra esce. Per quanto riguarda Severino, pur capendo la sua ritrosia ad iniziare una nuova cura (che forse lui ritiene inutile visto l’esito della prima), bisogna che in qualche modo si convinca ad iniziare. Non può rimanere scoperto a lungo. Tu sei abbastanza forte, e mi pare anche caparbia, per cui coraggio, rimboccati le maniche e datti da fare!! In bocca al lupo e facci sapere.
Laura, non farci stare in pensiero. Hai buone o brutte notizie?? Fatti sentire al più presto.
Un ciao a tutti e buon pranzo. Franco

O Franchinooo menomale che il c...o nn ha denti!!!Ovvio che cmq nn potevi trovare sistema per poter far comprendere il problema sindrome mano piede grazie ,Morgan è + o meno nelle tue stesse condizioni vedi bottiglia allacciare le scarpe usa il palmo delle mani in + ha la schiena che sembra una grattugia...cmq siam felici!!Nanni stai qua e la e un po + la ,dove vuoi ma stai con noi!!!
Vado a pranzo ciao a tutti!

Ern, che non si permetta di cazziarti il tuo capo, se no se la dovrà vedere con me, come? Semplice, mi trasformo in un file, mi autoinvio tramite posta elettronica al vostro indirizzo, quando lui aprirà la posta si troverà il naso tutto ammaccato, perché sarò li ad aspettarlo il negriero!!!!!! Per quanto riguarda Severino non dico altro se non quanto ha già detto Franco, mi rispecchio in pieno nelle sue parole.

Paola ed Edo, ma come siete carinissimi, che tenerezza che mi fate!!! Se una coppia come voi non fosse esistita bisognava inventarla, un abbraccio.

Laura ben ritrovata, cominciavo a sentire la tua mancanza, poi con calma ci racconterai, prima riposati e rilassati la mente, ne avrai sicuramente bisogno, un abbraccio.

Nanni, eh! Come ti capisco, quando si sentono certi movimenti per il nostro corpo, tutti i pensieri ti passano per la mente, si va a pensare perfino che anche il freddo possa contribuire alle sofferenze. Per me il tuo coraggio nell’affrontare tutti questi tormenti rimane un esempio insostituibile; sfogati pure qualche volta, così come nel tuo ultimo post, non farà certamente cambiare le cose, però ogni tanto, lasciarsi andare fa bene anche alla mente, un fraterno abbraccio ed a risentirti prestissimo.

Matilde, mi sono attardato ad inserire il post ed ho poi visto che sei sopraggiunta, ultimamente sempre di corsa, chi ti ferma più? Un saluto a Morgan, digli che gli siamo sempre vicini, a risentirti.

un saluto a tutti voi, spero di trovarvi tutti con una buona giornata . chiedo scusa per le parole dette ieri in effetti sono una persona molto positiva, e che ieri siamo sttati al controllo e mi sono un po agitata perche sembra che a loro non interessi niente del calo di peso che ha luigi,pensate che e dimagrito 10 kg in tre mesi, ora pesa 43kg ho ragione o no di essere agitata! per loro l importante e seguire la cura e continuare. e da due giorni che ha dilore alle costole e di notte non riesce a riposare qualcuno di voi sa dirmi se puo essere causato dal nexavar.ciao a tutti auguri al festeggiato 60 che belli!!!!!:::

PAOLA ed EDO che bella coppia! siete i nostri BIMBI!
Buon pomeriggio a tutti Erminio

Anche PATRIZIA e FRANCO sono una gran bella coppia! anche se non piu' propio bimbi!
Ciao Ciao Erminio.

ALBONF , NANNI l'oncologia fuori programma è difficile da trovare... per lo più ognuno applica il solito protocollo, ache quando,come nel nostro caso del cisplatino ed etoposide, gli effetti della cura sono stati tremendi (non per tutti sono così, ho sentito di gente che ha ben sopportato la cura,e con grandi vantaggi).
Noi abbiamo iniziato una cura del tutto avulsa dall'oncologia ufficiale. Il nostro medico è innanzitutto un ricercatore che crede molto nel suo lavoro. Quando l'oncologo dell'ospedale ci ha detto che la sola strada per Cristiano era ripetere quella chemioterapia lui ha deciso di cercare strade alternative, ed ora siamo qua...
CioCiò, abito a Tortona (al)
Nanni, il 48 è.... un 48!!! anno di guerra... Rene per qualcuno, per altri (mio marito) pancreas..ma sempre guerre!

ciao Erminio!
si, mia madre all'ultima visita ha chiesto dell'everolimus. Le hanno detto ora non è il momento di pensarci perchè il sutent sta facendo il suo dovere e che quando sarà il caso (speriamo il piu tardi possibile) inizieranno con l'everolimus.

scusate ma io mi posso collegare poco, ma l'everolimus lo danno insieme al sutent? o da solo? e chi lo sta prendendo ora è solo perchè il sutent non funzionava più?
come salute mia madre sta bene, gli effetti collaterali sono quelli che scrivete anche voi, più che altro, ultimamente, aerofagia, ma ci ridiamo su

per il resto bene, si è beccata un po di raffreddore ma niente di serio.

le ho detto di venire sul forum a scrivervi ma non vuole, è vergnognosa la ragazza....
però vi leggiamo sempre e a volte anche insieme
purtroppo non ho la connessione a casa e mi arrangio un po per connettermi....

saluti a tutti e grazie davvero per questo post, è davvero importante leggere le vostre esperienze.
Valentina

scusate, volevo aggiungere per TOPINANBOUR: voi pagate i farmaci, vero? mia madre adesso le hanno dato un altra boccetta di sutent per il nuovo dosaggio, quelle avanzate dell'altra boccetta le hanno detto di tenersele che loro non le ritirano. ce n'è un bel po, se vi possono servire magari possiamo spedirvele però prima ne devo parlare con mia madre, sono a cena da lei stasera, le chiedo se è d'accordo, ma non penso ci siano problemi, tanto a noi non servono.....
noi siamo in prov di Torino, siamo anche vicine....dimmi tu se possono servirvi e poi io chiedo a mia madre.

Certo che quella pubblicità sul nostro forum fa ridere: Trimgel, perdere 5 chili in una settimana;
mi sa che hanno sbagliato indirizzo!!!!!!!

Mi viene da pensare siamo davvero tanti del 48 e dintorni, cosa abbiamo respirato? Ma!
Cara VALENTINA per l'aerofagia ne so qualcosa domandare anche ad ALBERTO tanto che avavamo pensato di sfruttare questa risorsa in aereonautica ( gonfiaggio dirigibili?). A parte gli scherzi di a mamma di buttarsi a scrivere magari due righe, prova non puo' che far bene.
Anchio spero che il sutent faccia il suo dovere il piu' a lungo possibile, pero' e' bello sapere che c'e' un altra possibilita' l'everolimus.
Mi sembra lodevole la tua idea sul farmaco che ti rimane di passarlo eventualmente a LORENZA.
Buonaserata a tutti Erminio.

taupinambour: hai un mess privato

Alb e franco avete ragione e vi assicuro che ce la sto mettendo tutta.
Lui è abbastanza irremivibile. Ho pensato che potrebbe aiutarlo parlare con altro medico; vorrei tornare a Roma dove feci primo consulto.

Alb appena necessario ti tengo presente e mi verrai a difendere in ufficio
Ormai sei ingaggiato

ern

.... incredibile.... arriviamo in piazzetta Sutent in cerca di parole e amicizia e coraggio e.... addirittura troviamo il prodotto!!!!! NON HO PAROLE.
Certo che sì, se vi avanzano le prendiamo, però ci teniamo a pagarle... magari ci fai uno sconto! la farmacia tedesca ci chiede un sacco di soldi,devo riguardare esattamente quanti perchè ho tutto in ufficio, ma lunedì controllo e te lo dico.