Paola, se Edo ha freddo con 23 gradi in casa, fargli subito monitorare i valori della tiroide, ovvero TSH, FT3, FT4. A me quando successe il fattaccio il TSH andò a cozzare contro un TIR riportandosi a casa sfracellato con un valore di 84,01 (0,25-4,20); FT3 1,7 (2.5-5.7); FT4 5,2 (9,0-20,0), nelle parentesi il limiti di riferimento di ognuno. Ricordo che mi si era scatenato un freddo da non poterne più, non mi bastavano maglioni di lana e cuffietta in testa. Ti assicuro che il disagio è tremendo anche se non vi è nulla di doloroso. Nel caso malauguratamente che la tiroide sia andata, il tuo medico gli prescriverà immediatamente un ormone sostituto che farà partire da una dose adeguatamente bassa per un certo numero di giorni per poi portarla alla dose massima consentita per i valori che eventualmente si riscontreranno su Edo; intanto speriamo che non sia neanche quello il problema, sempre in bocca al lupo ed a risentirvi presto. (si sarà stancato all’ikea?!!!)

tu non rompi mai le scatole, fai bene a specificare!
Che dirti: evidentemente i medici che frequento con la mia famiglia si divertono a prenderci in giro! E non parlo del disinfettante citato finora (evitiamo di fargli altra pubblicità...) che comunque, quel che sia sia, mi risolve sempre le cosiddette "afte". Mi riferisco a ciò che mi hai detto riguardo al fatto che gli impianti non provocano rigetto.
Qualche tempo fa', quando sia io che mio padre ci siamo sottoposti ad operazione chirurgica per impianto di 2 elementi io e 8 mio padre, il chirurgo ci ha fatto firmare il consenso informato - di cui conservo ancora copia, dove specificano che potrebbe verificarsi in alcuni soggetti un rigetto. Testuali parole. Chissà..... forse pensano che siamo troppo ignoranti in materia per scendere in troppi dettagli!!!!!

Un immenso abbraccio a Maddy: non sai quanto sono contenta che tu ti sia "riaffacciata" alla finestra per vedere la nostra piazzetta! Continua a farlo perchè ci manchi!

A tutti gli altri un saluto, sono troppo stanca per andare avanti questa sera; spero di tornare con un pochino più di tempo per tutti.

Dolce notte.

Ciao Ragazzi,
oggi non riesco a trovare il verso della giornata, ieri ho passato un giorno in ospedale per fare degli esami a papà, visto che il giorno prima gli si era gonfiata la gamba destra e i dolori non accennavano a diminuire. Giorni fa avevo già chiesto al medico di base se si poteva fare un ecg ma lui la riteneva inutile, a questo punto ieri mattina con urgenza abbiamo fatto ecg, eco doppler e tac. Dei primi due abbiamo avuto esito della tac penso tra oggi e domani, l'ecografia non trova nulla di nuovo e questo mi ha fatto tirare un pò il fiato, con ecodoppler hanno trovato una piccola trombosi che bloccava il deflusso del sangue provocando anche quindi quella sensazione di mancanza di fiato che vi dicevo l'altro giorno. Gli hanno quindi ordinato delle punture da fare per un mese almeno con controllo ogni 5 gg delle piastrine. Per fare questi tre esami abbiamo passato quasi 8 ore in ospedale, non vi dico mio padre com'era preso alla fine. Tornati a casa sono stata da sola dal medico di base che mi ha buttata a terra dicendomi che secondo lui questo continuo dolore non è un buon segno e che il fatto che ci siano metastasi anche nel mediastino non è cmq di aiuto, io ho provato a contraddirlo visto anche ciò che ci hanno detto ad aviano, ma non è facile soprassedere a certe cose. Io in genere sono positiva ma oggi faccio veramente fatica ad esserlo.
Scusatemi per lo sfogo ma ne avevo bisogno e so che su di voi posso contare almeno virtualmente. Un abbraccio forte.
Rossella

Cara Rossella
come ti capisco...
Non mi permetto di dare giudizi sullo stato di salute del tuo papà ma comprendo in toto il tuo stato d'animo
Per quanto ci sforziamo di accettare la gravità della malattia dei nostri genitori, è sempre difficile vederli in difficoltà, sofferenti, spaventati...
Se a questo aggiungiamo i tanti discorsi con i medici che non danno certezze, belle o brutte, le lunghe giornate in ospedale e tutto il resto, il risultato è fatto: ti senti spaesata, non capisci più nulla, hai sempre quella sensazione per cui vorresti fare qualcosa ma non sai cosa...
Almeno a me capita questo
ma basta poco, fai un respiro, remi in barca e sangue freddo
Non ti far prendere dallo sconforto
Vedrai che la strada giusta si trova e a volte è più facile di quel che si crede

baci
ern

Grazie Ern,
immagino che tu conosca bene quello che sto provando.
Chissà che il sole di oggi possa aiutare sopratutto mio papà e poi un pò anche me a essere più sereni.
Grazie ancora, devo sicuramente farmi coraggio me mio papà e anche per mia mamma!!!
Un abbraccio

Cara Rossella, non prendermi per un rompiscatole, ma ho la vaga sensazione che la situazione di tuo papà vada progressivamente ed inesorabilmente peggiorando, lo si denota da quel trombo alla gamba che stava partendo e che a mio modesto modo di vedere queste cose, potrebbe trattarsi di un proliferarsi di cellule cancerose. Questo per il fatto, risulta chiaro che il sutent i miracoli su certe masse cancerogene non li può certamente fare. Quindi, comincia a pressare questi benedetti oncologi che si diano una mossa a farlo operare nel più breve tempo possibile, al riparo ovviamente da ulteriori ricadute trombotiche. Non me ne volere per la mia schiettezza e dei miei modi di valutare le cose, però ormai è da 5 anni che mi sto documentando in tutte le salse sull’argomento e, quando ho sentito che si era formato un trombo, mi sono venuti i brividi. Con i migliori auspici, vi abbraccio ed un grandissimo in bocca al lupo.

Ciao Alberto,
tranquillo in merito alla schiettezza, non posso altro che prendere coscienza di quello che sta succedendo.
Lunedì abbiamo la visita ad Aviano, e pensavo proprio di far pressione per l'operazione, ma non so in merito al rischio cosa mi diranno. Ti dico la verità ho molta ma molta paura.
E' solo da pochi mesi che prende il sutent e trovare voi mi aveva dato molto coraggio, ora però mi vien da pensare che sul fisico di io padre non stia avendo effetto, non so, ditemi voi...

Non sono riuscita a resistere ed ho chiamato ad Aviano per sentire cosa può indicare un trombo in un paziente con tumore... la dottoressa mi ha detto che è una cosa normale e con la cura adatta si risolve. Le ho chiesto se c'è da preoccuparsi e mi ha detto di no, devo crederle????

Rossella, puoi tranquillamente crederle, ma riservati il fatto che non sei una sprovveduta e che leggendo di qua e leggendo di la, tutti noi, ci stiamo immunizzando a quanto loro predicano. (predicano bene e razzolano male) Fanno sicuramente bene a tranquillizzare il paziente ed i suoi parenti, tanto poi, quando succede l’imprevedibile, loro hanno sempre una scusa a portata di mano per chiamarsene fuori, magari andranno a dare la colpa al sutent che non era appropriato o quant’altro si andranno ad inventare. Sta di fatto che a me sembra che quando non sanno che pesci prendere, predicano tutti alla calma.
Mia suocera che Dio l’abbia in gloria, quando era morente e semiparalizzata nel suo letto d’ospedale con un cancro al cervello, uno dei più rinomati medici di quel reparto di neurologia, ci disse: noi la dobbiamo dimettere, una volta a casa, la farete un po’ camminare e starà sicuramente meglio. Purtroppo quel medico non si era accorto che era già paralizzata agli arti inferiori. Non la faccio tanto lunga perché poi mi viene il nervoso.
Ad ogni buon fine ti allego un link che sicuramente avrai già avuto modo di consultare:

http://it.health.yahoo.net/p_news.asp?id=5226

Alberto, ho letto il link e ne avevo già letti di simili. Sicuramente non è il massimo che si sia verificato questo, però, dico io, visto che è successo nella pausa sutent, è possibile che il tumore abbia potuto lavorare industurbato per quei giorni??? Ripeto sono supposizioni che mi faccio da ignorante in materia. O meglio sono delle risposte che cerco di darmi per mettermi il cuore in pace. Ieri sera quando sono stata dal medico di base, gli ho detto che visto che mio padre sta bene finchè assume il farmaco volevo proporre la terapia a 37,5. Il medico mi ascoltava senza capire ed essere a conoscienza di quello che dicevo. Allora dico io come fa ad esprimersi in determinati modi senza sapere quali sono oggi le possibilità per curare il tumore al rene. Questo per farti capire che sicuramente la dottoressa non mi ha dato una risposta completamente corretta, ma per fortuna mio papà ha già cominciato a sgonfiarsi e oggi ha anche trovato la forza di uscire e fare due passi.
Grazie mille del tuo interessamento, e chissà che lunedì si decidano di far qualcosa....

http://www.airc.it/cura-del-tumore/anemia-e-coaguli.asp

Alberto dai un'occhiata anche a questo link.
Ciao

Rossella coraggio, molto probabilmente sono momenti passeggeri che col tempo si aggiusteranno. Io non ho alcun consiglio da darti in quanto non ho esperienza, credo comunque che tu debba avere fiducia nell'oncologa che vi segue e capire anche l'inesperienza, nello specifico, del vostro medico di base. Sinceramente non la vedo così nera come Alberto, anche se devo dire che persone come lui stimolano i dottori a seguire certe regole. Un gande in bocca al lupo a tuo padre. Ciao Franco

Per fortuna che da quando ci sono questi pozzi di informazioni, come si dice a Napule “accà nisciunu iè fissa”. Io ho sempre predicato, vigilanza per se stessi e, soprattutto vigilanza sui medici, in particolar modo su coloro che tendono a sviare certi discorsi dicendo che è un fenomeno normale. Qui cari miei signori di normale non c’è proprio nulla. Vedo, Rossella, che sei veramente in gamba nel seguire questa situazione, non scoraggiarti e continua a farlo a testa bassa. Se tuo papà avrà un quadro migliore della sua vita, gran parte lo dovrà alla tua caparbietà che non hai fatto passare inosservate determinate situazioni, forza che ce la faremo!

ROSSELLA in bocca al lupo per babbo, fortunatamente ci dici che sta migliorando, bene, benissimo.
Leggendo il link che ci hai proposto, ho trovato tante analogie con il libro che ci hai consigliato e che io in questi giorni ho finito di leggere.
Si da molta importanza al fatto di fare movimento, di camminare almeno 30' al giorno,certo se il fisico te lo permette.Di creare un terreno sfavorevole alla crescita del cancro, con una alimentazione piu' attenta, con una disposizione mentale positiva e appunto con un buon movimento il piu' continuo possibile.
Certo tutto questo non puo' far miracoli, ma senz'altro aiuta.
Ciao Erminio.

Rossella, e tutti voi.. credo che l'"ignoranza" del medico di base su certe patologie e , soprattutto, di certe cure neonate come la nostra, sia generalizzata e,almeno in parte, scusabile. Non è facile,nè prevedibile, la nostra malattia: in caso contrario sarebbe sconfitta come la polio. Queste nuove medicine stanno dando GRANDI risultati, anche se ognuno di noi è traumatuzzato dai ben più visibili (per noi) fallimenti. Secondo me la cosa peggiore è che, mentre
i "sani" ogni volta che accusano mal di pancia prendono una limonata pensando ad una indigestione, NOI pensiamo ad una metastasi gastrica.
i sani si rompono una gamba e semplicemente se la fanno ingessare, NOI facciamo tac, pet e risonanze per scongiurare metastasi ossee;
i sani vanno al pronto soccorso con una alterazione pressoria e uno svenimento di mezzo secondo e vengono dimessi, NOI veniamo trattenuti per una immediata TAC encefalo...
Noi viviamo con tre cuori : uno per pensare, uno per temere ed uno per sperare.
Questa l'ho inventata ora ora ed ESIGO un applauso, è stata partorita dopo 24 ore in astanteria ... Cristiano è ancora là, in attesa di capire. Il nostro cucciolo di 3 anni e mezzo ci ha visti andare via ed ha fatto finta di nulla. Dopo un giorno, alla baby sitter, giocando coi Gormiti ha detto "SAI, PAPA'E'MALATO". Io credo sia stato effetto soltanto di cortisone, antibiotici ed ernia iatale, uniti alla mancanza di protezione gastrica e terapia ipotensiva. Devio crederci, e se non fosse così... ci penserò domani, e ci saranno altre risposte, altre rassicurazioni ed altri destini che mi porteranno con loro. Vi penso e faccio il tifo per ognuno di voi, anche per quelli che non ci sono più. Tutti i papà, tutte le mamme, tutti i mariti e... ainoi, anche per tutti i figli. Ogni vostra storia è la mia storia.
Dove sei finita, Rosa?