sono una imbranata colossale... non ho idea di come fare ad aprire i messaggi privati. Se mi arrivano per mail normale non potrò vederli fino a lunedì mattina, quindi se non rispondo non è per maleducazione. Scusate, ma ancora non ho ben memorizzato i vostri nnomi e faccio un po'di confusione.
però in pochi giorni ho imparato ad inserire le faccine

ma figurati se ce le facciamo pagare, ce le passano, non ci serve che le paghi!!! scherzi, per me sarebbe un gran piacere poter aiutare qualcuno, con quello che costano!!!!
stasera ne parlo con mia madre, domani o già stasera se riesco a collegarmi ti faccio sapere, spero che sia d'acordo, non vorrei creare illusioni.....
così ti dico anche quante pastiglie ci sono ancora.

un abbraccio

Vale

taupinambour
in alto a destra sotto tuo nome, c'è una mascherina che ti dice Benvenuto
e sotto ti visualizza eventuali messaggi privati
li puoi leggere direttamente dal forum

Ciao a tutti,
cazzarola mi assento un paio di giorni e il forum si popola alla grande, ma dico io cos'è facebook nei nostri confronti!!

A parte questa premessa...volevo salutare le new entry, anche se oramai si sono già ambientate alla grande!!

Il mio paparino come da consiglio dell'oncologo ha fatto gli esami delle urine ed è tutto sotto controllo, quindi la tanto temuta infezione sembra non esserci, meglio così!! Per il resto tutto sotto controllo, ha avuto un paio di giorni i piedi gonfi ma con un pò di lasix si è sistemato tutto.
Ho seguito il consiglio di Myta e abbiamo preso delle fialette per il ferro...
Mi dispiace non essere d'aiuto per Paola e per chi chiede consigli su alcuni effetti collaterali, ma fortunatamente mio papà non ne sta avendo di fastidiosi!!!

Niomeria che punto sei del libro? Che dici merita?
Visto che ce l'ho disponibile vi mando la foto del giorno del mio matrimonio accompagnata da mio papà...notate che invece che tenermi io su di lui, è lui che si regge su di me???? Su questa foto mi fa una tenerezza incredibile...


Spero si veda.
Buon fine settimana a tutti, e mi raccomado stasera....dolcetto o scherzetto??

Sorry ho sbalgiato foto....

Quello è il mio maritino...

Ecco quella corretta....

Carissimi, visti gli interrogativi posti da Valina, mi dilungo a scrivere 2 righe su quanto avevo deciso di dirvi più avanti.
Come sapete, Mariella martedì aveva visita di controllo con Artico. Intanto appuntamento alle 9 e lui arriva alle 10, in moto e tutto bagnato come un pulcino. Vabbè.....Sarà stato il mio cipiglio agguerrito, ha subito capito che sarebbero state rogne e quindi ha sfoderato, scusandosi, un incredibile sorriso.
Ci ha fatte accomodare nel suo studio e ci ha chiesto come andava e come mai di questa tiroide sballatuccia lui avesse saputo in ritardo. RITARDOOOOO? E lì apriti cielo: stavolta non l'avrebbero salvato nemmeno i pompieri! Gli ho vomitato addosso tutto ciò che pensavo del suo staff e del fatto che i pazienti secondo me erano poco seguiti, male e prevalentemente per telefono.
Non ve la faccio troppo lunga. Alla fine delle mie lamentele, mi sono vista allungare un bigliettino con sopra scritto il suo numero di cellulare, dicendomi: "Ho scoperto anche tramite altri pazienti che il mio staff (tutti ragazzini) non lavora a dovere e soprattutto non mi riferisce esattamente i risultati delle analisi effettuate dai pazienti che ho in cura , per cui ho deciso di cambiare metodo! Sono stato troppo preso dai convegni ultimamente e Sua madre, oltre a non stare troppo bene per venire a visita, è capitata in mezzo a questo sfortunato periodo"
In effetti, mi era parso, dopo una frase sibillina di un assistente (Signora, se racconta troppi effetti collaterali poi le tolgono il Sutent) che qualche canale si interrompesse ad un certo punto e le informazioni non arrivassero a destinazione!
Cmq, udite-udite, adesso vuole che ogni cosa venga riferita a lui direttamente. Vuole sapere persino quanti bicchieri d'acqua beve al giorno.
(continua...)

Dopo aver riguardato tutte le analisi da luglio a settembre insieme e fatto alcune considerazioni (gli ho anche parlato del nostro forum e quindi ha capito che facevamo i confronti tra di noi....), mi ha detto che per Mariella è arrivato il momento di tentare un dosaggio più basso poichè ormai è certo che la dose da 50 è troppo tossica per lei. E' convinto anche lui che è più importante la continuità della cura anche a dosaggi inferiori che non assumere la dose piena e fare continue interruzioni. Mi ha detto inoltre che ora il sutent,a piccole dosi, viene impiegato anche nel tumore del seno insieme ad altri farmaci ed è provato che anche piccole dosi sono efficaci. La pastiglia da 50 è stata dosata inizialmente così per ottenere immediati risultati e dare un po' più di pausa al paziente senza mortificare lo stomaco.
Poi, notiziona: se anche così Mariella dovesse avere problemi di tossicità, passeremo ad EVEROLIMUS!!!! L'unica cosa è che lui lo associerebbe all'INTERFERONE. Allora mi è venuto in mente NANNI e glie ne ho parlato. Mi ha detto che se NANNI assume questo medicinale senza altre associazioni allora bisogna chiamarlo RAAD 001 altrimenti con interferone è EVEROLIMUS.

Comunque mi ha specificato che Everolimus non viene dato perchè Sutent fallisce (quindi Valina, tranquilla). Sutent è un farmaco in cui lui crede molto ma su alcune persone crea effetti incompatibili con una buona qualità di vita e su altri, dopo moltissime assunzioni non fa' più effetto, come se alcune persone si abituassero......
Che ne dite?
Ho voluto raccontarvi questa storiella per dirvi che ormai l'alternativa al Sutent è una concreta realtà. Un'altro freccia al nostro arco. AVVELENIAMO LA PUNTA STAVOLTA!
Artico martedì mi ha sorpresa. Abbiamo persino parlato della terapia DI BELLA, ma questo in un'altra puntata altrimenti stasera vi annoio.

Paola ed Edo: siete bellissimi!
Franco: ti avevo immaginato così, con gli occhi sornioni. Che bella moglie!
Ross: una pupa in abito da sposa.
Bella questa idea di darci finalmente un volto: appena riesco a fare una foto decente con Mariella provvedo anche io!
AUGURI A BOBO ANCHE SE IN RITARDO! E' importante festeggiare i compleanni, ragazzi. E' ringraziare per ogni giorno di vita.
Alla prossima!
Baci a tutti.

Cara Laura, l’ho sempre detto io che bisogna stargli con il fiato sul collo, altrimenti quelli si dimenticano proprio di chiunque, salvo qualche particolare loro amico o, amico degli amici; comunque, bando alle polemiche, ora che il quadro della situazione spero lo abbia compreso e spero che abbia letto anche il nostro forum, che in quanto ad invettive non ce ne siamo risparmiata una; che si occupi di Mariella con metodo e coscienza, lasciando perdere qualche convegno. Salutaci Mariella ed attendiamo ansiosi la seconda puntata!!

Rossella, hai tirato fuori il meglio del meglio. Pensavi mi riferissi a te??!!! Ma nooooo, mi riferisco al tuo Babbo ed al tuo Maritino. Penso che siano il tuo orgoglio e tu, trovandoti in mezzo, godi di un grande amore che sicuramente non ti faranno mancare; ah! Però, guardandoti attentamente, mi sembri una diva di Hollywood. Bello il tuo abito da sposa, molto elegante e sobrio. Altra bella coppia del nostro forum attagliata con il pennello! Vi abbraccio.

Lorenza, personalmente ho apprezzato molto che qualcuno come Valentina sia accorsa in vostro aiuto con l’intenzione di donarvi le capsule avanzate; io purtroppo non potrei neanche per idea fare una cosa del genere in quanto tassativamente le devo riconsegnare due alla volta; spero che qualcun altro ne abbia ulteriore disponibilità e ve li possa fare avere, in bocca al lupo.

Può essere che il mio fisico si sia assuefatto al sutent, dopo 24 cicli da 50 mg, ma non sono ancora assuefatto all'imbecillità...
credo che se NOVARTIS,multinazionale farmaceutica,che ha brevettato EVEROLIMUS(RAD001) derivato da RAPAMYCIN (SIROLIMUS) inibitore m-TOR,
leggesse il forum e venisse a conoscenza che il proprio farmaco non può essere denominato everolimus se non associato ad interferone...l'oncologo motociclista ritardatario...altro che bagnato come un pulcino...

provo ad inviare una foto recente con la mia "fidanzata"quasi quindicenne(mia figlia valeria).
non traditemi perchè ,se lo venisse a sapere,si arrabbierebbe moltissimo.
ovviamente i capelli bianchi sono un effetto del sole alle spalle...

ciao a tutti gli abitanti del pianeta, nuovi amici... io sono reduce da una festa in pizzeria con il mio marmocchietto di 3 anni. Dopo queste feste di bambini devo confessare che soffro di SINDROME DI ERODE!!!
Ora cerco di metterlo a letto e aspetto che torni l'altro mio "bambino" ventunenne... che angoscia. Qualcuno mi capisce??? Non ricordo chi di voi ha una figlia che studia a pavia, anche mio figlio abita là tutta la settimana. Comunque tra il piccolo,il grande, e la malattia del mio compagno e il lavoro a volte mi pare di sclerare. Però... CHE BELLA LA VITA! E QUANTO E'FORTE!
Buona notte a tutti

Buonasera a tutti,vedo che ci sono delle new entry,allora tutti al bar di Piazzetta Sutent,offro io!!!! Purtroppo il mio pensiero è rivolto ancora alla piccola Maddy, mi ha lasciato senza fiato,a malincuore sono d'accordo con Nanni,la magrissima consolazione è il fatto che non ha sofferto a lungo.UN BACIONE! Laura,hai fatto bene a cantargliele,mica possiamo sempre soccombere Rimango molto perplessa,per non dire sconvolta dalla situazione di Lorenza:è semplicemente assurdo! essendo farmaci ormai "in commercio" non sono più legati ai protocolli,è possibile che non ci sia un modo per ottenere il rimborso? Purtroppo anche a noi le ritirano,altrimenti sarei stata ben felice di preparare il pacchettino. Complimenti ai nostri piccioncini,sono veramente carini . Per cio'che riguarda noi niente di nuovo,la pausa purtroppo è quasi finita, ieri viaggetto a Milano,ritiro bussolotto e lunedì si ricomincia,la prossima gita il 15/12 con tac,analisi e ecocuore. Per quanto riguarda il quesito di Rosa so che quando Marco usava il sorafenib venne fuori la notizia che il farmaco sarebbe stato impiegato per il trattamento dell'epatocarcinoma dato che aveva dato risultati in sperimentazione,pertanto suppongo che la scelta sia appropiata.Una buonanotte a tutti e a Francuccio:occhio alle scale!!!

Cara Lorenza, io assumo la dose ridotta da 37,5 e la farmacia dell'ospedale mi passa 3 barilotti con compresse da 12,5. La mia oncologa ha prescritto che debba consumarle tutte, 30 gg anzichè 28 come da protocollo, però sarò ben felice di cedere a Cristiano le pastiglie che avanzo (praticamente 6 da 12,5). Fammi sapere come recapitartele e non dare segni di squilibrio pensando a rimborsi o pagamenti vari. Io le ho gratis e gratis ve le cedo . Per quanto riguarda i figli ti capisco benissimo, ho un ragazzo di 22 anni e un altro di 16. Mi fanno impazzire con la loro voglia di libertà e indipendenza. È la figlia di Alberto, la neo dott.ssa che andrà a vivere a Pavia per la specialistica.
Laura finalmente il vostro oncologo ha ricevuto il fatto suo. Non mi sento di giustificarlo più di tanto perché se è il referente di uno staff DEVE continuamente vigilare sull’operato dei suoi assistenti. Spero che da oggi si instauri un rapporto migliore per il bene di Mariella e ditti i suoi pazienti.
Nanni hai una figlia STUPENDA anche se ti somiglia parecchio!
Rossella sei di una sciccheria unica. Per tuo padre deve essere stata un’emozione unica, a momenti cade a terra!! Comunque da entrambe le foto traspare sia l’amore dei due uomini per te che la tua immensa felicità ed emozione. Auguri di cuore.
Adesso auguro a tutti buona notte, popolata da tanti vampiri, fantasmi e mostriciattoli. Ciao Franco

Ciao a tutti !!!!Un breve messaggio di corsa perchè, come avrete capito dalla mia assenza, questo è un periodaccio...bimbi influenzati, turni pesanti...
Oso dirlo sottovoce perchè ho paura che si rompa l'incantesimo ma ..LA TAC E' ANDATA BENISSIMO.
Gli ultimi 5 cicli hanno portato un notevole miglioramento della massa mediastinica tanto che il nostro oncologo sarebbe propenso con l'inizio dell'anno nuovo a proporci in visita a Milano per un ciclo di radioterapia chirurgica. Vedremo..per ora ci accontentiamo e continuiamo ancora per due cicli il Sutent.
Ci risentiamo presto, ora devo proprio scappare.

bongiorno dormiglioni. una curiosita matilde, morgan prende il nexavar? scusate ma cos e sta piazzetta io sono nuova e vorrei sapere e partecipare anch io , anche se abbiamo situazioni diverse.sono felice di far parte a questo forun perche ho trovato delle persone stupende pronte ad aiutare gli altri pur avendo i propi problemi. non conosco tutti ma vi auguro una felice giornata ciao a tutti

Buon giorno a tutti, innanzi tutto mi rivolgo a Myta per il buon esito tac; Myta che sospiro di sollievo!!!!! Godetevi questo momento e sempre in bocca al lupo.

Lorenza, mia figlia abita a Pavia, ora sta per intraprendere i tre anni di dottorato post laurea alla facoltà di biotecnologie; il tuo ragazzo che facoltà frequenta? Ti prego, fatti venire tutte le sindromi, ma non quella di Erode!!!!!

Ciao Giulietta, bentornati da Milano, ora attenderete la tac, e poi speriamo che anche per voi ci sia il fatidico sospiro di sollievo, sempre in bocca al lupo.

Nanni, mi hai fregato, tu i capelli anche se bianchi li tieni ancora tutti, io invece, quei quattro peli che mi erano rimasti oltre a diventare anch’essi bianchi si sono rarefatti ancora di più, ora somiglio di più al Berlusca prima del trapianto!!!! Complimenti per la tua figliola, oltre ad essere veramente bella, esprime l’innocenza e la tenerezza che ogni padre vorrebbe vedere ai propri figli di quell’età.

Marco/undelfino, se non fosse per la tragicità degli eventi, ci sarebbe da fare una risatina all’indirizzo dei tuoi genitori, ma i due vivono in simbiosi? Che cari!!

Rosa, mi permetto di darti un piccolo consiglio, se Luigi non ha problemi di glicemia, tutti i giorni, nel pomeriggio, dagli un bel vasetto di yogurt addolcito con un bel cucchiaino di miele; Io da un po’ di tempo a questa parte sto adottando questa pratica, che mi permette di superare l’astenia con più facilità.

Domani sera fine del 20°, poi lunedì un saltino in oncologia per il prelievo di fine ciclo, due chiacchiere con le Dottoresse e poi, asma permettendo, mi godrò i 15 giorni di ferie.

A risentirci.