Grazie a tutti ,buonanotte!Morgan e Matilde..

buongiorno a tutti, non potevo certo mancare per gli auguri a valentina! AUGURI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! AUGURI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Auguri Valentina per il tuo compleanno, spero che ci dirai quanti anni; io non te ne do più di 26, il tuo anno di nascita mi risulta il 1982, dimmi se ho indovinato, ciaoooooooo!!!!!!

In bocca al lupo per la tua cara Mammina, a presto.

che bello leggerti Erminio ! Ci vai veramente a rai1? Finchè non ci vai, ti prego, postaci altre poesie...

In questi giorni non mi sono fatto sentire tuttavia seguo con interesse i discorsi della Piazza che, purtroppo, è sempre più affollata.Tuttavia approfitto per dare il mio benvenuto (sic!) ai nuovi amici
augurando di poterci confrontare ed aiutare almeno fino a quando la Ricerca riuscirà a trovare per il nostro nemico un arma letale come è avvenuto per altri tipi di tumori quasi definitivamente sconfitti.Per quanto riguarda gli esami io sono per una linea più morbida, attenta all’evoluzione della malattia ma senza incalzare l’oncologo per effettuare esami,come la Tac all’encefalo, quando non ci sono sintomi evidenti di malattia.In alcuni casi l’ignoranza ( nel senso di ignorare) aiuta a vivere più sereni e dona maggior forza nella lotta quotidiana alla nostra malattia.
Un saluto a tutti e uno in particolare alle colonne storiche di questo forum:
Alberto, Franco, Erminio.Matilde, Ern, Myta.(scusate se ho dimenticato qualcuno).

dove sei dove sei

Buona sera a tutti, ho visto che Bobo ogni tanto ci viene a trovare, va bene così, anche se ogni tanto ci si sente, ma non farsi più sentire, non so come interpretare, almeno qualche notizia; non faccio nomi perché gli interessati lo sanno a chi mi riferisco. Ragazzi, noi siamo sempre qua(per fortuna), sappiamo benissimo che qualcuno di voi sta attraversando dei momenti bruttissimi, ok non ci volete fare sapere più niente di voi? Accettiamo anche questo, però ditelo chiaramente: ci distacchiamo dalla discussione punto. Non vogliamo neanche sapere i motivi, oppure volendo ce li potete anche dire, non fa differenza. La cosa che mi stupisce è che in certi periodi, si va a valanga, ci si sfoga, ci si scambia idee, ci si sente coinvolti, di punto in bianco si sparisce dalla circolazione e chi si è visto si è visto. Per esempio, se io domani vi volessi lasciare, per qualsiasi motivo personale o interpersonale, ve lo direi sicuramente: ragà, io non me la sento più di continuare in questa discussione, saluti e baci a tutti e buona fortuna. Secondo voi non si fa cosi???

Scusate lo sfogo ma, mi è venuto dal profondo del cuore. Da parte mia, ho sempre guardato il lato personale di ognuno e le proprie sofferenze, qualche volta ho divagato, spero che non abbia offeso mai nessuno. Io mi sono sempre sentito coinvolto dai vostri dispiaceri, tant’è che a voi, mi ci sono pure affezionato, come del resto penso che altri si sono sentiti parimenti. Ad ogni buon fine, non me ne vogliate. Ciò che ho scritto, l’ho fatto perché vi ho voluto bene e se ci sarete ancora non verrò da meno, un abbraccio da me.

Fatica, tanta fatica. Mai prima di questi giorni ho sofferto tanto di astenia. Le cose più semplici sono immense scalate in montagna. Spero che questi ultimi giorni passino in fretta perché non ne posso più. Fra un po’ me ne vado sul divano e non mi muovo altro.
Caro Bobo, l’importante è esserci. Fino a qualche mese fa la pensavo anch’io così. Da quando ho letto le amare sorprese che alcuni di noi hanno avuto, cioè metastasi all’encefalo senza alcun sintomo, ho cambiato idea. La mia prossima tac comprenderà anche l’encefalo e la ripeterò almeno una volta l’anno; giusto per non farmi prendere da fesso dal nostro caro amico che, di suo, è già infido abbastanza. È vero che a volte fare lo struzzo ci aiuta a vivere più sereni però purtroppo il mio carattere non me lo permette. Voglio essere costantemente informato sia nel bene sia, ancor di più, nel male. È questa conoscenza che mi da la forza di lottare. Devo sapere dove e come colpire e principalmente che armi ho a disposizione.
Matilde hai avuto notizie circa la tiroide di Morgan?
Valentina, ancora auguri a te e a tua madre.
Rosa vedo che sei l’unica collegata. Come va Luigi? Per quanto riguarda le Tac future, cerca di capire ogni quanto le vogliono gli oncologi. Potrai prenotarle con comodo facendoti i calcoli dei cicli (durano 6 settimane per cui sarà facile). Anche il consiglio di Alberto è molto utile, trovare un struttura privata convenzionata ti darà modo di accorciare i tempi di attesa. L’unico problema è che normalmente i radiologi vogliono che le lastre vengano fatte sempre nella stessa struttura e questo lo condivido appieno.
Per ora è tutto. Vado ad addormentarmi sul divano cullato dalla Carrà. Buona notte a tutti Franco
Alberto ho appena letto il tuo sfogo. Amaro ma giustissimo e lo condivido appieno. Capisco che dopo le tragiche vicende accadute a qualcuno di noi, questi non abbiano più la volgia di ricordare, di soffrire ulteriormente però sarebbe giusto darne partecipazione a chi, nel frattempo, si è affezionato pur non conoscendosi di persona. Sono certo comunque che prima o poi si faranno sentire perchè, e anche di questo ne sono certo, continuano a leggerci. Per questo cari amici vi saluto tutti

buonasera a tutti. ALBERTO ho letto il tuo post,hai perfettamente ragione . io personalmente da quando sono entrata in questo forum mi sento piu serena e piu combattiva perche ho trovato delle persone stupende che sanno comprendere e aiutarti quando ne hai bisogno. Io purtroppo (o forse fortunatamente) non trovo un gemello per luigi MI SPIEGO con la sua stessa patologia,cio non vuol dire che non mi siete vicini lo stesso come io lo sono a voi . Sapete non riesco a fare a meno di voi tutti.Sono entrata da poco e non conosco tutti ma piano piano vi conoscerò.Un abbraccio a tutti

AUGURI a VALENTINA anche se e' un po' tardi e in bocca al lupo alla sua mamma.Complimenti a LORENZA per i suoi giovanotti! Rispondendo a MATILDE a me la tac viene regolarmente prenotata ogni tre mesi, poco piu', poco meno, non ho particolari problemi.
LORENZA non vado ne a rai1 ne a rai2, Pippo non mi ha chiamato, non mi merita e io presto ne scrivero un'altra solo per voi!
Sono d'accordo con ALBERTO non c'e' peggior cosa che non saper piu' niente di una persona.Ho pensato di scrivere due righe metterle in busta e incaricare mia moglie o mio figlio di salutarvi qualora un domani mi succedesse qualcosa.......certo sto toccando ferro.....
Notte Erminio.

se non sbaglio sei franco, scusa ma ancora non ho memorizzato i nomi luigi domani fa i prelievi con l ecocardiogramma e lunedi farà la tac, sono un po anzi tantissimo agitata spero che la terapia funzioni e ci diano buone notizie. Tranquilli!!! non mi fregano più ho già preso l appuntamento per la prossima a gennaio.luigi non ha intervalli fa la cura ininterrottamente e la tac ogni due mesi. un salutone e una buona nottata .

condivido il tuo pensiero, Alberto, anche se credo che a volte sia difficile per chi si distacca forzatamente dal forum ritornare sui propri passi e fare un cenno. E' una piazza coinvolgente (questa notte addirittura ho sognato di voi ) anche perchè i mali comuni uniscono tutti quelli che si sentivano prima esiliati in questo strano pianeta dove tutto è così forte: le attese di tac e risultati, le speranze, a volte deluse... ma si continua, ed insieme è molto meglio. E'forse per questo che ci sono immersioni totali e fughe repentine, dalle stelle alle stalle, "per aspera ad astra"...
Pazienza Alberto, ci siamo tutti quanti. Mio figlio usa la parola "TRANKY"...
Franco, che ci fai sul divano? quanti pilloloni ti mancano? Cristiano ha preso domenica l'ultimo sutent 25 del primo ciclo, ora va avanti solo col nexavar per 15 gg, ma è in branda pure lui, sarà l'età...

Rosa, anche Cristiano come Luigi ha una patologiea differente da quella degli altri sutentiani, e prende nexavar e sutent, ma TUTTI abbiamo in comune le stesse identiche problematiche, la bestia è una bestia per tutti.
Dato che è tardi e i mariti dirmono, che dici, ti va un bel bicchiere della staffa? Io ho bisogno qualcosa di alcolico, magari un nocino o un liquore alla liquirizia. O un limoncello. Eh? Che dici, Rosa? Magari anche 2 risate ci faranno bene. dai, ti suono il citofono e scendi, ok?

SCUSATE , faccio tanti post perchè ancora non ho imparato e scrivo in diretta.

lo voglio dire al mondo intero, GRAZIE GRAZIE GRAZIE.
Chiunque di voi abbia bisogno di qualunque cosa sappia che ci troverà.
Avevamo stanziato una cifra per i farmaci, e grazie al forum abbiamo molto risparmiato. Sappiate che questa cifra rimane a disposizione di quelli che possono avere bisogno, per visite, farmaci e quant'altro.
Non abbiate timore di domandare.
Un abbraccio a tutti, amici

La cosa che mi fa incazzare di più in queste circostanze è che bisogna prima dimostrare che il protocollo, ideato da quel Signor Medico funzioni e, quando si sia dimostrato, il Giudice con sentenza motivata, può disporre che la vostra Regione rimborsi per intero il costo dei farmaci.

Chi non potesse permettersi certi costi della sanità, sarebbe costretto a soccombere? Invece, io penso che, quel Medico, avendo dimostrato che teoricamente si può azzardare a dare luogo a quella sperimentazione, le Auitorità preposte, dovrebbero fare ricadere sulla sua ricerca una piaoggia di miliardi affinché il tutto si concretizzi, anche se, malauguratamente con un nulla di fatto. Almeno un giorno si potrà dire, ci abbiamo provato. Intanto, spero vivamente che Cristiano potrà trarne i meritati giovamenti, visto che anche lui con grande coraggio e determinazione si sta sottoponendo a questo protocollo. Forza Cristiano, non mollare l’osso, perché stavolta credo che lo hai addentato come si deve! Un po’ di pazienza e vaiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!