Grazie Paola per il tuo contributo a fare cadere la cosa; è vero che da molto tempo stiamo facendo da cavie viventi, ma almeno consapevolmente che tutte queste sperimentazioni se non altro in laboratorio erano state testate, o comunque su quei poveretti che non avendo purtroppo scampo in altri tempi si erano sottoposti volontariamente e senza retribuito pur di riavere indietro la propria vita. Mi domando e lo chiedo a voi, cosa mi interessa avere anche un milione di Euro di retribuito se poi vado a fare la fine del topo da laboratorio? Cioè morto. Per quanto mi riguarda è un azzardo, parlando di carcinoma renale metastatico; se poi vuole essere messo a punto su qualche altro paziente che non risponde a nessun tipo di terapie, allora ben venga per quel poverello che ne potrà trarre giovamento in termini di sopravvivenza senza potersi godere fino in fondo l’introito.

Ben vengano comunque questo tipo di iniziative, ma almeno supportate da dati scientifici incontrovertibili; solo così non si confonderanno le idee di alcuno.

Prosieguo e vi parlo della mia visita pneumologia odierna: Non ho mai visto, a parte le mie oncologhe, uno pneumologo navigato più imbarazzato di così di fronte al mio caso. Molto onestamente ha ammesso che pur avendo visitato migliaia di casi inerenti difficoltà respiratorie di ogni genere, uno come il mio non l’aveva mai veduto; in pratica non saprebbe come valutarlo, in quanto, alla spirometria, a parte una consistente dispnea, non viene fuori neanche un fattore asmatico.

Mi ha consigliato di continuare con il cortisone nelle due settimane di sospensione se non si vuole intraprendere il ciclo sutent 37,5 continuato, viceversa non rimane che quella la strada, almeno per scongiurare qualche grave crisi respiratoria ( fa niente se andrò a cadere dalla padella alla brace!).

Ora vado di la in cucina che dovrebbe essere già pronto in tavola, se no mi prenderò una bella reprimenda dalla mia adorata (grrrr) mogliettina!!!!!!

P.S. Ern, mi dispiace, ma sull'argomento da te richiesto non ho nessuna conoscenza, ciao a risentirti.

Addirittura :Trial cinico, nn a caso direi!!!

Ciao ERN, x quanto riguarda il vaccino antinfluenzale, il nostro medico avrebbe proposto di farlo a tutti componenti di famiglia e nn l'ammalato ...ho spiegato che avrei pensato alla proposta Voi come vi comportate in proposito!!Nanni scusami, ma ancora una volta gradirei un tuo illustre intervento ti ringrazio anticipatamente x tutte le cortesie che sei disposto a concederci con immensa simpatia e stima" un saluto!"Maty

Dammi, o Rosa , la porpora
onde sulla tua spina
tinge i tuoi cento petali
la rorida mattina;

Dammi, o bel fior, la morbida
testura di tue foglie,
dammi la molle ambrosia
che nel tuo sen s'accogli
qualcuno ha visto passare ROSA detta iovi????se qualcuno sa ......batta un colpo !

spero di non scatenare un putiferio ma personalmente,nella mia particolare situazione,non lo faccio.

Si Nanni, anche il nostro medico opta x farlo ai familiari da poter proteggere l'ammalato -che secondo Lui NON va bene che lo prenda!pensi che possa esser giusto?io nn vorrei farlo e tantomeno farlo ai ragazzi....

Scusa Rosella se mi permetto, tuo papà è ancora in terapia sutent e, sempre in attesa dell’intervento?
Questi maledetti dolori in che parte del corpo se li sente? Eccetto questo, quali altri disturbi manifesta? Non è che io voglia insistere sui fatti degli altri, ma non è possibile lasciare una persona con determinate sofferenze per così lungo tempo laddove determinati farmaci non funzionano; è contro qualsiasi forma di etica. Ma non è possibile somministrargli direttamente della morfina, almeno sotto questo aspetto si sarebbe risolto cosa molto importante per la psiche del paziente? Boh, pur essendo anche dei luminari, io personalmente certi medici non li capisco.
TORA-DOL inibisce la funzione piastrinica e prolunga il tempo di sanguinamento, pertanto è controindicato l’uso nella profilassi analgesica chirurgica e durante gli interventi chirurgici perché aumenta il rischio di sanguinamento.
Con una dicitura del genere, ti pare sia sensato somministrarlo anche solo per 5 giorni al massimo ad un paziente nelle sue condizioni e sotto sutent? Non vorrei fare l’uccellaccio, ma va a finire che tuo papà si troverà molto debilitato quando dovrà affrontare il 1° intervento chirurgico.
Comunque non ti scoraggiare, io certe cose le dico, per non fare vedere ai medici che anche noi non siamo degli sprovveduti e potendo si preferirebbe trovare la soluzione migliore per ogni singolo caso, un abbraccio.

P.S.la forma orale è indicata soltanto per il trattamentoa breve termine (massimo cinque giorni) del dolore acuto post-operatorio di grado moderato; sono state eliminate le indicazioni al trattamento del dolore neoplastico, delle affezioni muscolo scheletriche e dei traumi;

Grazie Alberto per la tua risposta. Vuoi sapere poi cos'è successo stamattina? Non appena l'oncologo mi ha nominato il toradol sono andata a leggermi in internet cosa fosse e quali fossero gli effetti collaterali, e sinceramente non mi piacevano niente soprattutto in quanto non è il massimo per chi ha insufficienze renali e epatiche...
Stamattina poi mio papà è stato dal medico di base per fargli vedere gli esami fatti venerdì e per chiedergli appunto il toradol, il dotrtore si è rifiutato, a quel punto tornato a casa me l'ha detto ed io che sono un pò una scazzapalle ho subito chiamato il dottore per capire come mai non gli avesse dato la ricetta per il toradol.
Parole testuali " Sig.a mi dispiace ma questa volta non sono d'accordo con l'oncologo, sicuramente loro conoscono meglio la patologia di suo padre ma in quanto a terapia del dolore sono anch'io abituato a somministrare questi farmaci, e personalmente non vedo il nesso tra 6 pastiglie di coefferalgane e 40 gocce di toradol. Preferisco che mantenga la cura usata finora e che piuttosto aumenti la dose di contramal, può prenderla fino a 8 volte al giorno, per ora è sufficiente invece di tre volte con 15 gocce, provare con 4 per 20 gocce più le sei pastiglie di coefferalgan" A quel punto ovviamente l'ho ringraziato più che altro per non essere solo un esecutore...
Ora io mi chiedo ma è possibile una roba del genere, saremo solo all'inizio, visto che ha appena terminato il secondo ciclo con l'obiettivo di arrivare al quarto per poi rivalutare l'intervento, ma a volte mi sembra proprio di non venirne fuori....
Va bè cmq alla fine proveremo per un pò di giorni ad aumentare il contramal sperando che passi...Cmq il dolore è proprio all'altezza del rene e stanotte non gli ha permesso di dormire...Poi diciamo che anche mio padre continua a pensarci e quindi la cosa sicuramente non lo aiuta...Grazie intanto per il tuo parere, sempre veloce e preciso.

Ciao a tutti. Vorrei subito ringraziare Marco per la segnalazione del post inviato dalla dott.ssa Cirolla che, da quanto traspare dal suo curriculum, è specializzata in senologia. A parte il fatto che, sulla scorta dei dati che emergono dalla illuminante e scrupolosa ricerca di Paola, non parteciperei a tale sperimentazione, giusto per non fare la fine prevista da Alberto, sono contento che finalmente qualcosa si muove. Questo forum è uscito dai suoi stretti confini e qualcuno del sistema medico comincia ad interessarsene. Per ora solo alla ricerca di cavie da laboratorio, però chissà che qualcuno voglia qualche parere, non medico, di chi vive da tempo questa cura e potrà darci il suo.
Per quanto riguarda il vaccino, io l’ho sempre fatto senza alcuna complicanza. Certamente ora la situazione è diversa per cui mercoledì chiederò informazioni in merito.
Alberto, se ciclo continuo dovrà essere, che lo sia! Almeno non soffrirai più di questa atipica e sconosciuta asma. Per il momento è tutto. Ne approfitto per una brevissima passeggiata prima che sia troppo tardi. Ciao a tutti da Franco

La dicotomia tra Prima e Dopo è spesso l’argomento delle mie elucubrazioni quotidiane sul
Presente della malattia e della sua evoluzione. Felice colui che si fa prendere la mano dalla
Speranza e guidare dalla Fede poichè una visione laica e pragmatica della Realtà che stiamo
Vivendo lascia l’amaro in bocca e quanta … Speranza ?
Questo vaccino s’ha da fare o no?
Cordiali saluti a tutti i frequentanti della Piazza

Ecco BOBO finalmente, arrivi sempre al momento giusto!

Io il vaccino antiinfluenzale lo dovrei fare giovedi mattina con il mio medico di famiglia che me lo ha consigliato, ascoltando pero' il parere dell'oncologo, il quale mi ha dato il suo assenso.
Ho beccato al volo mio figlio Valerio e mi sono fatto insegnare come inviare le foto. Questa e' la mia cagnolina Neve.
Ciao Erminio.

Erminio, anche se non ti conosco personalmente, sono sicuro che Neve, almeno un pochino ti somigli, a dir poco per quanto riguarda il colore dei capelli!!!!!

Bobo, grazie a te, qualche volta mi tocca usare il vocabolario per andare a capire fino in fondo il significato di qualche parola, ben venga anche questo, almeno la mente non rimane pigra, tuttavia pur avendo capito il senso del discorso, non ho ancora capito se hai già cominciato con il sutent.
Se non lo hai già fatto, secondo me non sarebbe un problema vaccinarsi, però immaginandoti un mastodonte, cui è difficile scalfirgli quella grande mole; non sarebbe un problema non farselo! Un grande in bocca al lupo.

Franco, a questo punto non avrei più dubbi sul ciclo continuo, perché sto notando che anche con il cortisone a dose da 25, cioè massima, la situazione è si sensibilmente migliorata, ma non ho ancora notato una evoluzione, tale per cui, mi possa sentire tranquillo. Vorrà dire che con questo espediente dell’assunzione continua, inaugurerò un nuovo protocollo. Anche a te buona serata ed in bocca al lupo.

Rossella, per fortuna che come si suol dire, le pecore nere sono rare, quindi evviva quei medici di medicina generale che di fronte a certi problemi, non si pongono supinamente a ciò che prescrivono i loro più blasonati colleghi oncologi; a buon intenditore che se la veda con la propria coscienza, ciao.

Caro Bobo, fede sì ma non occhi bendati. Io mi definisco sempre oiù realista del Re! Anche una visione laica e pragmatica della realtà non deve lasciare amaro in bocca (gusto che si deve sentire solo in caso di sconfitta e per gli errori stupidi commessi) bensì la visione di un futuro certo; lungo in modo indefinito; sofferente forse in modo definito ma comunque un futuro degno di essere vissuto da UOMO che combatte per se, per i suoi cari e per il proprio destino di cui siamo artefici.
NB oggi Bobo ha fatto resuscitare tutta la filosofia che sopiva in me da tempi immemorabili.
Buona notte a tutti

Quando Marco era in terapia Sorafenib,all'INT di Milano ci dissero che non era compatibile e ci consigliarno cio' che hanno detto a Matilde: dovevano farlo coloro che gli stavano vicino, con il Sutent non so,non abbiamo chiesto. Ho visto in libreria un libretto con questo titolo che mi ha fatto sorridere e riflettere:
SE LA VITA E' UN PIATTO DI CILIEGIE,PERCHE' A ME SOLO I NOCCIOLI?