Coraggio ROSSELLA credo propio che non sia facile prendere certe decisioni, ma dovrete farlo, fermatevi un po', ascoltate, riflettete.UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' vero FRANCO siamo grandi! Andiamo avanti di pari passo come due carri armati!
La va discretamente ALBERTO da contentarsi, sono al 6° giorno di pausa come FRANCO
Uno di questi giorni faro' il sangue occulto, per tenere sotto controllo quel caro micropolipino, vi ricordate?......Prima che diventi un grosso polpo adulto! Ci mancherebbe anche lui!
NOTTE Erminio.

..Ciao a tutti...sono proprio tante le cose che non si sanno..!! grazie per tutte le informazioni che ci fornite giorno dopo giorno!!!

Oggi tutto bene, Edo finalmente ha finito...ma ormai la cosa è così automatica che vien spontaneo guardare l'ora per vedere quanto manca alle 22-30!! tra 14 giorni TAC-PET + esami ematici. Poi visita a Pavia.

Forza Rossella, vedrai che troverete il giusto indirizzo terapeutico, secondo noi la miglior cosa è chiedere consiglio ai vostri medici..in base a tutti gli esiti che hanno sapranno darvi consiglio. Mi raccomando!!!

Alberto non abbiamo capito una cosa...inizi il ciclo da 37,5 e fai continuamente la terapia ma per quanto tempo???gli esami quando li fai?

Un abbraccio ed un saluto a tutti..Nanni,Franco,Giuli,Laura,Ernesta,Erminio,Bobo,Marco,Matilde,Valina,Rosa, Lorenza(in bocca al lupo per Cristiano)..Maddy,Gian,

ciao , a Cristiano prima di definire la terapia (sutent e nexavar in abbinamento, mezza dose ciascuno) han fatto fare una caratterizzazione immuno-istologica per vedere quali recettori erano utilizzabili (VEGFR , ECC).
Domani dall'ufficio ti mando i riferimenti. Sò che non sono molti i centri che eseguono questo tipo di indagine, noi lo abbiamo dovuto spedire all'ospedale S.orsola di bologna.
In questo modo si dovrebbero meglio identificare i farmaci più idonei.
Un abbracione

Ciao ragazzi! Oggi mi va un po' meglio,domattina in ospedale per medicazione.
ROSSELLA,per come la so io il Sorafenib è indicato per le metastasi al fegato,mentre il Sutent è rivolto in modo particolare al polmone,forse non è una cattiva idea provare. LAURA,la tua mamma è dolcissima,sta benissimo in quella foto,sembra pronta per una cerimonia,la parure è corallo sardo vero? Ma se in quella foto si dice in disordine, quando si prepara di tutto punto,cosa viene fuori?Una modella!!!! Dagli un baciotto TAUPINAMBOUR,i piccoli di cinghiale più o meno ci sono sempre,mentre i daini hanno il periodo specifico e cioè verso maggio,appena posso vado a fare delle foto per il tuo pupino,ma ora pensiamo al maritozzo Cristiano,incrocio le dita e un abbraccione a tutti

Nanni, non ti sei fatto mancare proprio nulla, pure l’avveniristico cyberknife hai sottoposto a sollecitazione, peccato che ha svolto il proprio lavoro in modo parziale, d’altronde che ci può fare lui se la cellula chiara è così resistente?!

Gian, capisco la giusta decisione presa dalla tua oncologa, con quella creatinina non sarebbe stato facile. Mio caro, il coraggio sicuramente non ti manca, in automatico certe decisioni da soli sarebbe difficile prenderle se non si ha un supporto incondizionato da parte dello staff medico; come vedi qui da noi chi tituba da un lato e chi dall’altro, ad un certo punto se non ci si trova al pronto soccorso, comunque nel frattempo ti sarà capitato qualcosa; per fortuna che i casi rimangono ancora isolati. Raccontaci qualcosa di te, da quanto tempo sei negli USA e da quale Regione sei originario dell’Italia, non ti chiedo altro se no andrei a finire nel privato, però se vuoi aggiungere qualcosa tu, ben lieto di ascoltarti, a risentirti presto.

Erminio, mi sa che ti sei pure affezionato al micropolipino, non ti preoccupare che per questo ci pensa il sutent in contemporanea a tenerlo buono nelle sue dimensioni da nano!

Paola&Edo, proprio ieri sera ho dato il via al ciclo da 37,5 ininterrottamente, senza pausa alcuna; sarà sospeso solo in presenza di grossi rischi e solo per alcuni giorni, gli esami li farò una volta al mese, ogni volta che andrò a ritirare le capsule. DA OGGI SI TORNA A RESPIRARE!! Io a Pavia ci torno il giorno 15 dicembre, chissà se coinciderà anche con la vostra visita?

Lorenza, Cristiano è ancora in ospedale? Fammi sapere per quella cosa, ciao, in bocca al lupo.

Giulietta, ormai comincia a mettere qualcosa nel dimenticatoio, tra poco si torna a combattere a 360 gradi!

Matildeeeeeeee, dove seiiiii?

Il centro regionale di chirurgia stereotassica di Vicenza è diretto dal dott.Federico Colombo,geniale ideatore del robot cyberknaif,che ha evidentemente ereditato i geni del padre.
Il prof.Giuseppe Colombo,matematico,fisico e astronomo padovano,detto"bepi",medaglia d'oro della NASA,ideatore del "satellite al guinzaglio"...ecc.ecc.ecc.
Una luce universitaria mondiale quando ancora le università sfornavano,per pura meritocrazia,cervelli e ricerca ammirati e seguiti nel mondo.

Ciao amici. Oggi ho fatto tardi a letto perché ieri sera ho fatto le ore piccole. Dopo tanto tempo siamo andati nuovamente alla nostra scuola di ballo, giusto un’ora, per fare un po’ di ripasso. Questa sera si va a ballare!!! Con calma, senza strafare, ma finalmente si ritorna in pista. Mi sembra un’eternità che non mi sgranchivo le gambe.
Nanni, porca miseria, ma cosa non hai fatto?? Non capisco dal tuo post se questo benedetto cyberknife funziona o meno, se può essere tenuto in considerazione per il mio caso oppure è preferibile la chirurgia tradizionale. Ti ringrazio per le notizie. Come va la caviglia??
Lorenza che notizie di Cristiano? Tutto bene spero.
In bocca al lupo a tutti, un saluto da Franco

Caro Franco,
a volte me lo domando anch'io.
Non ti avevo ancora detto che dopo il primo intervento in neurochirurgia a padova mi avevano trovato posto in...ostetricia.
Ti racconterò la degenza...ogni tanto entrava qualcuno con mazzi di fiori...ma ti assicuro che non ho mai allattato ne sofferto di dolori post-partum.
A Vicenza ho visto "miracoli"ottenuti con il cyberknife.
Nel mio caso,oltre ad un'indubbia azione antiinfiammatoria ed ad un'iniziale necrosi cellulare di una parte della lesione,ho poi dovuto rivolgermi alla chirurgia tradizionale.
un caro saluto.

Buongiorno a tutti. Ora non vorrei fare la guastafeste, però penso sia giusto portare evidenza su ogni faccia della medaglia. Mia mamma è stata operata lo scorso maggio, nefrectomia radicale sinistra per un carcinoma renale cellule chiare metastatico (mtx polmonari). L'intervento è andato bene e alla rimozione della "madre" fortunatamente è iniziata una regressione spontanea delle metastasi polmonari (ridottesi a meno di 4 e 1,2 mm.). D'accordo con due medici ha iniziato lo scorso settembre il primo ciclo con Sutent. Ci siamo documentati moltissimo e in effetti il Sutent è una grandissima speranza per questo tipo di carcinoma. Gli effetti collaterali si sono fatti a breve sentire, stomatite, perdita del gusto, spossatezza, ipertensione ed infine dopo un paio di settimane epistassi. Purtroppo gli episodi di epistassi si sono fatti piuttosto frequenti e per 4 volte ci siamo presentati in pronto soccorso dove ogni volta venivamo liquidati con un tampone nasale e qualche "fiala" coagulante. Poi sono iniziate anche forti nausee e vomito e frequenti collassi. Al quinto giorno del secondo ciclo la terapia è stata sospesa. Cinque giorni dopo un nuovo episodio di epistassi molto violento ha portato mia madre in ospedale e il 31 ottobre dopo altri quattro giorni di costanti emorragie è morta per embolia polmonare. Un solo ciclo di Sutent aveva completamente compromesso le pareti venose di tutto il corpo. Ora: le statistiche dicono che casistiche come queste riguardo l'1/2 per cento dei trattati, con questo messaggio non vorrei fare terrorismo psicologico ma invitare (anche i medici) a non trascurare/sottovalutare alcun segnale ..

Auspico, che il tuo contributo in questo contesto, sia di grande utilità soprattutto ad alcuni medici oncologi, i quali talora, applicano con molta disinvoltura questo tipo di medicina, senza essersi in realtà accertati se il soggetto, date le proprie carenze fisiche sia in grado di sopportarlo oppure sarebbe meglio passare ad altro. Io penso da profano, che questo farmaco andrebbe maneggiato con molta cautela, sarebbero da ricercare prima di applicarlo su qualsiasi paziente, tutte quelle possibilità, cui nessuno debba correre il rischio di morirne da un giorno all’altro.

Grazie della tua testimonianza, Renata, ricorderemo tua Madre insieme ai nostri cari amici che ci hanno lasciato anzitempo. Torna a trovarci ed un grandissimo in bocca al lupo.

ciao ragazzi come va? scusatemi se in questo periodo non sono stata presente. So che mi avete cercato,e cio mi fa molto piacere . ho sempre letto i vostri post vi ho sempre seguito. Purtroppo e un periodaccio,ci sono molti problemi e non vorrei angustiare anche voi. So che siete delle persone speciali e capireste. Oggi porteremo la tac dall oncologo per sentire cosa dice, ma pensiamo di sapere gia cosa ci dirà (niente di buono, non perche sono pessimista credetemi!) speriamo solo di aver capito male (che bello sarebbe) e che tutto proceda bene vi farò sapere. Un forte abbraccio a tutti e un grande IN BOCCA AL LUPO da ROSA e LUIGI

ciao a tutti , Cristiano è ancora in ospedale, giovedi è prevista la tac ma i valori ematici sono buoni e lui, seppur debole, sta meglio. (persino l'emocromo mi fa sperare ad una ripresa di attività del midollo dopo la devastante chemio...) La tosse persiste, ieri avrebbe dovuto iniziare il Sutent ma abbiamo pensato, data la debolezza, di attendere qualche giorno. Poi, pensando ad ALBERTO abbiamo pensato "vuoi vedere che 'sta cavolo di tosse è dovurta alla pausa sutent'" , quindi mi sa che questa sera all'ora canonica iniziamo nuovamente.... che ne diciAlberto ? A proposito, il 15 dicembre è lunedi... quel ristorante di cui parlavi è aperto???? che dici, ci facciamo un pensierino? Tu, Cristiano, Edoardo , Paoletta , Patrizia ed io, coi nostri figlioli biotecnologici???
Un bacione a tutti, sempre con i miei 3 cuori,
PS Renata, vedo ora il tuo post dolorante ed amaro e ti mando un grande abbraccio. Forse i sanitari avrebbero dovuto prestare attenzione maggiore alle prime emorragie, e magari ridurre i dosaggi... Per contro, tante persone sono arrivate al ventesimo ciclo di Sutent (e più)senza avere gravi eventi avversi, e guadagnandosi la vita. Come ogni altra cosa, tutto è relativo, ed anche nell'ambito della stessa patologia ognuno di noi è unico.
Grazie

ROSA, CI MANCAVI!!!! NON SPARIRE MAI PIU'. Dacci notizie di Luigi, quando non ti sentiamo è peggio, non temere di angustiarci, un abbraccio, sò come ti senti, RESISTI!!!!

Lorenza e Rosa, dai vostri post traspare un profondo senso di angoscia e tristezza. Darei non so cosa per sollevarvi il morale. Ogni volta che ritiro il referto Tac è uno stress di emozioni e speranze. Quando ho letto, ahimè più volte, esiti negativi che evidenziavano la ripresa della malattia, ogni volta mi cadeva il mondo addosso, il fiato si fermava ed il cuore non batteva più per qualche secondo (che a me sembrava un’eternità). Dopo, piano piano, si reagisce e si studiano nuovi piani di battaglia. Si cercano alleati più forti dei precedenti e si comincia nuovamente a combattere sperando sempre che questa sia la battaglia che ci fa vincere la guerra. Questo per dirvi di non abbattervi mai, la vita ci riserva sempre nuove sorprese, alcune amare e dolorose, altre più piacevoli. Coraggio dunque e portate un forte abbraccio da parte mia a Luigi, a Cristiano ed a Angelo, il piccolino di Lorenza di cui non conosco il nome ma che ho ribattezzato così perché per me lo è.
Renata è vero che, come ho detto prima, in una guerra le battaglie si vincono e si perdono. A tua madre è capitato il peggio. Forse la cura con sutent a dose piena, visto che le metastasi si erano ridotte, è stata eccessiva; forse i medici hanno sottovalutato l’importanza delle emorragie; forse non hanno ben considerato l’opportunità di eseguire esami specifici per valutare la solidità delle vene…. Tanti, troppi FORSE. Questo per dire che non tutti i medici sono BRAVI o INETTI. Non possiamo dividere la classe medica, anche quella specialistica, in due metà nette: da una parte i bravi che salvano tutti, dall’altre gli stupidi che fanno morire i pazienti. Dopo quasi 10 anni sono ancora qui, cosa vuol dire che i medici bravi li ho trovati tutti io??? Se così fosse consiglio a tutti di andare al S.Raffaele di Milano o allo IOV di Padova. Purtroppo esiste un disegno molto più grande di noi al quale non possiamo opporci. È vero che siamo artefici del nostro destino, ma solo per quanto riguarda la parte terrena. Arrivati ad un certo punto dobbiamo rassegnarci e convincerci che la VITA non ci appartiene, appartiene a qualcuno che la fa scorrere secondo i suoi disegni, nel bene e nel male. Ora smetto perché mi accorgo che sta riaffiorando l’anima filosofica che, stranamente per un tipo molto concreto come me, ogni tanto mi prende la mano. Comunque ben vengano anche queste testimonianze, a qualcuno potranno interessare.
A risentirci presto Franco

Ciao, vorrei solo precisare che il mio messaggio non voleva essere un "j'accuse" alla categoria medica! Però se mi sento di sostenere che i sintomi sono stati sottovalutati - le emorragie erano davvero spaventose. Continuo a credere che il Sutent sia un farmaco efficacie e sono felicissima per tutte le persone per le quali questa cura ha successo e ne sta garantendo la sopravvivenza, mi sono permessa di scrivere la mia esperienza solo per dire che - purtroppo, ma per fortuna non spesso - succede anche questo...